Hola! Nueva llena de dudas

[Ele7]

Hola! Buenas tardes,
No sé si esto debería escribirlo aquí, pero no encuentro un post dedicado a este tipo de dudas principales y no saber ni qué es lo que tienes...

Llevo tiempo leyendo entre las sombras, indagando...intentando resolver todas mis dudas... pero no llego a una conclusión ya que tengo mil preguntas sin responder, cada caso es un mundo y el mío no se queda atrás. Por lo que he decidido contaros directamente mi caso y a ver si podéis ayudarme.

Empiezo por el principio, llevo unos siete años padeciendo molestias ocasionales en el estómago. Digo ocasionales porque no es a diario ni todas las semanas, ni mucho menos. Tengo episodios muy fuertes en los que me duele mucho la boca del estómago, tanto que a veces me hace vomitar, a veces no, normalmente he terminado en urgencias. Además, tengo una flora intestinal horrible, tan pronto voy al baño súper bien, como tengo diarreas, o estoy estreñida. También tengo hernia de hiato, un reflujo horrible con algunos alimentos (me sube literalmente esa comida a la boca de nuevo, siento ser tan esplícita) y antecedentes de pólipos en el colón (toda mi familia paterna, incluídos mis hermanos los tienen).

Conseguí por fin que me mandaran al especialista el año pasado. Le conté todo y directamente me mandó hacer gastroscopia con biopsia para ver si era celiaca, que digo yo, con los antecedentes que tengo no debería haber empezado primero por hacer una colonoscopia? No me quejo, porque según está la sanidad pública no me costó mucho que me hiciera dicha prueba, pero lo cierto es que me extrañó y yo iba tan tranquila porque pensaba que era imposible que fuera celiaca ya que pensaba que si me hiciera daño el gluten, todos los platos que me sientan de maravilla y no me suelen dar problema como la pasta, deberían sentarme mal. Y en cambio una simple ensalada de lechuga, tomate y cebolla me sienta fatal. Pues bien, me dijo el día 30 de enero que era celiaca, que estaba en estudio pero que me hiciera a la idea porque estaba bastante claro, y que comenzara ya la dieta sin gluten, y me mandó hacer una analítica específica de HLA-DQ 2 y 8. No me dio más explicaciones, ni resultados, ni nada de nada. Al día siguiente me llamaron para ir a hacerme la analítica a los 7 días, me la hice, y a día de hoy sigo a la espera de que me manden carta para ir a consulta a resultados.

Tengo muy buen royo con mi doctora de cabecera, por lo que me quedé tan "chocada" que decidí ir a verla a ella porque no me iba a mentir ni a ocultar nada. Ella me dijo que por lo que veía en mi historial, los anticuerpos eran negativos, en la biopsia ponía inflamación en intestino pero que no veía nada de vellosidades, pero que si me había dicho eso que lo fuera aceptando y que a día de hoy comer sin gluten no era tan malo etc etc...lo típico que dicen cuando en edad adulta te dicen algo así que, aunque hay mil cosas peores, no deja de ser un cambio.

Durante este mes y medio a dieta, sigo igual que antes, no tengo problemas a diario, pero ya he pasado dos episodios de mucho mucho dolor en la boca del estómago (sin diarreas, vómitos ni nada, solo dolor), y alteraciones de flora intestinal, tan pronto voy genial como no voy o voy con diarreas.

Era todo súper raro, así que aprovechando que me había hecho hacía poco seguro privado, me he decidido por ir a un especialista privado. Fui el martes pasado, y me dijo que con la celiaquía no se jugaba, que era algo para el resto de tu vida, y que no se podía diagnosticar a la ligera como habían hecho conmigo. Tampoco entendía como no me habían hecho colonoscopia aún con mis antecedentes. Él dice que está prácticamente seguro de que lo que tengo es un síndrome de intestino irritable, no celiaquía, que pone la mano en el fuego por ello... pero como tengo periodo de carencia con el seguro, todavía no me puede hacer pruebas, entre vacaciones etc vamos a esperar a septiembre (además es mejor, porque ahora saldrían falseadas). De momento me ha dado un papel informativo sobre la dispepsia, con unas pautas a seguir como evitar ciertos alimentos (que casualmente son los que me producen reflujo como lentejas, alubias, garbanzos, melón, sandía, cebolla o pimientos crudos...) Y también me ha mandado unas pastillas llamadas Duspatalin (él no me dijo para qué eran, pero nada más comprarmelas leí el prospecto y pone: "tratamiento sintomático del síndroma del intestino irritable: dolores y calambres abdominales persistentes, diarrea no específica con o sin estreñimiento alternante y sensación de plenitud". Todo eso lo tengo, pero no sé si un celiaco también) , me dijo que las estuviera tomando hasta que le vuelva a ver, 15' antes de desayuno, comida y cena, y que ya veré como me encuentro mucho mejor con ellas (llevo una semana y es totalmente cierto, voy mil veces mejor al baño, y me siento menos hinchada). En septiembre me hace, aprovechando la sedación, colonoscopia y gastroscopia con biopsia el mismo día, y también analíticas específicas, y me ha dicho que esté mínimo un mes comiendo con gluten, pero que como yo no tengo síntomas cuando lo como, que si quiero empezar antes a tomarlo también puedo.



Ahora vienen mis preguntas... ¿un mes es suficiente para que no se falseen los resultados? como me ha dicho que empiece algo antes si quiero, ¿a cuánto antes se referirá?¿empiezo ya, o por ejemplo, en junio?. Si me llaman de la S.Social para los resultados genéticos y me dicen que me van a hacer colonoscopia o gastroscopia ¿comento que he ido por lo privado?¿pasará algo si lo comento o, en su defecto, no lo comento? Igual para la colonoscopia no hace falta que lo comente, pero si me preguntan que si sigo sin comer gluten? No sé, tengo mil dudas.



Siento el testamento que os he escrito. De verdad que os ganáis el cielo si lo conseguís leer entero, y yo lo valoraría muchísimo. No sabéis lo agradecida que os estaría.

Muchísimas gracias por anticipado y saludos a todos.

[skamada]

Normalmente se recomiendan dos meses sin restringir el gluten para acudir a la gastroscopia y que los resultados no se falseen. Si te llaman de lo público para realizarte las pruebas, no hay ningún problema en comentarles que ya tienes cita para la gastro, porque además en lo público te la suelen hacer sin sedación, así que eso que te ahorras, maja xD Tampoco creo que te vayan a mandar la colono tan rápido si no te han hecho ni caso hasta ahora. Para la colono da un poco igual lo del gluten, porque la "prueba de oro" para la celiaquía es la gastroscopia con biopsia, la colono es más bien para ver si hay irritación (por ejemplo, una colitis, sólo se puede diagnosticar si te cogen una biopsia en el colon) y como tienes las mucosas, aparte de para descartar obstrucciones como las que te pueden proporcionar unos pólipos.

Ciertamente podría ocurrir que fueses a la vez celíaca y con SII, y aunque en la celiaquía no siempre se siente uno mal cuando come gluten, en el sentido de que no es comerlo e ir al baño, sí que puede estar haciéndote daño a nivel interno, así que es importante descartarlo, aunque por lo que comentas en la gastro que te hicieron no explicada nada de eso (¿no te han dado, aparte del informe de la gastro, la analítica inmunohistoquímica de los tejidos de la biopsia? es ahí donde se sabe si hay o no celiaquía, al observar si existe infiltración linfocitaria en los tejidos)

El Duspatalín para mí fue una salvación, así al menos podía comer fuera de casa sin mucho miedo e incluso zamparme un helado sin tener que correr rápidamente al baño Es un anticolinérgico, vamos, que impide lo que vienen siendo los espasmos del colon, ya tú sabrás que nuestras tripas hacen movimientos peristálticos para ir moviendo el bolo alimenticio: las personas extreñidas tienen pocos de esos espasmos, y por eso no van al baño; las personas con intolerancias o SII los tienen muy rápidos y por eso son capaces de comer y a los 10 minutos irse por la patilla. En todo caso, lo suyo sería que tuvieses mucho cuidado con legumbres, lechuga iceberg (puedes probar los canónigos o la rúcula, al ser menos fibrosos no dan tanto problema), tomate y pimiento (por la piel, pelados no dan casi problema), cebolla o la coliflor y revisases si los lácteos te causan molestias, vamos, que vayas descubriendo qué cosas te sientan peor, y el Duspatalín, aunque ayude, usarlo para cuando no tengas la certeza de si algo de lo que vas a comer te sienta mal. Me refiero, hincharte a lentejas y tomar el Duspatalín a la vez, "comer de todo", aunque el medicamento te ayude, tus tripas lo pasarán mal, así que si puedes ir evitando todo lo que te irrite...

[Anuska]

Yo solo te puedo decir que el duspatalín a mi me sigue ayudando mucho con el sii, al igual que hay personas a las que no les hace nada. Sobre las pruebas de celiaquía, personalmente ya estaba muy harta de de que me jodieran las tripas de cada dos por tres, así que con la ayuda de un especialista dejé de consumir gluten, para saber si era eso lo que me daba problemas. Acabé peor que el rosario de la aurora; mis análisis nunca salieron tan desastrosos y encima casi acabo ingresada en un hospital. Por qué? pues porque me sientan fatal las legumbres, verduras, especias, bastantes frutas etc.
Si te hacen las pruebas y quieres, pues estupendo, así evitas acabar como yo sin necesidad. Aunque bueno, cuando yo la hice era muy difícil encontrar productos sin gluten a no ser que te fueras a una farmacia; hoy por suerte ya compras de todo incluso por internet.

[Ele7]

Muchísimas gracias por las respuestas!
Pues la colono me la van a hacer por privado. Tengo muchas ganas por los antecedentes de pólipos (mi padre le hacen revisión cada tres años y cada vez que se la hacen le tienen que volver a quitar porque le salen nuevos) ny porque voy al baño con mucosa y eso me da un poco de mal royo también.
Y no...no me dieron ni resultados ni explicaciones ni ná de ná...ya me hicieron como os comenté una primera gastro con biopsia por la S.S. y efectivamente, sin sedar... prefiero si puedo, evitarlo y hacerlo por lo privado solo jejeje. Pero nada...no me han dado nada de resultados...aquí la S.S.suele funcionar así (algunos médicos)...y si quieres más info te vas por lo privado.
Estoy por empezar a introducir el gluten, ya que no me causa molestias...
Os iré informando. De nuevo mil gracias!