Colaboración para programa de educación para la salud

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
EUE
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#1

Mensaje por EUE »

Hola chicos!
Somos un grupo de estudiantes de enfermería de vitoria y estamos realizando un trabajo sobre el Síndrome del intestino irritable. Nos dirigimos a este foro porque no hay mucho estudiado sobre el tema y lo que más nos interesa es saber qué cambios habeis tenido que hacer debido a esta enfermedad en todo los sentidos (ropa,alimentación, trabajo, relaciones sociales,...) y vuestras sensaciones.
Nuestro trabajo consiste en realizar un programa educativo de varias sesiones para tratar todo lo referente a este Sindrome con personas afectadas por éste; aportando información, educación y estrategias para convivir con la enfermedad.
Consideramos vuestra aportación muy importante para poder orientarnos en nuestro programa.

Gracias de antemano
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Sampedro
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#2

Mensaje por Sampedro »

Una buena idea es leer el foro y aprender lo ya dicho!
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sorgintxu23
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#3

Mensaje por sorgintxu23 »

estoy de acuerdo con sampedro, en los diferentes apartados, post, podeis ver prácticamente todo de lo que hablas. Alimentación, aspectos psicológicos etc.
si necesitais algo más o alguna duda respecto a lo que leeis preguntadnos, pero esque sino sería muy repetitivo vale?
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sorgintxu23
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#4

Mensaje por sorgintxu23 »

Creo que puede haber bastante confusión respecto a este mensaje ya que acabo de ver que la petición se ha hech en todos los post y me parece que con ponerlo en un sólo basta no creeis?
xilaP
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#5

Mensaje por xilaP »

Desde luego si conseguis algo va a ser un milagro por lo menos lo llamais ENFERMEDAD que ya es algo porque casi todos los medicos lo llaman sindrome y no le dan mucha importancia :evil:
Deberiais explicaros mejor porque aqui estamos bastante mosqueados con el trato de los medicos y se puede tomar el post bastante a mal :? Si sois sinceros y quereis ayudarnos cosa que veo increible porque seriais los primeros :shock: probar a poner un test, como una encuesta de sintomas y sino pues leer que teneis para ratooooooooooo jejejej
Un saludo
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sorgintxu23
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#6

Mensaje por sorgintxu23 »

yo he dicho más que nada lo de leer porque todo lo que piden está en los diferentes post y después de leerlos tal vez tengan alguna duda o así y me parece genial que podamos comentarles cosillas. Todo sea para que se conozca mas!
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Ned
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#7

Mensaje por Ned »

Bueno como han dicho mis compañer@s, lo mejor sera que mireis antes un poco el foro y podreis cosechar toda la información que necesitais, yo he borrao vuestro post de mis secciones porque veo innecesario que este en todas las secciones, ya que Bea lo deje en el que ella piense que es el idoneo.

Venga un saludo;)
tate410
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#8

Mensaje por tate410 »

te lo resumo:
Informacion,son todo los nervios y lo mejor es comer de todo.
Estrategia,aguantar el dolor y quizas mañana te levantes mejor.
Educacion,con algunos profesionales la perdi hace tiempo.
Terapia,el foro que por lo menos nos creemos y nos escuchamos unos a otros.
Besinos.
joma
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#9

Mensaje por joma »

como dicen en el post d los estudiantes d enfermeria: no hay mucho estudiado sobre el tema....etc.

pues eso es una cosa q se ha comentado mucho en el foro, q se estudie en condiciones y se investigue en serio y de una vez por todas el sii., pues es una enfermedad bastante incapacitante y q limita mucho la vida incluso hasta no poder llevar una vida normal d trabajo , ocio , relaciones, etc. y de momento nadie reconoce nada d esto con el apoyo y medios q se deberia. saludos
monikka
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#10

Mensaje por monikka »

bueno,ya k sois estudiantes,primero os diria k si algun dia teneis un paciente con sii delante,no le digais k es de los nervios.todo el mundo es nervioso,con o sin sii.deberiais saber,por lo menos en mi caso,k me diagnostikaron colon a los 22 aunke no me entere de lo k tenia realmente hasta los 29,porque encontre un novio con ordenador,k el a su vez encontro el foro....
Durante esos años,me las arregle SOLA.el mediko decia k eran nervios y mi familia decia lo k el mediko decia(valga la redundancia)asi k es muy dificil estar en la taza del baño,acudiendo hasta 10 veces en una mañana y k nadie te entienda,k no te crean,k piensen k tienes poderes paranormales k pueden hacer k te vayas patilla abajo y k kieran k sigas con tu vida,sin mas,con esas molestias,dolores,gases y una pastilla k te da el mediko,k normalmente no hace nada.
Yo voy al sikologo y al sikiatra,no para trankilizarme y dejar de tener sii,pues esto no se cura,por lo menos en la seguridad social,sino para combatir los miedos,k antes no existian y k el sii me ha regalado.como es miedo a salir de casa,depresion por no poder hacer una vida normal y a partir de ahi asumirlo.asumir k cuando vas a una consulta por algo no te van a atender bien por ser enferma de sii,k la mitad de las pruebas o las pide uno mismo o al mediko ni se le pasa por la cabeza y k no te informan.años,he pasado yo,pensando k era una especie en peligro de extincion y nadie fue capaz de informarme k,aunke esto no tenga cura,hay mas afectados y asociaciones,k no estaba sola,vaya,lo cual es muy importante en este mundo no encontrarse sola ante una situacion asi.sabemos k los nervios juegan un papel importante en el sii,pero una vez lo tienes,no antes,por eso es necesario una dieta,porque el estomago es fragil,no los nervios,los nervios solo agravan una situacion k ya existe y esta ahi y k incluso en tu momento mas trankilo puede aparecer.
yo me lo he hecho encima varias veces.en la calle,en mi casa,en mi trabajo...como se reacciona ante eso?pues mal,pero k narices de seguir, o sigues o te cuelgas de un pino.
he perdido trabajos,no grandes trabajos,pero eran MIS TRABAJOS,con lo k me gano la vida y los he perdido gracias a esta enfermedad "fantasma"k si fuera tan fantasma,no seria tan real.
lo de la alimentacion ya lo podreis ver por ahi,variadas y maravillosas dietas k cada uno elabora por si mismo,porque por aki hay digestivos k incluso han animado a algun forero a comerse un buen plato de callos para k se le pasen los males.vamos,un rappel de los digestivos.
Lo de la ropa,yo no me atrevo a ponerme falda ni pantalones claros,por si acaso "mis nervios" me juegan una mala pasada y las relaciones sociales,pues unos mejor k otros,depende con k clase de sociedad des.depende con k tipo de personas te encuentres k puedan entender k tienes una dolencia o k se rian de ella.
cada dia de la vida,una odisea.cansancio,mucho cansancio aunke apenas hagas nada,fatiga de k no te escuchen,sueño alterado,dolores,nauseas,tener k levantarte dos horas antes para salir de tu casa bien cagadita,sin saber ya k comer,k desayunar,k cenar....sin saber como te encontraras....para mi un gran dia no es el del decimo del dia del padre o el de la loteria de navidad como la gente de a pie.para mi un gran dia es haberlo superado sin interrumpir mi trabajo a media jornada para ir al baño ni intoxicar a mis compañeros con mis pestilentos gases.eso,si dura algun tiempo,se llama buena racha,lo k las personas "no nerviosas"consideran una buena racha es un aumento,un cargo mas alto,unas buenas vacaciones....pues ya veis,conformista k es una,yo con no hacermelo encima ya tengo un dia maravilloso.UNA BUENA RACHA.
si estais realizando un estudio sobre nuestra dolencia no os sera muy dificil poneros en nuestra piel.imaginaros lo dura k es una perdida,la k sea,de alguien a k ameis por encima de todas las cosas.pero el tiempo todo lo cura y la herida cicatriza y vas volviendo a tu rutina.yo he sentido esa perdida el dia k me diagnosticaron sii y me mandaron para casita a apañarmelas,la perdida de mi vida,k la tienes pero no la puedes disfrutar,como si te cayera el chupa chups al suelo y te kedaras con el palito como jilipoyas buscando el caramelo.solo k esto no es cuestion de tiempo,no cicatriza,ni pasa.te acompaña cada dia y te recuerda k esta ahi y te hace llorar y aunke te vayas a jonolulu te persigue.nada cambia,solo keda la esperanza de k algun dia,ya k hoy los medikos son tan ignorantes respecto a nosotros,los k vengan sean mas humanos y den respuestas a nuestras preguntas e intenten una solucion a nuestro problema y sobre todo,no olvidarnos nunka de k por el mundo adelante,muchas personas padecen sii y no tienen pajonera idea de lo k les pasa.kiza porque no tienen ordenador para informarse de lo k padecen,y mientras gastan su dinero en "profesionales"k les mandaran duspatalin y creeran k todo esta resuelto.
el colon irritable no te cambia la vida,te la jode y como afecta a tantas personas de diferente manera,pues cada uno es un mundo y no todos los caracteres de lo aki presentes son iguales,unos pueden mas k otros,unos lo consiguen y otros no alcanzan a eso.yo he estado en mi casa un año,sin hacer nada mas k retorcerme de dolores en el sofa y pensando como podia retomar mi vida y volver a salir ahi fuera,rezando para k se fueran los dolores,no seria por no intentarlo,sino porque el sii no me dejaba.asi k ahora estoy mejor,ya lo se,hasta k el cuerpo resista,como decia la cancion o hasta k los responsables de investigar una cura la encuentren y primeramente nos reconozcan como enfermos k no tarados ni paranoicos.no estar solo ante algo asi es muy importante,por eso es necesaria la comprension de tu mediko y la informacion de k dieta debes seguir,de k se trata exactamente la patologia k sufres,no buscarlo tu por tu cuenta y luego llevarselo al mediko para k se entere por si da con otro paciente de sii.k yo cuando voy a la discoteca no necesito llevarle la musica al pincha,pues para eso cada uno tiene su trabajo,para ser responsable de el,informar,ser paciente y amable,o es k se lo toman con esa pachorra porque tienen miedo de k si se toman su carrera en serio se pondran nerviosos y pueden tener sii?ji,ji,pues no les venia mal a algunos de ellos pasarlo un ratito y luego k recuerden como nos trataron en sus consultas y k pidan perdon.k hay mucha prepotencia en ese mundo y cuando estas en la consulta tienes la sensacion de k tienen mas ganas de k llegue la hora del cafe k de escucharte y si le dices k tienes sii,apaga y vamonos,directamente no te escuchan,k coño,un paciente con sii,eso no es na,aprovecho para tomarme el cafe.
mi novio me ha levantado muchas veces,me ha levantado del suelo,me ha levantado la moral,me ha visto tan mal k hasta me ha jurado k reunira el dinero para k me opere y me cure,mi hija me ve asi cuando no puedo mas y sabe k su madre no es como las demas madres y k a reuniones del colegio no puedo ir si son a primera hora de la mañana,k a veces,no puedo ir ni a por el pan y si,tengo piernas y brazos y un culo,para mi desgracia,k no avisa cuando kiere hacer sus cositas y una barriga,k,chicos,deben ser los nervios,tal y como dice el doctor,aunke ami me parece k es un nenuko,si ,ese muñekito tan mono k si le das de comer enseguida hace popo y le hacen ruiditos las tripas y caga peditos....
Bueno,no me enrollo mas,sacar vosotros vuestras conclusiones y mientras las sacais,pararos un momento y pensar k hariais si tuvierais k hacerlo levantadoos cada dos por tres para ir al baño o con gases ante la expectacion de vuestros compañeros y retortijones mañaneros.un saludo y esta es mi modesta opinion tras mi mierda de experiencia de la vida desde k tengo sii,k no antes de tenerlo.
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Elsa
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#11

Mensaje por Elsa »

Nada más que decir, Monikka lo ha dicho todo todito, yo no habria sabido explicarlo mejor. Llevo una temporadita buena y estoy que no puedo creermelo, pero sé que tarde o temprano volverá ese "fantasma" llamado SII-D. Después de 20 años sé que mi mejoría es transitoria y que volveré a correr en busca de un Roca en el momento más inesperado y más inoporturno. Con el tiempo te conformas, que remedio te toca, aprendes a llevar una vida lo más normal posible dentro de la anormalidad.

Espero que este grupo de estudiantes de enfermería no se limiten a efectuar un estudio para presentar una tesis con la cual aprobar un curso o mejorar nota, sería una pena que toda la información que solicitan sea únicamente para conseguir un título. Parecerá una actitud pesimista pero a estas alturas desconfio del sector sanitario en su conjunto. En cualquier caso la mejor manera de obtener información de las opiniones de los miembros de este foro es leyendo los mensajes y este trabajo sólo lo pueden hacer ellos solitos (y les llevará mucho tiempo xq hay la tira de mensajes). Después de informaros preguntar las dudas que tengais, seguro que muchos miembros del foro están dispuestos a colaborar con vosotros.

Saludos a tod@s.
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Sate
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#12

Mensaje por Sate »

¡Hola chicos¡
Suscribo las palabras de mis compañeros. Realmente hacéis sospechar que hay algo raro en vuestro mensaje: nos preguntáis por la ropa :shock: :?:, ponéis el mensaje en todos los apartados :?: :?: y no habéis vuelto a dar señales de vida. No obstante, por si hay buenas intenciones, os respondo:
ROPA: después de perder 9 kilos, parezco un payaso. Tendré que renovar el armario o coser.
DIETA: cuando empecé con esta m..., me alimentaba de pavo, queso de Burgos y poco más. Después de un año, he aumentado un poco el repertorio. Gracias a las experiencias de los foreros he suprimido el trigo y... ¡ESTOY MEJOR¡
TRABAJO: soy ama de casa y madre. Aquí no hay bajas laborales, hago lo que puedo.
RELACIONES SOCIALES: Estuve a punto de no ir a la comunión de mi sobrina. Mi padre estuvo hospitalizado y no podía ir a verle. Haces las cosas dependiendo de cómo estés ese día, nada de planes anticipados.
No preguntáis por el trato médico y és en ese tema en el que estamos todos "quemados", ahí es donde recibimos los palos y la incompresión. No quiero alargarme más, Monikka ya se ha explayado sobre ese tema. Un saludo :D
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boler
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#13

Mensaje por boler »

creia que era la unica que pensaba como sate,alguien que este estudiando esto, seria mas participatipo,no se si seran primos hermanos de los del herbolife.
xilaP
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#14

Mensaje por xilaP »

No se habran asustaoooo :shock: :shock: :shock: que no nos comemos a nadie simplemente estamos muy quemaos de todo el colectivo medico y SUS MERCEDES SE VAN A CONVERTIR EN ESO PEORES QUE ALIENS VAYA POR LO MENOS PARA MI :evil:
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Tamara
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Ubicación: Valencia

#15

Mensaje por Tamara »

A mí todo esto me suena un poco raro, pero si es verdad que están haciendo un estudio, monikka lo ha explicado todo perfectamente, no hace falta añadir ni una sóla palabra a lo que ha dicho.
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