CQC

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Bea
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#16

Mensaje por Bea »

Respecto a la denominación "colon irritable" mi medico de digestivo me dijo que así era como lo cmnocia conmunmente la gente, pero que ellos hablan y te lo diagnostican (asi me lo ponia a mi), como COLON ESPASMODICO.....queda menos propicio al chiste, verdad???
Joan T
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Ubicación: Barcelona

#17

Mensaje por Joan T »

Molt bé Esther.

Yo ví el programa. No me reí pero tampoco me cabreé.
Medio mundo se ría del otro medio. Quizás alguno de nosotros nos riámos de algo que ignoramos , o no sufrimos.
De todas formas, hay que ver el lado positivo, y si sacamos "jugo" de esa intervanción, pues mucho mejor.
Se trata de hacer ruido, hacernos conocer, y seguir con nuestra tarea.
Esmaba
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#18

Mensaje por Esmaba »

Os adjunto un e-mail enviado a CQC de Nuria, nuestra contable. Y os animo a que todos escribais algo parecido para que se vean que no somos 4 gatos...
La direccion es:
protesteya@telecinco.es

VENGA, ANIMAROS Y ESCRIBIDLES, LOS QUE OS HAYA SENTADO MAL...TENEIS LA OPORTUNIDAD DE DECIR LO QUE HABEIS SENTIDO...

CARTA DE NURIA (enviada a nivel personal)
El pasado viernes, vi como en vuestro programa se hacía uno de
vuestros "gags" con las palabras Colon Irritable: Una historia real.
> Hasta aquí todo muy bien y divertido..
> El problema que os planteo, es que supongo que hicisteis un gag, sin
saber que Colon Irritable: Una historia real, es un libro, en el que la
Sra. Esther Martí Barrios, afectada por esta patología intestinal,
narra su historia, desde que tiene uso de razón, hasta nuestros días.. 43
años más tarde.
> Ella ha fundado la Asociación de Afectados de Colon Irritable
(AACICAT), en ella, tenemos cabida todas las personas que cada día de nuestra
vida sufrimos esta patología, y nos prestamos ayuda unos a otros y a la
cual tengo el orgullo de pertenecer.
> Para que os hagais una idea, es una patología crónica de origen
funcional, y nadie sabe el porqué un buen día se desencadena, o bien incluso
naces con ella. Consta de muchos síntomas, que hacen que tu vida diaria
sea muy dura, y que incluso haya gente, que por la exacerbación de sus
síntomas, pasen meses y meses recluidos en sus casas.
> Nuestra vida diaria se compone de naúseas, vómitos, diarreas,
incontinencia fecal, estreñimiento, sensación de defecación incompleta,
dispepsia, dolores abdominales de tipo cólico, gases, fatiga, indigestiones,
reflujo gastroesofágico y todos los efectos colaterales que ello
conlleva, como la esofaguitis y las úlceras estomacales, cuando los vómitos
no cesan. Las migrañas cuando las naúseas se hacen insoportables, y
muchos más problemas, que serían difíciles de explicar tan sólo en unas
líneas. Muchos afectados desarrollan con el tiempo "depresión", al ver que
su vida ya no es, ni será como "antes".
> A todo esto hay que añadir la incomprensión que existe alrededor de
este tema, ya que no es lo mismo decir que llegas tarde al trabajo,
porque sufres del corazón y te ha dado una taquicardia, que explicar que
llegas tarde al trabajo, porque acabas de sufrir una diarrea infame con
bajada de postasio incluida, y te has desmayado en la taza del wáter..
Lo primero produce comprensión, lo segundo simplemente risa.. y cientos
de chistes al respecto. Esto hace que muchos afectados sufran esta
patología en "silencio".
> Particularmente, he tenido que dejar abandonado mi vehículo en doble
fila infinidad de veces, (con sanción de tráfico incluida..!!) para
poder acudir a un W.C. donde fuera.. y también me he encontrado con la
negativa de algunos dueños de establecimientos de restauración donde se
nos niega la entrada, si antes no consumimos. No entienden, que nos va
de segundos.. y muchas veces, me lo he hecho encima.
> En estos momentos, en las grandes ciudades como Madrid y Barcelona
(yo resido en Barcelona), se ha impuesto por toda la ciudad la "Zona
Verde y Zona Azul", zonas de estacionamiento previo pago (excesivo por otra
lado..) para fomentar así el uso del transporte público.. pero.. ¿Cómo
podemos permitirnos los afectados viajar en metro? ¡¡No hay lavabos
públicos!! ni se nos permite la bajada de un autobús, lógicamente cuando
la bajada de éste no conlleve peligro..
> Nuestra enfermedad "es de índole escatológico", y por ello es
"inapropiado hablar de ella", y ya se sabe que lo que no se conoce.. ¡no
exite!!.
> Hemos pedido "Carnets identificativos" a la Generalitat de Catalunya,
para poder acceder a cualquier lavabo público, incluidos los de los
trabajadores de Metro de Barcelona, pero estos nos han sido denegados, ya
que podrían sentar un precedente.. que no se sabe como podría
evolucionar..
> Somos personas visiblemente normales, con una calidad de vida muy
reducida, debido a nuestros dolores, fatiga y la dependencia constante de
un W.C., pensar en una simple tarde de compras, un día de trabajo, una
excusión al campo, unas vacaciones.. cualquier cosa que vosotros podais
considerar normal, para nosotros en un RETO DIARIO. Nunca sabemos
cuando vamos a tener una crisis.
> Tal vez, podríais ayudarnos a hacerles ver a las Instituciones que
existimos.
> Y respecto al gag, creo que fue sin ninguna mala intención, pero
también creo, que si esta enfermedad fuera conocida, no lo hubierais hecho.
Nadie hace chistes sobre la diabetes, ni ninguna otra patología..
Nosotros también tenemos humor, y ganas de reirnos...
> Por ello.. ¿Qué os parece si nos ayudais a desmitificar esta
enfermedad y a conseguir subvenciones de las Instituciones Públicas y los
Carnets identificativos que tanto necesitamos los afectados??
> Muchísimas gracias por vuestra atención, y espero vuestras noticias.
> Atentamente,
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macu
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Ubicación: Tudela

#19

Mensaje por macu »

Muy buena idea. Al ataquerrrr!!!
Esmaba
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Registrado: Dom Nov 09, 2003 12:30 am

#20

Mensaje por Esmaba »

Eso, al atequerrrrr
Escribid a periodicos, prensa en general.
Para eso estan las "Cartas de los lectores".
Y enviad queja al programa CQC;
Entre todos podemos hasta abrir un tema de cartas, que hay periodicos que lo hacen...
kurtz
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#21

Mensaje por kurtz »

He visto esta carta de Esther en LA VANGUARDIA y os la pongo pq hay q suscribirse (es sin tu permiso Esther pero espero que no te moleste)
chapeau !!

Un Saludo y gracias por la lucha


Un reto diario

ESTHER MARTÍ - 27/04/2006
BARCELONA

El 31/III/2006 en Caiga quien caiga se hacía un gag con las palabras "Colon irritable: una historia real". Supongo que se hizo sin saber que Colon irritable: una historia real es un libro en el que yo, afectada por esta patología intestinal, narro mis vivencias. He fundado la Asociación de Afectados de Colon Irritable. Ésta es una patología crónica de origen funcional. Vivimos diariamente con náuseas, vómitos, diarreas, incontinencia fecal, estreñimiento, sensación de defecación incompleta, dispepsia, dolores abdominales, gases, fatiga, indigestiones y reflujo gastroesofágico, entre otros.

Además hay que añadir la incomprensión respecto a este tema. Esto hace que muchos afectados sufran en silencio. En las grandes ciudades hay zonas de estacionamiento previo pago para fomentar el transporte público. ¿Cómo podemos permitirnos los afectados viajar en metro? ¡No hay lavabos públicos! Nuestra enfermedad es de índole escatológico, y por ello es inapropiado hablar de ella, y ya se sabe que lo que no se conoce no existe. Hemos pedido carnets identificativos a la Generalitat de Catalunya para poder acceder a cualquier lavabo público, pero éstos nos han sido denegados.
Esmaba
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#22

Mensaje por Esmaba »

Muchas gracias, tenemos tanto trabajo que ni me acorde de ponerla en el foro, menos mal que entre todos hacemos que esto siga, porque tiene que seguir, si queremos algo.
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