Mi caso en detalle

[Eldom]

Hola.

No sé si os acordaréis de mí, entré hace meses al foro, y desde que viajé a Islandia (prometí comentar el viaje y no lo hice, lo siento. Pero el viaje fue una pasada) no volví a participar por falta de tiempo. El hilo estará muy abajo y no voy a seguir en él, abro este nuevo y lo comentaré desde cero.

He sido diagnosticado recientemente de SII-D y acudo a este grupo ante la desorientación y la falta de información en la que me encuentro. Me interesa sobre todo saber si existe algún grupo de apoyo, informativo o de cualquier clase relacionada con el SII en Sevilla o Córdoba (soy de Sevilla, pero voy mucho a Córdoba).

De todas formas, antes de saber si tal grupo o asociación existe, me gustaría pedir vuestra ayuda pues, aunque cumplo los 3 puntos de los criterios ROMA III de la “Guía Informativa para Afectados de Síndrome de Intestino Irritable (2015)”, no estoy seguro acerca de la certeza del diagnóstico. De hecho, mi médico especialista también lo reconoce al señalar en mi historia clínica un “muy posible SII-D”. Para ello, comentaré mi caso, y os pido vuestra opinión sobre la idoneidad o no de todo el proceso.

Inicio mi visita en Atención Primaria con una alteración del hábito GI (diarrea), en apariencia provocada por la alimentación reciente, y por lo tanto es tratada como una GEA: dieta blanda y que “me tranquilice”. Considero este episodio como mi primera crisis, que dura 15 días.

Mejoro el hábito GI sin llegar a considerarlo óptimo, hasta que al mes, por otras cuestiones, recibo un tratamiento de 7 días con amoxicilina y ácido clavulánico. Vuelvo a alterar el hábito GI durante 4 días. No lo considero una crisis debido a la relación directa con el antibiótico, pero como mínimo no ayudó a mi problema.

De nuevo mejoro el hábito GI hasta una condición que podría definir como “pasable”, ni mucho menos saludable. A las 3 semanas inicio una nueva crisis en la que la alteración del hábito GI cursa con presencia de mucosidad en la deposición en 3 ocasiones, por lo que la médica de Atención Primaria, tras conseguir comunicarme con ella con mucho esfuerzo (ya me estaba diciendo que cenara manzana asada), me deriva a urgencias, y el médico de urgencias, tras decirme que beba agua (gracias) me deriva al área de aparato digestivo del Virgen del Rocío como paciente de carácter preferente.

En este punto se hace notable una pérdida de peso significativa, debida (en parte o completamente) a una situación emocional de estrés y depresión en la que dejo de dormir y de comer. Me recetan en Atención Primaria una benzodiazepina, que decido no probar.

El especialista de digestivo, tras comentarle mi caso, me dice que no ve síntomas de alarma (fiebre, sangre), pues la causa de la pérdida de peso es, en principio, conocida, y le resta importancia a la presencia de mucosidad en heces pues, según él, es normal presentarlos de vez en cuando, si no es la norma general. El doctor me manda una batería de pruebas que detallo a continuación junto con los resultados:

-Coprocultivo: negativo (flora intestinal normal).
-Perfiles: Bioquímica normal, hematología normal salvo colesterol por debajo de límite (136 mg/dL), Velocidad de Sedimentación Globular normal.
-Sangre oculta en heces seriada: negativo.
-Curva de lactosa: 93,123,125,120 (no sintomático).
-Calprotectina: normal.
-PCR: normal.
-Proteinograma: normal.
-CoaG: normal.
-Metabolismo del Fe: normal.
-Déficit de VitB12 y ácido fólico.
-Parásitos: negativo.
-Prueba del tránsito intestinal mediante radiografía de contraste con bario: “tránsito intestinal normal que se completa en 2 horas de duración, no identificándose anormalidades significativas a lo largo de su trayecto y en el estudio del íleon terminal”.

Tras estos resultados, el especialista descarta la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa y cualquier otro síntoma de organicidad de la enfermedad. Descarta realizarme pruebas más invasivas, que considerará realizarme si no respondo al tratamiento sintomático que me pone para los próximos 3 meses: un anticolinérgico cada 12 horas y fibra soluble cada 48 horas (Benefibra. Según el doctor, más nuevo que el Plantaben y provoca menos molestias).

Le pregunto si ha descartado la enfermedad celíaca y me responde que, en un 99%, sí. Me resulta curioso ya que el “protocolo de diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca”, del Ministerio de Sanidad, señala que “recientes estudios sugieren que la serología negativa no permite excluir con seguridad el padecimiento de la enfermedad” (página 25), y la información online ofrecida por diversos colectivos relacionados con la celiaquía hablan del 20% o 30% de celíacos con serología negativa. El colesterol bajo, la pérdida de peso y algunas características de las heces, que no detallaré aquí, me hacen sospechar de la enfermedad celíaca.

También me ha indicado el médico que haga una dieta normal, lo cual también me ha sorprendido, pues una búsqueda rápida de información señala que, en los enfermos de SII, encontrar una dieta adecuada es de lo más importante a la hora de tratar con los síntomas (jamás se habla de curación). De todas formas, aunque la pérdida de peso no es propia del SII, ya digo que ahora mismo tengo unos hábitos alimenticios muy malos, y sí que creo que no tengo nada más grave (EII o cáncer). Así que, tampoco estoy muy disconforme con lo de la dieta normal. Digamos que estoy al 50%.

También me gustaría que alguien me dijera si acudir a un nutricionista podría serme de ayuda, ya que me siento un poco desbordado respecto a la dieta. No consigo relacionar ningún alimento con mis periodos de crisis e intercrisis y me siento incapaz de encontrar una dieta refugio con la que, simplemente, empezar.

¿Qué opináis sobre la ayuda psicológica? No para tratar la enfermedad, sino más bien para ayudar a aceptarla.

Agradecería mucho una respuesta, aunque solo fuera de vuestra experiencia personal, y pido disculpas por la extensión del texto. Quería comentar todos los detalles que se me ocurren, para ayudarme a mí a modo de diario, como para los que acudan a este foro en busca de ideas.

Os iré comentando si respondo al tratamiento, aun no he comenzado.

Un saludo.

[jaumeb]

Eldom, mis puntos de vista ya los conoces. Yo he elegido seguir la dieta de carbohidratos específicos y no me he curado. Personalmente pienso que la dieta es el factor más importante en la salud digestiva.

[skamada]

Voy comentando según leo:

- es muy normal tener la B12 y el ácido fólico bajos, tanto en la población en general (mala alimentación) como en anemias como en celiaquía como en problemas de absorción intestinal (vamos, tu intestino es permeable y no absorbe los nutrientes como debiera). El omeprazol lo empeora severamente. Existen complementos de b12 y folatos que puedes considerar tomar, date cuenta que esto afecta directamente a tu sistema nervioso central, así que puedes estar agitado, descansar mal, andar irritable, distraído...

- el colesterol bajo también es típico de celiaquía y mala absorción. Deberías darnos también el HDL y el LDL para comparar, puedes tener bajo el colesterol malo pero alto el bueno y entonces importa menos.

- el tránsito en 2 horas es medio normal.

- no, no te ha descartado celiaquía porque ni el tato te ha hecho una gastroscopia con biopsia seriada. Tu médico está desactualizado (desde el 2008 de esa guía, anda que no ha llovido)

- si además no te manda dieta, tu médico directamente es gilipollas: casi un 70% de la mejoría en dispepsias, gastritis, colon irritable... se dan por la dieta.

- la ayuda psicológica... si tú te quieres dejar 60€ por sesión y te parece que te hace falta "aceptarlo", pues no te voy a decir que no lo hagas. Mi planteamiento sería muy diferente: convertirte en "paciente" a la espera de que te ayuden a afronta rmejor un problema que aún desconoces, empeora tu condición. Es mejor ser "acciente" (palabro recién inventado) y poner tú de tu parte para investigar tu caso, experimentar lo que mejor te sienta y ser parte activa en tu curación. Ningún médico va a mirar más por tí de lo que tú mires. Si todavía ni siquiera tienes un diagnóstico, "aceptarlo" y no hacer nada más que sufrirlo, terapéuticamente, me parece un error. Otra cosa sería que te dijeran "pues ale, seguro que es Chron y vas a tirarte toda tu vida con un brote cada X meses cagando sangre". AHí entiendo que se necesite apoyo, psicológico y familiar, porque una enfermedad crónica chunga te condiciona mucho en tu quehacer diario. Pero la nuestra, pese a ser crónica, tampoco es tan "chunga" si aprendemos a escucharnos un poco, a nosotros, nuestras necesidades y nuestras tripas.

[Eldom]

Refloto hilo porque tengo una duda.

Llevo un verano muy aceptable, pero desde hace dos días estoy maluscón. Tengo la teoría de que es por un platazo de cocido que me hizo mi señora suegra, a las 3 horas empecé a ir al baño a tirarme pedos enormes que arrastraban diarrea, y voy muchísimo al baño, aunque poca cantidad cada vez. Pero claro, han pasado dos días desde ese plato y la mejoría es muy leve.

Está claro que a nosotros nos puede sentar algo mal, como a cualquier persona normal del mundo. Pero el resto de personas les dura la cagalera un día. ¿Es posible que nosotros, al tener el intestino irritable, las consecuencias de una sola comilona nos duren varios días, o debería buscar el problema en otro sitio?

¡Gracias!

[Sailormoon]

A mi cuando me sienta algo mal me dura varios días la diarrea, lo último un café, estuve semana y media descompuesta. Mejor evitar el tipo de comidas que nos sientan mal, yo los lácteos, los fritos, las legumbres y el café los tengo totalmente vetados.

[jameswatt]

La curva de lactosa creo q es positiva. O voy equivocado

[skamada]

hombre, la legumbre, entre que tu intestino degrada el hollejo y que no, son pedos, gases y diarrea asegurá un par de días. Huye de los cocidos, y ¡más en agosto! tu suegra quiere aniquilarte!

[Eldom]

La curva de lactosa creo q es positiva. O voy equivocado

Le preguntaré al médico en noviembre, que es otro especialista distinto, a ver qué lectura hace de la curva.

Entonces veo que es normal que nosotros tardemos más en recuperarnos de una mala comida que la gente "normal". Es bueno tenerlo en cuenta. Gracias por los aportes.

[jameswatt]

Seguro q alguien por aqui lo sabe, estos valores parecidos me suenan en mi caso y di positivo