Considero que limitar la investigación a dos de los posibles tratamientos (quirúrgico y nutricional) es excesivamente reduccionista. Hay otros tratamientos para determinados tipos de SII como el farmacológico que también deberían ser objeto de investigación. Yo no citaría ninguno sino investigación sobre las causas del SII y sobre los tratamientos adecuados a cada causa.Nicolas escribió:Yo creo que debemos enumerar ya los principales puntos. En primer'isimo lugar debe ir la petición para otorgar status de enfermedad incapacitante al sii.
1.- Incapacidad a enfermos de sii.
2.- Trato justo en los consultorios médicos y tratamiento integral. Dejar de considerar al sii como un padecimiento "psicológico" exclusivamente, sin negar ese componente.
3.- Facilitar el acceso de enfermos de sii a lavabos de empresas "x", tal vez expedición de identificación con foto y ordenanza de permitir el acceso.
4.- Tiempo aire en los medios para sensibilizar a la población en torno a esta enfermedad.
5.- Investigación de alternativas de tratamiento. Asignación de presupuesto para dicha investigación.
a) Investigación sobre dietas incluyendo el efecto del gluten en enfermos de acuerdo a indicios atrrojados por experimentos. Descuentos a enfermos de sii de alimentos en "x"tiendas.
b) investigación sobre la ceco de acuerdo a los puntos que ya se expusieron antes.
Yo creo que no se puede ser más extenso porque se diluyen las peticiones. Tal vez convenga concentrarse en esto. A lo mejor solo se conceden uno o dos con suerte pero es un comienzo. Es más fácil, cuando ya se obtenga más fuerza protestar porque no se han escuchado las peticiones que empezar apenas. Esto es un comienzo.
Y definitivamente acercarnos a AACICAT pata hacer llegar el manuscrito. Y si es por correo, pues cualquiera lo puede hacer pero se puede presentar como "'Agrupación de enfermos de sii". El foro representa una agrupación, no?
Tal vez puede ser un comienzo para una agrupación en todo orden, registrándose y completamente independiente de otras asociaciones si se considera necesario.
VAMOS A LAS BARRICADAS CON CABEZA Y RESPETO!!!
#136
#137
Hola chicos,
he creado una wiki para ir redactando el manifiesto, si os parece. Si no os parece pues nada :D Pero es que redactarlo con mensajes de foro va a ser un poco caótico. La wiki es un truño, pero es lo único que me da tiempo a hacer ahora mismo y lo único fácil y gratis que he encontrado para hacerlo en un pliki.
La dirección es http://sii.wikiole.com/ No hace falta que os registréis. Para editar las páginas basta con escribir el nick que queráis y la contraseña "sii".
Si decidís que está bien para hacer el manifiesto, estaría bien que los administradores de este foro volvieran a enviar un mensaje de esos masivos para dar la dirección de la wiki y la clave.
he creado una wiki para ir redactando el manifiesto, si os parece. Si no os parece pues nada :D Pero es que redactarlo con mensajes de foro va a ser un poco caótico. La wiki es un truño, pero es lo único que me da tiempo a hacer ahora mismo y lo único fácil y gratis que he encontrado para hacerlo en un pliki.
La dirección es http://sii.wikiole.com/ No hace falta que os registréis. Para editar las páginas basta con escribir el nick que queráis y la contraseña "sii".
Si decidís que está bien para hacer el manifiesto, estaría bien que los administradores de este foro volvieran a enviar un mensaje de esos masivos para dar la dirección de la wiki y la clave.
#138
Lo que sucede Orio es que la investigación sopbre el sii y sus tratamientos ya existe en cuanto a lo que todos sabemos, y es algo que se investiga en muchos lugares del mundo. Lo que estamos haciendo es solicitar investigación sobre dos cosas que ha causado inquietud en el foro desde hace un tiempo: dieta y ceco. No estamos pidiendo que la investigación se limite a esto sino que se extienda a incluírlas.oriolet escribió:Considero que limitar la investigación a dos de los posibles tratamientos (quirúrgico y nutricional) es excesivamente reduccionista. Hay otros tratamientos para determinados tipos de SII como el farmacológico que también deberían ser objeto de investigación. Yo no citaría ninguno sino investigación sobre las causas del SII y sobre los tratamientos adecuados a cada causa.Nicolas escribió:Yo creo que debemos enumerar ya los principales puntos. En primer'isimo lugar debe ir la petición para otorgar status de enfermedad incapacitante al sii.
1.- Incapacidad a enfermos de sii.
2.- Trato justo en los consultorios médicos y tratamiento integral. Dejar de considerar al sii como un padecimiento "psicológico" exclusivamente, sin negar ese componente.
3.- Facilitar el acceso de enfermos de sii a lavabos de empresas "x", tal vez expedición de identificación con foto y ordenanza de permitir el acceso.
4.- Tiempo aire en los medios para sensibilizar a la población en torno a esta enfermedad.
5.- Investigación de alternativas de tratamiento. Asignación de presupuesto para dicha investigación.
a) Investigación sobre dietas incluyendo el efecto del gluten en enfermos de acuerdo a indicios atrrojados por experimentos. Descuentos a enfermos de sii de alimentos en "x"tiendas.
b) investigación sobre la ceco de acuerdo a los puntos que ya se expusieron antes.
Yo creo que no se puede ser más extenso porque se diluyen las peticiones. Tal vez convenga concentrarse en esto. A lo mejor solo se conceden uno o dos con suerte pero es un comienzo. Es más fácil, cuando ya se obtenga más fuerza protestar porque no se han escuchado las peticiones que empezar apenas. Esto es un comienzo.
Y definitivamente acercarnos a AACICAT pata hacer llegar el manuscrito. Y si es por correo, pues cualquiera lo puede hacer pero se puede presentar como "'Agrupación de enfermos de sii". El foro representa una agrupación, no?
Tal vez puede ser un comienzo para una agrupación en todo orden, registrándose y completamente independiente de otras asociaciones si se considera necesario.
#139
Sí, efectivamente yo tampoco reduciría. El tema de los probióticos y antibióticos como la Rifaximina todavía no están extendidos y hasta los médicos rehúsan a dartelos, y también podrían incluirse (yo personalmente estoy interesada) pero no creo que sea correcto decirlo en el manifiesto. O si se dice se dice todo... no sé.
#140
Ok. esto sólo es un puntuario no algo definitivo. Qué bueno que den sus opiniones en este momento. En lo de tratamiento integral se podría agregar que los doctores se actualicen sobre los recuros para trata el sii, incluyendo los probióticos, antibióticos, etc. y que no se nieguen a hacer los estudios exhaustivos para estableces el mejor tratamiento. Algo así...Dafu escribió:Sí, efectivamente yo tampoco reduciría. El tema de los probióticos y antibióticos como la Rifaximina todavía no están extendidos y hasta los médicos rehúsan a dartelos, y también podrían incluirse (yo personalmente estoy interesada) pero no creo que sea correcto decirlo en el manifiesto. O si se dice se dice todo... no sé.
#141
Correcto, Dafu. Se siguen considerando medicamentos experimentales por algunos sectores de la comunidad médica. De hecho, si intentas pasar la resincolestiramina o la rifaximina que te ha recetado tú digestivo privado por la SS te dicen que no son los indicados para el tratamiento del SII (te dicen que la resincolestiramina es para el colesterol y la rifaximina para la diverticulitis o para infecciones) y los acabas pagando de tu bolsillo.
#142
Buena idea Dafu, pero no puedo editar, me sale un letrero que da instrucciones sobre cómo agregar un video de youtube.Dafu escribió:Hola chicos,
he creado una wiki para ir redactando el manifiesto, si os parece. Si no os parece pues nada :D Pero es que redactarlo con mensajes de foro va a ser un poco caótico. La wiki es un truño, pero es lo único que me da tiempo a hacer ahora mismo y lo único fácil y gratis que he encontrado para hacerlo en un pliki.
La dirección es http://sii.wikiole.com/ No hace falta que os registréis. Para editar las páginas basta con escribir el nick que queráis y la contraseña "sii".
Si decidís que está bien para hacer el manifiesto, estaría bien que los administradores de este foro volvieran a enviar un mensaje de esos masivos para dar la dirección de la wiki y la clave.
#144
Claro Sate, era solo un chiste mio...sorrySate escribió:Elisa .. ya sé que lo dices con cariño pero .. ¿no te parece que llevo razón? ..... ¿qué le vamos a pedir al ministro? .. ¿que los médicos nos hagan caso? ¿que se investigue más sobre el sii? ............eso está muy bien pero creo que no debemos engañarnos, los médicos van a seguir haciéndonos el mismo caso ... y evidentemente en el mundo hay gente estudiando sobre el sii desde hace años ...... ¿porqué no vamos a pedir que se investigue sobre cosas que vemos los propios pacientes que están funcionando? .....elisa escribió:A este paso, yo empezaría ese manifiesto diciendo: "Queridos Reyes Magos...........".... porque esto ya no es ni cabezonería mía ni nada por el estilo, cualquiera puede ver las evidencias en el foro .... de todos modos sólo es una propuesta, está claro que no deja de ser un papel que quizás termine en una preciosa papelera ministerial .....
por la de cosas que vamos añadiendo....Tendremos concretar y decidir que vamos a poner en ese manifiesto...y como es una idea que parte de Forosii, me parece justo que en el se reflejen todas las inquietudes que aquí aparecen.#147
Esto es el colmo. En serio que deben hacer algo amigos.Jeromín escribió:Incluso hoy me he enterado que el Zaxine (rifaximina) lo han dado de baja en el almacén farmacéutico. Así que si hay pocos y encima los retiran...
#149
¿que os parece si añadimos al manifiesto que los médicos nos explicaran mejor nuestra enfermedad? porque yo en mi caso personal me dijo el médico tienes colon espastico, tomate estas pastillitas y ya.
Gracias al farmaceutico que me explico para que servia lo que me habia recetado el médico y tambien me tuve que enterar por internet en que consistia esta enfermedad (lo de que no hay un tratamiento, que es cronica, que tenga cuidado con ciertos alimentos, que puede ser causa de una intolerancia alimentaria...) estaria bien que nos explicaran que es lo que nos está pasando ¿no?
Gracias al farmaceutico que me explico para que servia lo que me habia recetado el médico y tambien me tuve que enterar por internet en que consistia esta enfermedad (lo de que no hay un tratamiento, que es cronica, que tenga cuidado con ciertos alimentos, que puede ser causa de una intolerancia alimentaria...) estaria bien que nos explicaran que es lo que nos está pasando ¿no?
#150
Amneris ... para que nuestros médicos nos pudieran explicar lo que nos pasa, primero tendrían que saberlo ellos ... pero como se obcecan en que estamos mal de la olla, no van más allá .... por lo menos la mayoría, afortunadamente hay excepciones ...
-
Temas Similares
- Respuestas
- Vistas
- Último mensaje