Estoy desesperada

[cizalla]

Hace tiempo que leo en esta pagina y al final me he decidido a escribir para ver si me podeis aconsejar un poco de mis problemas de estómago.
Tengo 34 años y hace unos 8 años me detectaron la bacteria helico bacter pylori depués de hacerme una endoscopia tras un sangrado después de tomar una aspirina. Me la erradicarón y meses después volví porque me encontraba igual de mal entonces me digeron que tenia colon irritable. Todos estos años los he pasado mejor o peor pero desde hace un año no levanto cabeza. Distensión abdominal desde que me levanto , regurgitación , dolor de estomago, estreñimiento y muchisimas nauseas ( se me llego a inflamar las articulaciones de los dedos de las manos). Hace un mes me vio el de digestivo, me repitio el test del aliento por si era la bacteria( dio negativo) y la analitica de celiaquia negativa ( sólo tengo un hemangioma en el higado que tengo que controlar). Entre visita y visita después de hacerme la analitica probe un mes a dejar el gluten ( no tomo leche porque tengo intolerancia desde el primer año de vida)y cual fue mi sorpresa, me encuentro mejor que tomando las 5 pastillas que tomaba para las molestias. Se lo comente al médico y me dijo que el cuerpo es muy listo y que sólo yo probando y quitando alimentos sabria cual me hace daño ( no sé para que perdi el tiempo en ir al médico) . En resumen , de estomago no estoy al 100% pero si para llevar una vida normal ( no he vuelto a tomar gluten) pero tengo una fatiga bestial y muchas cefaleas. Estoy muy pérdida ,no sé si quitarme más cosas, o no o si no tiene que ver con la comida y le estoy dando más importancia de la que tiene..

[Sate]

Cizalla.. bienvenida al foro, eso lo primero.

Verás. la analítica de anticuerpos para la enfermedad celiaca no es fiable, tiene un porcentaje de falsos negativos bastante alto así que deberías intentar que te hicieran la otra prueba que se hace para esto, que es la biopsia duodenal pero para eso debes volver a comer gluten con normalidad o también se falsea.. Intenta pedirla a tu médico.

Sobre la lactosa.. ¿tomas alimentos sin lactosa o no tomas ningún lácteo??

Un saludo.

[cizalla]

Muchisimas gracias por contestar.
Si que le pedí al médico que ,si ya que habia notado mejoria al dejar el gluten ,me podria hacer más pruebas para ver si iba por buen camino y me dijo¿ para qué? si notas que vas bien pues sigue, vamos que paso completamente de mi. Sobre la lactosa , nunca he bebido leche y los lacteos ( yogures desnatados vitalinea, pongo la marca porque son los q mejor me van) los introducí hace pocos años, se lo comenté al médico y me dijo que no tenia nada que ver el ser intolerante a la lactosa y comer yogures, que estos no tienen la proteina y q no me tienen q sentar mal.
Tengo en mente eliminarlos pero ya lo he hecho otras veces y no he notado nada o por lo menos tanto como lo que he notado con el gluten.
El médico me dijo que dejara de obsesionarme tanto con lo que como que miraba demasiado todo( nada de bebidas con gas,ni salsas ,ni picantes, ni grasas, muchas comidas y poca cantidad). Hago muchisimo deporte y este año he tenido epocas de no poder hacer nada, salir a correr y terminar vomitando , mareada..
Los médicos sólo ven que eres una persona joven , con unas analiticas perfectas y q no puedes sentirte mal, son nervios, sólo nervios es la conclusión final. Yo opino que estos salen cuando llevas años desesperandote por irte a la cama sintiendo que te has comido un buey , con nauseas....
Me mareo en el coche, en los columpios con mi hija , leyendo tumbada y hay veces que simplemente sin hacer nada. Yo creo q esto no lo hacen los nervios...y ahora la fatiga, las cefaleas..

[Sate]

Muchisimas gracias por contestar.
Si que le pedí al médico que ,si ya que habia notado mejoria al dejar el gluten ,me podria hacer más pruebas para ver si iba por buen camino y me dijo¿ para qué? si notas que vas bien pues sigue, vamos que paso completamente de mi.

Pues tu médico es un inepto.. yo en tu lugar intentaría hacerme esa prueba.. puedes hacer dieta sin gluten sin diagnóstico de celiaca pero por experiencia te digo que no es fácil, es mucho mejor tener diagnóstico si lo eres o tú misma dudarás aunque mejores al hacer esta dieta..
Yo hago dieta sin gluten sin diagnóstico pero en mi caso no hay problema porque yo sí tengo claro que soy celiaca pero ya te digo que no todo el mundo lo tiene tan claro y necesita tener un papel donde lo diga o lo más probable es que no haga la dieta bien..

Sobre la lactosa , nunca he bebido leche y los lacteos ( yogures desnatados vitalinea, pongo la marca porque son los q mejor me van) los introducí hace pocos años, se lo comenté al médico y me dijo que no tenia nada que ver el ser intolerante a la lactosa y comer yogures, que estos no tienen la proteina y q no me tienen q sentar mal.

Pues eso tampoco es así.. los yogures también tienen algo de lactosa, poca pero tienen .. pero desde luego lo que sí tienen es la proteína láctea, quien tiene problemas con esa proteína no puede tomar yogures..

Tengo en mente eliminarlos pero ya lo he hecho otras veces y no he notado nada o por lo menos tanto como lo que he notado con el gluten.

Claro.. es que si se tienen dos intolerancias como podría ser el caso.. si quitas una pero dejas la otra, no mejoras del todo.. así que tendrás que quitar las dos cosas... la intolerancia al gluten y a la lactosa suelen ir de la mano muchas veces, la mayoría de celiacos hacemos también dieta sin lactosa.. e incluso sin ningún lácteos, ni los deslactosados.. .. también en mi caso es así, no tomo lácteos de ningún tipo..

El médico me dijo que dejara de obsesionarme tanto con lo que como que miraba demasiado todo( nada de bebidas con gas,ni salsas ,ni picantes, ni grasas, muchas comidas y poca cantidad). Hago muchisimo deporte y este año he tenido epocas de no poder hacer nada, salir a correr y terminar vomitando , mareada..
Los médicos sólo ven que eres una persona joven , con unas analiticas perfectas y q no puedes sentirte mal, son nervios, sólo nervios es la conclusión final. Yo opino que estos salen cuando llevas años desesperandote por irte a la cama sintiendo que te has comido un buey , con nauseas....

Sí, corazón.. completamente de acuerdo en todo.. ellos solo ven lo que quieren ver y mientras tanto los que sufrimos somos nosotros..

Me mareo en el coche, en los columpios con mi hija , leyendo tumbada y hay veces que simplemente sin hacer nada. Yo creo q esto no lo hacen los nervios...y ahora la fatiga, las cefaleas..

Pues no creo que todo eso sea por nérvios .. te doy la razón por supuesto.. y más si con la DSG (dieta sin gluten) resulta que todo eso mejora.. por eso insisto en que intentes una segunda opinión para hacerte la prueba .. y si no quieres hacértela y quieres hacer la DSG sin diagnóstico.. desde luego debes informarte muy bien de como se hace esta dieta que no es dificil pero hay que saber hacerla..
Si haces esto último me lo dices y te doy algunos consejos, enlaces.. etc... ..

[cizalla]

Muchisimas gracias de nuevo , tardé 8 meses en que me vieran asi que.... te agradeceria los enlaces. A principios del año que viene tienen q volver a mirarme por lo del hemangioma e intentaré meterles caña de nuevo pero hasta entonces lo veo negro. Si pruebo y voy con seguridad con los cambios que he realizado creo q podria presionarles más.

[salamanca]

Hola cizalla,

Qué te dijeron del hemangioma? Yo también tengo uno en el hígado y me dijeron que tenía que controlarlo para ver si crecía o no

[Ritay]

Hola Cizalla, bienvenida al foro.
Yo también tuve helicobacter diagnosticada en el 2002 y me quedé sensible del estómago desde entonces.
Creo que lo importante en tu caso es controlar tu hígado. Las cefáleas, la fátiga, pueden ser síntomas hepáticos. ¿No te ha explicado el médico los síntomas que da un hemangioma en el hígado?

[salamanca]

A mí me dijo el mío que no hay síntomas...

[Ritay]

Bueno, pues será así.. no se.. Puedo preguntarlo a mi amiga la digestóloga, a ver que opina de esto y de tu problema de enzimas, igual está todo relacionado..
Cizalla está mejor sin tomar gluten, y el hígado es el organo que metaboliza los carbohidratos...

[salamanca]

sí, sí, pregúntale porfa

[skamada]

Lo más habitual es que los hemangiomas hepáticos no ocasionen síntomas y sean un hallazgo casual en una ecografía o TAC abdominal. Es muy improbable que hemangiomas de menos de 4 a 5 cm causen algún síntoma.

Cuando hay síntomas, lo más frecuente es dolor o malestar en el hemiabdomen superior. La relación del dolor abdominal con los hemangiomas es difícil de precisar, ya que en algunos estudios en más de la mitad de los pacientes el dolor tenía alguna explicación diferente al hemangioma, siendo lo más frecuente el síndrome de intestino irritable. También puede haber náuseas, saciedad precoz y sensación de masa. Ocasionalmente se puede presentar dolor abdominal agudo debido a trombosis del hemangioma o sangrado.

[Sate]

Muchisimas gracias de nuevo , tardé 8 meses en que me vieran asi que.... te agradeceria los enlaces. A principios del año que viene tienen q volver a mirarme por lo del hemangioma e intentaré meterles caña de nuevo pero hasta entonces lo veo negro. Si pruebo y voy con seguridad con los cambios que he realizado creo q podria presionarles más.

Supongo que me pides enlaces para hacer la DSG.. pero lo malo de que la hagas es que entonces va a ser muy dificil que te miren la celiaca ya que como te digo, para eso es necesario que sigas comiendo gluten y si cuando lleves un tiempo sin comerlo, decides volver a comer para las pruebas, es posible que no puedas porque una vez que lo quitas las reacciones al comerlo pueden ser bastante fuertes.. ¿de verdad estás dispuesta a hacer la dieta? ¿no podrías intentar hacerte la prueba aunque fuese por privado??..

[cizalla]

Primero gracias a todas.
Salamanca: una vez lei un post tuyo y me sentí bastante identificada ,no sólo por lo del hemangioma sino porque yo tb tenia un quiste, pequeñito en principio pero q cuando me quedé embarazada aumento hasta más de 10cm. Me lo quitarón en el cuarto mes de embarazo pq no sabian cuanto podia llegar a crecer y molestar en la gestación.
Ritay: es cierto q aunque te erradiquen la bacteria el estomago no vuelve a ser el mismo ,sé q es mi punto debil y que aunque hay q cuidarlo tb hay q aprender a vivir con las limitaciones q presentan las molestias.
Del hemangioma ( 5cm el mio) me dijo q era completamente asintomatico, yo desde q dí a luz cuando salgo a correr tengo mucho dolor en el lado del higado, por ello me hicieron la eco y es donde lo vieron. Como me molesta a la palpación me dijeron q es problema muscular( 3 años de visitas a fisios y nada de nada).Me ha parecido muy interesante la relación del higado y los carbohidratos .. me informare más sobre ello.
Sate: he pensado muchas veces lo de mirarme por privado pero sale carisimo, analiticas, endoscopias , medicación.. sólo para empezar, y si después de todo vuelvo a colon irritable sin más...
Tb he pensado en hacerme alguno de esos test de intolerancias alimenticias, pero realmente son eficaces???
Hace unos meses fui a una charla de nutricion deportiva ,comentó q habia un estudio realizado a personas con problemas estomacales ( sin ser celiacos) , los dividieron en dos grupos , uno dieta sin gluten y otros normal. Ninguno sabia q tipo de dieta hacia exactamente pero los q hicieron la dieta sin gluten mejoraron notablemente. Hay una relación directa de la ingesta de trigo y la inflamación de las vellosidades del intestino. Si esto ya esta claro por qué los médicos son tan reacios a realizar las pruebas???? Hay en paises q la celiaquia no existe y aqui va a más... no tendrian q reflexionar un poco más sobe el tema, antes de tacharte de histerico??
Siento el rollo q os he metido. saludos.

[skamada]

Pues por lo que voy leyendo, los tests de intolerancia alimentaria, a excepción de los que te hacen en la SS (vamos, lactosa y bricks alérgenos), son un sacacuartos, más orientado a la dietética que realmente a la medicina

[Sate]

Pues por lo que voy leyendo, los tests de intolerancia alimentaria, a excepción de los que te hacen en la SS (vamos, lactosa y bricks alérgenos), son un sacacuartos, más orientado a la dietética que realmente a la medicina

Sí, corazón.. eso es tan real como que estamos en verano.. lo malo es que se aprovechan de la desesperación de la gente enferma que está dispuesta a pagar lo que sea por cualquier cosa..