Hola! Este es mi caso. Agradecería opiniones.

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
Annye
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#1

Mensaje por Annye »

Buenos días.

Después de más de un mes y medio con diarreas me han diagnosticado SSII. Todo comenzó con lo que parecía una gastroenteritis normal, con vómitos y diarreas durante unos días. Después del tratamiento habitual y una dieta astringente pareció desaparecer pero, a los dos días , volvieron las diarreas.

Por lo que he ido leyendo en el foro, mi caso no es de los más graves. Tengo diarrea entre 1 y 3 veces al día, siempre a primera hora de la mañana o justo después de desayunar o de comer. Yo me encuentro "casi bien" mientras no coma, de hecho, casi no tengo dolores, hasta que como. Entonces comienzan las molestias y, normalmente acabo teniendo que ir corriendo al lavabo. El resultado son diarreas más o menos sólidas, però siempre inconsistentes. Y me queda la sensación de no haber acabado, aunque así sea...

La consistencia parece haber mejorado después de 3 semanas de arroz hervido y, ahora, como controlando mucho, más que nada pan tostado con membrillo, arroz, pollo o sopa de pollo... Así parece que las diarreas son menos líquidas pero continuan siendo muy inconsistentes y tengo que buscar un baño con urgencia...

Después del médico de cabecera - que no le dió casi importancia - y una digestóloga que sólo me dió un probiótico he acabado en un digestólogo que dicen que es muy bueno. Él ha sido el que me ha diagnosticado el SSII.

Pruebas me han hecho análisis de sangre completos, el de la celiquía (también en sangre), heces y marcadores tumorales. Y me sale todo perfecto! Por esos dicen que no vale la pena hacerme ninguna prueba más.

El médico me ha recetado "Fortasec" para cuando las diarreas sean más graves y "Sapasmoctyl", 3 al día, antes de las comidas (aunque yo le insistí en que casi no tenía dolores si no comía).

También voy a un psicólogo porque ya tuve un episodio similar hace 4 años, aunque entonces descubrimos que lo que no toleraba era la leche, así que desde entonces no tomo lácteos. Además, soy una persona con tendencia a la ansiedad...

Bueno, después de todo este rollo, no sé qué os parece. La verdad es que yo estoy muy preocupada porque me da miedo cómo pueda acabar esto. Ya he dejado de hacer cosas, como quedar con los amigos y comer fuera. Salgo y sólo pienso en si tendré un lavabo cerca...

Muchas gracias por "escucharme".

EDITO: En este tiempo he perdido 6 quilos. Ahora parece que ya me he estancado.
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skamada
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#2

Mensaje por skamada »

hombre, normalmente el SII se diagnostica por exclusión cuando han pasado seis o más meses de ese tipo de padecimientos intestinales. Aunque en ocasiones se agradece que lo diagnostiquen antes (más que nada por ir sabiendo como ponerle "remedio"), tres semanas de molestias después de una gastronteritis igual es un poco pronto como para afirmarlo. Por eso tu Digestivo anterior te dio probióticos, porque lo atribuiría sencillamente a un desequilibrio de la flora intestinal producto de la gastronteritis. Lamento comunicarte que sólo con los marcadores de sangre para celiaquía (insuficientes para el diagnóstico de la enfermedad celíaca--> se requiere biopsia de duodeno en una gastroscopia), marcadores antitumorales y tal (por ejemplo, un único coprocultivo no suele detectar ná, se necesitan 3 seriados para ver si tienes alguna bacteria o bicho de más o de menos)... no se ha realizado todo el protocolo de descarte. Te lo digo, más que nada, porque igual es pronto para colgarte el "sambenito", ya que esto es un padecimiento crónico :wink:
Hus
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#3

Mensaje por Hus »

Annye escribió:Pruebas me han hecho análisis de sangre completos, el de la celiquía (también en sangre), heces y marcadores tumorales. Y me sale todo perfecto! Por esos dicen que no vale la pena hacerme ninguna prueba más.
Como te ha dicho muy bien Skamada, sólo se puede recurrir al SII si se ha hecho todo el descarte y en tu caso no ha sido así. Aproximadamente el 50% de los celíacos no tenemos anticuerpos en sangre (yo soy una de ellos). O sea, un simple análisis de anticuerpos en sangre de celiaquía no sirve para descartar la intolerancia al gluten. Date cuenta de que te han pedido esos análisis porque sospechaban de la celiaquía, pero lo que no sabe la mayoría de médicos es que esa prueba es sólo un paso, no son fiables. Dices que no toleras la leche. Pues la intolerancia a la lactosa es otro indicio que hace sospechar celiaquía. Es una intolerancia asociada y reversible con la dieta sin gluten. Yo también tenía intolerancia a lactosa. Con los meses he podido ir reintroduciéndola poco a poco, empezando por yogures. Al regenerarse las vellosidades, en cuyo extremo se produce la enzima que sintetiza la lactosa (evidentemente si este extremo está dañado no se puede producir dicha enzima), se vuelve a tolerar.

Otras cosas que deberían considerar son los posibles trastornos asociados a la celiaquía, que se utilizan para completar los síntomas y aportar a la sospecha diagnóstica. Son muchos, muy variados y no hay por qué tenerlos ni tenerlos todos, como: cansancio, dermatitis, asma, rinitis, alergias, dolores musculares o articulares, pérdida o ganancia de peso, trastornos tiroideos, cualquier tipo de problema autoinmune, uñas quebradizas, caída de cabello, etc. De hecho, la enfermedad celíaca ha dejado de considerarse una enfermedad digestiva (pues las manifestaciones digestivas sólo son una pequeña parte) para calificarse como una enfermedad autoinmune. También se piden en sangre la genética. Hay dos genes relacionados con la probabilidad de desarrollara la celiaquía: HLA-DQ2 y HLA-DQ8.

Mi consejo: busca otra opinión, que te completen pruebas. Imprescindible la biopsia de duodeno. Lo de "no vale la pena hacerme ninguna prueba más" vamos a cambiarlo por que no saben que sí deben hacer más pruebas (increíble pero cierto) y, además, ahorran. ¿Crees que dejarían a sí a un hijo suyo, por ejemplo? Si lees los enlaces de mi firma entenderás a qué me refiero.
Annye
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#4

Mensaje por Annye »

Muchas gracias.

La verdad, a mi también me parecía un poco "precipitado" este diagnóstico pero lo atribuía al miedo a padecer SSII que no es nada fácil. La verdad es que es un síndrome duro para el enfermo y poco comprendido.
Intentaré ir a otro digestólogo a pedir una segunda opinión. Hoy tengo visita con la doctora de cabezera, a ver qué me dice...
Muchas gracias por vuestros comentarios y muchos ánimos a todos.
MFerVen
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#5

Mensaje por MFerVen »

Pues yo casi estoy en tu mismo caso Annye... lo mio empezo, como ya explique, casi de golpe y lo achaque al estres postraumatico que sufri. Vamos, casi que pense que era, como casi todos los años me ocurre tambien por estas fechas, a que una bajada de defensas me habia provocado un alteracion en la flora intestinal. Llevo ya 2 meses y pico... He de decir que he mejorado bastante en comparacion al principio, pero por ahora la unica que considera que es SII es mi doctora de cabecera... El problema es que como ellos (los medicos) no lo consideran nada grave todo lo que te mandan para hacer tarda una eternidad. Yo tampoco tengo dolores, alguna vez algunos pinchazos, pero a parte de la incosistencia de las heces y las urgencias para ir al lavabo, si no como tambien estoy casi mejor.
En su dia, desesperada, tambien hice una dieta astringente a base de arroz, pollo y pescado hervido, pan blanco tostado, carne de membrillo sin azucar... en principio mejore, pero no fue la solucion. Y la doctora me dijo que no se habia demostrado que una dieta astringente fuera buena para las diarreas del sii y que a medio plazo podia ser incluso contraproducente por los problemas que la falta de fibra podia ocasionar. Asi que...a comer todo controlado, pero con fibra.
A mi mañana me hacen analisis de sangre, de orina y de heces (pero solo de parasitos, no se porque...). Esta tarde ire otra vez de urgencias, que esta mi doctora, a ver si consigo que me meta ya de paso una tincion para ver la proporcion bacteriana y si hay sangre en heces, porque mi problema añadido es que con tanto tiempo yendo al baño tengo hemorroides, y puede que incluso hasta alguna heridita interna que, evidentemente, como sigo yendo 2-3 veces al dia al baño no se cierra y hoy ya me ha sangrado bastante. Intento no asustarme, pero la verdad es que ya no se que hacer, si irme de urgencias a un hospital, esperarme...Para colmo, el digestivo lo tenia el 28 de este mes, y me lo han cambiado al 9 de julio..... la palabra es IMPOTENCIA!!!! :(
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skamada
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#6

Mensaje por skamada »

hombre, de Urgencias no te van a resolver ná ni te van a mandar pruebas extras. Te mandarán pa casa con las mismas, a lo sumo te harán una eco para decirte que tienes gases y si hay dolor Pausedal o algo similar.
Annye
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#7

Mensaje por Annye »

MFerVen ya te puedo decir que te entiendo perfectamente... El resumen, como tu dices, es impotencia. Y los médicos van a su ritmo. Yo no vuelvo a tener hora con el digestólogo hasta el 30 de julio y lo que pase por medio, pues es mi problema...

Me apunto lo de la dieta astringente. El digestólogo ya me dijo que fuera comiendo un poco de todo pero es que es comer algo diferente y ya la tengo líada otra vez...

Estoy con skamada con lo de las urgencias. Yo lo he pensado varias veces pero en el fondo en urgencias no van a solucionar nada, te daran algo para el momento y te derivaran al médico. Así que parece que no nos queda otra que aguantar...
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skamada
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#8

Mensaje por skamada »

es que es raro que en Urgencias haya uno de Digestivo de guardia, y si lo hay es un cirujano digestivo que sólo bajará a verte si tienes apendicitis o similares. Si además ya dices de antemano que padeces SII, te despachan de frente, sin más. En Urgencias no te van a hacer una gastro o una colono ni analíticas más exigentes que las que te pueda hacer el de cabecera (sobre todo porque aunque los Laboratorios de Urgencias vayan más rápido, muchas de las analíticas que necesitamos requieren su semanita de cultivos y demás).

De hecho te comento que tengo una compa MIR que venía pila de veces supercabreada por casos del tipo "hola, tengo un dolor de estómago de cinco años de evolución". Y se chinaba infinitamente, porque las Urgencias son para cosas urgentes, no para un mal que te acompaña desde hace tanto.
Annye
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#9

Mensaje por Annye »

Hola!

Os escribo para explicaros cómo evoluciono y a ver si a alguno/a habeis pasado por un proceso parecido o me dais vuestra opinión...
Finalmente fui a un digestólogo de una clínica privada y lo primero es que me escuchó y no me saltó con lo de los nervios a la primera. Me dijo que era una posibilidad pero que no podía diagnosticarme SSII sin descartar otras cosas.

Me dió probióticos (2 pastillas al día) y unos sobres que se llaman resincolestiramina (1 antes de comer). Me repitió los análisis de sangre y heces y me salió todo perfecto. Luego me hizo una ecografia abdominal y también me salió todo bien. Finalmente hicimos la prueba de intolerancia a la lactosa y también salió negativa...

Con la medicación parece que he mejorado - de hecho he vuelto a trabajar después de 3 semanas de baja -. Ya no voy tanto al baño y las heces son un poco más sólidas, pero tengo la sensación constante de tener que ir al baño y cuando me da, tengo que ir corriendo... Cosa que, como todos sabéis, no ayuda mucho... También estoy tomando diazepam 2,5 (1 por la mañana y 1 por la noche).

Lo siguiente que me quiere hacer es una gastroscopia para descartar una celiaquía - él cree que no sería mi caso - y mirar unas células o algo (mastocitos?) que si aparecen son señal de origen nervioso, me dijo... Hará biopsia... Y ahora sí, ha comenzado a hablar de un posible SSII...

Sigo comiendo bastante restringido porque ya me da miedo probar otras cosas y volver atrás...

No sé, si alguno tiene/ha tenido alguna experiencia similar o alguna opinión os la agradecería...

Muchas gracias!
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skamada
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#10

Mensaje por skamada »

la resincolestiramina hay gente a la que le viene bastante bien para erradicar las diarreas, creo que tenemos un post específico sobre ello :wink:
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lies
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#11

Mensaje por lies »

me alegro que por lo menos tengas un profesional y que no achaquen todo a nervios :roll:
entonces ahora que pruebas te va a hacer aparte,xq intolerancias hay muchas,de echo a la fructosa tb es muy komún,espero que te den un diagnóstiko preciso :lol: :lol: suerteconeste sufrimiento :wink:
Annye
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#12

Mensaje por Annye »

skamada escribió:la resincolestiramina hay gente a la que le viene bastante bien para erradicar las diarreas, creo que tenemos un post específico sobre ello :wink:
Muchas gracias skamada!
Annye
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#13

Mensaje por Annye »

lies escribió:me alegro que por lo menos tengas un profesional y que no achaquen todo a nervios :roll:
entonces ahora que pruebas te va a hacer aparte,xq intolerancias hay muchas,de echo a la fructosa tb es muy komún,espero que te den un diagnóstiko preciso :lol: :lol: suerteconeste sufrimiento :wink:
Bueno. Pues ya me hicieron la gastroendoscopia. Al salir me dijo que, a primera vista, no había encontrado nada raro y que tendríamos que esperar a las biopsias. En el informe pone que son para descartar H.P. (ni idea de qué es), para el estudio de integridad vellositaria (me dijo que era par la celiaquía) y determinación de C-kit. Por lo que entendí, ésto último seria para determinar el SSII e iría en la línea de los estudios del dr. Santos de la Vall d'Hebron -he visto que hablabais en algún post -, la parte física de todo esto, vaya... Pero tampoco lo vi muy convencido con la técnica. Me dijo que aún era prematuro para afirmar nada... Lo que sea, lo sabré la semana que viene...

Mientras, mis diarreas han empeorado. No sé si por el estrés, el calor o què pero ahora voy más y peor...

A alguno le han hecho biopsias para esto del C-kit?

Muchas gracias!
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skamada
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#14

Mensaje por skamada »

la HP es "Helicobacter Pylory", una bacteria puñetera causante en algunos individuos de úlceras y molestias gástricas, en otros asintomáticos...

Las "vellosidades" de tus intestinos son un poco como los pelillos de la nariz, filtran las mucosas, y si están debilitados o mal conservados, pueden ser un signo de mala absorción intestinal, y entonces se biopsian varios pedacitos con un análisis inmunohistoquímico para determinar si tienen linfocitos intraepiteliales por ahí rondando.... y así se descarta la celiaquía :lol:

y con lo del C.Kit., me dejas pillada, me suena pero ditú, y la wiki me comenta que
c-kit (CD117)

Esta molécula CD es un receptor de membrana del factor de células madre SCF (stem cell factor), llamado también como "steel factor" or "ligando c-kit". El factor Steel es un polipéptido que activa los precursores de la médula ósea de determinadas células sanguíneas, pero este receptor también está presente en otras células. Las mutaciones de c-kit en las células intersticiales de Cajal en el tracto digestivo son probablemente la clave de los tumores del estroma gastrointestinal (GIST, del inglés gastrointestinal stromal tumors) y explica la eficacia del imatinib en el tratamiento de estos raros tumores malignos.
cuando se tiene la HP, puede dar lugar a úlceras y molestias que podrían dar positivo en marcadores antitumorales, no sé si el C.Kit. es uno de ellos... Así que supongo que te lo haga para descartar. ¡No dejes de contarnos cómo te va! ;D
Annye
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#15

Mensaje por Annye »

Hola! Ya tengo los resultados de las biopsias. También los he colgado en el tema de "Celiaquía" pero aquí os explico lo que comenté del c-kit...


DESCRIPCIÓN MICROSCÓPICA
1. Secciones de mucosa duodenal que muestran vellosidades bien conformadas con leve incremento del infiltrado inflamatorio linfoplasmocitario en lámina propia. Se observan más de 40 linfocitos intraepiteliales por 100 enterocitos. No se observa atrofia de vellosidades ni hiperplasia de criptas. No se identifican microorganismos compatibles con Giardias ni linfangiectasias. Mediante anticuerpo c-kit se cuantifican entre 10 y 15 mastocitos por campo de gran aumento.
2. Fragmentos de mucosa gástrica de tipo antral de arquitectura preservada y con infiltrado inflamatorio fisiológico. No se identifican microorganismos. No hay criterios de malignidada.

DIAGNÓSTICO
1.- DUODENO, BIOPSIAS
-Fragmentos de mucosa duodenal con componente inflamatorio crónico leve en la lámina propia, con linfocitos intraepiteliales i sin atrofia vellositaria.
- Compatible con Marsh tipo 1
Nota: Los hallazgos descritos son inespecíficos y pueden observarse en diferentes entidades como en formas leves de enfermedad celíaca, en lesiones pépticas, por toma de AINE's o en asociación con gastritis por Helicobacter Pylori. en caso de sospecha de enfermedad celíaca recomendamos correlación con las determinaciones serológicas.

2.- ESTÓMAGO, ANTRO, BIOPSIAS
- Mucosa gástrica sin alteraciones significativas
- No se identifica H.P (confirmado mediante técnicas inmunohistoquímicas).

Según me explicó el digestólogo, las nuevas técnicas consideren que para que tengamos "colon irritable" se deben tener más de 40 mastocitos por campo, así, dice, como yo tengo entre 10 y 15, y según mis síntomas - que son más leves que el de la mayoría de vosotros - no tengo el SSII... Él cree que es una inflamación y, por eso, me ha hecho un preparado en pastillas para tomar cada 8 horas. Aún no lo tengo, me lo tienen que hacer en la farmacia. Además, sigo con la resincolestiramina y el martes tengo la prueba de intolerancia a la fructosa. Lo quiere descartar porque, según el mismo, mi caso es "raro" :shock:

Lo de la celiaquía és - lo explico en el otro post - porque dice que aunque tenga MARSH 1 no soy celíaca y no me tengo que preocupar. Que si quiero, pruebe a comer menos gluten pero que no me preocupe...
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