Mi caso...

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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campanilla87
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#1

Mensaje por campanilla87 »

Buenas, llevo un tiempo leyendoos y he decido contaros mi experiencia.....
Todo empezo en julio de este año...de pronto una tarde me empece a encontrar bastante mal,dolor en lado izquierdo, muuuchas nauseas...en fin ya os lo imaginais todo lo que eso conlleva :cry: ...me sentia fatal!!!yo en principio pense que me iba a dar un colico nefritico(me ha dado unos cuantos ya)pero no fue asi...asi que tras 5 dias vomitando y alguna diarrea el medico me dijo que era una gastroenteritis, asi que dieta blanda y motilium..
Se me cortatron los vomitos y estuve estreñida una semana #-o ....(suelo ser muy estreñida)a partir de ahi se me redujo el apetito considerablemente,heces raras(de color y consistencia)tenia sudores cada dos por tres,ruidos de tripas horribles,miles de gases,tripa muy hinchada,estaba muyyy cansada,perdida de peso,febricula intermitente,fatiga y nauseas y por supuesto ese maldito dolor en el lado izquierdode abdomen y costado que no se iba(lleque a estar varias veces en urgencias ...).
En urgencias no veian nada asi que me dieron un informe para que mi medico de cabeceras me estudiara el "caso"....asi que fui y me mando una ecografia y puntooooo.
Me dijeron que todo estaba bien y mi medico me derivo al digestivo(me veria en tres meses!!!)a todo esto yo seguia igual o peor....De la cama al sofa, y poco mas... :(
Asi que decidi ir por lo privado, porque me aconsejaron ir a un internista, y eso hice.Bien pues me hizo primero una analitica(cosa que ni se digno a hacerme mi medico de cabecera)y otra ecografia.
Al parecer todo estaba correcto solo una leve descompensacion en el tiroides pero me dijo que nada a destacar(soy hipotiroidea y tomo tratamiento)y la eco todo normal.Asi que llego lo que yo me temia...una endoscopia y como tambien estaba todo bien, me hicieron colonoscopia :cry:
Bueno pues tras pasar por estas pruebas..al internista se le olvido mandarme la prueba de celiaquia...asi que nada otraaaa vez a sacarme sangre!!!(lo odiooo :cry: ) y tampoco soy celiaca....Asi que tras todo esto, en diciembre me diagnostico un colon irritable :shock: ...la verdad me dio un bajonazo porque habia leido algo ya por internet y sabia que era algo pa to la vida!!!Tambien me lo dijo el y que me tomara espacmotyl cuando me doliera... que era lo unico que habia y ansioliticos....(soy una persona muy alegre y activa y desde entonces estoy distinta pero es a raiz de encontrarme asi no porque tenga ningun problema)asi que de ansioliticos yo de momento como que no.....
Siento si me estoy enrollando mucho pero soy novata total en esto de los foros....
Yo la verdad que no soy conformista y me deprimo de pensar que para esto no hay cura...pufff que mal :? Entonces una medico amiga de mi madre le hablo de un internista bastante bueno...asi que nada alli que fui y le conte mi caso....
El medico en principio por mis sintomas ya me dijo que si que era un colon irritable y mas cuando me tocó todo el abdomen...me dijo que tenia como un "nudo" en la tripa(y ese dia especialmente descompuesta desde que me levante). Ademas que lo mismo estoy cuatro dias sin ir al baño que tengo una diarrea...Pero que yo lo que me pregunto es el porque de todos los demas sintomas porque no puedo hacer vida normal, porque el dolor cuando es mas leve lo aguanto pero mi estado en general no me deja vivir bien....
Pero se sorprendio un poco que me hicieran la endoscopia y colonoscopia....porque el lo considera pruebas un poco fuertes....asi que se centro en mi problema hormonal y me mando una analitica muy extensa de hormonas y para ver algo de anticuerpos...y una ecogragia del tiroides(nunca me lo an echo y el internista flipó,)
Resultado:tengo las hormonas fatal!!!!He pasado por una tiroiditis #-o y tambien que he tenido una infeccion pero no se sabe de que.... :shock: y tengo altisimos los anticuerpos de citomegalovirus...Ayyy madre miaaa!!!es que tengo de todo????? ufff ya me lie mas todavia..o sea que me dijo que seguramente desde que tuve la gastroenteritis me derivó todo.....
Como ya he pasado el virus supuestamenete porque ahora da negativo ese valor que demuestra que lo tenga actualmente pues no hay tratamiento....hay que vigilar los anticuerpos que bajen...y que eso me puede dar muchos sintomas entre ellos la febricula que me deja caooo...y que me puede durar hasta años!!!!!!!!!!!!madre mia....pero que no me preocupara que se iria [-o<
En definitiva, me ha cambiado mi tratamiento para el tiroides, paracetamol para el malestar, y el colon irritable que lo lleve lo mejor que pueda.... A los dos meses tengo que volver para hacerme la analitica y revisar como va mis hormonas y el citomegalovirus....
Bueno espero que podais darme consejos y opiniones....y asi poder saber llevar todo esto mejor .....ahh!!pediros disculpas por enrollarme tanto :oops:
Gracias y un saludo!!!!!!! :D
Hus
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#2

Mensaje por Hus »

campanilla87 escribió:al internista se le olvido mandarme la prueba de celiaquia...asi que nada otraaaa vez a sacarme sangre!!!(lo odiooo :cry: ) y tampoco soy celiaca....
campanilla, jamás se puede decir esto por un análisis de sangre. Eso forma parte de un protocolo antiguo en el que se consideraba imprescindible presentar anticuerpos. Hoy se sabe que no es así. Como dos tercios de celiacos NO presentamos anticuerpos en sangre:

Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - NUEVO PROTOCOLO DE DETECCIÓN PRECOZ DE LA CELIAQUÍA - Decálogo

9.Los marcadores serológicos (AAtTG) resultan de elección para iniciar el despistaje de los pacientes con mayor probabilidad de presentar EC. Una serología negativa no permite excluir el diagnóstico de EC. De hecho, una proporción de pacientes con enfermedad celíaca, que presentan formas histológicas leves e incluso con atrofia de vellosidades, no expresan anticuerpos antitransglutaminasa en el suero.

Esto lo cito muy a menudo porque es un error que está propiciando que a día de hoy el 90% de celiacos estén sin diagnóstico. Es imprescindible que se vea y se vea. Lo que hay que tener muy presente es que si los médicos piden estas pruebas es porque sospechan de esa enfermedad. Pero si se equivocan sacando conclusiones, ¿te das cuenta de la que le arman al paciente? Ya no se piensa más en ella y al saco del SII y a empezar a tratar y buscar las mil y una ramificaciones de esta enfermedad, que no es digestiva, si no autoinmune multisisémica. Puede causar un montón de enfermedades en el organismo. En tu caso, hay algo que también han ignorado esos médicos y que puede estar muy relacionado. Algo que desgraciadamente tampoco se sabe encuadrar, que es tu hipotiroidismo. También viene expresamente reflejado en esos protocolos:

4.La probabilidad de padecer una EC aumenta en determinados grupos de riesgo, primordialmente, los familiares de primer grado, determinadas enfermedades autoinmunes (diabetes tipo I, hipotiroidismo, etc.) y algunas cromosomopatías, como el síndrome de Down.

Y, para documentar lo que te digo, de que la mayoría de médicos ni se enteran de cómo hay que detectar esta enfermedad, ni tampoco tienen idea de lo que implica, podemos leer este párrafo del mismo protocolo:

5.A menudo, el enfermo celíaco ha sido visitado por numerosos facultativos y sometido a diversas exploraciones complementarias, y etiquetado de un trastorno funcional. Estos pacientes merecen una especial atención, en particular, si además refieren una historia de aftas bucales, astenia, irritabilidad o depresión.

El SII es un trastorno funcional. :wink:

Mi recomendación es que busques otra opinión, pues tienes muchas papeletas. Pero debes localizar un médico que esté al día en este campo, que sepa que no hay que tener anticuerpos, que con un Marsh 1 o incluso 0 se puede ser celiaco igualmente (es una clasificiación de lesiones en el duodeno, que se sabe biopsiando a través de gastroscopia), que el Marsh 1 es a partir del 20-25% y no del 40% y que ante casos dudosos hay que instaurar la dieta a prueba durante al menos seis meses, haciendo controles analíticos para ver evolución. Es muy importante hacer una historia clínica completa del paciente desde la niñez, buscar entre sus familiares y mirar hacia los problemas extradigestivos. En este hilo tienes una serie de preguntas, a ver qué contestarías sobre todo en la 3 y la 4: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 49#p185749

Te dejo aquí el enlace completo al protocolo, donde puedes leer más, y datos sobre la enfermedad celiaca. Sólo te paso enlaces del Ministerio de Sanidad, pero hay mucha más documentación interesantísima, también de fuentes de suma fiabilidad.

Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - NUEVO PROTOCOLO DE DETECCIÓN PRECOZ DE LA CELIAQUÍA - Texto completo

Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - IT del Sistema Nacional de Salud. Volumen, 34 nº2/2010 - ENFERMEDAD CELÍACA

Un saludo.
campanilla87
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#3

Mensaje por campanilla87 »

hus muchas gracias por contestarme!!me ha parecido muy interesante lo que me as comentado...por lo que veo estas muy informado =D> Lo de la biopsia de duodeno recuerdo que en el volante que me dio el internista la pedia pero luego pues no me la hicieron por lo visto...solo ponia que estaba todo normal y el test de la "aureasa"creo que se llama asi que daba negativo..(me dijo que era lo de helycobapter)...asi que nose...
Con respecto al enlace que me as puesto sobre las preguntas pues me he quedado flipada....todo lo que puede dar la celiaquia con respecto a sintomas no solo digestivos... :? porque precisamente siempre he estado bastante fastidiada,desde pequeña,con respecto a dolor de cabeza, miles de catarros y otitis,dolores musculares(siempre he sido la "pupitas" para mi familia jeje),...asi que estoy flipando con el cuestionario que pones... :shock: si que es verdad que yo siempre he dicho que desde que me salió el hipotiroidismo autoinmune se me acentuaban mas esos sintomas,pero mi medico nunca le daba importancia...un detalle que recuerdo que desde pequeña siempre me he quejado de tener el vientre hinchado...y despues de comer mas..pero mi madre siempre le quitó importancia...soy muy aficionada a la infusion de manzanilla por lo mismo :wink: en fin que nose, siempre ha habido algo,pero es posible que haya hecho vida "normal"hasta ahora y me de la cara la celiaquia asi??? lo que es cierto es que desde verano no levanto cabeza vamos ](*,) bueno me gustaria que me dieras alguna opinion mas.. :D ya que veo que sabes muchooo de esto, y yo estoy muy perdida.. :( graciasss
un saludo!
Hus
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#4

Mensaje por Hus »

Lo de la biopsia de duodeno :x no hay derecho, te la tenían que haber hecho. ¿Sabes por qué no cogieron muestras? Porque el endoscopista que la realizó es de los que sólo buscan los cambios visibles que denotan la existencia de atrofia vellositaria marcada (hay un patrón característico), que se consideraba imprescindible para ser celiaco, pero no lo es para nada, eso ya está descartado (protocolo antiguo). Figura en el protocolo actual la modificación "una proporción de pacientes con enfermedad celíaca, que presentan formas histológicas leves", lo que es equivalente a no presentar atrofia. Además, coger muestras no sólo ayuda a detectar una enfermedad celíaca, si no que se ven más posibles patologías. SIEMPRE hay que analizar a nivel microscópico. Está claro que era eso lo único que buscaba, y por eso no cogió muestras. Es decir, consideraron la enfermedad celiaca en aquel entonces. Pues no lo miraron bien y te han descartado sin motivo, es perder mucho tiempo precioso.

Bien saber que no tienes el H. pylori, un problema menos y una interferencia menos, que a veces se lían a dar vueltas y a culparla sin motivo de síntomas que en realidad no tienen su origen en esa bacteria y a perder más tiempo aún.

Todo lo que cuentas de pequeña es muy significativo. Y seguro que si buceas entre familiares, habrá más que vivan con cosas así pensando que son normales. Es lo que hemos aprendido y transmitido de generación en generación. Lo tenemos muy arraigado. Un vientre hinchado es señal de gases y eso hay que investigarlo. Es un síntoma digestivo muy típico de las intolerancias. Igual tu madre le quita importancia por eso, porque le parece lo lógico y esperable. Igual ella o algún familiar lo han vivido, eso u otro tipo variado de alteraciones digestivas. Pero no, no es normal.

Sí es muy posible que de repente se agudicen síntomas. Lo habitual es que se lleven presentando síntomas inespecíficos desde la infancia (de esos que a los médicos que no conocen esta enfermedad se les pasan a miles), pero que por una razón (una gastroenteritis, una situación estresante, un tratamiento fuerte, el parto en las mujeres...) se precipite la aparición de síntomas más evidentes. Pero hay que saber que la parte digestiva es sólo eso, una pequeña parte de todo el cuadro. Aproximademente la mitad de celiacos no tiene síntomas digestivos. Cada vez son más, especialmente adultos, los que presentan cuadros con síntomas poco específicos, predominantemente extradigestivos. Yo era una de ellos. :wink:

Mi consejo es que no pierdas más años. Puedes seguir eternamente perdida en la rueda de médicos, dando tumbos, y sin respuestas. Tu tiroiditis autoinmune es una pista muy importante que hay que investigar. Busca un buen profesional que sepa del tema. Hay muy pocos en España. Te paso un enlace, por si tienes suerte y te queda alguno de ellos cerca: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 58#p188958

Otra opción es preguntar en la Asociación de Celíacos de tu zona, pero no tengo mucha confianza, pues a veces hay muchas sorpresas de recomendaciones de médicos que están anclados en los antiguos protocolos. Hay que buscar un médico que sepa que un celiaco no tiene por qué presentar anticuerpos, ni tener atrofia vellositaria, que una lesión dudoenal de Marsh 1 (o incluso Marsh 0) es compatible con la enfermedad celiaca, que ponga el límite para ese Marsh 1 en el 25% y no en el 40% de infiltración linfocitaria, que la genética negativa para HLA-DQ2 y HLA-DQ8 no descarta la enfermedad y que la prueba de oro, ante casos dudosos, siempre pasa por realizar dieta sin gluten durante un mínimo de seis meses, con seguimiento analítico y sintomático. Y si no saben todo eso, no sirven y es perder tiempo, salud y dinero, si es que se hace por privado.

Un saludo.
campanilla87
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#5

Mensaje por campanilla87 »

de nuevo te doy las gracias por contestarme y darme tanta informacion con respecto a la celiquia(no tengo mucho conocimiento :? ) ...si que es verdad que lo de la biopsia me pareció muy mal, porque entonces para que la pidió el internista???si luego el que hace la endoscopia pasa!!!!!!!!!!! :x en fin es que alucino....
Con respecto a lo que te he comentado de mis sintomas de pequeña es verdad que yo tampoco lo e visto nunca muy normal(eso de estar tantas veces mala y con esa pesadez en el vientre..cuando como pasta ya ni te cuento..)yo veia a mis amigas siempre bien salvo lo tipico de algun catarro jeje y yo cada dos por tres malita :(
Lo de que mi madre siempre le ha quitado importancia a eso de los gases, es porque ella lo padece de siempre(y problemas estomacales,ya que tambien tuvo una ulcera..)entonces ella desde ahi mas especialmente tambien se cuida mas con el tema de las comidas pesadas y las bebidas con gaas es que ni la prueba...asi que lo tipico es que mi madre me diga que habre salido a ella en cuanto a "delicada" con todo esto...
Llevas razon con lo de que es un verdadero mareo ir dando tumbos de medico en medico,....la verdad estoy harta ](*,) y ademas que es que como todo esta "normal" pues me hacen sentir como que estoy un poco hipocondriaca....y es que nadie sabe como me encuentro ](*,)
Por la informacion que me as dado (te lo agradezco)que estado mirando, la mejor opcion que veo es probar la dieta sin gluten....y ver que tal....(ayyy :cry: es que me encanta el pan!! y la pasta aunque la como muy poco por lo que me hinchaaa)..
Ahhh!!con respecto a lo del citomegalovirus sabrias decirme algo??? :?: que eso es otra cosa que no me a quedado muy claro....ufff es que esto es un lioooo!!!jeje siento ser tan preguntona :mrgreen:
Por ultimo decirte que me gustaria darte los datos del analisis que me hiceron de la celiaquia para que me dieras tu opinion [-o<
Bueno que muuuuchaaaaass graciasss por leer los tochos que escribo :lol: y contestarme!!
un saludo
Hus
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#6

Mensaje por Hus »

campanilla, pero si haces la dieta sin gluten luego falsearías las pruebas si algún día las quieres conseguir. No es nada fácil emprender la dieta sin diagnóstico, te vas a encontrar muchas trabas. Debe ser estricta cien por cien, no se pueden colar ni trazas. Para eso, se debe instruir perfectamente a quien manipule y cocine tu comida, para que no la contamine, y para que sepa qué comprar, pues hay gluten en la inmensa mayoría de productos elaborados. Es precisa mucha información sobre la dieta y sobre los posibles trastornos asociados que dificultan la mejoría. Hay muchas personas que toman esa decisión desesperadas por la falta de apoyo médico, pero no es la mejor opción, pues a las complicaciones de la dieta hay que añadir la incomprensión del entorno, que creerán que eres una caprichosa o una exagerada. Hay que ser muy fuertes para lidiar con eso. ¿Y por qué no volver a pedirle al internista la biopsia, y que exija en el informe que cojan muestras vean lo que vean? Y que intente que sea otra persona la que realice la prueba, no el mismo que la hizo con tanto "éxito".

Sobre el citomegalovirus, hay una teoría que le acahaca tanto a él como al virus del Epstein Barr (mononucleosis infecciosa) un cuadro de cansancio y febrícula prolongado. No sé hasta qué punto es o no es. No te puedo asesorar en eso, lo siento. Lo que sí creo es que a veces esos hallazgos despistan y que se debe seguir buscando más, pues no justificaría otros síntomas.

Buena suerte. Y no te preocupes por preguntar. Lo que haga falta. :wink:
Mas_Sutil
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#7

Mensaje por Mas_Sutil »

Campanilla,
Te leo y me recuerdas muxiiiiiiisimo a mo!
Siento no darte buenas noticias pk yo aun stoy xunga xD
Solo puedo darte mi apoyo y t axonsejo q no tomes laxantes,k solo empeoran las cosas.
Hus es una sabia,y yo aprecio muxo sus comentarios y cobsejos.
Wenu,solo keria q sepas q no estas sola en todo esto.
Si te dan algun consejo util ya m avisas,k teniendo sintomas iwales kizas m puede ayudar lo mismo q a ti.

P.D si el 87 de tu nick es tu año d nacimiento.... Yo hare 26 años en mayo,asi q tenemos incluso la misma edat jejejej

P.D 2: si no es tu año d nacimiento he metido la pata hasta el fondo xD
campanilla87
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#8

Mensaje por campanilla87 »

hus gracias por contestarme siempre eres un solete :) ...he estado muy liada por eso la tardanza en contestar...
Pues tuve la cita con el digestivo de la seguridad social(fijate hasta ahora no me veia...por eso fui por privado)y lleve todo lo que me habian echo por privado,asi que me dijo directamente que no tenia nada... :x y que tomara espacmotyl... :wink: ....ni que decirte que lo de repetir pruebas ni se le pasaba por la mente..ya que me dijo que esas pruebas no se repiten asi tan facil...que no lo veia necesario :? ...a lo unico que le tomo algo de "importancia"fue a la febricula persistente,asi que me a derivado al internista porque ella "cree" que es algo que no esta relacionado con lo digestivo...
Pues bien, el internista(de la seguridad social)vió el informe de la digestivo, me dijo que si tengo un "colon irritable" que me tome lo que me dijo el digestivo, pero que lo de la febricula no tiene nada que ver, y que para no "marearme"con tantas pruebas,que directamente cuando me vuelva aparecer la fiebre que me ponga en contacto con el para ingresarme :shock: ...y asi me hara todas las pruebas que el considere...
Asi que este es el plan que tengo ahora...madre mia que lios de medicos por favor!!! #-o .......con que ya no se que hacer de verdad...
gracias por tus consejos de corazon, un saludo!!
campanilla87
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#9

Mensaje por campanilla87 »

hola mas_sutil!!si que es verdad que hus es sabia,y yo le agradezco mucho que me haya prestado tanto interes en responderme, y darme sus consejos y opiniones, porque me siento realmente perdida.. :roll: ...pues nada ya que te sientes identificada conmigo espero que podamos darnos consejos para poder llevar esto como mejor se pueda....
ahh!!no te as equivicado en lo del 87, si que es mi año de nacimiento :D asi que algo mas en comun!! :wink:
saludossss
rimako
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#10

Mensaje por rimako »

Hola!
Te comento que lo de citomegalovirus también me ha salido a mí, y es por una cuestión de las amigdalas, que llevo un par de años con ellas inflamadisimas, con amigdalitis cada dos por tres. Ve a un otorrino y que te lo miren bien, llevale las pruebas y habla con el médico.
campanilla87
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#11

Mensaje por campanilla87 »

gracias por la informacion rimako,la verdad que el medico no me menciono nada de eso...y la verdad yo cojo muchas infecciones tanto de garganta como de orina... :? ...asi que te agradezco tu recomendacion...por cierto tu ya lo tienes controlado lo del citomegalovirus???
un saludo!
rimako
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#12

Mensaje por rimako »

gracias por la informacion rimako,la verdad que el medico no me menciono nada de eso...y la verdad yo cojo muchas infecciones tanto de garganta como de orina... :? ...asi que te agradezco tu recomendacion...por cierto tu ya lo tienes controlado lo del citomegalovirus???
un saludo!
Pues no, me dijeron que si me da amigdalitis tome los antibióticos y tal, (siempre cambiando de antibioticos,para que el cuerpo no se acostumbra) y estoy esperando para directamente operarme y quitarme el problema de encima. Que ya te digo, puedo pasar por amigdalitis quizás 5 o 6 veces en un par de meses... Un horror vamos.
campanilla87
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#13

Mensaje por campanilla87 »

uff si que es un horror..hace tres semanas tuve yo una #-o ...ya es la guinda que me falta que se me unen a mi malestar diario ](*,) ....en fin yo lo que peor llevo de eso tambien es la febricula...que me tome lo que me tome nadaa ](*,) , desde ayer la tengo otra vez :x y se me junta todo...puff que mal :cry: ...
en fin supongo que paciencia....
rimako
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#14

Mensaje por rimako »

campanilla87 escribió:uff si que es un horror..hace tres semanas tuve yo una #-o ...ya es la guinda que me falta que se me unen a mi malestar diario ](*,) ....en fin yo lo que peor llevo de eso tambien es la febricula...que me tome lo que me tome nadaa ](*,) , desde ayer la tengo otra vez :x y se me junta todo...puff que mal :cry: ...
en fin supongo que paciencia....
Sí, sobre todo mucha paciencia. Y muchos ánimos :)
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