mi historia

[chusita]

hola a todos¡¡ quiero contar como estoy viviendo mi enfermedad del sii, hace 10 años que la padezco, pero diagnosticada hace meses, por miedo a ir al medico por si era algo grave, estoy cansada, me condiciona muchisimo, siempre tengo miedo a irme a pasar el dia por ahi, de viaje o a cualquier otro sitio donde no hay un water cerca por si me da el retortijon, siempre con diarreas, ahora estoy esperando que me llamen para operarme del ano, tengo polipos y hemorroides a consecuencia de pasarme horas sentada en el water,la gente no lo comprende, mi marido me dijo el otro dia qeu le condicionaba el viaje porque tuve que ir a la habitacion del hotel 3 veces seguidas,mi madre siempre me dice que eso es de mi cabeza, pero claro ellos no tienen los retortijones que tengo yo, y la verguenza que paso cuando tengo que entrar en un baño publico y se me oye,ya que mis diarreas van acompañadas de muchos gases, intento llevarlo lo mejor que puedo,concienciandome a veces durante dias cuando tengo que pasar un dia fuera de casa, pero bueno es lo que nos toca vivir y lo llevaremos lo mejor que podamos. un saludo

[george]

Hola chusita, bienvenida al foro!

Siento muxo q hayas pasado x todas esas cosas y encima q no comprendan tu enfermedad, spero q a partir de ahora tengas + suerte. Y como siempre le digo a todo el mundo state trankila, xq akí en el foro se aprenden muuuuuuuuuuuxas cosas, muuuxos consejos, dietas, tratamientos, xperiencias, así como todo el apoyo q akí siempre nos damos los unos a los otros, q somos los q sabemos de qué va el tema.

Spero q a partir de ahora empieces a mejorar y ya sabes q cualkier duda q tengas sobre cualkier cosa akí stamos ok??

1 saludoooo

[monikka]

Bienvenida Chusita,siento k estes pasandolo tan mal,aki veras como encontraras la comprension y los consejos k necesitas..
Yo te voy a dar un consejo y es k sientes a tu marido y le explikes como te sientes y todo por lo k pasas cada dia,porque el hecho de k el no te comprenda no te ayuda para nada a la hora de lidiar con tus sintomas...Si te hace sentir culpable de k no puedas viajar te sentiras peor,te angustiaras,te sentiras incomprendida y puedes responder con mas sintomas,ya k lo ideal del sii,ademas de dar con algo k te alivie es sentirse trankila y comprendida por tu entorno mas cercano...k tu madre no te entienda puede resultar tambien fastidiosa,pero tu no tienes ni la comprension de la persona k vive contigo y a lo mejor no es culpa de el,porque no tiene los suficientes datos de lo k signifika padecer esto...mucha gente se cree a veces k finjimos por nuestro aspecto fisiko k suele ser bueno,por ponernos enfermas de repente,pues les choka k de pronto te diga de salir y tu estabas hasta medio minuto mas sana k una manzana,pero en cuanto oyes dice SALIR te da un retortijon y te entra una bateria de gases k haber como se entiende eso,y como se explika
Es necesario k tu marido sepa cuantisima gente sufre de lo mismo y no los creen de primeras y siempre,aunke vivas con esto 20 años habra alguien k de vez en cuando te suelte una frase inoportuna o risas....pero eso no te afectara,el hecho de k te oigan al otro lado del baño pedorrear te dara igual si tu marido te entiende y te apoya.Asi k intentemos k entienda k te pasa y explikemosle bien k es horrible vivir asi y valore k estemos vivas,preocupadas o tristes pero dispuestas a afrontar el dia siguiente agarradas a k mañana sera mejor..te voy a poner una carta y deberias darsela a leer...se k es un fastidio k a veces se pierdan algo por no encontrarte bien en ese momento,pero eso es una caracteristika buena de los k viven con nosotros,k nos entienden y nos hacen sentir comodas :D

Esther marti.
Si amas, aprecias o conoces a alguien con CI o SII, sabras que cada dia puede ser distinto, que puede levantarse mal y estar mejor a lo largo del dia o al reves, y acabar el dia muy mal, incluso, hay personas que no salen de sus casas, terreno seguro para todos nosotros. Sin embargo, no lo podemos predecir. Por eso, queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en él último momento (como uno de nuestros encuentros) y eso nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestra patologia con sus limitaciones, y no es facil. Pues solo se nos diagnostica, despues de estar año y medio o dos años de medico en medico y de prueba en prueba. Y es entonces, cuando nos dan el diagnostico y nos aclaran, que esto "no se cura".
Sin embargo, tampoco los médicos nos dicen, que hay otras cosas que pueden ayudarnos a llevar una mejor calidad de vida, por lo que hay veces que tardamos, mucho tiempo en saberlo, y muchas veces gracias a internet.

No hemos pedido padecer esto, pero ahi esta.
Hay momentos en que las tensiones de no poder llevar a cabo una vida, normal, como muchos de nosotros, haciamos antes, nos pone de mal talante, y entonces, a menudo, tu llegas y dices, "siempre estas igual", por favor, no eches mas leñas akl fuego, lo que necesitamos en esos instantes es "Amor", un simple abrazo y un, no te preocupes, saldremos otro dia, o ya se te pasara, tranquila.
Son frases cortas, pero con mucho sentido para nosotros.

Aunque fisicamente nos veamos bien, no nos encontramos bien, en la mujer, el maquillaje hace milagros! Y hemos ido aprendiendo a vivr con el CI, o mas bien a convivir juntos. Unos con sus diarreas, otros con su estreñimiento, sus vomitos, sus pedetes, sus eructos, con su dolor, todo incontrolable, muchas veces. Muchas personas, pensaran que no podemos estar tan mal, si fisicamente nos ven bien, pero, ya se sabe, "la procesion va por dentro" y realmente, estamos lidiando una gran batalla, por comportarnos como seres sin problema. Es como una enfermedad invisible, no se ve en las pruebas, por lo tanto no existe, y tenerla no es facil para nosotros, porque realmente, ahi la tenemos, en nuestra vida diaria.

Entiende, que si hay dias que hacemos menos en casa, en el trabajo, en los estudios, o en nuestras salida nocturna, no es porque nos hayamos vuelto vagas, no es porque no estemos bien contigo, es que no podemos mas, Solemos tener deficit de vitaminas y nutrientes, por nuestro ir y venir al WC, por nuestros vomitos, y por el dolor, que tambien da cansancio, simplemente, en esos momentos, estamos haciendo un ajuste en nuestra vida, y esto no quiere decir que mañana, volvamos a estar igual de mal, quizas, m´ñana, hagamos mucho mas e igualemos nuestro trabajo por sentirnos un poco mejor que ayer.

Tenemos al principio, muchos momentos bajos, se llama depresion, dicen los especialistas que la depresion trae al SII; y todos nosotros, sabemos que es al contrario, pues cuando tienes SII; te deprimes por ver que muchas cosas que hacias, ahora te da miedo hacerlas, que tu vida, aunque tu no lo hayas pedido, a cambiado, ya no eres tu la que dices salgo, es él que dice, te quedas...No nos sentimos apoyados ni por medicos, ni por familiares ni por amigos, eso nos deprime mas, pues quizas el apoyo que nos das no es justo el que necesitamos, por eso, estaria bien, que acudieras conmigo, a los encuentros de la asociacion, quizas asi, te daras cuenta del apoyo que quiero que me des, y que ni yo misma se explicarte. Tu apoyo, y tu compresion, quizas haga que nuestra patologia aminore.

Muchas noches, nos despertamos varias veces para ir al WC, eso los que tenemos diarreas, con lo cual, cuando suena el despertador, no podemos con nuestro cuerpo, no hemos dormido las horas necesarias y ademas nos hemos quedado menos hidratadas, eso cansa. Y tenemos mal despertar, por favor, no nos lo tomes en cuenta.

Ya te habras dado cuenta, que muchas veces, no queremos acudir a representaciones tatrales, cines, comidas de empresa...y es que nos da tanta verguenza tener que levantarnos al WC entre plato y plato, o simplemente, tener que levantarnos a andar para que nos baje la comida, pues nuestra barriga parece que vaya a explotar, y eso sin comer los postres. Es en estos momentos, donde juegas un papel importante, tu comprension, sera bienvenida.

Dicen que en alguna personas que padecen SII, la memoria se les deteriora, se les olvidan cosas sencillas, un nombre, una direccion.... pero no quiere decir que se esten volviendo locasson problemas cognictivos y es tan extraño para ti como para nosotros. Por eso te pedimos, que en ese caso, cuando suceda, nos ayudes con tu sentido del humor, riamos juntos, y en un plis plas, olvidado el problema, y a otra cosa mariposa...

La mayoria de personas con CI somos mejor conocedoras del problema que algunos médicos, y es que nos hemos visto con la obligacion de aprender todo lo que ellos no nos han sabido explicar, asi que si tu o alguien que conozcas, va a darnos una "cura", no lo hagas, porque sabemos que no la tiene, y es dar falsas esperanzas. Solemos tratar de mantenernos bien informados, y seguramente en cuanto algo cure el cI, lo sabremos los primeros.

A veces tenemos uno o varios dias sin sintomas, y nos sentimos felices, llegamos a pensar que "ya estamos curados", pero sin saber porque, es solo un lapso de tiempo que por alguna razon, incomprensible, hasta ahora, te da el SII. pero de igual modo que llegamos a la felicidad, llegamos a hundirnos, cuando reaparecen los sintomas, sin mas, sin motivo aparente.

Tenemos que cuidar la dieta, tenemos que hacer ejercicio, tenemos que tener tiempo para relajarnos, y si todo esto se hace realidad, nuestros sintomas pueden menguar poco a poco, eso si, sin llegar a desaparecer del todo. Por eso tu ayuda en casa, en el trabajo, en cualquier cosa, sera un lujo para nosotros. Gracias.

Verdaderamente apreciamos todo el esfuerzo que hagais por comprender la patologia, por informaros, por comprendernos, por querernos, por estar ahi. Son pequeñas cosas, pero que significan mucho para nosotras, y necesitamos que sigas siendo asi. Sé gentil y paciente. Se necesita mucha paciencia por vivir, o compartir la vida con un afectado de SII, pero si recuerdas que a pesar de tener esto, dentro de nosotros, todavia esta ese ser que conoces, ya es un punto para ser felices juntos.
En esos momentos bajos, en que lo echariamos todo a la "mierda" (perdona la expresion), ayudanos a hacernos reir, a ver las cosas maravillosas que tiene la vida,.

Y sobre todo, GRACIAS por haber leido esto y dedicarnos un poco de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprendernos mejor. Agradecemos tu interes y apoyo.

Una afectada, que solo quiere ayudar.

[abigl]

chusita hola y bienvenida a este foro, no se puede explicar mejor lo que dice Monika, a todos nos pasa eso, incluso cuando tus sintomas desaparecen por unos dias parece que todo se a solucionado y nos hemos curado, bueno tu has estado 10 años sin diagnosticar por miedo, pues yo llevo 2 años y medio sin diagnosticar por lo mismo que al final tendré que hacer lo mismo que tu, ir al medico y descartar. Bueno chusita aqui te dan muy buenos consejos y te animan a estar mejor, hay mucho sentido del humor y te lo pasas muy bien cuando tengas un bajón entra en este foro y ya verás como te animas y te ries con las ocurrencias de todos un beso hasta pronto