Caso ( actualizado) de todo un poco

[snatx]

He estado out mucho tiempo, así que explico mi caso de nuevo, porque no paran de salir cosas.

He estado toda mi vida con dolores de barriga por las mañanas, gases, punzadas, a veces el dolor era atroz, diarreas, y bueno, a rachas, y por desgracia me acostumbré a vivir así.... casi todo mi horario de estudio era por las tardes, pero llegó un momento que me limitó tanto ( a nivel de vida, trabajo, estudios) que fuí al especialista del digestivo ( confieso que tenia un poco de miedo a las pruebas endos y demás).

Lo primero que me diagnosticaron fue una intolerancia muy fuerte a la lactosa ( algo que ya me temía, porque era tomar leche y festival), lo que no sabía era la cantidad de elementos con lactosa que tenia en mi dieta. Al eliminar la lactosa la cosa mejoró muchísimo ( pero no del todo).

Al realizar análisis me detectaron que no tenia vitamina B12, creo que estaba a menos de 40 cuando los niveles normales eran de mas de 200, cosa que "asustó" un poco al medico, inmediatamente me recetó b12 inyectable ( que me sigo poniendo). Por lo que análisis de sangre semana si semana no, para controlarlo.
Me dijo que una posible causa era la celiaquia... así que la siguiente prueba fué mi pesadilla.. endo+colonoscopia y analisis de genes.

Tengo que decir que para la endoscopia y colonoscopia lo pasé peor la noche antes, con el liquido ese, que por la prueba en si, me la hicieron con sedación y no me enteré mucho.
Total que hace unos días que me han confirmado el diagnóstico de celiaquia, y se me ha venido un poco el mundo encima. Mi dieta se basaba mucho en los cereales, y ahora los he tenido que eliminar. Es una situación nueva para mi, el medico me recomendó ir a la asociación de celiacos de Barcelona, a la que iré en breve, para que me asesoren sobre el tema, porque voy muy perdido. También me ha recomendado encarecidamente que mis familia cercana ( padres, hermanos) se hagan las pruebas, ya que puede ser asintomático.

Así que aquí escribo para pediros consejo en varios aspectos. La comida sin gluten, es en algunos casos carisima, una diferencia de precio abismal, ademas me resulta difícil encontrar cosas que no tengan gluten ni lactosa. Por suerte en el mercanoda parece que hay muchas cosas y no se pasan de precio.
Desde que he empezado la dieta ( hace unos días) sin gluten y sin lactosa mi estomago se ha vuelvo un volcan, tengo dolores de barriga incluso peores que cuando tomaba lácteos, y no lo entiendo porque estoy tomando alimentos sin lactosa ni gluten, es posible que la soja me de problemas? parte de las cosas que tomo contienen soja, es posible que sea el causante? esperaré un par de días, por si es una gastrointeritis independiente del problema, si no volveré al especialista.

Un saludo a todos! y muchas gracias!

[Hus]

Hola, Snatx.

Lo primero, felicitarte porque por fin hayas dado con un diagnóstico. En eso, a pesar de los años que llevas así, te puedes considerar afortunado, porque lo habitual es que no se planteen mirarte la celiaquía y, si lo hacen, sólo miren anticuerpos. Como estos suelen dar negativos y muchos médicos aún no saben que cerca de la mitad de celíacos no tenemos anticuerpos, te habrían descartado como celíaco y te habrías unido a la gran familia de enfermos sin un diagnóstico claro, por ejempolo enmarcado en un SII. Tú mismo comentabas que te sentías muy identificado con las historias de este foro. De hecho, fue lo primero que se te dijo aquí, que tenía toda la pinta de tratarse de un SII. Y que habría que ir descartando otras cosas. Pero yo añado que si no sabes que te las pueden estar descartando mal, te quedas como estabas. Así que repito que has tenido una suerte inmensa de topar con los médicos que han sabido dónde y cómo mirar, que es muy poco frecuente si nadie te advierte de ello. Podrías no haber llegado a saber esto nunca, como está pasando a tanta gente, o demasiado tarde como para poder revertir algunos daños.

Lo de la familia, importantísimo. La prevalencia entre familiares es muy alta. Lo de ser asintomático es sobre todo a nivel digestivo. Puedes no tener síntomas claros digestivos, o tener lo contrario a lo que se espera (no diarrea sino estreñimiento) o sólo gases o sólo distensión abdominal o nada pero estar desarrollando trastornos en otros puntos del organismo. La enfermedad celíaca ha dejado de considerarse un trastorno digestivo para enmarcarla como un trastorno autoinmune. Puede producir daños en cualquier parte del organismo. Está demostrada su relación con tiroiditis autoinmune, alergias, dermatitis, asma, rinitis, artritis reumatoide, psoriasis, fibromialgia, osteoporosis, trastornos ginecológicos, infertilidad y un larguísimo etcétera. Así que conocerlo en el caso de los familiares tiene un valor incalculable.

Respecto a la dieta, necesitarás mucho asesoramiento al principio. Luego todo irá siendo más fácil. Hacerla correctamente significa ser absolutamente estricto y hay muchas trabas a la hora de conocer qué alimentos llevan gluten oculto. Es buena idea la de contactar con la asociación de celíacos. Y mirar las recomendaciones sobre la dieta en sus páginas. En los foros de celíacos te pueden informar mucho mejor pues allí sí conocen el tema.

Sí es posible que tengas otras intolerancias asociadas. Es muy común, sobre todo teniendo en cuenta la gran demora en el diagnóstico. Al principio es conveniente eliminar alimentos que te puedan hacer daño. Es complicado porque la única manera es ensayo/error, no hay pruebas de intolerancias alimenticias (los test en sangre que se anuncian de intolerancias son un camelo), salvo la de la lactosa y creo que la fructosa, que también se asocia de forma frecuente. Lo que sí se pueden descartar son alergias alimenticias (se piden los IgE en sangre y también hay unas pruebas nuevas en piel). La soja también es un alimento muy alergénico. ¿La tomas para sustituir la leche? Puedes comprar leche sin lactosa. También hay yogures y queso. Se supone que las intolerancias asociadas son reversibles, así que si haces bien la dieta sin gluten, con el tiempo volverás a poder asimilar los alimentos que te hacían daño. Muchos médicos aconsejan no consumir tampoco al principio los productos específicos para celíacos (galletas, panes, pastas...), o minimizar el consumo, pues nunca son 0 gluten, sino que llevan un máximo de 20ppm. La dieta es mejor basarla en productos que por su naturaleza no incluyen gluten y que no estén manipulados, prepararlos en casa. Intenta buscar asesoramiento médico para ir sabiendo cómo llevarlo. Hay que tener paciencia, a mí también me ha pasado al principio encontrarme "peor". El tiempo lo ha ido normalizando todo.

Un saludo.

[Tsuni]

Aparte de lo que ha añadido Hus, te comentaré algunas cosas por si te sirven como guía.

Lo primero, intenta comer lo más natural posible, es decir, evita las comidas procesadas. No sé si tendrás alguna cosa más aparte, pero la carne, el pescado, legumbres, verduras, etc salvo que a ti en particular te siente mal, puedes comerlas tranquilamente.

Despues, los productos para celiacos. A muchos les sienta fatal determinadas cosas para celiacos, como la pasta de arroz o maiz (spagheti, macarrones...), el pan de celiacos, etc. Eso ya es ir haciendo tu pruebas. Yo por ejemplo, el almidón me da patás, por lo que el arroz no me sienta muy bien.

Tienes tambien legumbres, que aportan hierro, y son bastante completas. En cuanto al resto, se que puede parecer un engorro, pero en breve sabré si yo soy celiaco, y lo que tengo previsto es hacerme yo mi propia comida, es decir, hay miles de recetas para celiacos, en los que si que sabes lo que usas para hacer unas galletas, un bizcocho, un pastel, una tarta, etc. Y es sencillisimo de hacer.

Y podría seguir largo y tendido. Eso si, MUCHO OJO CON PRODUCTOS CLASIFICADOS COMO APTOS. Últimamente se ha acostumbrado cada comercio a poner "sin gluten" y como apto cosas que realmente no lo son. Hasta en las cosas de marca rara pone "sin gluten". Ojo con esto. No es raro ver algo Del Pozo con su etiqueta sin gluten, Argal, el ketchup Prima, etc.

De todas formas, es lo que yo haría, intentaría que alguien que sabe me pusiera una dieta. Siempre digo que el tema de las dietas, sea la que sea, es algo muy serio, porque se necesita un equilibrio. Lo que quitas por un lado, se debería meter por otro para una alimentación correcta. Por poner un ejemplo Si quitas la leche, meter otras cosas que tengan calcio (verduras de hoja verde, por ejemplo), y así, por eso es interesante que alguien te guie. Por eso, y porque quitar las cosas sin gluten es un engorro, porque no solo es mirar en ingredientes "harina de trigo", tambien ciertos Exxxx, almidones modificados, grasas vegetales, feculas, etc etc etc.

Todo es ponerse y acostumbrarse, ya lo verás. Y por el tema de los Cereales, creo haber oido de gente que los come de maiz y son para celiacos. Tu infórmate, y verás como puedes sustituir lo que comias hasta ahora por otras cosas que tambien te van a gustar