Asociacion en España

[carl23]

¿Alguien sabe si existe alguna asociación en españa de enfermos de SII?

He buscado por internet y no he encontrado nada. Sería interesante que la hubiera.

Un beso.

[josem]

Pues no, no conozco ninguna a excepción de este foro, que tampoco es una asociación al uso pero ya comenté en su momento que es un potencial para hacer reclamaciones, consultas y dar a conocer al estamento médico las necesidades reales de los enfermos. Con esto del verano estamos tod@s un poco relajados , pero sería bueno a partir de septiembre empezar a planificar difentes actos, de momento virtuales( on line) para conocernos mejor a nosotros y nuestra enfermedad y cualquier cosa que creamos puede aportar alivio a la sintomatología.

[Esmaba]

Hey, que yo llevo tiempo hablando de este tema, no hay asociacion ninguna de SII, y lo que es peor, los de Crhon no nos quieren aunque los sintomas sean parecidos.
Yo estuve antes de las vacaciones hablando con un abogado para que me explicase lo que se debe hacer para formar una asociacion, deben haber contra mas personas mejor, tener un local, o poner la direccion de alguien mientra no hay local, poner una cuota minima, por ejemplo 6 euros al mes, y tener tiempo de ir por hospitales y distintos sitios oficiales, cosa que yo no tengo tiempo de hacer, y por lo tanto lo voy a dejar en otras manos, pero con mi apoyo mas absoluto.
De momento en la presentacion de mi libro, hablare y hare esa peticion, pues vendra mucha prensa y gente importante, quizas puedan ayudar en algo.
Si alguien quiere empezar. Adelante, tenemos que hacernos oir!!!!

[María]

Hola a Carl, Josem y Esmaba!!!

¿No vieron el mensaje que yo escribí del 17 de agosto TENGO UNA IDEA!!!?
Estoy muy sorprendida porque varias personas lo han leido sin embargo no he visto que hayan hecho ningún comentario. Me parece que para arrancar lo ideal sería lo que sugiero en ese mensaje, una convención y que sea a nivel latinoamerica porque a pesar que la mayoría de los que escriben en este foro como me he podido percatar son españoles, no sé cuanto seamos porque hace poco que me registré en el foro pero me parece que hay gente de latinoamerica también así podríamos compartir el problema que tenemos en común y hasta echarnos una velada cultural :D . No sé a lo mejor sería bueno que ustedes que son el grueso formaran un grupo de apoyo y organizaran la Convención en España, no tiene que ser ahora pero si unimos fuerzas quien sabe si dentro de un año o dos podamos hacer realidad como les dije la PRIMERA CONVENCION LATINOAMERICANA DE PACIENTES CON SINDROME DE COLON IRRITABLE. Lean el mensaje TENGO UNA IDEA!!! por favor

Saludos a los tres!!!

[Esmaba]

pues quizas tengamos suerte y nos escuchen, yo intentare por todos los medios que se cree esta asociacion, pero yo sola no puedo, el factor tiempo me lo impide.

[Patry]

Hola!!!
Me parece muy buena idea el que todos unamos nuestras fuerzas para que se nos pueda oir. Ya que es una enfermedad no tomada muy en serio, pero que solo savemos de su seriedad quien la sufrimos, por ello crreo que debemos unir esfuerzos, y hablrr clarito de nuestro problema. Tanto la idea de la asociacion , como de la convención me parece fantástico.

[carl23]

Hola a todos

A mi también me parece fantástico. Pero antes de crear una asociación y organizar convenciones sería mejor quedar simplemente para tomar un café... ¿Un café? Pero si yo no tomo café! Bueno, ya me entendeís. Quedar para tomar algo y conocernos.

Un saludo.

[Esmaba]

El problema es que somos muchos y de sitios distintos, quizas las reuniones deberian ser primero por localidades, y despues en un sitio todos.
De todos modos: PODEIS VENIR A LA PRESENTACION DEL LIBRO, en Barcelona, os esperamos!!!
Animaros todos, que podemos montarla bien grande.
De momento ya tengo los papeles para rellenar.

[Stella Maris]

Lástima la distancia, nos separa el Océano Atlántico, además Argentina esta muy lejos, como 13 horas de vuelo.
Yo los acompañaré con mi pensamiento.
Un beso para todos :D

[Esmaba]

Yo se que hay mucha gente que querria venir y no puede, pero que os parece si entre los que no podeis venir os inventais un mantra, y lo decis todos a la misma hora del jueves 14 pues por ejemplo a las 21 hora española, que es la que hablare yo. Asi me dais suerte, pues si me la dais a mi nos la damos a todos. ¿no creeis? Tambien podriais encender una vela blanca, o que se yo.

[María]

Hola Carl!!!

Tu idea me parece genial lo único que recuerda que no todos vivimos en España, yo soy de Puerto Rico. Por eso en el mensaje anterior les sugerí que como son el grueso que hicieran una asociación para luego coordinar lo que se me ocurrió de la Convención. Pero ciertamente para ustedes que viven allá me parece que la idea de Carl, de dar una salida informal para conocerse y así comenzar a planificar como hacer el primero de tantos capítulos a nivel internacional que puedan surgir de pacientes con SII, es una muy acertada. Gente pa'lante ok que juntos lo lograremos :D