Saludos amigotes. El Sábado día 2 de diciembre hay reunión en Madrid. Será en el Hotel Carlton, Paseo de las Delicias (al lado de Atocha), a las 19:30.
Espero que vayais los que podais. En mi caso y por primera vez creo que no podré ir porque en principio tengo reunión y cena con amigos del curro.
Animaros todos los que podais ir.
Besos
Reunion en Madrid
#3
[quote]Hay que unirse no para estar juntos, sino para hacer algo juntos.[/quote]
¡Buenos días! Con esto quiero dar un empuje a animar a aquellos compañeros que padecen los coléricos avatares del mal conocido como el Síndrome del Intestino Irritable (SII) en la Villa y Corte de Madrid. Siendo AMASII la única asociación del SII en Madrid y la 2nd en España tras AACICAT, queremos resaltar la importancia que es vuestra participación para poder alcanzar y conseguir que el SII sea reconocido y aceptado por los estamentos gubernamentales y –de paso- aliviarnos un poco nuestra carga, tanto emocional como física. La reunión tendrá lugar esta noche en Madrid en el Hotel Carlton, Paseo de las Delicias (al lado de Atocha), a las 19:30. Hoy tendremos la asistencia del Dr. Padrón. El Dr. Padrón se dedica a la Cecopexia —conocida como operación del estreñimiento—. La Cecopexia está siendo realizada en la actualidad por una treintena de cirujanos de varios países siendo él una de las dos personas que lo hacen en España, el Dr. Padrón vive en Las Palmas de Gran Canarias. La Cecopexia es una operación sencilla que ha curado muchos casos de SII. El Doctor Padrón conoció a nuestra Presidenta Susana, de casualidad, en un viaje a Barcelona y éste prometió —tras oir sobre los avatares del SII— que NOS VISITARÍA A Madrid para explicarnos un poco los beneficios de la Cecopexia. Asimismo, Susana dará una pequeña charla sobre los beneficios de un nuevo antibiótico de la compañía BAMA-GEVE llamado SPIRAXIN el cual puede ser muy beneficioso para algunos casos de SII.
En todo caso os animo a que vengáis y mando un saludo desde los mandriles a nuestros compañeros de Barcelona y en especial a Esther, porque sí, estamos todos juntos en nuestra misión y por una vez hemos coincidido ambas Asociaciones en un día en común para reunirnos.
Un abrazo Miguelángel
¡Buenos días! Con esto quiero dar un empuje a animar a aquellos compañeros que padecen los coléricos avatares del mal conocido como el Síndrome del Intestino Irritable (SII) en la Villa y Corte de Madrid. Siendo AMASII la única asociación del SII en Madrid y la 2nd en España tras AACICAT, queremos resaltar la importancia que es vuestra participación para poder alcanzar y conseguir que el SII sea reconocido y aceptado por los estamentos gubernamentales y –de paso- aliviarnos un poco nuestra carga, tanto emocional como física. La reunión tendrá lugar esta noche en Madrid en el Hotel Carlton, Paseo de las Delicias (al lado de Atocha), a las 19:30. Hoy tendremos la asistencia del Dr. Padrón. El Dr. Padrón se dedica a la Cecopexia —conocida como operación del estreñimiento—. La Cecopexia está siendo realizada en la actualidad por una treintena de cirujanos de varios países siendo él una de las dos personas que lo hacen en España, el Dr. Padrón vive en Las Palmas de Gran Canarias. La Cecopexia es una operación sencilla que ha curado muchos casos de SII. El Doctor Padrón conoció a nuestra Presidenta Susana, de casualidad, en un viaje a Barcelona y éste prometió —tras oir sobre los avatares del SII— que NOS VISITARÍA A Madrid para explicarnos un poco los beneficios de la Cecopexia. Asimismo, Susana dará una pequeña charla sobre los beneficios de un nuevo antibiótico de la compañía BAMA-GEVE llamado SPIRAXIN el cual puede ser muy beneficioso para algunos casos de SII.
En todo caso os animo a que vengáis y mando un saludo desde los mandriles a nuestros compañeros de Barcelona y en especial a Esther, porque sí, estamos todos juntos en nuestra misión y por una vez hemos coincidido ambas Asociaciones en un día en común para reunirnos.
Un abrazo Miguelángel
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AD1976
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- Registrado: Vie Sep 29, 2006 11:05 am
- Ubicación: Las Palmas de Gran Canaria
#4
Hola a todos:
Sería enriquecedor para todos los del foro, que nos informasen al menos un poco sobre lo que se comentó en la reunión en el H. Carlton.
Hay que estar al día y no todos tenemos la suerte de vivir en Madrid.
Gracias. Un beso fuerte a todos.
Sería enriquecedor para todos los del foro, que nos informasen al menos un poco sobre lo que se comentó en la reunión en el H. Carlton.
Hay que estar al día y no todos tenemos la suerte de vivir en Madrid.
Gracias. Un beso fuerte a todos.
#5
Bonjour.
Je pense que l'antibiotique que vous parlez est Rifaximin(Mexico) qui par les essais cliniques oui semblent fonctionner mais pas en réalité.Moi et bien d'autres SII en Amérique ayant échoué ce traitement.
Merci
Je pense que l'antibiotique que vous parlez est Rifaximin(Mexico) qui par les essais cliniques oui semblent fonctionner mais pas en réalité.Moi et bien d'autres SII en Amérique ayant échoué ce traitement.
Merci
#7
Macu viniste tu a la de Barcelona? Contactnos todos, es importante!
Habeis visto hay un Frances en el foro, yo puse los dos foros en webs francesas, pero no imagine que scribiera nadie, uau!!!
Ecoute-toi, Francois, il y a une Association e France du Colon Irritable? C'est pour contacter avec elle. Si toi pouvez doner-moi je vous remerci tout le temps de a vie. Un bessoin.
Habeis visto hay un Frances en el foro, yo puse los dos foros en webs francesas, pero no imagine que scribiera nadie, uau!!!
Ecoute-toi, Francois, il y a une Association e France du Colon Irritable? C'est pour contacter avec elle. Si toi pouvez doner-moi je vous remerci tout le temps de a vie. Un bessoin.
#8
Esther, François vive en Canadá no en Francia.
Suele escribir en el apartado de "Cirugía" porque está muy interesado en la cecopexia. Ya habló con el Dr.Castro y seguramente en un futuro se operará con él.
Suele escribir en el apartado de "Cirugía" porque está muy interesado en la cecopexia. Ya habló con el Dr.Castro y seguramente en un futuro se operará con él.
#9
Bien, el Dr. PAdrón nos dió una charla muy interesante, pese a las penurias a las que nos vimos sometidos ese día. NOS FALLÓ EL LOCAL!!, vayaª, que no había sitio donde siempre nos habíamos reunido sin problemas, asi que Begoña y yo buscando un sitio donde poder reunirnos con el Dr. Padrón y su hija que estaban esperándonos en un bar........ (gajes de no tener un local).
Quería aclarar que yo no conocí al Dr. PAdrón en Barcelona, solo contacté con él desde Madrid para que me diera información, y coincidió que él iba a Barcelona y podría volver por Madrid para asistir a nuestra reunión.
Nos habló del VIP (que no significa Very Importante People), sino algo muy diferente de lo cual no me acuerdo. Bueno, pues esta sustancia no la inhibe bien el organismo al estar el ciego móvil y en muchos otras ocasiones esta sustancia se inhibe demasiado, de ahí el estreñimiento y la diarrea.
El Dr. Padrón no cree que exista el SII, tampoco es especilista en Digestivo, pero sabe que las cecopexias que él ha practicado han funcionado para el SII.
El Dr. PAdrón también nos explicó que había escrito una carta a la Ministra de Sanidad, exponiendo su operación y los beneficios que se obtendrían con ello,, NO OBTUVO RESPUESTA. Tengo una copia de esta carta en mi mano..... también ha asistido a congresos, y ha expuesto la operación a muchos médicos, pero PARECE SER QUE NO INTERESA.
El Dr. Padrón operaba la cecopexia en la Seguridad Social (para la cual él trabajó) cuando por "recortes" se dejó de hacer. La SS sigue pensando que somos una enfermedad minoritaria y que es una enfermedad "benigna". Sea la cecopexia una solución para nuestra enfermedad o no, debería de ser subencionada por la SS.
¿Como puede ser subencionado por la SS el cambio de sexo (pagado con nuestros impuestos), y no pueden incluir una operación tan sencilla como una cecopexia?
El único medio de cambiar las cosas es UNIRSE. Es objetivo de AMASII volver a escribir a la Ministra de Sanidad para insistir en esto, porque el único medio de lograr avanzar en esos objetivos es la presión de los 6 millones de afectados de SII.
Y digo yo....... de los 1.000 foreros aquí inscritos..... cuántos están apoyando a las Asociaciones? No hace falta ser de Barcelona, ni de Madrid, ni de Zaragoza para apoyar a las tres asociaciones que hay en España.
Hay muchas asociaciones con muchos menos afectados, que han sabido unirse y organizarse para conseguir tener un peso de cara a la sociedad.
Está claro que si queremos conseguir algo, el camino que tenemos que seguir es la Asociación de todos los afectados, para poder presionar a la Administración y a los poderes públicos.
Según las estadísticas de nuestra Asociación, somos unos....... 20 afectados en Madrid. Guau!!!!, claro que Cataluña va mucho mejor, unos...........60????? Pero lo borda Zaragoza con unos...... 2 afectados. Total: En toda España somos: 82 (contando que hay socios de otras ciudades inscritos en cada Asociación). ¿Y queréis que nos hagan caso?
Quería aclarar que yo no conocí al Dr. PAdrón en Barcelona, solo contacté con él desde Madrid para que me diera información, y coincidió que él iba a Barcelona y podría volver por Madrid para asistir a nuestra reunión.
Nos habló del VIP (que no significa Very Importante People), sino algo muy diferente de lo cual no me acuerdo. Bueno, pues esta sustancia no la inhibe bien el organismo al estar el ciego móvil y en muchos otras ocasiones esta sustancia se inhibe demasiado, de ahí el estreñimiento y la diarrea.
El Dr. Padrón no cree que exista el SII, tampoco es especilista en Digestivo, pero sabe que las cecopexias que él ha practicado han funcionado para el SII.
El Dr. PAdrón también nos explicó que había escrito una carta a la Ministra de Sanidad, exponiendo su operación y los beneficios que se obtendrían con ello,, NO OBTUVO RESPUESTA. Tengo una copia de esta carta en mi mano..... también ha asistido a congresos, y ha expuesto la operación a muchos médicos, pero PARECE SER QUE NO INTERESA.
El Dr. Padrón operaba la cecopexia en la Seguridad Social (para la cual él trabajó) cuando por "recortes" se dejó de hacer. La SS sigue pensando que somos una enfermedad minoritaria y que es una enfermedad "benigna". Sea la cecopexia una solución para nuestra enfermedad o no, debería de ser subencionada por la SS.
¿Como puede ser subencionado por la SS el cambio de sexo (pagado con nuestros impuestos), y no pueden incluir una operación tan sencilla como una cecopexia?
El único medio de cambiar las cosas es UNIRSE. Es objetivo de AMASII volver a escribir a la Ministra de Sanidad para insistir en esto, porque el único medio de lograr avanzar en esos objetivos es la presión de los 6 millones de afectados de SII.
Y digo yo....... de los 1.000 foreros aquí inscritos..... cuántos están apoyando a las Asociaciones? No hace falta ser de Barcelona, ni de Madrid, ni de Zaragoza para apoyar a las tres asociaciones que hay en España.
Hay muchas asociaciones con muchos menos afectados, que han sabido unirse y organizarse para conseguir tener un peso de cara a la sociedad.
Está claro que si queremos conseguir algo, el camino que tenemos que seguir es la Asociación de todos los afectados, para poder presionar a la Administración y a los poderes públicos.
Según las estadísticas de nuestra Asociación, somos unos....... 20 afectados en Madrid. Guau!!!!, claro que Cataluña va mucho mejor, unos...........60????? Pero lo borda Zaragoza con unos...... 2 afectados. Total: En toda España somos: 82 (contando que hay socios de otras ciudades inscritos en cada Asociación). ¿Y queréis que nos hagan caso?
#10
Has dado en el clavo Susana.
En la Conferencia el Dr.Padrón dijo que la única forma de hacernos oír es luchando. Me dijo que en esta lucha contáramos con él para lo que hiciera falta.
Él ha luchado todo este tiempo, pero no ha interesado su propuesta para solucionar el SII. Qué mejor que los afectados de SII soliciten que se tenga en cuenta esa propuesta?.
Le contesté con carita de "si tú supieras", le dije que en la Asociación de Madrid eran pocos y que en la de Barcelona ya había quedado claro que no pensaban luchar por esta causa. Así que lo teníamos difícil.
Yo también tengo copias de algunas de las cartas que ha enviado al Ministerio de Sanidad. Nuestra labor sería ahora insistir nosotros mismos.
Pero empezando por los miembros del foro. Quién confía en que la cecopexia nos pueda ayudar? el 3 por mil, el 4?
Difícil este tema, difícil...
En la Conferencia el Dr.Padrón dijo que la única forma de hacernos oír es luchando. Me dijo que en esta lucha contáramos con él para lo que hiciera falta.
Él ha luchado todo este tiempo, pero no ha interesado su propuesta para solucionar el SII. Qué mejor que los afectados de SII soliciten que se tenga en cuenta esa propuesta?.
Le contesté con carita de "si tú supieras", le dije que en la Asociación de Madrid eran pocos y que en la de Barcelona ya había quedado claro que no pensaban luchar por esta causa. Así que lo teníamos difícil.
Yo también tengo copias de algunas de las cartas que ha enviado al Ministerio de Sanidad. Nuestra labor sería ahora insistir nosotros mismos.
Pero empezando por los miembros del foro. Quién confía en que la cecopexia nos pueda ayudar? el 3 por mil, el 4?
Difícil este tema, difícil...
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Isabel Holguin
#11
Este domingo, Rafa (mi pareja), hizo un curso de inmersión de ibs pues pensó que, dado el gran número de afectados en EEUU, tenía que haber investigación sobre el tema.
Y la encontró. Pero las últimas vías de investigación van dirigidas a un proceso infeccioso.
Todo empezó a raíz de observar que un porcentaje muy elevado de personas que tenían una gastroenteritis terminaban teniendo el sii.
De hecho, hace poco se probó con un antibiótico (se habla de él en un post de Tratamientos y Medicación, pero sin éxito.
Son tantas las bacterias que todos llevamos dentro que dar con la responsable es difícil. También podría ser un virus.
Todo está aún confuso, pero por ahí va la investigación y no por la cirugía.
Y, desde luego, los científicos han dejado de considerarla funcional, ya la consideran orgánica.
No es posible que millones de personas con hábitos diferentes: alimentación, tipo de vida, grado de estrés..., tengan un mismo síndrome.
Y por eso, hasta ahora, ningún tratamiento ha sido efectivo, ni tampoco ninguna dieta...
En cuanto a la serotonina, no es más que un receptor que recoge demasiado por lo que parece y, como no puede con todo, le grita al cerebro. De ahí la obsesión, el miedo, la angustia...
Pero es que algo no funciona bien en nuestro intestino. Y por lo que Rafa ha podido ver en internet, las líneas de investigación se van cerrando cada vez más hacia el proceso infeccioso. Hay otras vías abierta, la de la serotonina está abierta, pero regular la serotonina es un proceso muy complejo.
Pero ninguna vía de investigación se dirige a la cirugía. Imagino que por algo será.
Y la encontró. Pero las últimas vías de investigación van dirigidas a un proceso infeccioso.
Todo empezó a raíz de observar que un porcentaje muy elevado de personas que tenían una gastroenteritis terminaban teniendo el sii.
De hecho, hace poco se probó con un antibiótico (se habla de él en un post de Tratamientos y Medicación, pero sin éxito.
Son tantas las bacterias que todos llevamos dentro que dar con la responsable es difícil. También podría ser un virus.
Todo está aún confuso, pero por ahí va la investigación y no por la cirugía.
Y, desde luego, los científicos han dejado de considerarla funcional, ya la consideran orgánica.
No es posible que millones de personas con hábitos diferentes: alimentación, tipo de vida, grado de estrés..., tengan un mismo síndrome.
Y por eso, hasta ahora, ningún tratamiento ha sido efectivo, ni tampoco ninguna dieta...
En cuanto a la serotonina, no es más que un receptor que recoge demasiado por lo que parece y, como no puede con todo, le grita al cerebro. De ahí la obsesión, el miedo, la angustia...
Pero es que algo no funciona bien en nuestro intestino. Y por lo que Rafa ha podido ver en internet, las líneas de investigación se van cerrando cada vez más hacia el proceso infeccioso. Hay otras vías abierta, la de la serotonina está abierta, pero regular la serotonina es un proceso muy complejo.
Pero ninguna vía de investigación se dirige a la cirugía. Imagino que por algo será.
#12
Claro la via infecciosa es la mas beneficiosa monetariamente hablando, ¿Para que van a sacar una solucion cortando y cerrando sin medicamentos ni nada?, eso no vale, eso no da dinero.
Pero bueno contra mas vias de investigacion haya mejor, yo sigo viendo casos positivos en la cecopexia y cuando me opere ya os comentare, un saludo.
Pero bueno contra mas vias de investigacion haya mejor, yo sigo viendo casos positivos en la cecopexia y cuando me opere ya os comentare, un saludo.
#14
Macu! No sabía que conocieras al Dr. Padrón!, cuéntanos como fué.
Todavía hoy en día NO SE SABE porque se desarrolla el SII, ya que a cada uno se nos ha desarrollado por causas diferentes, unos después de una mala época psicológca (ansiedad, depresión o de estrés), otros después de una gastroentiritis, y otros SIN RAZÓN ALGUNA.
Asi que, no puede haber una misma cura para todos los pacientes. Creo que la cecopexia solucionaría muchos casos (seguramente que no todos), pero creo que todos debemos de tener el mismo derecho a intentarlo o no, y no arruinarnos económicamente por PURA DESESPERACIÓN, y luego que funcione o no, y ¿cuantos fármacos hemos probado?. La mayoría de nosotros demasiados, sin gran éxito.
El Dr. PAdrón nos afirma que todos los casos de SII que ha tratado se han curado.... por eso lo ha comunicado a la Ministra de Sanidad, a él esto no le interesa, porque supongo que tendrá su clínica privada.......
Y que hay de todas las personas que se ha sentido mucho mejor?, no creo que se lo hayan inventado.
No se porque la gente es tan escéptica, si al menos fuera sin coste alguno, se podría probar mucho más fácilmente sobre todo en casos extremos, o al que crea que le puede ayudar. No se perdría nada si la SS lo aceptara como "posible cura, o ayuda", porque NO TENEMOS NADA.
No entiendo porque Barcelona no quiere unirse a esta causa, que ha ayudado a mucha gente. Es porque el Dr. Mearín no le da credibilidad? Ha investigado él? lo ha probado él en algún paciente? Yo creo que cualquier cosa que "Pueda ayudar" se debe de apoyar.
A mi personalmente me parece mucho más práctico y fácil que aprobaran la Cecopexia, a que pusieron más baños en los centros públicos, o que te den un Carnet para que te puedas bajar del autobús, SIN EMBARGO NO DEJO DE APOYARLO.
Me gustaría saber porque Barcelona no apoya la Cecopexia.
Todavía hoy en día NO SE SABE porque se desarrolla el SII, ya que a cada uno se nos ha desarrollado por causas diferentes, unos después de una mala época psicológca (ansiedad, depresión o de estrés), otros después de una gastroentiritis, y otros SIN RAZÓN ALGUNA.
Asi que, no puede haber una misma cura para todos los pacientes. Creo que la cecopexia solucionaría muchos casos (seguramente que no todos), pero creo que todos debemos de tener el mismo derecho a intentarlo o no, y no arruinarnos económicamente por PURA DESESPERACIÓN, y luego que funcione o no, y ¿cuantos fármacos hemos probado?. La mayoría de nosotros demasiados, sin gran éxito.
El Dr. PAdrón nos afirma que todos los casos de SII que ha tratado se han curado.... por eso lo ha comunicado a la Ministra de Sanidad, a él esto no le interesa, porque supongo que tendrá su clínica privada.......
Y que hay de todas las personas que se ha sentido mucho mejor?, no creo que se lo hayan inventado.
No se porque la gente es tan escéptica, si al menos fuera sin coste alguno, se podría probar mucho más fácilmente sobre todo en casos extremos, o al que crea que le puede ayudar. No se perdría nada si la SS lo aceptara como "posible cura, o ayuda", porque NO TENEMOS NADA.
No entiendo porque Barcelona no quiere unirse a esta causa, que ha ayudado a mucha gente. Es porque el Dr. Mearín no le da credibilidad? Ha investigado él? lo ha probado él en algún paciente? Yo creo que cualquier cosa que "Pueda ayudar" se debe de apoyar.
A mi personalmente me parece mucho más práctico y fácil que aprobaran la Cecopexia, a que pusieron más baños en los centros públicos, o que te den un Carnet para que te puedas bajar del autobús, SIN EMBARGO NO DEJO DE APOYARLO.
Me gustaría saber porque Barcelona no apoya la Cecopexia.
#15
No soy Barcelona ni AACICAT (aunque como si lo fuera) me tomo una licencia, en ningún momento ningún miembro de AACICAT se ha manifestado en contra de esta técnica que yo sepa, al menos que yo lo haya leido así pués no creo que se deban de lanzar falsas injurias ni acusar a ningún miembro de actuar en contra, no existe conspiración ni nada por estilo, lo veo simple, un comité médico y una Asociación en representación de este no puede manifestarse publicamente a favor ni en contra de un acto médico no oficial , yo lo veo así (me puedo equivocar), es como la naturopatía, no la acupuntura u homeopatía ya que estos (al menos en un principio son médicos colegiados) , nadie se manifiesta en contra sólo que no pueden ir hablando de una intervención que no consta en la Seguridad Social como tal, ellos te podrán asesorar como personas en una consulta pero no creo que puedan hacerlo publicamente y menos lanzar comentarios a través de un colectivo de asociados representantes de una comunidad con una patología por determinar, ya que está claro que no se conoce la causa ni los efctos de algunos tratamientos por mucho que los apruebe la FDA....la Oms Y TODA LA PARAFERNALIA.Susana escribió:No entiendo porque Barcelona no quiere unirse a esta causa, que ha ayudado a mucha gente. Es porque el Dr. Mearín no le da credibilidad? Ha investigado él? lo ha probado él en algún paciente? Yo creo que cualquier cosa que "Pueda ayudar" se debe de apoyar.
A mi personalmente me parece mucho más práctico y fácil que aprobaran la Cecopexia, a que pusieron más baños en los centros públicos, o que te den un Carnet para que te puedas bajar del autobús, SIN EMBARGO NO DEJO DE APOYARLO.
Me gustaría saber porque Barcelona no apoya la Cecopexia.
A mi particularmente me resulta bastante más práctico el carnet, esto implica el reconocimiento público de un mal, a parte de que en esta lucha por llamarlo de alguna forma (creo) que hay otras Asociaciones implicadas, la unión hace la fuerza y me consta la hermandad de AACICAT con asoc como la de Cistitis Intesticial y de Fibromialgia a parte de los contactos que se manengan con otras asociaciones, esta es mi opinión y no estoy poniendome a favor ni en contra de nada ni de nadie.
Defiendo mi postura conservadora respecto a la practica de una técnica en la que no me veo reflejada y que me deja muchos vacios legales, respeto a aquellos que en su situación desesperada apuestan y tienen fé en ella, y por supuesto respeto a los detractores de esta práctica, en una sóla frase: OPINO (que creo no haberlo hecho hasta ahora) y RESPETO.
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