Me rindo con la Seguridad Social. Necesito vuestra ayuda.

[salamanca]

Hola

Habéis leído algo sobre el síndrome HANA? Mi hijo lo tiene, con unos síntomas horribles que desaparecen sólo con dieta baja en histamina. No necesita medicación. Consiste básicamente en eliminar de la dieta el trigo (no por el gluten, sino por otras proteínas), los lácteos y el huevo. Suena difícil de hacer pero no lo es tanto como parece y los resultados son realmente espectaculares.

La prueba la hacen por privado (entre 50 y 100€) pero también la puede pedir el de cabecera de la Seguridad Social (si está inspirado y le da la gana, claro, porque la mayoría no saben ni que esto existe). Se hace con una muestra de sangre y se mira el nivel de DAO (diaminooxidasa), que es la que se encarga de procesar la histamina. Si es nivel está por debajo de lo normal, entonces puedes tener demasiada histamina en el organismo y te puede producir síntomas de todo tipo: digestivos, cefaleas, dolores musculares y de articulaciones, diarrea, mucho cansancio... Hasta se está relacionando la fibromialgia con el síndrome HANA.

Bueno, los que tenéis dudas con la celiaquía, podéis probar a eliminar estos alimentos de la dieta. Se puede tomar gluten pero no trigo.

[Alai]

Uau Hus, tienes muchísima razón en tus palabras, lamento muchísimo esos veintitres años que has pasado sin un diagnostico, es lamentable que se tarde tanto en llegar a una conclusión, en una ocasión leí que una media de 10 años! Y ya me pareció demasiado pero veintitres.... Yo acabo de empezar en esto aunque llevo tres encontrandome mal y uno especialmente mal hasta el punto de acudir varias veces a urgencias...como tú dices gracias a que he ido investigando en internet y a una mamá del cole cuya hija lleva dos años diagnosticada (ella tuvo los anticuerpos positivos, le pidieron la biopsia y la genética y todo positivo) y a la que hablando un día de lo que me pasaba, me sugirió que podría ser celiaquía, pero en mi caso los anticuerpos dieron negativos, así que los médicos no quisieron investigar más. Tener hipotiroidismo autoinmune tampoco me ayuda. Por eso quiero intentarlo con los médicos que me han recomendado en la asociación de celíacos, si ellos tampoco me quieren pedir la biopsia, entonces haré la DSG a ver qué pasa. Sé que ningún médico me va a decir cuanto tiempo necesito para recuperarme aún con un diagnóstico, no pretendo tal cosa, lo que quise decir es que con el diagnostico definitivo sabre que si no mejoro en seis meses ( por poner una cifra) es porque necesitaré más tiempo pero al menos sabré que es el camino correcto.
Muchas gracias por compartir tu historia conmigo, te haré caso con lo de la dieta y si no consigo los papeles oficiales, me hago ilegal! Jejeje.
Hoy precisamente he comido de la marca SCHÄR el pan de molde y era como comer arena, malo no estaba pero la textura...uffff sin embargo la galletas con trocitos de chocolate estaban buenísimas! Probaré los productos que me dices cuando la haga de forma definitiva, lo de hoy ha sido un primer intento para ver si lo puedo llevar bien y yo creo que sí podré. Ya iré contando qué tal me va por si también puede servir de ayuda para alguien.
Un abrazo muy fuerte Hus y espero sinceramente que vayas mejorando de todo lo que llevas asociado a la celiaquia.
Alai.

[Hus]

Hoy precisamente he comido de la marca SCHÄR el pan de molde y era como comer arena, malo no estaba pero la textura...uffff

Juas... Has ido a probar precisamente lo más malo :D :D :D Yo compro el de Mercadona, menos arenoso.

[Alai]

La tostada que en mi caso siempre cae del lado de la mantequilla :D :D :D bueno, ya tendré tiempo de investigar qué está bueno y que no ;P.
Tsuni, perdona por haber invadido tu post, prometo abrir uno nuevo con mi caso.
Saludos.

[Tsuni]

No, no, de disculpas nada! esto no es un post sobre mi ego me encanta que comenteis cosas vuestras. Gracias a esas "invasiones" se hoy las cosas que se, así que sin problemas Alai :**

Bueno, voy por partes. Viala2 Antes de empezar la dieta, que ya estuve apunto hace un año, y de cada vez tengo las cosas más claras, iré al médico de Oviedo apra que hagan un último intento, pero esta vez bien hecho y no como en la SS. Ya que llevo 25 años casi, un mes más comiendo gluten me da igual. Sólo quiero que salga todo como tiene que salir y no quiero falsear nada. Después ya, se que si no saliese nada en el intestino, será él mismo el que me mandase hacer la dieta, que es el único método realmente fiable. Así que por ahora...

Alai La dieta sin gluten es dura, no te voy a engañar, más que por la dieta en si, por lo dificil que es poder llevarla a cabo con tanta mierda con gluten que hay. Por eso y porque es complicado a la hora de comer fuera (lo siento, pero por mucho que diga en los restaurantes que son Gluten free como yo llamo, tambien conozco el desorden de las comidas cuando tienes un restaurante abarrotado y no van a estar con remilgos como en mi casa, así que no me fio), pero tienes que tener en cuenta de que es tu salud. Te gusta el pan, pero ¿Sabes la de recetas ricas que puedes conseguir haciendote las cosas tu? galletas, bizcochos... si quieres, me lo dices, y te paso una pagina con gente que es celiaca y tiene hijos celiacos, con recetas caseras, que estan.... sobre todo el bizcocho y alguna magdalena... se salen :D tienes que verlo así, como que hay alternativas, y no como que no comerás más lo que te gusta. En serio, en cuanto te acostumbras...

Y en cuanto a cosas de tolerancias y demás que comentaba Viala y Hus, estoy de acuerdo. Incluso hay veces que las intolerancias se deben a otro problema base. Muchos celiacos lo son a la leche, y en cuanto empiezan la dieta se les quita, porque no eran própiamente intolerantes, sino que al tener el intestino tan dañado, tenían una respuesta exagerada. Lo comparo siempre a cuando tienes heridas, que el calor te afecta más, el frio tambien, te rozas y duele, etc. Pero a dia de hoy y haciendo pruebas, se que a la leche la tengo, y a la fructosa no tiene pinta, porque me hincho a manzanas y no me pasa absolutamente nada.

Y ya os iré contando, que me ha llamado la pediatra porque ya se ha informado, a ver que me cuenta, y os digo!

[skamada]

Coged el pan de molde integral de Schär, está mucho más weno que el pan blanco. El de Mercadona me sienta fatal a las tripas y ni tostándolo le pillo el gusto... sabe mucho como a... gasificante o casera.

[lies]

si tsuni kuanta razón tienes kon la leche es ke es poko digestiva klaro y si lo sintestinos esta´n tokaos eso abrasa más!!!!aichhh kuanto me alegro ke al final te pones manos a la obra!!ke tal va tu tos??seguro ke bien verdad!!!
mirar ayer y hoy komí huevo y lo komí hoy a drede jejee...ayer venga gases apestosos kon olor a el de verdad!!!y hoy también,seré intolerante a la proteína del huevo [-o< os lo juro ke no paro de tener gases apestosos #-o

[Spycat]

Muy bien Tsuni, ahí con un par! =D> Alguien tenía que cantarle las cuarenta a esa cretina que tienes por médico de cabecera. No entiendo cómo esa mujer puede vivir consigo misma, si Hipócrates levantara la cabeza se quedaría flipado al ver por dónde se pasan los médicos su juramento

Un beso wapo! Que a partir de ahora todo va a mejorar, eso lo tengo yo clarísimo

[Alai]

Ay tsuni, que chasco llevo, ayer hice un dia sin gluten para ver si seria capaz de llevarlo y aunque lo llevé bien ( pasé bastante hambre porque me he dado cuenta que la digestión es más ligera) esta mañana me he despertado fatal, ya por la noche el dolor de tripa me despertó pero cambié de postura y conseguí dormirme otra vez, pero al sonar el despertador me dolía la tripa, tenía nauseas, casi vomito la pastillita que me tengo que tomar para la tiroides con un poco de agua, no pude desayunar más que una tila y al salir a la calle a llevar a mis hijos me temblaban las piernas, llevo todo el día fatal, sin apenas apetito, me siento debil y las heces esta mañana descompuestas, aunque esto como siempre . No sé, ya me ha dado mala espina, sé que un día sólo no sirve para aclarar nada ni en un sentido ni en otro pero jamás pense que me encontraría tan mal, ah! Y me he acordado de tí porque he sentido escalofrios como si tuviera fiebre pero sólo tenía una decimillas sin importancia, y la cabeza la noto pesada y me duele. A tí te ha pasado alguna vez? A lo mejor ha coincidido y estoy incubando algo... Pero ya me ha dado mala espina.
Qué tal con tu pediatra?

[salamanca]

Y qué comiste ayer Alai?

[Alai]

Hola Salamanca! Pues simplemente sustitui el pan que como habitualmente por otro de molde blanco de la marca Schär, la comida era arroz y la cena bacalao fresco a la plancha, sospecho de él, pa mí que a lo mejor no estaba tan fresco ,) hoy estoy un poquito mejor pero de momento seguiré con mi dieta habitual y ya cuando pase en un mes la comunión de m hijo me pongo en serio a hacerme las pruebas y salir de dudas de una vez o si no lo consigo, a hacer la dieta y ver si en un tiempo mejoro.
Gracias por tu interés!
Alai.

[Hus]

Hola, Alai.

Tienes razón en decir que un día no es nada. Ni un día ni semanas ni siquiera seis meses, en muchos casos. En un adulto hay que tener mucha paciencia y no juzgar a la ligera. Te digo por experiencia propia (yo tengo diagnóstico irrefutable de enfermedad celíaca o sensibilidad al gluten, da igual cómo lo denominemos, al final es lo mismo) que el organismo va ajustándose y haciendo "cosas raras". Yo los primeros días empecé a tener un hambre que devoraba, me mantuve así un tiempo. Últimamente empiezo a notar que el cuerpo ya no me pide comer tanto. Yo lo interpreto como que asimilo mejor lo que como, que antes apenas asimilaba los nutrientes. Algo que yo no sabía y ahora sé es que las heces no deben flotar, si lo hacen es que el intestino no está absorbiendo los nutrientes. Las mías flotaban (yo creía que era normal, es más, ni me fijaba en esas cosas) y ahora empiezan a hundirse. Llevo sólo meses pero no me desanimo pues sé que necesitaré del orden de dos años mínimo. En los niños se nota todo antes, afortunadamente. Durante este tiempo he tenido distintas reacciones o manifestaciones. En algunas ocasiones sé que ha sido equivocación mía, en otras que había gluten en alimentos supuestamente libres por naturaleza. Otras vete tú a saber por qué. Por ejemplo, al pescado a veces le echan harina en los barcos. Eso está sin controlar, esperemos que con el tiempo se sepa más. Lo he leído en experiencias de otros foros. También me lo advirtió el médico, especialmente con los pescados congelados. Si te interesa, te dejo el enlace de donde se habla del pescado. También he leído experiencias de gente que de mano tiene febrículas o dolores articulares. A mí me ha pasado al revés, mis dolores articulares, musculares y reflejos debidos al problema intestinal (que me etiquetaban, por ejemplo, de lumbalgias) están disminuyendo poco a poco. También mis cefaleas van a menos. Y muchas más cosas. Es que tengo tantas...

También he leído que hay gente que no tolera ni esas 20 ppm de los productos especiales para celíacos, especialmente al principio. Lo que aconsejan los médico es hacer la alimentación lo más natural posible y restringir al máximo los productos elaborados. Lo malo de todo esto es que se pueden sacar conclusiones erróneas si no se conocen todas estas cosas. Hay que documentarse mucho

Por lo que veo tienes problemas tiroideos. ¿Tienes anticuerpos antitiroideos (anti-TPO)? Cuando hay tiroiditis autoinmune se aconseja descartar la celíaca, porque en muchas ocasiones los problemas autoinmunes (de todo tipo en cualquier parte del organismo) tienen su origen en la intolerancia al gluten. Mira, los nuevos protocolos lo advierten y aconsejan que se descarte la celíaca en casos de problemas tiroideos (en muchos casos de trastornos relacionados con el gluten ni siquiera hay clínica digestiva, así que si las hay mucho más necesario). Cito: Se recomienda, por otro lado, realizar las pruebas de diagnóstico a personas afectadas por diabetes tipo I, tiroiditis autoinmune, síndrome de Down, síndrome de Turner, síndrome de Williams, deficiencia aislada de inmunoglobulina A (IgA) o hepatitis autoinmune, por la importante asociación que existe entre estas patologías y la enfermedad celíaca. Fuente http://www.celiacosmadrid.org/congresos ... S_2011.pdf

Un saludo.

[Alai]

Hola Hus!
Como siempre es un placer leerte por lo bien que lo explicas todo y efectivamente tengo una tiroiditis crónica autoinmune diagnosticada hace dos meses pues me dieron positivos los anti tpo, aunque yo llevo tratandome de hipotiroidismo desde hace doce años y tenía los anticuerpos negativos (tambien me encontraba bien) y desde que empecé con todos los sintomas digestivos y extradigestivos ( en cuanto tenga tiempo abro un post explicando mi vida y milagros ;-P) me diagnosticaron sii y ahora ha aparecido lo de la tiroiditis autoinmune.
Sabia de la relacion que tiene con la celiaquia, de hecho , le llevé al médico la hoja impresa con el decálogo del ministerio de sanidad para diagnosticar la celiaquia y practicamente me dijeron que dejara de mirar en internet .
Y para mi tranquilidad me explicaron que mis analíticas estaban bien valores que normalmente salen alterados con la celiaquia, amén de la serología negativa... Pero bueno, creo que con esto no os cuento nada nuevo, no? Hay pocos médicos actualizados en este tema, igual que desgraciadamente los hay desactualizados con los rangos para diagnosticar hipotiroidismo...pero ese es otro tema...
El bacalao era fresco, comprado en el mercado, pero me temo que me timaron y no era tan fresco... lo del pescado congelado ya lo habia leido en otros foros, es increible! Tambien he leido que se utilizan harinas para secar las hojas para las infusiones...ufffff creo que al principio va a ser muy complicado, pero no me desanimo!
Muchas gracias por tus sabias palabras Hus, y me da igual l que opinen los médicos sobre internet, gracias a los foros he descubiero que tengo insuficiencia de vitamina D, los médicos jamás me habian pedido este dato, y no sé si sabeis que está muy relacionada con la fatiga y el cansancio crónicos además de con enfermedades más graves. Ah! Y donde vivo hay muuuuchas horas de sol al año...
Un abrazo!
Alai.

[Tsuni]

Bueno, para no abrir mas post, lo hago en este.

Acabo de llamar a la clínica de Oviedo, y él no sé como será, pero desde luego la secretaria así de primeras muy buena impresión no me ha dado.

Le comento que quiero hablar con él personalmente antes de concertar una cita, me responde que él no diagnostica por teléfono, le intento explicar que no quiero que me diagnostique, sino habar con él, que considere si puedo ser un paciente en estudio de celiaquía y ya concertar la cita con todas las pruebas. Vuelve a insistir que él no diagnostica (ahí casi la llamo inutil a la coño señora), que le llaman de toda españa para eso pero que no. Intento hacer que entienda que NO QUIERO UN DIAGNOSTICO, sino comentarle qué me han hecho, para poder, sea las pruebas que sean, hacermelas en un dia ya que no soy de ahí, me pregunta y le respondo que soy de una comunidad de al lado y me dice que bah, que ni que fuese Cadiz, y ahñi ya me he controlado porque... en fin, pero en el estado físico que me encuentro no puedo estar haciendo un viaje de ida y vuelta de 5 horas cada tres dias, porque ni mi cuerpo lo aguanta, ni puedo estar pagando gasolina, pruebas y demás (Es que el Jet privado lo tengo averiado, ya sabeis...)

Total, que ha vuelto con las mismas, me ha pedido mi teléfono, y que ya me llamaría... No sé cómo será él, pero entre las vivencias que tengo con la SS, y la tía esta, como me llame y me conteste mínimamente mal, lo mismo va a Asturias la princesa Letizia...

[Alai]

Vaya Tsuni, que mal rollo, pero tú no te desanimes que igual el doctor te llama y desaparece esa mala sensación que te ha dado la enfermera, lo mismo la has pillado en un mal dia...
Yo mañana tengo cita con un doctor que me han recomendado en la asociacion de celiacos, es el médico al que manda la doctora Carmen Ribes a sus pacientes cuando han cumplido la edad pediátrica, voy a llevarle un pedazo dosier que espero que no tenga prisa por irse a cenar porque la cita es a las siete, jejeje y espero tener suerte con él porque hasta ahora.........
En fin, te deseo mucha suerte a tí también! (¿Cómo se te ocurre tener el jet averiado hombre de Dios? XP)
Alai.