hay que tener cuidado

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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tinker
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#1

Mensaje por tinker »

Hay que tener cuidado , no dejarse influenciar nunca en un foro y acudir siempre a un medico, escribo esto porque en este foro se habla cada día mas de la celiaquia y hay que tener cuidado con esto.....si os interesa mirar este link:

http://celiacos.mforos.com/69538/935473 ... d-celiaca/" onclick="window.open(this.href);return false;

No es para crear polémica sino para que los que tengan problemas no con hacer una dieta tengan bastante aunque se encuentren bien, acudir al medico y que os estudien bien , no es todo celiaquia.
Lo he puesto no por el caso medico que en el juicio salio ganando el medico , sino porque nosotros podemos pensar que lo nuestro es celiaquia y seguir la dieta y podemos estar ocultando otra enfermedad
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Conchi martin G.
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#2

Mensaje por Conchi martin G. »

Estoy de acuerdo contigo TINKER, la experiencia me ha enseñado, que no hay que aferrarse a una idea fija,son ya 14 años con la enfermedad, y yo estaba convencida que sólo la macrobiótica podia ayudarme,y me he dado cuenta que esta enfermedad tiene muchas caras, algunas desconocidas, y que hay que tener control médico.Cuando empeoré, no habia forma de que me llevasen al médico, creia que yo sola, saldria adelante como habia hecho hasta entonces, estaba en un error, si no lo hago, no estaria escribiendo ahora.Buscar un diagnóstico, es importante.UN BESO :wink:
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Aviave
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#3

Mensaje por Aviave »

Muchas gracias por el artículo, Tinker, es muy interesante.

Por nuestra parte, que te digo... si los síntomas de mi marido volv¡eran desde luego que acudiríamos al médico a que le siguieran haciendo pruebas, pero en nuestro caso la dieta ha funcionado y seguimos viendo mejoría. Tristemente, para la EC no hay ninguna prueba diagnóstica que sea 100% fiable y es una enfermedad con una sintomatología tan compleja que tampoco es fácil de identificar. Hay tanta gente sin diagnosticar por ahí pululando... Por otra parte, la dieta sin gluten es un tratamiento inocuo y por probar no se pierde nada.
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Raquelita
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#4

Mensaje por Raquelita »

=D> Tinker!!
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Sate
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#5

Mensaje por Sate »

Bueno, yo creo que con quien hay que tener cuidado es con los médicos que nos dicen que nno tenemos nada sin hacernos pruebas, como vemos tantos casos en el foro ... con un señor que te hace todas las pruebas posibles y que además (nunca en sustitución) te sugiere que hagas una dieta inofensiva a prueba .. pienso que no es para tener cuidado, si además sabemos que este señor es una eminencia en digestivo y en enfermedad celiaca (jefe de digestivo del hospital universitario de Asturias, catedrático de medicina en la facultad, referente mundial en el tema de celiaquia por sus muchos trabajos escritos ... y etc .. etc .. etc ... si además, sabemos por las muchísimas referencias que hay sobre él, que es humildísimo a pesar de su importancia, que trata a los enfermos con un respeto inmenso .. y también etc, etc, etc ,,,, .. sabiendo todo eso, repito que no hay que tener cuidado con él sino ponerse en sus manos (si se da la ocasión) sin preocupación de ningun tipo ...

Yo sí tendría muchísimo cuidado en no ponerme en las manos de las personas que le han hecho mobbing .. tanto los otros médicos como los políticos ... con esos tendría más cuidado aún porque seguramente irían a poner en su puesto a algún médico amigo .... me alegro infinitamente de que la jugada les haya salido por el culo ... no puedo disimular el asco que me dan este tipo de personas, intentar tirar a una eminencia como es este señor es un sacrilegio .... pero ya sabemos que en nuestro amado país tenemos un defecto y es que contra más importante es una persona, más mediocres tratarán de tirarle abajo .... y ejemplos tenemos mogollón ...

No me importa que se ponga esta noticia porque está en la red pero siento que se le haya dado este enfoque .. no me parece justo con este doctor porque como bien se dice en el foro donde se publicó la noticia, ha ganado el juicio y ha quedado totalmente limpio de las acusaciones infundadas ... pero bueno, ya que se ha puesto .. yo, que conozco el tema, aclaro estos puntos para quien se hubiera hecho otra impresión ..

Y para terminar ... la dieta sin gluten no enmascara absolutamente nada, si alguien que hace una dieta sin gluten, tiene otra enfermedad, ésta saldrá tarde o temprano ... decir que esta dieta enmascara nada es conocer bien poco este tema . .
15 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 15 AÑOS ASINTOMÁTICA..
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tinker
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#6

Mensaje por tinker »

Pero el problema no es hacer una dieta , sino pensarse que se tiene celiaquia sin tener un diagnostico y no hacerse mas pruebas para ver donde esta realmente el problema, ahi es donde queria llegar yo , que a mi el caso del medico realmente me importa lo minimo, el problema seria que te dijese que tienes celiaquia y tengas crohn o un cancer por no mirarte mas....
¿ me has entendido por donde voy? Que no tengo nada en contra de la dieta que tu llevas ni mucho menos alla cada uno con su vida ,ni en contra de las pruebas al contrario que la gente se las haga y despues si quiere que haga una dieta sin gluten como el que no come zanahorias...te lo tomas todo muy personal
salu2!
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tinker
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#7

Mensaje por tinker »

De todas formas si ves que el post es equivocado lo puedes borrar,no pasa nada, pero si este foro se convierte en un foro de celiacos me bajo del barco porque no la sufro , solo queria hacer incapie en qe hay que hacerse pruebas, no en que no existan los casos de celiaquia aqui
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Sate
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#8

Mensaje por Sate »

tinker escribió:Pero el problema no es hacer una dieta , sino pensarse que se tiene celiaquia sin tener un diagnostico y no hacerse mas pruebas para ver donde esta realmente el problema, ahi es donde queria llegar yo

Yo siempre aconsejo hacerse todas las pruebas posibles y hasta las imposibles .. supongo que ya habrás leído que siempre aconsejo eso pero se hagan pruebas o no se hagan, hacer la dieta no va a enmascarar nada de nada ... no creo que haga falta recordarte que en este foro a la mayoría nos han hecho muchas pruebas y nos han diagnosticado de sii... osea de nada ..luego en la mayoría de nuestros casos seguir una dieta no debería ser problema ya que nos han hecho pruebas y no han encontrado nada pero insisto en que yo siempre recomiendo descartar todo lo posible ...

que a mi el caso del medico realmente me importa lo minimo, el problema seria que te dijese que tienes celiaquia y tengas crohn o un cancer por no mirarte mas....

Pues a mi el caso de este médico sí me importa y mucho ... lo siento Tinker pero no ha sido muy acertado poner este post como ejemplo .. porque con este señor se ha hecho mobbing y se le acusó sin motivo ... él hace todas las pruebas que tiene que hacer para cualquier patología, es un jefe de digestivo, no es un estudiante precisamente .. sus propios pacientes le han defendido en los foros diciendo lo que se estaba haciendo con él .. y si son sus pacientes sabrán de qué hablan ¿no?

¿ me has entendido por donde voy? Que no tengo nada en contra de la dieta que tu llevas ni mucho menos alla cada uno con su vida ,ni en contra de las pruebas al contrario que la gente se las haga y despues si quiere que haga una dieta sin gluten como el que no come zanahorias...te lo tomas todo muy personal

No es que me lo tome todo muy personal, es que no podía dejar sin aclarar las circunstancias del caso de este hombre.. tampoco te lo tomes tú a mal, no es nada contra tí, es sólo información sobre un caso que conozco bien ..
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Raquelita
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#9

Mensaje por Raquelita »

Mala suerte que haya sido un mal ejemplo.Pero el fundamento, de no dejarse obesionar por ninguna enfermedad porque puede despistar esta estupendo =D>
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Sate
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#10

Mensaje por Sate »

Sí, estoy de acuerdo, sobre todo no hay que obsesionarse con que tenemos sii, que es un diagnóstico invisible para el resto del mundo, yo aconsejo a todo el mundo que no deje de buscar el origen de su enfermedad digestiva.
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espagueti
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#11

Mensaje por espagueti »

Bueno, eso de que haya sido un mal ejemplo es algo subjetivo.... cada cual puede ver el tema desde su punto de vista.... estoy leyendo los comentarios de ese enlace y hay division de opiniones.... algunos estan de su parte y otros los ponen a parir.... es muy dificil que hoy por hoy se expediente o se sancione a un medico.... incluso por casos gordos..... los errores que haya cometido este hombre deben ser facilmente demostrable y se le acusan por cosas como diganosticar y tratar por su cuenta una espondinolitis sin pasar al paciente por reumatologia.... poner dietas sin gluten sin ni si quiera hacer pruebas.... o encauzar el diagnostico desde el punto de vista de la celiaquia.... el contencioso administrativo anula la sancion, pero ojo, lo hace por un error de forma en la forma de sancionarlo... y porque no se ha materializado ningun daño a los pacientes....

No conozco bien de que va este medico.... pero como minimo veo cosas raras ahí....


De todas formas lo importante es quedarse con el consejo de tinker....

Saludos
monikka
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#12

Mensaje por monikka »

No es obsesionarse con k tenemos sii...es k esto es un foro sii,si los k padecen fibromialgia hubieran bajado los brazos tambien serian invisibles,y cada vez van consiguiendo k se les vea y demostrando k tienen una enfermedad...por supuesto hay k descartar y hacerse pruebas,pero ante todas las negativas,nos keda el sii,k,hoy por hoy es un diagnostiko sin cura,sin enfermedad probada,pero kien sabe mañana...por eso tenemos k luchar,porque no se nos vea invisibles ni celiakos a todos porque no lo somos,aunke esto no kite k muchisimas personas diagnosticadas de sii sean celiakas o tengan cualkier otro problema digestivo,pero eso es por un mal diagnostiko,ya k la mayoria de los k entran diagnostikados de sii ha sido de pasada,el mediko les mira y les dice k tienen sii,graso error,desde luego y evidentemente no puede decirte un doctor k tienes sii con verte a la cara y porque existen diarreas,primero hay k descartar,pero una vez se descarte todo,somos enfermos de sii,no se si invisibles o no,pero enfermos...y algun dia conseguiremos k se vea como tal este mal k padecemos.
Tinker,no abandones el barco,pliss [-o< k no todos son celiakos,mujer :D Mirese yo,k desayuno leche,tomo cafe,coca-cola...en fin,k no se puede generalizar con esto de la alimentacion,aunke se anulen a priori cosas obvias,grasas,picantes,bebidas gaseosas,cafe...cada uno tiene k ir probando y descartando porque yo misma renuncio a pokos alimentos,algunos k reiteradamente me hacen daño desde luego los he dejado,pero yo siento,ahora k llevo tantos años enferma y k controlo mi cuerpo,mi mente y mi alimentacion la mayoria de las veces,k a veces me dan chungos mas por cambios de tiempo k por lo k como,vease k en invierno no soy persona,las corrientes de aire si me agarran bien me llevan directa al baño y en verano renazco y me siento viva.
un saludete.
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Raquelita
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#13

Mensaje por Raquelita »

Sino me equivoco a lo que se referia Tinker presisamente era eso, a que esto es un foro de SII...por eso decia "me bajo del barco si pasa a ser otra cosa". Logicamente hablar de SII implica hablar de muuuchas mas cosas (desafortunadamente) pero tampoco se debe uno obsesionar con nada, pero con nada en esta vida.

En cuanto a lo del medico, yo cuando no tengo ni idea de algo no opino.
Puede pasar que el medico sea estupendo y que por "politiqueo" o ciertos "intereses" lo hayan metido en un lio y al reves que realmente si exista un motivo justificado por el que se juzga.

No se si seré yo, pero ultimamente todo me resulta sospechoso, jejejeje
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Aviave
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#14

Mensaje por Aviave »

yo lo que creo es que se debería cambiar el protocolo para la detección de la celiaquía y considerar un cuadro más amplio de síntomas, no sólo digestivos, sino también respiratorios, cutáneos, musculares, etc... a parte de las pruebas, hacer una serie de cuestionarios al paciente sobre otra síntomatología y que los médicos se concienciaran de que las pruebas NO son fiables. A mi no me extrañaría nada lo de la teoría de la conspiración, la verdad :lol: .

Muchas cosas van a tener que cambiar tanto para evitar lo uno como lo otro porque es un hecho que la EC está infradiagnosticada y afecta a una de cada 100 personas.
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Conchi martin G.
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#15

Mensaje por Conchi martin G. »

Desde luego, lo que sí está claro, es que nuestro problema es complejo, y cada uno necesitamos un diagnóstico correcto.Cuando hace tantos años, comencé con los síntomas de la enfermedad :? , lo primero que pensé, es que era celiaca, y como no sabia donde acudir aquí en Granada, hablando con una amiga me comentó que conocia a una chica que trabajaba , con una gastroenterologa infantil, que es la que diagnostica a todos los niños celiacos, así logré contactar con ella y fuí a verla al Hospital Materno donde trabaja, y comentandole mis sintomas, le dije, si creia que podia padecer este trastorno, y me comentó, que después de tantos años trabajando, todavia las enfermedades intestinales, no dejaban de sorprenderla.Me explicó el caso de una niña de 10 años, que llegó a su consulta, con diarreas crónicas, delgada, con vientre hinchado, y una fuerte dermatitis, y que ella pensó, que era celiaca, después de realizarle todas las pruebas, biopsia incluida, todo con resultado negativo, la primera sorprendida fué ella.Continuaron con las pruebas, y luego resultó, que la niña padecia una fortísima alergia AL ARROZ, y como la pobrecita se pasaba el dia comiendo este alimento :cry: .Resumiendo, es básico tener, un diagnóstico.
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