VAMOS A LAS BARRICADAS CON CABEZA Y RESPETO!!!
#152
Yo pensaba mandar el manifiesto en nombre del FORO, AACICAT y AMASII, como sería aquí la audiencia me parecía bien que supieran que también hay una Asociación en Madrid, por cuestiones de desplazamiento y eso.....
#153
Pues yo empiezo a preguntarme si Esther quiere que estemos ayí el dia que tenga audiencia, o si comparte algo de lo que aqui se ha dicho.Ya que cuando Sate preguntó, yo le envié un privado a Esther para que pasara por aquí a darnos su opinión y no ha aparecido.Esta tarde la vi conectada y pensé que entraría a este post, pero de momento nada..seguiremos a la espera 
#154
Otra opción por si al final no se hace la manifestación/concentración ... es mandar un correo masivo, se pone un texto en el que estemos más o menos de acuerdo y cada forer@ lo copia y lo manda vía email directamente al ministerio ..... eso es lo que se suele hacer en el foro celíaco y la verdad es que se van consiguiendo cosas o por lo menos que se tengan en cuenta y de paso se tocan un poco las pelotas con tanto correo ..... 
... además de esta forma no hay problema de desplazamientos y todo el que quiera puede participar ...
Entodo caso esta es una opción de emergencia si no funciona lo otro ...
... además de esta forma no hay problema de desplazamientos y todo el que quiera puede participar ... Entodo caso esta es una opción de emergencia si no funciona lo otro ...
#155
Excelente idea Sate, en caso de que no funcione lo otro.Sate escribió:Otra opción por si al final no se hace la manifestación/concentración ... es mandar un correo masivo, se pone un texto en el que estemos más o menos de acuerdo y cada forer@ lo copia y lo manda vía email directamente al ministerio ..... eso es lo que se suele hacer en el foro celíaco y la verdad es que se van consiguiendo cosas o por lo menos que se tengan en cuenta y de paso se tocan un poco las pelotas con tanto correo .....
Entodo caso esta es una opción de emergencia si no funciona lo otro ...
#156
Llevaba 24 sin entrar en el foro y como pretenda leer todo esto me echan del trabajo... que creatividad!!!! Mi opinion es la siguiente:
-Si al manifiesto integrador sin denuncias ni posturas radicales y con peticiones aunque sean generalistas.
-Si al manifiesto unitario en nombre de la ASociación Catalana y Madrileña con aportaciones de los foreros.
-No a posturas radicales en el manifiesto.
A todos los que critican tanto a Susana. Ella ha reiterado su voluntad de dar un paso atrás en la asociación, así que el puesto de presidenta está vacante para quien piense quelo puede hacer mejor...
-Si al manifiesto integrador sin denuncias ni posturas radicales y con peticiones aunque sean generalistas.
-Si al manifiesto unitario en nombre de la ASociación Catalana y Madrileña con aportaciones de los foreros.
-No a posturas radicales en el manifiesto.
A todos los que critican tanto a Susana. Ella ha reiterado su voluntad de dar un paso atrás en la asociación, así que el puesto de presidenta está vacante para quien piense quelo puede hacer mejor...
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davicitocor
- Usuario Participativo
- Mensajes: 66
- Registrado: Jue Abr 24, 2008 9:17 pm
#158
Estoy totalmente de acuredo con la respuesta de Yoni y y su forma de enfocar el asunto.
Referente a lo que se ha comentado sobre los medios de comunicacion comentado de los medios y darnos a conocer a la sociedad, he encontarado que el programa de tele 5 "Diario de" tiene su propio blog. Que os parece si se redacta un escrito exponiendo nuestra situacion ante la enfermedad y la sociedad y se les envia ¿haber si les interesa el tema?
Un abrazo
Referente a lo que se ha comentado sobre los medios de comunicacion comentado de los medios y darnos a conocer a la sociedad, he encontarado que el programa de tele 5 "Diario de" tiene su propio blog. Que os parece si se redacta un escrito exponiendo nuestra situacion ante la enfermedad y la sociedad y se les envia ¿haber si les interesa el tema?
Un abrazo
#159
Hola Foreros ! soy Abel un afectado de SII de AACICAT en Barcelona.
Sólo adherieme a todos vosotros para hacer lo haga falta para que se nos oiga.
Contad conmigo para venir a Madrid si hace falta
Saludos a todos
Sólo adherieme a todos vosotros para hacer lo haga falta para que se nos oiga.
Contad conmigo para venir a Madrid si hace falta
Saludos a todos
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Complutum
- Usuario Habitual
- Mensajes: 304
- Registrado: Sab Mar 11, 2006 2:26 pm
- Ubicación: Alcalá de Henares
#160
Hola amig@s, he recibido el mail del foro para la propuesta del manifiesto y la manifestación.
Afortunadamente tengo la enfermedad bastante más controlada que hace unos años. Llevo una medicación de fondo que voy regulando o incrementando según me encuentre y lo cierto es que las crisis cada vez son más espaciadas y menos severas, pero os aseguro que en las primeras llegué a querer morirme con unas depresiones asociadas de caballo.
Sin embargo, a pesar de mi mejoría, soy consciente de que somos rehenes de una enfermedad crónica, que no estoy curado y que probablemente nunca lo estaré del todo. Aun cuando estamos bien estamos en alerta y desconfiados porque sabemos que somos frágiles, y que si en cualquier momento se rompe la estabilidad en tu vida nos quebramos. Y es que en mi caso, como en el de tantos otros enfermos del SII la estabilidad emocional, laboral, familiar, etc va íntimamente ligada a mi estado de salud y un mal momento en la vida se complica aún más con episodios graves de molestias, dolores, malestar, hinchazón y diarreas que generan inseguridad en el paciente, reducen su calidad de vida y que de prolongarse suelen desembocar en depresión.
Incluso a los más allegados les cuesta entender este problema (mi mujer llegó a preguntarle a mi psicóloga en mi primera gran crisis: "¿pero es posible que le duela la tripa las 24 horas"?), pues cuánto más los que no la conocen o las propias instituciones.
Algo parecido ocurría con la fibromialgia, la gente la veía como un cuento del enfermo pues no creía posible que la persona pudiera estar siempre con dolores y cansancio, sin embargo, las distintas asociaciones se han movido mucho para dar a conocer su verdadera problemática y han conseguido que la gente sea más consciente y que se reconozca como una enfermedad limitante o incluso en determinados casos incapacitante.
Por desgracia, creo que aún estamos demasiado lejos de esto, por eso apoyo incondicionalmente esta propuesta que podría ser un primer paso en esa dirección. Mi mujer y yo estaremos pendientes de la evolución de esta propuesta y una vez convocada la manifestación allí estaremos.
Quizás el principal handicap sea llegar a todos los afectados, pues desgraciadamente no todo el mundo conoce forosii o las asociaciones de afectados, por lo que creo que habría que estudiar la manera de hacerlo llegar también fuera de nuestro círculo para conseguir un apoyo masivo.
Muchas gracias a Elisa, David, Esther, Macu y a todos los que dieron luz a la idea y a los que ahora están trabajando para que llegue a buen puerto.
Un saludo a todos.
Miguel
Afortunadamente tengo la enfermedad bastante más controlada que hace unos años. Llevo una medicación de fondo que voy regulando o incrementando según me encuentre y lo cierto es que las crisis cada vez son más espaciadas y menos severas, pero os aseguro que en las primeras llegué a querer morirme con unas depresiones asociadas de caballo.
Sin embargo, a pesar de mi mejoría, soy consciente de que somos rehenes de una enfermedad crónica, que no estoy curado y que probablemente nunca lo estaré del todo. Aun cuando estamos bien estamos en alerta y desconfiados porque sabemos que somos frágiles, y que si en cualquier momento se rompe la estabilidad en tu vida nos quebramos. Y es que en mi caso, como en el de tantos otros enfermos del SII la estabilidad emocional, laboral, familiar, etc va íntimamente ligada a mi estado de salud y un mal momento en la vida se complica aún más con episodios graves de molestias, dolores, malestar, hinchazón y diarreas que generan inseguridad en el paciente, reducen su calidad de vida y que de prolongarse suelen desembocar en depresión.
Incluso a los más allegados les cuesta entender este problema (mi mujer llegó a preguntarle a mi psicóloga en mi primera gran crisis: "¿pero es posible que le duela la tripa las 24 horas"?), pues cuánto más los que no la conocen o las propias instituciones.
Algo parecido ocurría con la fibromialgia, la gente la veía como un cuento del enfermo pues no creía posible que la persona pudiera estar siempre con dolores y cansancio, sin embargo, las distintas asociaciones se han movido mucho para dar a conocer su verdadera problemática y han conseguido que la gente sea más consciente y que se reconozca como una enfermedad limitante o incluso en determinados casos incapacitante.
Por desgracia, creo que aún estamos demasiado lejos de esto, por eso apoyo incondicionalmente esta propuesta que podría ser un primer paso en esa dirección. Mi mujer y yo estaremos pendientes de la evolución de esta propuesta y una vez convocada la manifestación allí estaremos.
Quizás el principal handicap sea llegar a todos los afectados, pues desgraciadamente no todo el mundo conoce forosii o las asociaciones de afectados, por lo que creo que habría que estudiar la manera de hacerlo llegar también fuera de nuestro círculo para conseguir un apoyo masivo.
Muchas gracias a Elisa, David, Esther, Macu y a todos los que dieron luz a la idea y a los que ahora están trabajando para que llegue a buen puerto.
Un saludo a todos.
Miguel
#162
Hola soy de Málaga. Aqui hemos intentado constituir una Asociacion pero es muy dificil que asistan a las reuniones. Convocamos 6 ó 7 y al final lo dejamos por falta de participacion. Me interesa el tema que tratais de conseguir que al menos se nos crea cuando hablamos de lo que nos pasa. Todos infravaloran lo que nos ocurre. Dicen que exageramos. Es indignante. Contad conmigo.
#163
desde mi punto de vista creo que los medicos tienen la leccion bien aprendida
es decir. diarreas,estreñimiento,mocos en heces,dolor en el costado,gases=colon irritable=bueno, este se caga pero no se muere jejeje
al estado no le interesa que esto sea una enfermedad por las bajas que esto supondria
pero estoy totalente de acuerdo que se demuestre que esto existe realmente
y que estudiasen cada caso individualmente y poder darnos una invalidez parcial o total .
besos
es decir. diarreas,estreñimiento,mocos en heces,dolor en el costado,gases=colon irritable=bueno, este se caga pero no se muere jejeje
al estado no le interesa que esto sea una enfermedad por las bajas que esto supondria
pero estoy totalente de acuerdo que se demuestre que esto existe realmente
y que estudiasen cada caso individualmente y poder darnos una invalidez parcial o total .
besos
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