Frustado por el SII desde hace tiempo

[neosii2016]

Necesito escribir como me siento con el SII, porque el que no le pasa NO sabe lo que es.

Ya no se cual es la dieta ideal para mi, es cierto que pesaba 83 kilos antes de empezar con los síntomas hace 2 años en un periodo de mi vida de muchos cambios a nivel de un nuevo país, aprender el idioma, buscar trabajo etc y en cuestión de 10 meses bajé a 59 kilos, las cosas no salieron como esperaba y el SII me obligó a volver a España, actualmente peso 68 kilos.

He ido a toda clase de médicos, por lo público, por lo privado, naturista, me han hecho colonoscopia con biopsia, analíticas cada pocos meses, analíticas de heces. test de intolerancias

Resultado intolerancia a la lactosa, sorbitol, fructosa, y según la colonoscopia todo normal y salió negativo en celiaquia pero yo me noto claramente que si como algo con gluten me da por diarrea entonces también soy intolerante.

Y no se es la sensación de que existen semanas "aceptables" y semanas "malas" pero me siento FRUSTADO de estar así, de no dar con la CLAVE y la SOLUCIÓN.

De sentir un día como vamos allá y al rato decir puff no me encuentro bien del estomago por la sensación de hinchazón o diarrea, cansancio o nauseas.

De querer hacer mucho más y no poder, de sentir limitaciones, de no saber si la pechuga con arroz recién hecho es lo único que puedo comer el resto de mi vida...

De la limitación en cuanto a salir simplemente a dar una vuelta en tu fin de semana, de ir a trabajar y poder estar con más gente, de poder PLANEAR un viaje para ir a Japón y decir puff viene muy grande la idea.

En lineas generales la gente que me ve y me conoce dice que tengo mucho mejor aspecto actualmente que se me ve "sano" porque al principio parecía que había salido de un campo de concentración nazi, con la bajada de peso tan importante.

Pero aún así tengo días que es una rabia e impotencia de estar así, siento envidia de los que pueden decir "pues nos vamos este finde a la playa o a la montaña a caminar y paramos a comer un bocata " porque no puedo a no ser que tome Fortasec y sienta al día siguiente dolor estómago.

Lo saben familiares y amigos el tema de intolerancias alimentarias y existen más productos y restaurantes adaptados pero no es suficiente.

Necesito estar SANO para poder hacer mucho más con mi vida, sin limitaciones del SII, porque claro muchos dicen esos son nervios que se acumulan en el estómago, ya pero quiero dejar esos nervios fuera y hacer mucho más en todo aspecto de mi vida.

Escribo para desahogarme un poco, mientras me hace efecto un poco el agua con limón y bicarbonato para poder al menos salir un poco a la calle a andar y no quedarme encerrado en casa.

[Deming80]

náuseas? ??te has mirado de hacerdo alguna gastroscopia para descartar gastritis y variedades?náuseas no es muy muy síntoma de sii y esas bajadas de peso tan brutales no son normales

[skamada]

Tienes la tríada de las intolerancias alimentarias O_o Y es una puñeta evitar la fructosa. Dices que te salió negativo la celiaquía ¿serían sólo los anticuerpos antiendomisio, transglutaminasa y demás en sangre? La prueba gold-standard para detectarla es una gastroscopía con biopsia seriada en la que se analicen la infiltración linfocitaria en los tejidos según la escala Marsh. Te lo digo porque es muy muy habitual cuando hay taaaaaaaaaantas intolerancias que haya una autoinmune de fondo. Aunque existe últimamente la entidad de "sensibilidad no celíaca al gluten" para aquellos que no son celíacos pero sufren molestias con la ingesta, en tu caso al existir problemas con sorbitol y fructosa (la lactosa es mucho más habitual ir volviéndose intolerante con la edad o serlo) estaría muy indicado que te hiciesen dicha prueba.

Seas celíaco o no, puedes probar a comprarte un pan sin gluten para tu bocata en la montaña, aunque sea relleno de pechuga con arroz Yo también lo pasaba muy mal con ese tema, sobre todo playa y tajo (soy arqueóloga y cada verano horas y horas a pico y pala en sitios naturales sin baños ), hasta que encontré má o menos lo que mi cuerpo tolera y la cantidad para ese calor e intensidad física. Así que de ruta me llevo siempre Ruffles (las saborizadas llevan lactosa, pero nunca me he jiñado con ellas pese a ser intolerante, serán microgramos y mi umbral de intolerancia me permité tomar un café con leche pero no un helao) y una bolsa gigante de pipas, que me aportan la sal para no desmayarme con el esfuerzo y algo de consistencia con lo que no me jiño xD Hay unas chapatas de Schär, sin gluten, que aunque son de tamaño birrioso para hacerse un bocata dan el pego, en cualquier Santiveri o herbolario equivalente allá donde estés lo encontrarás, es una marca alemana todo de color amarillo referente pa temas sin gluten/lactosa/alérgenos.

Como dice Deming la parte de las náuseas, unido al cansancio, no es que sean muy habituales del SII. Me supongo que te estabilizarías en los 68 kg cuando empezaste a quitar lactosa, fructosa, sorbitol y empezaste a asimilar un poco mejor nutrientes, pero el que aún te sientas cansado y fatal apunta a que sigue habiendo algo de fondo. En estos casos es difícil decirte si necesitas mejor un Digestivo espabilao, un Internista pal tema autoinmune si lo hubiera (una buena analítica extensa para ver qué tal andan tus inmunoglobulinas y si tu sistema inmune está acarajao, roto, en stand by o nada que ver), un Nutricionista especializado en intolerancias para que te diseñe un menú más atractivo que pechuga con arroz (ya siento no manejar más de sorbitol y fructosa para poder orientarte más :/) o un machete para acabar con todos los inútiles que hasta el momento se han limitado a decirte "pos serán los nervios macho"

[Deming80]

pobre...yo creo que teniendo la triada de las intolerancias le sale en la gastrocopia un Marsh cómo una catedral Con esa pérdida de peso tan heavy y lo del cansancio debería de mirarse bien las vitaminas b y el hierro...

[neosii2016]

Gracias por contestar.

Las analíticas que me han realizado hasta el momento sale todo correcto. Pero de todas formas voy actuar, volveré a ir al médico y volveré especialista digestivo. Además me voy a buscar un nutricionista especialista en intolerancias.

Voy a luchar para saber que me pasa y dar con la mejor solución en mi caso.

Iré informando de los avances

[Deming80]

pues mucha suerte porque a mi lo que me rechina de tu caso son lo de las náuseas la pérdida de peso y las intolerancias que tienes...supongo que hasta comer una o dos bananas te producen gases a tope????

[Holder]

A mi esa perdida de peso tan bestia, las náuseas, el cansancio.., me apuntan más a una posible celiaquía, sobrecrecimiento bacteriano o incluso algún parásito tipo giardia..

[Lucia82]

Hola Neosii2016,
Entiendo perfectamente cómo te sientes. Creo que todos te entendemos porque, sean cuales sean nuestros síntomas (diarrea, estreñimiento, gases, dolor,...), sentimos esa frustración a diario.
Aquí en el foro encontrarás mucha gente con la que compartir tu caso, opiniones que te ayudarán a ver qué no estás solo y que somos much@s los que vivimos con esto. Y habrán épocas mejores en las que podrás hacer planes "normales", ya verás.
A ver los resultados médicos cómo salen para poder ir "atando cabos".
Un abrazo!

[neosii2016]

Hola, gracias por los comentarios, ahora que tengo algo de tiempo escribo las novedades:

Se me olvidó comentar que hace 2 años cuando comencé a ponerme mal del estomago fue después de una gastroenteritis. Actualmente tengo 33 años. En estos 2 años me han hecho sin exagerar como 6 analíticas de sangre, 3 de orina y 2 de heces y en todas ha salido todo PERFECTO.

También me he realizado una analítica de sangre específica para Helicobacter pylori que ha dado Negativo

He ido a una nutricionista hace unos días, que se dedica especialmente a intolerancias alimentarias, he buscado mucho e informado.

Después de hora y media con ella explicándole todo paso a paso y con las analíticas de sangre y de orina de unos días atrás.

Su conclusión es que "QUIZÁS" sea tema de sobrecrecimiento bacteriano que muchas veces se diagnostica como SII los médicos porque no realizan más pruebas.

Por lo que como tengo cita con el especialista digestivo me ha escrito una carta con lo que recomienda hacer o que lo haga por mi cuenta en una clínica que hacen análisis clínicos, por ir adelantando ya que la cita con el especialista me queda 1 mes y como tengo seguro privado de ASISA.

Exactamente lo que ha escrito ha puesto más pero lo que interesa lo copio y pego:

----------------------

Desde entonces ha eliminado por completo el gluten y la lactosa de su dieta, así como todos aquellos alimentos que peor tolera. Aun así, la sintomatología se mantiene, lo que me hace pensar en la posibilidad de que se deba a un sobrecrecimiento bacteriano en el intestino delgado. Por ello lo remito a Ud. para que valore la realización del test de aire espirado con lactulosa o test de sobrecrecimiento bacteriano con medición de hidrógeno y metano, así como las siguientes determinaciones analíticas:

- Cribado de gluten:
ATGA-IgA, AAE-IgA, AAG-IgG, IgA total + HLA (DQ2-DQ8).

- Parásitos en heces.

- Calprotectina en heces y PCR.

---------------------

Por lo que espero hacerme pronto las pruebas e ir confirmando o descartando cosas, en base a eso quiero que me haga una dieta personalizada.

Por otro lado me tengo que tomar la vida más tranquila porque soy mucho de dar vueltas a la cabeza y eso no beneficia para nada pero no es fácil cambiarlo más si uno se encuentra mal.

Desde luego cuando me fui a esta nueva etapa de mi vida en el extranjero (Alemania) no pensé que me fuera a pasar esto, pero a la vez si tengo que sacar algo en positivo de esto es que he aprendido más en 2 años sobre alimentación que nunca.

Seguiré informando...

[neosii2016]

Hola, escribo para compartir mi experiencia actualmente llevo unas semanas "malas" con dolores de estómago continuo debajo del ombligo unos días pero hubo una noche hace unos días que me levanté al aseo e hice necesidades con "diarrea" y se me quitó el dolor pero se me fue al costado izquierdo.

Llevo una semana comienzo aún más sano que antes estoy haciéndome "flexivegano" tomando más fruta que antes.

Tal vez la semana que viene me realice el test de sobrecrecimiento bacteriano antes de ir al digestivo por ir adelantando, pero me tengo que mover porque es algo que afecta a mi vida mucho.

[neosii2016]

Hola buenos días, hace tiempo que no escribo porque he estado con médicos y pruebas. Y quería compartir mi mayor descubrimiento en los 2 últimos años respecto al SII y ha sido encontrarme con un Grupo de Facebook que se llama exactamente:

Intolerancia a la fructosa/sorbitol/lactosa (DAO,Gluten,SIBO,PARÁSITOS)

El cual mientras escribo estas palabras tiene 9.935 miembros. El administrador es el Dr. Blas López Rueda que podéis ver una de sus conferencias aquí, sobre las intolerancias alimentarias y su relación con la proliferación bacteriana en el intestino (SIBO). Explica cuál es la sintomatología, cómo debe hacerse el correcto diagnóstico de estos trastornos y cuál debería ser su tratamiento

https://youtu.be/BfkFZNvc_ho

Me he dado cuenta que existen muchas cosas que NO se hablan en el foro por desconocimiento o que se escribe pero NO se da respuesta a la persona, creo que es un problema el que no exista una comunicación más fluida, no quiero que se malinterprete el foro está muy bien y es genial que exista.

Solo compartir la información, muchas veces después de analíticas de toda clase no encuentran nada raro y dicen "posiblemente SII" y luego existen varias pruebas que no mandan los médicos o especialistas digestivos por desconocimiento o intereses.

Test de Helicobacter Pyroli
Test de SIBO (Sobrecrecimiento Bacteriano)
Test de Parásitos a nivel amplio
Test de Celiaquia

Quería compartir todo esto y a nivel personal me han hecho nuevas analíticas de sangre más completas, de orina de heces más completas y sale todo bien, además de una radiografía de tránsito que lo único que han visto es una pequeña hernia de hiato pero todo lo demás bien. Me he realizado la prueba de SIBO ayer y espero resultados depende de lo que salga decidiré hacerme un test de parásitos ampliado.

[skamada]

Igual tienes a la única moderadora con el hombro desgraciado y dificultades para escribir, no siempre me da tiempo a todo y el resto de usuarios... no siempre ayudan.

Por lo demás, si tu problema es la fructosa me supongo que tu "flexiveganismo" te haya sentado como a un santo dos pistolas

El SIBO, por desgracia, todavía es difícil que muchos Digestivos estén actualizados sobre él, así que no suele hacerse descarte para el SII, creo que ni siquiera está en las guías clínicas o protocolos para SII, y mira que la prueba es baratica y sencilla. Muchas veces te dan la Rifaximina de frente sin mirar si lo hay o qué tipo de bacterias son las que proliferan, y así nos luce el pelo

Las pruebas de DAO por el momento que yo sepa sólo se las hacen a niños en la SS, fui preguntando y parece que en adultos, Digestivo pasa millones. Por privado y en laboratorios, sí.

El test de celiaquía sí que te lo mandan, los anticuerpos antiendomisio, transglutaminasa y demás, está en la guía de descarte. El problema es... que no sirven de nada, hay celíacos sin esos anticuerpos xDD El gold-standard por el momento sería la biopsia seriada con anal´litica inmunohistoquímica de las muestras obtenidas en la gastroscopia para ver el infiltrado linfocitario, pero eso sí que no suelen mandarlo "de oficio". La prueba genética es la que vale una pasta y no se manda salvo que tengas señales gordas de mala absorción o algún familiar en primer grado con celiaquía. Los parásitos en coprocultivo (o buscando anticuerpos específicos) sí que se suelen mirar, el problema es que en un único coprocultivo hay que tener mucha suerte para que aparezcan, se maximizan posibilidades recogiendo heces de 3 días, a mí por ejemplo el de cabecera sí que me lo mandó cuando empecé con las molestias (aunque no salió la Helicobacter que me estaba jodiendo viva).

[Lucia82]

Skamada, una preguntita... y cómo supiste finalmente que sí tenías la H. Pylori???? Alguna otra prueba específica o tuvieron que repetir el cultivo de 3 días consecutivos????
Gracias!

[skamada]

Me la cazaron con los anticuerpos anticélulas parietales que me mandó el de cabecera (indican gastritis gorda, son anticuerpos a pequeños pedacitos de tu estómago desprendiéndose a los que tu cuerpo identifica como tóxicos :S ) y de ahí por lo privao en la Mutua me hice la gastro y ahí se vio la HP, la metaplasia y la gastritis atrófica. Pero en el resto de analíticas que me habían hecho ni pío, no cantó la cabrona y nadie me habló de la prueba de aliento o me la propusieron hasta que no me vieron el desguace tripil que me había hecho. Era todo "psicosomático" ¬¬ Cuando te mandan el tratamiento erradicador para HP, al mes sí que te hacen la prueba de aliento, pero a lo que han comentado usuarios últimamente parece que ya no dejan a los de cabecera mandarte dicha prueba para saber si lo tienes, sólo para corroborar su eliminación

[Deming80]

X heces tb se detectan los marcadores de la jodida HP