Hola soy nueva

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Hywel
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#1

Mensaje por Hywel »

Hola a todos,
Soy nueva en el foro, que me parece muy interesante, y quería intercambiar opiniones con vosotros. Realmente quien padece sii con diarrea es mi novio, pero vamos me se todos los síntomas como si fueran míos, claro que quien los sufre es él. Como vosotros me he leído medio internet, y trato de animar a mi novio para que vaya más al médico y pregunte más, pero es inútil. Y no me extraña porque la mayoría de los médicos no te ayudan mucho, como no te vas a morir no les interesa (ya se que no está bien generalizar pero es nuestra experiencia). Os cuento un poco.
Mi novio era una persona sana, igual no tanto como otra gente, pero bastante sana. Empezó a sentirse mal del estomágo y le decían que era gastroenteritis, así que la gastroenteritis duraba meses y ya me direis cuando una gastroenteritis dura meses...Así estuvo pues por lo menos dos añitos. Hasta que al final lo tuvieron que ingresar de urgencia, y después de una semana en el hospital y hacerle todo tipo de pruebas, papilla de bario y esas cosas, descartaron que fuera orgánico (bueno, lo han descartado ellos que son los médicos, pero yo que no soy nadie no) y finalmente le dan un yogur y se pone malísimo, así que los médicos tan contentos, intolerancia a la lactosa y ya está (que sí, que la tiene, pero no tiene sólo eso).
Solución quitarse de los lacteos. Sin embargo los dolores vuelven y la diarrea es constante. ¿Será que no se lee bien los ingredientes? No, tiene sii que tardan otros dos añitos más en diagnosticar, con todos los síntomas, cumpliendo todos los criterios de Roma II. Y yo que le decía, tío tu tienes sii , ve y díselo al médico, Y el médico que nada que habría cogido un virus, y que era gastritis o gastroenteritis. Y digo yo ¡vaya virus, que lo coges 4 veces al año y te dura cada vez 3 meses! En fin, que un día que está una sustituta se lo comenta y la médico le dice que sí, que es sii. Este fue su primer diagnóstico de sii. Y no sigo con el periplo médico que supongo que el vuestro es parecido.
El caso es que yo creo que su sii es consecuencia de la intolerancia mal diagnósticada. He leído que infecciones prolongadas pueden hacer que aparezca el sii.
Y ahora os doy mi opinion sobre el sii, a ver que pensais. Después de leer sobre muchos casos, tan dispares entre si, estoy convencida de que es orgánico, que no es funcional. O por lo menos no en el sentido en el que muchos médicos lo quieren dar a entender. Algo tiene que haber en común que provoque estos síntomas. Y no es la comida, la comida ayuda con los síntomas, a veces, porque otras veces ni eso. Hay crisis que no hay manera. Algo une a toda la gente con sii. Algún día habrá un científico que nos ayudará e investigará esto. Os juro que me he planteado estudiar medicina, pero claro he pensado que son 6 años, y luego conseguir que alguien te financie el estudio, así que me ha parecido poco practico. Pero ese es el grado de frustración al que se llega cuando ves tanta gente que padece esto, y tan pocos recursos efectivos.
Bueno sigo con la teoría, yo creo que físico, aunque el stress influye claro, sobre todo porque yo creo que es algo que tiene que ver con neurotrasmisores, sistema inmunológico etc. Así que la influencia del stress será mayor. A ver si logro explicarme. Imaginemos una depresion: puede ser que te sientas triste y te deprimas y por tanto tus niveles de serotonina bajen. Por ej. O puede ser que tus niveles de serotonina bajen por lo que sea y a consecuencia de eso te sientas deprimido. Creo que el sii es algo así, el stress no te causa el sii, pero influye porque previamente hay un problema organico, no psicologico, pero relacionado con el sistema nervioso e inmunologico.
Tengo algunos datos que apoyan esto, datos personales quiero decir, no estadísticos. Al poco de que a mi novio le diagnosticaran la intolerancia a la lactosa, cayó en una inexplicable depresion, en la que no quería ni salir de la cama. Al hacerle pruebas tenía el sistema inmunologico bajo mínimos (hasta le hicieron la prueba del sida). Con ayuda de los colegas en 2 meses sacandolo a pasear a la fuerza se recupero. Lo curioso es que el dice que era físico, que no estaba mal ni triste, ni nervioso ni nada. De hecho antes y después de eso era y es una persona feliz, superoptimista, todos los día sale a la calle, y no tiene miedo, si tiene que hacer algo, caminar o lo que sea, lo hace y si sufre dolor se aguanta, y si tiene diarrea aguanta hasta el coche y se va a casa. Pero hace todo lo posible por hacer una vida normal. Yo creo que se produjo algún desarreglo físico en su sistema inmunológico y luego vino el sii. Por eso creo que está relacionado.
He leido un post muy interesante sobre la serotonina, me encantaría que me dierais todas vuestras opiniones, si habeis probado con antidepresivos, sobre todo en gente sin ansiedad ni depresion, vamos que os lo hayan dado para esto.
También estaría muy interesada en participar de la manera que sea, incluso alguien hablaba de financiar estudios. No me importaría colaborar o buscar sistemas de financiación.
Bueno, gracias por leeros este mensaje tan largo, la proxima vez intentaré que sea más corto y más conciso :lol:
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mirenchu
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#2

Mensaje por mirenchu »

Hola! yo tambien llevo pocos dias en el foro.
En mi caso el sii, empezó un dia tras una noticia que me dieron, me entró diarrea y la cosa duró mas de un año, después se quito, y estuve 5 añitos estupendamente, que ya se me habia olvidado el tema, pero cambié de trabajo y al mes empezaron de nuevo las diarreas y asi llevo otros cuatro años. Tengo que decir que tuve un intervalo de 11 meses en el que tenia la autoestima por las nubes, me sentia genial animicamente y todo volvio a desaparecer de nuevo, pero recaí y hasta ahora. Imagina que lo que mas me gusta en esta vida es viajar, pues bien, con las diarreas y todo me voy, lo que no quiero es ponerme mas limites de los que ya tenemos, todo hay que decirlo que me acojona, pensar que me van a entrar ganas de ir al baño por ahí, pero bueno si me quedo en casa me hundo y eso no puede ser porque total son 4 dias los que estamos en este mundo. Es muy importante el apoyo de la gente, en mi caso mi marido es el que siempre esta ahi y en los peores momentos sino fuera por el, no se... y encontrar un foro como este tambien hace mucho bien, porque por lo menos siento que no estoy tan sola en esto. Asi es que animos para ti y tu novio. Yo la semana que viene me voy de viaje bueno espero que me vaya bien todo.
Saludos.
Hywel
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#3

Mensaje por Hywel »

Hola Mirenchu,
Parece que en tu caso es clara la conexión con los nervios, supongo que eso es positivo porque te puede ayudar a controlarlo. Yo estoy convencida de que el sii algo tiene que ver con el sistema nervioso y el sistema inmunológico, pero no se en que manera. Es fantástico que hayas estado 5 años bien, eso significa que puedes estar otros 5 :lol: Por lo de viajar si te apetece no te prives, además de ayudará mucho ir sin miedo, o casi sin miedo, yo creo que esto es un poco un círculo Si tú vas pensando que vas a tener un "accidente" es más fácil que lo tengas. Para eso todos los trucos son buenos (evacuar antes de ir, tomar un extra de antidiarreico, llevar pañales, localizar baños previamente). Esto te de un plus de seguridad y con ello disminuye el riesgo. Mi novio dice lo mismo que tú, que no se quiere limitar, e intenta hacer todo. Muchas veces cuando me doy cuenta que le duele le digo que si se quiere ir a casa (cada uno vivimos en casa de nuestros padres, no tenemos trabajo :cry: ) y siempre dice que no, que quiere estar conmigo o con los amigos, que mientras no le duela mucho mucho o muchas ganas de ir al water que prefiere estar en la calle, hacer vida, que total su casa no le cura, y tiene razón, porque eso además le ayuda a no deprimirse, él a pesar del sii es feliz. Claro que hay días que no puede salir de casa, eso lo sabeis todos, pero bueno, se va llevando. A veces organizamos alguna fiesta en casa de algún amigo, así también hay un water. No se hay que intentar trucos, no?
Mirenchu, que lo pases muy bien en tu viaje, y disfruta (si hay que ir a un bañó se va y no pasa na :D ). Un beso
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mirenchu
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#4

Mensaje por mirenchu »

Hola! Pues al igual que tu novio, creo que si que no hay que limitarse, utilizando las armas de las que disponemos para ello. A mi lo de los viajes me da panico porque yo hago circuitos, es decir, me paso horas en autobuses y esas cosas, y claro el miedo es que me entran ganas por ahí en pleno autocar, pero bueno como dice mi marido, si te entran ganas, se lo decimos al conductor y que pare, claro tiene razón, pero jo que corte! El miedo es un factor importante, yo lo he comprobado, a veces cuando estoy en un sitio comprometido, empiezo a pensar lo del baño y me entran ganas, la mente es muy potente!
Por lo demás, intento salir todos los dias que puedo a caminar, hago estiramientos, relajación, pastillas para los nervios, las tomo de herbolarios, porque las demás prefiero prescindir de ellas a no ser que sea estrictamente necesario.
Pero lo que es cierto por lo menos para mi, es que mi estado influye, y si estoy en plena crisis, como ahora, si me desanimo o me entra el miedo es peor. Ahora estoy en una y parece que ya voy un poco mejor, pero es duro esto si.
Un saludo y animos.
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Núria P
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#5

Mensaje por Núria P »

Hola chicas!!

Denoto desesperación en vuestras palabras!! (normal) :x :x

Yo llevo 4 años con esto, aunque hace 14 tuve una crisis muy fuerte, donde fui ingresada y salí sin diagnóstico (ahora sé que era SII), la crisis duró unos meses, y nunca más, algún dolor de barriga, pero pensaba que eran los ovarios, no eran para exagerar.. así que espero pasar otros 10 años libre de dolores dentro de poco..

Tengo problemas con los neurotransmisores y las catecolaminas, y creo que todo el proceso hasta el día de hoy, ha sido largo, por la ignorancia que hay sobre el tema, es un tema sobre el que nadie habla, y si no se habla.. no existe!!

Luego están las informaciones erróneas.. Vivimos en la "Sociedad de la Información", cualquiera busca en Internet : Colon Irritable, y sale muchísima información, pero lamentablemente, no toda es cierta, ni exacta.. yo he llegado a leer que era una enfermedad de esquizofrénicos!! y cosas por un estilo..

En la última reunión de este sábado en Barcelona, la madre de una afectada de unos 20 años, nos contó como su hija vive totalmente angustiada, porque por algún sitio ha leído que a causa de los espasmos, se sufren abortos!! :shock: :shock:

Inenarrable!!

Luego dicen que nos estresamos!! con informaciones como estas aún que no nos tiramos al tren!! :cry:

Particularmente, creo después de 4 años, que somos unos incomprendidos.. y que a mí, , me ha ido de PERLAS haber encontrado la Asociación de Afectados de Catalunya (AACICAT). Allí he encontrado a gente como yo, con mucha experiencia y consejos muy válidos, que me animan constantemente a salir adelante y a afrontarme con el día a día. Estamos trabajando mucho para hacer que la Asociación vaya adelante, y moviendo muchos hilos, y topándonos con muchas paredes, pero creo que vale la pena, aunque todavía no seamos muchos.

Al menos yo he conseguido encontrarme mejor anímicamente y físicamente. He descubierto nuevos 'truquillos' y me casa día aprendo a tomarme las cosas de una manera 'menos tremenda'.

Ánimos!! :wink:
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reyes
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#6

Mensaje por reyes »

Creo que Nurieta una vez más tiene razón: póngamos tapones para no escuchar las aberraciones y luchemos como podamos para que se nos tome como personas no como locos (lo he leido en un foro de nombre innombrable donde se auto confiesan; locas/hipocondriacas...) con un problema del cual para salir tenemos que poner no un poco sino un mucho de nuestra parte ya que hay un problema , en el caso de Nuria le han encontrado algo a que achacarlosi nos investigaran más a fondo a más de algunos y algunas también habría una explicación, claro está yo se que hay un problema en mis neurotransmisores y en la motilidad de mi aparato digestivo de la boca al ano: le llaman dismotilidad y no locura, por ello no voy a morir y debo de luchar por una vida más digna haydías en los que me digo:
He pasado 12 horas estupendas, 4 días malisimos y el resto regulares: ME QUEDO CON LAS 12 HORAS
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verobiol
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#7

Mensaje por verobiol »

hywel, me pareces una novia genial, que apoya a tu chico con SII. yo llevo ya casi 5 años con el y lo que mas me molesta e sque mi familia no me apoya, porque no se creen que yo me pueda poner con diarreas cada vez que tenga que ir a un sitio (auqnue sea salir a por el pan) o que vaya al baño tres veces antes de salir a casa o que busque en cuanto llego a un sitio la ubicacion del water. el que no me comprendan me pone mas nerviosa todavia. mi novio hay veces que me pone malisima, porque si veo que me esta dando una crisis se me pone a reñirme y que me aguante que cague mas tarde, como se nota que no lo padece, yo tengo que estar como tu novio viendo los sitios que mas me convengan, casas de amigos...o el campo, el campo con arboles y montañitas y tal si que haya gente tb me gusta, jeje. bueno, solo te decia que sigas apoyando a tu novio, porque cuando no te apoyan o te dicen que tu no tienes nada y que estas tonta, la verdad es que se pasa muy mal, tengo 23 años y la verdad es que veo que mi juventud se me pasa y no disfruto poruqe no puedo salir de casa y encima me obligan a salir y me pongo malisima, de verdad que no le deseo esto a nadie, pero me gustaria que durante una semana les pasasen mis sintomas a las personas de mi familia para que lo comprendiesen. es que hasta mis compañeras de facultad no me comprendian, y mira que he soy biologa y en ciertas asignaturas tocas los temas organicos, funcionales y tal de todos los organos, que no es por falta de ignorancia sino es que es incredulidad ante este tema, no se creen que por ir a un sitio te pongas nerviosa porque te puede dar un ataque de diarrea.
bueno que paseis buen dia mañana, ya que hoy ha pasado jeje. saludos
Hywel
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#8

Mensaje por Hywel »

Hola Verobiol,
Yo creo que tienes razón, a mucha gente habría que mandarle una buena cagalera :lol: !!! Y la verdad es que lo digo en serio, parece coña, pero un buen laxante haría que mucha gente que no te comprende lo hiciese. Y para muestra un botón, te voy a contar una historia, porque cagar cagamos todos :D :D :D (perdón por mi ordinariez, pero hay que tomarselo con humor). Yo soy de Coruña, y tenemos un paseo marítimo de 12 km por el que mucha gente va a correr, pasear, etc. El caso es que yo llevaba 3 días sin salir de casa, chapando. Nunca me he preocupado de si voy al baño o no. Total que decidí ir a correr por el paseo, y cuando estaba a la mitad empecé a sentir unos retortijones que pa que...Si el paseo tiene 12 km, yo estaría a 6 km de mi casa, en chandal y sin un duro en el bolsillo para ir a un triste bar. Bueno, empezaron los retortijones, y dejé de correr, pensé que andando se me pasarían, pero vino algo peor...Una enorme caca quería salir de mi interior y quería salir YA!! No sabía que hacer, un sudor frío y caliente empezó a recorrerme todo el cuerpo, no podía ni hablar ni escuchar nada, sólo pensaba que me iba a cagar. Pensé incluso en ponerme a hacerlo en las rocas del paseo, en el mar...Dios que mal lo pasé, pero me pudo la vergüenza, y con el culo muy apretado conseguí salvar la distancia, que no era precisamente escasa, hasta mi casa. Lo que pasó cuando llegué a mi cuarto de baño, es algo que se quedará entre mi pantalón y yo :oops: . De esta experiencia aprendía varias cosas:
- si estás con alguien que tiene sii, cuando te diga que se encuentra mal, no le hables, no le toques, sólo ayúdale, si tiene que hacerlo en cualquier lado búscale un sitio discreto, tápale, acompáñale a un bar y se tú quien pide algo, busca un taxi... pero no pretendas que te preste atención, en ese momento sólo quiere una cosa, y esa cosa es un water.
- caga antes de salir de casa (si puedes jeje).
Por otro lado decirte que hay momentos buenos, mi novio y yo también somos jóvenes (27) y lleva ya con el sii varios años, y desde entonces ha habido muchos momentos buenos, así que adelante. Un consejillo (a lo mejor ya lo has hecho y está demás). Trata de contarle a tu entorno exactamente que es lo que te pasa, no te quedes nada, porque si por ej. le dices a alguien que tienes ganas de ir al water te dirá, muy bien,ve, pero...¿por qué te marchas a casa? Explícale que no es tan sencillo, que no es como una persona que no tenga sii que va al baño. Mi chico a veces está mucho tiempo en el baño, y a veces sale sin hacer nada, y justo al salir tiene que volver a entrar. O va al baño y hace ruidos...ya me entiendes. Mis amigas al principio no lo comprendían bien, y decían que mi novio siempre estaba enfermo, y coño, no es que siempre esté enfermo, es que es un enfermo CRONICO. Cuando asumieron eso la cosa mejoró. Para mí lo peor en cuanto a comprensión fue antes del diagnóstico, que fue largo, porque hasta parece que pides disculpas. No te agobies, poco a poco la gente lo irá entendiendo, y si no les cascas un laxante en la fanta y ya veras...

:D
Saluditos
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reyes
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#9

Mensaje por reyes »

Mujer tampoco hay que ser tan drastica pregúntale a un estreñido y verás como más de una vez se zamparía unas tantas gotas de evacuol ...aquí nadie esta peor por cagarse o lo contrario, simlemente se trata de q el de enfrente note un dolor de tripa en buenas condiciones y ya con eso sabrán lo que es sufrir en silencio, porque más en silencio q yo lo paso y cuando el dolor no me deja vivir lo q quiero es un vater con el q conversar, ¿a donde sino te vas a ir?
Yo me meto en el servicio y canto, bailo, pego brinquitos de alegria (por no decir de asco) respiro hondo y a los 5 minutos intento pintarme la sonrisa y ala a aguantar a los compis sin decir ni pio, un día te puede doler la tripa ¿pero todos? no se lo cree nadie.
Que hay que hacer como la que tiene prisas por irse al servicio pués ala a correr a hablar con pu...vegiga q por efecto de la fuerte distensión abdominal está oprimida y dando un por culo ....que no hay quien lo pare, el riñón a reventar, todo está distendido y tu pobre abdomen parece q va a reventar sin q nadie se de cuenta...
Las carreras son otro tema , lo mio no es mas q mala coordinación motora de todos los músculos de mi aparato digestivo y el día q estan por dejarme las huellas en el pantalón lo hacen pero tienen la cortesia de hacerlo en casa, no se pq será, en fin este fin de he puesto más lavadoras de la cuenta ¿será el guaraná?
Con q uno sepa lo q es estar mal casi a diario yo me conformo... :lol: :lol: :lol:
Hywel
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#10

Mensaje por Hywel »

:D :D :D
Reyes, tienes mucha razón, pero que quede clara una cosa, yo no quería decir que la diarrea fuera peor, sólo contaba un caso. Además la gente que tiene diarrea como se pase con la loperamida...directo al otro extremo (bueno, en el sii cada persona es un mundo). Y eso de aguantar con el dolor de tripa, ostias, tiene mucho mucho mérito, y ya se que me vas a decir que no lo haceis por los demás, que lo haceis por vosotros, por no quedarte en casa...pero yo lo pienso, y estar ahí aguantando, yo desde luego lo valoro, porque no es lo mismo aguantarme a mi sin dolor de tripas que con dolor de tripas :lol: . Fuera coñas, sí que es para valorar, porque si te quedas con los colegas con tu dolor es porque te lo pasas bien, les tienes aprecio...sabes lo que te quiero decir? Yo desde luego lo agradezco, porque lo "fácil" es mandar todo a tomar por c...e irte a casa. O no :?
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verobiol
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#11

Mensaje por verobiol »

yo la verdad es que cada vez que voy a algun sitio o conozco a personas nuevas les comento mi enfermedad, si me creen pues genial, si no me creen me da igual, pero por lo menos tengo el apoyo de que alguien aunque sea por casualidad me comprenda y me apoye y ya tengo a alguien que me tape cuando tengo que hacerlo en cualquier rincon oscuro o que no me mire mal cuando salgo del baño despues de mucho tiempo ahi con los ruidos y demas.
a mi me ha pasado de todo, desde atascar wc hasta cagar en medio de una autovia metida entre matorrales o sin matorrales poruqe cuando entra, entra de verdad! hay veces que hasta te mareas por aguantar, como tu decias hywel con goterones de sudor. hay veces que sueño con vivir en un pueblo rural donde vivan solo unas cuantas personas y qeu haya montañas y tal con casas sin habitar para tener cuantos mas espacios susceptibles de plastas mias. yo es que ya evito cualquier evento publico, poruqe la ultima vez lo pase fatal, me fui con mi novio a una fiestas tunning de estas en un poligono con solo un bar y a varios metros de distancia cuando me dio mi apreton y cuando llegue al bar ocupado estaba el wc S.O.S.!!!!jo que mal. pero tb me paso una malisima porque yo cuando empiezo no paro y me tuve que parar en una gasolinera, nada mas salir del wc de la gasolinera entre otra vez, y asi hasta 2 veces mas, el que despachaba me miraba como diciendo esta me quiera robar o algo.la verdad es que es chungo. yo ya hago mal el trayecto que va de la casa de mi novio a la mia, son 5 minutos en coche y en vez de llevarme por el centro del pueblo me tira por los alrededores porque es campo y por si acaso...
bueno pues un saludito a l@s cagoncet@s y a l@s estreñid@s que todos los pasamos mal con los dolores
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Bea
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#12

Mensaje por Bea »

Una nota de humor (del nuestro, claro), mi madre sufre claustrofobia desde hace años y de una vez por todas se ha decidido a ir al medico, que logicamente la ha enviando al psicologo, pues bien, el otro día me viene con los papeles que le ha dado la psicologa, tecnicas de relajacion y respiracion para combatir los ataques de panico o ansiedad, y me los lei por curiosidad, y la verdad es que como sean ejercicios estandar, pues como que no pienso ir a la psicologa porque no me van a solucionar nada, pero lo mejor era donde te intentaba mentalizar de que no debes sucumbir al panico porque en esos momentos no puede ocurrir nada peor, me imagino que se refiere a un infarto, porque en mi caso, SI puede ocurrir, que me lo haga en mitad de la calle!!!, si eso no es peor que la ansiedad...........vamos, que a la psicologa la tiraba por tierra todas sus "tecnicas", por eso no voy, jejeje

Respecto a lo de la "empatia" con nuestra enfermedad, yo no pierdo la ocasion cuando alguien me dice que tiene gastroenteritis o diarrea, siempre le digo lo mismo, "eso lo sufro yo cada día......ahora entiendes algo mejor mi enfermedad", y la gente me mira y me dice "pues si que es chungo lo tuyo....", pero asi logro que me entiendan algo mas.
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macu
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#13

Mensaje por macu »

Estás muy equivocada Bea, la terapia psicológica no sólo se basa en técnicas de relajación. De hecho, eso es precisamente lo único que no me ha mandado mi psicólogo.

Las primeras veces que acudí a su consulta se lo dije bien claro: Cuando estoy muerta de dolor de nada me sirve ponerme a respirar y a relajarme porque eso para mí es imposible. Yo soy capaz de relajarme y hacer respiraciones abdominales, pero cuando tengo dolor eso no me sirve para nada. Así que las técnicas de relajación (que no dudo que son fundamentales), las dejamos un poco de lado.

La terapia psicológica no cura el SII pero ayuda bastante. Yo he aprendido mucho con Alex, a vivir sin tantas preocupaciones, a no ser tan perfeccionista, a no darle tanta importancia a las cosas... No sé, aspectos de mi personalidad que no me beneficiaban en absoluto. Por supuesto que no estoy curada, pero no me ha venido nada mal hacer este "ligero" cambio.
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Bea
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#14

Mensaje por Bea »

Lo sé Macu, era por frivolizar un poco el tema, pero si te digo la verdad, si una comida me sienta mal y me da diarrea,en qué me va a poder ayudar un psicologo???, si necesito ir al baño lo necesito ya, la verdad es que soy muy esceptica con el tema como veras, y por eso sera complicado que vaya nunca a ver a uno, pero no niego que a otros les pueda ayudar, para nada.
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