Buenas a tod@s

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
BanHop
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#1

Mensaje por BanHop »

Buenas, voy a presentar mi caso, tengo 31 años y llevo desde los 15 con Cólon Irritable.

Os cuento más o menos mi historia y os pido consejo.

Con 15 años un día porque sí en la escuela me dieron pinchazos en el estómago que me descomponian el estómago, me generaban gases, y al estar en clase y no poder salir cuando yo quisiera, pues se me descomponía más todavía.

Me pasaba veces puntuales, sin achacarlo a nada, pero el resto del tiempo y situaciones estaba bien. Así empezó todo. Le cogí miedo a ir a la escuela y recuerdo que había días que a medida que me acercaba me descomponía y tenía que volverme a mi casa. Me hicieron una endoscopia y descartaron úlcera, y alguna prueba más con un líquido rosa asqueroso. Por descarte me diagnosticaron SII.

Pero eso fue evolucionando, dolores cuando iba a jugar al fútbol con mis amigos, no poder viajar, fui al psicologo... hasta día de hoy. A día de hoy la cosa está de la siguiente manera:

Llevo una mochila siempre (soy diabético también desde hace 5 años y tengo que llevar la insulina) y ahí llevo siempre toallitas, y una muda. En el trabajo me desplazaron de ciudad, y los primeros días el malestar era tal que le llegué a decir a mi jefe que lo dejaba, que me mandara de vuelta. Tengo una presión constante en el estómago y vivo con miedo todo el rato a que me pueda dar un dolor, descomponerme, no tener un servicio cerca, etc... es un sin vivir.
Intento hacer una vida normal, pero muchas veces me cuesta, y eso que llevo un tiempo sin que me den pinchazos fuertes, pero si a lo mejor llevo un tiempo bien, como un día por los nervios me ponga mal, echo muchísimos pasos para atrás y vuelvo a tener miedo a muchísimas situaciones.

Medicamente estuve tomando Spasmoctyl y Lorazepam de 1 mg que tomaba todas las mañanas, pero cuando notaba que iba cogiendo confianza me lo quitaba poco a poco, porque no es vida estar siempre "dopao". Ahora he pasado a Dogmatil y en ocasiones Transilium de 10 mg. El Dogmatil me lo tomo las mañanas y el Transilium cuando me pongo algo nervioso me lo tomo, para prevenir ponerme más nervioso y que se me descomponga el estómago. En la comida he quitado casi en la totalidad bebidas gaseaosas (algún día suelto tomo algo), alcohol y comidas pesadas.

Bueno, esto es mi vida día a día. Si alguien tiene solución para esto y tener una vida sin pensar en el estómago para todo se lo agradecería.

PD: Después de leer un poco el foro, también he de decir, que no he sufrido de epocas de estreñimiento y diarreas. Desde que empezó a pasarme, intentaba ir todos los días al servicio por la mañana, e iba bien, menos cuando me daba la crisis que en esos momentos si era tipo diarrea. Este último año si estoy padeciendo estreñimiento, pero en 16 años no he tenido problemas de ese tipo.
Ther
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#2

Mensaje por Ther »

Mira no ha solución milagrosa
Lo k si es solución es tomar ansioliticos yo tomo paroxetina
Y desde k la tomo mi vida ha cambiado drásticamente
No voy al wc eso no m lo ja mejorado pero si m ha mejorado las
Digestiones las hambres rl kbtodo m siente mejor

Hasta cuándo tomarlo? No lo se, ahora llevare dos años y no m han
Comentado d kitarlo de momento

Los digestivos no son los k t lo mandan es el psikistra k tiene tela
Yo llevo así 17-18 años k se kide pronto
BanHop
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#3

Mensaje por BanHop »

La verdad es que leyendo un poco el foro, estoy viendo que si pastillas para la digestión, que si epocas de estreñimientos, diarreas o varias...
Yo la verdad es que nunca he tenido ni estreñmientos ni diarreas, salvo este ultimo año que si tengo estreñimiento, y diarrea, pues cuando me daban los pinchazos en el estómago, sino nada.
Y tampoco he tenido por normal general problemas con las digestiones.
¿Soy raro o es que cada mundo es un caso? A mi lo que me ocurre es que me pongo nervioso y se me descompone el estómago. Eso evoluciona en que me pongo nervioso por si me pongo nervioso y ya pues se convierte en un sin vivir, que no puedo realizar muchas tareas con normalidad, porque voy con un nudo en el estómago antes de que pase nada o me descompongo. El año que viene me caso y queremos ir a Nueva York, y tengo ya un acojone que no es normal, nada más que pensando que me voy a poner malo, que son muchas horas de viaje, que si me pongo malo no voy a tener cerca un lugar seguro donde sentirme más tranquilo....
María López
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#4

Mensaje por María López »

Ban Hop, el SII dicen que tiene que ver mucho con las personas nerviosas, de hecho muchas enfermedades digestivas se dicen que son psicosomáticas como por ejemplo una gastritis.
Hace años, al principio, yo también soy muy nerviosa, tenía problemas digestivos cuando me entraba ansiedad, descomposición sobre todo pero nada que ver con esta mierda que tengo que llaman SII, esto si que son dolores :?
david_ii
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#5

Mensaje por david_ii »

BanHop, yo comparto tu misma visión de que no hay que ir dopao todo el día. Me parece bien utilizar medicamentos con mesura cuando te pueden ayudar pero lo prioritario es encontrar la enfermedad de que se trata y tratarla con la máxima precisión.

Y esto me lleva al tema de tu diagnóstico. Según dices hace 15 años te diagnosticaron SII por descarte, cosa que parece acertado, ya que es la única forma de diagnosticarlo bien. No obstante, qué pruevas te hicieron para descartar la celiaquía? Lo digo porque desde entonces los avances en el diagnostico de esta enfermedad han sido muy grandes. Hace unos 10 años se descubrió que la mayoría de celiacos (como el 60%) dan negativo a la prueva de análisis de sangre. Para descartarla completamente hay que hacer gastroscópia y 6 meses de DSG si todo es negativo. Además, he leído que la celiaquía no tratada puede desarrollar, entre muchas enfermedades, la diabetes autoinmune.

Me siento muy identificado por lo que te pasaba en el colegio, en mi caso era muy similar, tenía continuamente gases y dispepsia y sé que aunque no lo parezca llega a amargarte y a condicionarte la vida. Con el tiempo he ido aprendiendo y ahora he empezado la diagnosis de la celiaquía, pero el análisis de sangre me ha salido negativo y la cosa se complica, ya que la mayoría de médicos y especialistas no tienen NI IDEA. Me planteo en breve ir por lo privado y que me hagan la gastroscopia y consulta a experto en celiaquía, porque me exaspera que algo tan importante para mí y otros familiares se resuelva de forma tan lenta.
Ther
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#6

Mensaje por Ther »

Y k notas al tomar tanto gluten k notas como vas?


Yo estoy ya k no se k m pasa... Todo esta bien
Es más si digo algo, es k toy obsesionada que diverso el
Tema ..,, pero lo k si se es k jada día m cuesta más ir
david_ii
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#7

Mensaje por david_ii »

Ther escribió:Y k notas al tomar tanto gluten k notas como vas?


Yo estoy ya k no se k m pasa... Todo esta bien
Es más si digo algo, es k toy obsesionada que diverso el
Tema ..,, pero lo k si se es k jada día m cuesta más ir
Ther me preguntas a mi por el gluten? No se si te he entendido bien, corrigeme si lo que contesto no tiene nada que ver.

El gluten no tiene porque sentarte mal, para nada. De hecho, si así fuese, la media de diagnóstico de la enfermedad celíaca no sería de 6 meses, se darían cuenta de que un grupo de alimentos les sienta mal. Al contrario, el gluten tiene efecto opiáceo en el intestino que hace que incluso te siente mucho mejor que otros alimentos. De hecho, la lactosa y la fructosa suele ser lo que peor sienta, porque si tu intestino tiene la mucosa herida no puede defenderse de estas. En una campaña contra la celiaquía el lema era "una gota de cicuta en un vaso de agua no sabe mal, pero hace mucho daño, no te la juegues.".

Los síntomas de la celiaquía son EXACTAMENTE los mismo que los que se atribuyen al SII, diarrea, estreñimiento, etc. Y muchos más de propina, ya que no es una enfermedad digestiva sino del sistema inmunológico, y puede afectarte en cualquier sistema del cuerpo, aunque la afectación más común sea la intestinal.
Ther
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#8

Mensaje por Ther »

Aja no lo sabía

A mi m hicieron la analítica y biopsia creo no se tsra por ahí escrito
Yo pej no puedo comerme un bocata y sl día diguiente no tener k hacer cura d caldo
Pero creo ma buen k es pk toy siempre tan estreñida k mi estómago no puede con comida fuerte

Ayer pej comí k a ver no fue nada pero como toy como estoy... K no voy no por asomo
M encuentro súper hinchada menos mal k ara hoy volveré a mi rutina
Pk vine más k estreñida del día 9 creo k fue la última vez k hice slgo decente y m voy k por fin
Saque slgo d likido k ya es pero vamos horrible ya

Además mis padres comen mucho y yo pej ayer taba por fruta y yogur pero como estas con ellos
Y las pastis k tomo tb comen aunke mi estómago se jeje, al final gana el cerebro
Menos mal l todo es súper sano por eso tb como k sino no k tampoco toy drogada tengo criterio
david_ii
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#9

Mensaje por david_ii »

Ther, pienso que si te está creando tantas molestias, lo principal es intentar un diagnostico. Si dices que ya te han hecho biopsia, igual deberías intentar 6 meses de DSG a ver que pasa, o tambien lo has hecho? Aunque es muy difícil hacerla estrica...
Te han hecho pruevas para Chron? Alguien me habló en este foro del tema, los síntomas tambien son similares a los del SII, pero no conozco información al respecto...
Ther
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#10

Mensaje por Ther »

Pues mira hace tiempo cuando no tomaba paroxetina e iba con motilium mejor para poder comer, compraba poco pan, sino d espelta o maíz .
La pasta la tenía d maíz pk m resultaba pesada
El pan rallado lo compraba sgluten y los cornflakes shar

Después k m kedara en los huesos y no es exageración m reactivaron a comer d todo, iba a base d motilium y almax
Ah tb m callo mal la cerveza ara no bebo más d 25 a veces bebo una d 25 en todo el día

Tb los fitness m sentaban fatal o los special k pero yo como ara encantada

La dieta sgluten es difícil hacer y no lleva fibra k yo h d comer así k no se

Si hago casi sin lactosa aunke dio negativo prueba tomo leche ara sin lactosa hasta haces unas semanas
La alpro soja k ara no m sienta bien m es muy pesada con la calor


Para crohn no m han hecho d hecho desde k se fue mi digestivo k m hizo bastantes solo m han hecho colono
Y hellicobapter
david_ii
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#11

Mensaje por david_ii »

Ther, a mi entender da lo mismo que comieses más o menos gluten, con que comas algo ya no estás haciendo DSG estricta, y por tanto tus síntomas no tienen por qué remitir. Por ejemplo, dices que comías pan de espelta? La espelta es un derivado del trigo y tiene tanto gluten como este. También la cerveza lo tiene ya que lleva cebada. Y no hablar de los cereales... incluso si son de maíz, los que tomo yo lo son, llevan extracto de cebada, que es gluten (fíjate en los ingredientes).

No sé Ther, cada qual sabe más que nadie lo que le conviene. Yo personalmente tengo claro que lo primero es intentar conseguir un diagnostico, y lo segundo dieta estricta sin gluten (si finalmente es lo que necesito), aunque no sea fácil, tampoco es fácil vivir con estos síntomas... Desde luego tomar medicamentos no me parece recomendable, más que nada porque es poner parches al problema pero no atajarlo, y todas esas substáncias químicas no són buenas para el body... Puntualmente estoy de acuerdo, pero de forma regular... no arregla nada. A mi entender lo primordial es que descartes de una vez por todas la celiaquía y el Chron, que son enfermedades contantes y sonantes y podrías atacarlas directamente y mejorar tu vida.

Sinceramente, ahora mismo si tubiese que hacer DSG me pasaría como a tí, me quedaría en los huesos porque no sabría que comer. Yo había pensado en contactar con un/a dietista que me indique bien que comer (a parte, me tomaré mi tiempo para educarme en el tema) y me diseñe una dieta sin gluten. A parte, es muy difícil hacer DSG sobre todo al principio, tengo entendido que los primeros 3 meses son chungos, y hasta que la mucosa del intestino no se recompone hay muchísimas cosas que sientan de culo: lactosa, fibra, fructosa, etc. Yo no sabría comer normal evitando TANTAS cosas. Por eso creo que si llega el momento necesitaré ayuda. En fin ya se verá, de momento intentaré el diagnóstico.
Ther
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#12

Mensaje por Ther »

no se yo es k k me tiene como k es algo normal k tenga estreñimiento y k todo el mundo tiene en mayor o menor medida.

La ultima visita a la digestiva me dijo k yo tengia SII claramente. Que tenia todos los sintomas y me lo dijo como si fuera un descubrimiento desde k tengo 13-14 años lo tengo.

me mandó nada y tan contenta k la visitara en un año.
yo listamente, le pedi hora a la de la entrada a final año. k son 6 meses.

por otro lado tengo otra si iero pero aki me hacen menos casoooooo todavía, vamos k no se ni pork voy y aki tengo una analitica de sangre y nada visita de control rutinario. Pero más de lo mismo, k tal como estás sigue con esta medicacion.
david_ii
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#13

Mensaje por david_ii »

Mi pregunta es, como está esa mujer tan segura de que no es celiaquía? Los síntomas son EXACTAMENTE iguales que los de SII, diarrea o restreñimiento, dispepsia, etc.etc. La respuesta: no puede saberlo, es imposible, simplemente la mayoría de médicos cuando no saben algo asumen que si te cuentan una milonga te irás a casa y dejarás de molestar un tiempo o serás problema de otro.

Probablemente piensan que eres una hipocondríaca o que te alimentas mal, etc. etc. lo más común es que te digan "es estrés", o "es SII". Por qué? Saben de sobra que el SII no puede descartarse con ninguna prueva ni tratarse de ninguna forma, por lo tanto te cures o no ellos ya han dado un diagnóstico y tu ya te apañas con lo tuyo en casa...

No digo que esto no sea lo que procede cuando ya se ha descartado todo, pero hasta entonces...
Ther
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#14

Mensaje por Ther »

ya además esta es es nueva. Por eso me hizo la colono y test hellipcobapter asi que cagate. Lo demás no me lo ha hecho.

es en el otro sitio k el antiguo si me hizo más cosas hasta defecogarma y tenia liamentos mas desprendidos de lo normal.
david_ii
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#15

Mensaje por david_ii »

Ther, dices que te hicieron ya biopsia? Podrías poner aquí los resultados y como te la hicieron? Lo digo porque he estado ultimamente leyendo sobre ello (porque es la siguiente prueva que me haré) y igual puede detectar algo.

Respecto a la colono y hellicobacter, sirven para algo esas pruevas? Quiero decir, sacaron algo en claro con ello? Lo digo porque conozco a gente que se lo han hecho pero a NADIE que le haya servido para algo...
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