un remedio natural eficaz, Diedam

¿Qué terapias alternativas has probado para tratar el Intestino Irritable? Acupuntura, homeopatía, reflexología, hidroterapia de colon...
virdiazro
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#1

Mensaje por virdiazro »

buenos dias, es la primera vez que escribo aqui, pero la verdad me habeis ayudado mucho leyendo vuestras opiniones y experiencias, tanto que ni al medico voy, todo lo que necesito saber sobre las novedades lo leo aqui. bueno, os cuento mi experiencia. Yo llevo con esta enfermedad o sindrome o como quiera que se llame desde hace al menos 10 años (hablo de SII-D), se ha ido intensificando con el tiempo, limitandome en toda mi vida y relaciones sociales. No tengo alergias o intolerancias a nada que yo sepa, ni a la lactosa, ni al gluten ni a nada. Al principio, empece con los fortasec que me acompañaban a todos lados, pero no me gusta porque si, me corta las diarreas pero al otro día estoy que me muero con retortijones y gases pa reventá, así que para mi no es eficaz en cuanto a eso; lei por aki lo de la colestiramina (efensol), lo compre y la primera semana bien pero al cabo de dos o tres, vuelta a lo mismo, jeje , pero que sepais que aparte del fortasec y la colestiramina he probado de todo: plantaben, espacmostyl, cidine, en fin.... nada que no sepais. Hace 4 días, ya con una depre que te mueres, decidí acudir a remedios naturales, así que mi marido me fue a una herboristeria y me trajo un producto que se llama "Diedam", son cápsulas que se disuelven en el intestino, resistente a los acidos gastricos, y estan compuestas de 2.000 millones de lactobacillus casei, lactobacillus acidophillus, lactobacillus rhamnosus, bifidobacterium longun y bifidobacterium infantis.No se si sera producto de la casualidad pero... las diarreas han desaparecido estos dias, voy al baño "durito" y la verdad no me lo esperaba. Me da un poquitin de gases, pero la dependienta le dijo a mi marido que serian los primeros dias que ya despues no. Asi que yo estoy supercontenta ahora mismo, no se por donde espuntará esto, pero si hay alguien que lo este tomando, podría escribir aki su experiencia, Bueno, yo espero seguir bien, que el "Diedam" siga haciendo dicho efecto, pero si no, ya os contare.....

un saludo a todos y animos para sobrellevar esto que es un coñazo y que llega a desesperar muchisimo
virdiazro
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#2

Mensaje por virdiazro »

Deciros que sigo igual de bien, sin retortijones, ya no tengo gases y a la hora de ir al baño super bien, las urgencias han desaparecido, así q quizás muchosde los problemas. Q tenemos pueden deberse a una descompensacion en nuestra flora intestinal, de todas formas no canto victoria aún y no me confió pero espero que. Este sea mi problem. Animoooooo!!!
Hus
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#3

Mensaje por Hus »

Hace unos tres años yo tomé también algo parecido por recomendación de un homeópata (no era la misma marca pero la composición básicamente sí). Durante el tiempo del tratamiento me dijo que debía eliminar la lactosa. La mejoría fue tan espectacular que decidí seguir sin tomar lácteos. Pero no duró. Al cabo de poco tiempo volví a empeorar. El homeópata me dijo que tenía intolerancia a la lactosa. Después, como seguía mal e incluso aparecieron diarreas, volví a su consulta. Esta vez me dijo que debía eliminar la lactosa y el trigo. Investigué sobre el tema y busqué un médico de digestivo especialista en el tema de la intolerancia al gluten (proteína presente en el trigo y otros cereales). Me hizo una gastroscopia con biopsia duodenal, además de otras pruebas en sangre y heces, que complementaban otras muchas pruebas que ya tenía hechas anteriormente. El resultado: tengo atrofia vellositaria (Marsh 3a) lo cual significa que soy celíaca. Llevo meses a dieta y por fin las diarreas desaparecen y los síntomas asociados también (dolores, cansancio, aturdimiento, etc.).

No tiene por qué ser necesariamente tu caso pero es interesante considerarlo. Sobre todo porque dices que no tienes intolerancia al gluten. ¿Cómo lo sabes? ¿Qué pruebas te han hecho? Si sólo ha sido a través de una analítica sanguínea, que es lo habitual que piden los médicos únicamente (por desconocimiento), que sepas que los resultados negativos de anticuerpos no implican nada. Casi la mitad de celíacos no tenemos anticuerpos positivos.

Cuéntanos cómo te han descartado la intolerancia al gluten y otras patologías (pues el diagnóstico de SII sólo se hace por descarte de todo lo que pueda causar síntomas similares) para saber si se ha hecho correctamente. Si no es así, sería muy importante considerar que te hagan las pruebas pertinentes.
virdiazro
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#4

Mensaje por virdiazro »

Bueno hus, me hicieron análisis de heces, de sangre, en el embarazo un montón,enema opaco, y todo normal, además a mi los lácteos no me sientan mal y tampoco lo que lleva gluten, mi problema es que yo voy al baño 2 o 3 veces al día y casi siempre blando entonces hay ocasiones que no puedo.aguantar. Con el diedam voy las mismas veces pero duro por lo que si puedo.aguantar. De todas formas estoy tan cansada de los médicos que no voy a ir porque ninguno ayuda. Además soy d.come y me gusta to así que me resultaría imposible hace una dieta sin gluten o lactosa. Ya estoy resignada seguiré con diedam a ver que pasa y si sigo bien...jeje
Hus
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#5

Mensaje por Hus »

Hola de nuevo, virdiazro. Espero que te siga funcionando tu remedio, ojalá con eso soluciones tus problemas definitivamente.

Sólo unas consideraciones. Las intolerancias alimentarias son difíciles de detectar porque precisamente no se relaciona la ingestión con una reacción. Ojalá fuera tan fácil. Las manifestaciones de una intolerancia se pueden demorar horas e incluso días. Una que suele pasar muy desapercibida, especialmente en adultos, es la intolerancia al gluten. Por eso somos tantos los que tardamos años en conseguir un diagnóstico (si es que lo conseguimos, que muchos no llegan nunca a ello). Yo he tardado veintitrés años. Jamás se me habría pasado por la imaginación que ése era mi problema. Ni tampoco sabía que la leche me hacía daño. Si me hubieran preguntado hace unos tres años si me sentaba mal algún alimento, habría contestado rotundamente que no, salvo algunas grasas (por ejemplo la grasa del picadillo o el chorizo) que me "costaba digerir". Luego supe lo de la leche pero seguiría diciendo que nada más. Podía comer de todo: galletas, pan, pasta... sin notar absolutamente nada. Mejor dicho, sin relacionar absolutamente nada. Pero mi cuerpo iba en picado descalcificándose mis huesos, con un agotamiento inhumano, rinitis, asma, alergias, dolores musculares y articulares, degeneración de articulaciones, dolores de cabeza, pérdida de memoria, embotamiento mental, aturdimiento, crisis de ansiedad, depresión, parestesias en manos y pies y un largo etcétera. Todo eso lo causaba la reacción autoinmune de mi cuerpo por el gluten. Ahora está mejorando hasta puntos que ni podría sospechar, después de tantos intentos y visitas a innumerables médicos. Y eso que llevo pocos meses aún sin gluten.

Yo también soy de comer pero me he adaptado de maravilla a esta dieta. ¿Por qué? Porque en realidad sigues comiendo de todo. Date cuenta de que no se suprime ningún grupo de alimentos ni nada esencial. Sólo los cereales con gluten, que se sustituyen por otros libres de gluten. Existe todo tipo de alimentos y "caprichos" de los que tradicionalmente se elaboran con harinas de trigo: galletas, panes, pastas, bollería, pasteles, chocolates... de todo. Y el resto de alimentos procesados sólo hay que elegirlos, nada más. No hace falta privarse de nada. Los lácteos tampoco son problema pues ahora hay leche, yogures y quesos sin lactosa. Es un esfuerzo al principio pero se acaba cogiendo el tranquillo.

Dices que los médicos no ayudan. Lamentablemente, estoy de acuerdo contigo. Si supieran ayudar yo no habría tardado veintitrés años en averiguar lo que en realidad me pasaba. Te comprendo a las mil maravillas. Te agotas, te cansas, te frustras de buscar. La buena noticia es que sí que existen médicos que realmente pueden ayudar pero lo malo es que las posibilidades de "topártelos" sin más son escasísimas. Hay que buscarlos. Cuando el homeópata me puso sobre la pista, busqué y encontré. Si no, jamás habría llegado a ello. Imposible.

Y un último apunte. Dices que tus heces son blandas. El cambio de consistencia es una señal que no hay que ignorar. Fíjate si flotan en el agua. Parece una bobada pero no lo es. Si flotan es signo de que hay malabsorción de nutrientes y no debes tomártelo a la ligera. A pesar de que las analíticas sanguíneas sean correctas (yo llevaba años controlando y todo ok: vitaminas, calcio, etc. salvo la ferritina, raspadita o algo baja) el organismo puede no estar asimilando correctamente pues el reparto de nutrientes no es homogéneo y puede haber carencias. Como digo, yo a pesar de tener el calcio en límites, de haberme hecho estudios completos varias veces para evaluar la asimilación (a través de analíticas sanguíneas especiales y recogida de orina de 24 horas) he seguido perdiendo masa ósea hasta estar ahora prácticamente en osteoporosis (llevo años haciendo densitometrías). Soy aún joven y no tengo la menopausia. No encontraban justificación. Pero ahora sé el por qué y espero revertir al menos en parte esa pérdida ósea.

Si con el tiempo deja de funcionar tu remedio o notas alguno de los síntomas que describía más arriba no olvides considerar este tema. No pierdas la esperanza ni la fe en la medicina, que hay muy buenos profesionales que te pueden ayudar, sea cual sea el origen de tus males. Encontrar uno sólo es suficiente.

Un saludo.
virdiazro
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#6

Mensaje por virdiazro »

hus, me alegra que hayas contestado porque hoy he tomado una decisión. He tenido una gastroenteritis (mi marido, mi niña de 4 años y yo); ellos se han recuperado, pero yo aun sigo con diarrea que no se va ni a la de tres, me he levantado un poco depremida, porque me apetece hacer muchas cosas que no puedo, tengo que ir a eventos familiares y me pongo mala de solo pensarlo. Asi que mi marido ha llamado a Sevilla a unos laboratorios de analisis de sangre y estracciones y esta tarde voy a hacerme una prueba de intolerancia alimentaria a 10 alimentos básicos de nuestra dieta diaria y ademas puedo añadir los que yo quiera (gluten, lactosa, ...entre otros que no me acuerdo). Por fin, podre saber que es lo que realmente me esta haciando daño y eliminarlo de mi dieta, a ver si esto tiene efecto. Ya te dire cuando tenga resultados, aunque tardan alrededor de 10 dias pero bueno, quiero saberlo. Yo creo que es la mejor forma de saber si soy celiaca o no de forma rapida y sin tener que estar de medico en medico que lo que hacen es marear la perdiz. Ya te ire contando. Por cierto, que edad tienes si no es mucho preguntar? jeje
Hus
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#7

Mensaje por Hus »

¡Ay! ¡Cuánto siento ser tan aguafiestas! Resulta que esos análisis de intolerancias no son fiables en absoluto. Lo único que indican es si has estado o no en contacto con el alimento en cuestión. Varían tanto como veces los hagas, en función de lo que hayas comido en la última temporada. Los alergólogos así lo explican. Yo ya había preguntado a uno hace tiempo por ello y recientemente otra vez. También lo he leído en otros foros. Las únicas pruebas de intolerancia que se pueden hacer son la de la lactosa y creo (no lo sé con seguridad) la fructosa. Son mediante un test del aliento. Respecto al gluten, en la analítica sanguínea si sale positiva la antitransglutaminasa (el anticuerpo con mayor valor predictivo) casi se puede asegurar la intolerancia, pero su ausencia tampoco indica nada. Se necesita la biopsia, aunque también puede arrojar falsos positivos (lo explico en los enlaces de mi firma).

Para saber si se es intolerante a otros alimentos (la lactosa, el gluten y posiblemente la fructosa son excepciones, lo que explico más arriba) la única manera fiable es retirarlos un tiempo y reintroducirlos para comprobar el efecto, sabiendo además que la reacción se puede demorar horas o días. Es una rompedura de cabeza. Así me lo explicó a mí el alergólogo. Lo siento mucho.

El médico de digestivo me dijo que la base de todas las intolerancias alimentarias es el gluten. Explico aquí más: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=3&t=13549

Por cierto, ya paso de los cuarenta... :wink:
virdiazro
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#8

Mensaje por virdiazro »

Bueno hus, me dieron los resultados de las pruebas d liberación de histamina y me sale positivo a la leche de vaca sólo, ni al trigo, ni frutos secos ni a más nada, sólo a la leche de vaca, si fuera al gluten, me habría salido el.trigo. Decirte que es una analítica de sangre, donde miden cosas.concretas y se usa para las alergias y además lo suelen mandar los médicos cuando sospechan que existen alergias....
Pero vamos que entre que tomo poca leche y el diedam, tengo que decir que el virus se fue y volví a estar muy bien,super regular y sin urgencias como antes, a ver si me.dura.....
virdiazro
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#9

Mensaje por virdiazro »

Hus, se me olvidaba decirte que la prueba esta no es de intolerancia sino de alergia, pero tengo una duda, alergia a la leche de vaca no es lo mismo que intolerancia a L lactosa no?que lío, siendo así, que es lo que debo evitar? La leche con lactosa o la de vaca? A ver si puedes ayudarme
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skamada
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#10

Mensaje por skamada »

por un lado está la alergia a la proteína de la leche de vaca, y por otra la intolerancia a la lactosa, son cosas "diferentes" aunque muy relacionadas. Aunque sea sólo a la de vaca, en realidad deberías evitar consumir leche con proteínas de cabra u oveja, porque genéticamente se le parecen bastante y también suelen dar problemas.
Se habla de Alergia a las proteínas de leche de vaca (APLV) cuando un individuo, tras la ingesta de lácteos manifiesta una respuesta anormal (con síntomas que se pueden englobar dentro de las reacciones adversas a alimentos) y en ese proceso hay un mecanismo inmunológico comprobado.

Dentro de estas respuestas inmunitarias conocidas como alergias, la mayoría son del grupo Hipersensibilidad inmediata. Tras la exposición al alérgeno el sujeto se sensibiliza y produce anticuerpos específicos para algunas fracciones proteicas de la leche, son las inmunoglobulinas E (IgE) especificas, IgE anticaseina, IgE antibetalactoglobulina. Después de una segunda exposición el antígeno se fija a las IgE y se desencadena una respuesta de diversa magnitud, es la reacción alérgica.

De todas las alergias alimentarias, es en la APLV en la que se producen más errores de clasificación, ya que la leche produce variedad de respuestas anómalas, alérgicas y no alérgicas. Y también fenómenos de intolerancia, a sus proteínas o a la lactosa.
Las PLV están constituidas por caseína (80%) y proteínas solubles del suero de leche (20%). La actividad alergénica está ligada fundamentalmente a β-lactoglobulina, α-lactalbúmina, seroalbúmina, gammaglobulina y caseína. La β-lactoglobulina, que no existe en la especie humana, parece ser uno de los componentes más alergénicos de la leche de vaca. Las PLV pueden estar implicadas en diferentes entidades clínicas, desde la hipersensibilidad inmediata, mediada por IgE, a intolerancia a PLV mediadas por otros mecanismos(
Se trata de dos trastornos distintos. En los niños alérgicos a las proteínas de la leche de vaca y sus derivados, incluso en mínimas cantidades o en trazas presentes en otros alimentos, la reacción está desencadenada por las proteínas de la leche. En cambio, la intolerancia está relacionada con un tipo de azúcar, la lactosa. Además, la alergia afecta al sistema inmunitario, mientras que la intolerancia afecta a mecanismos enzimáticos relacionados con la digestibilidad del alimento.
Hus
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#11

Mensaje por Hus »

virdiazro escribió:Bueno hus, me dieron los resultados de las pruebas d liberación de histamina y me sale positivo a la leche de vaca sólo, ni al trigo, ni frutos secos ni a más nada, sólo a la leche de vaca, si fuera al gluten, me habría salido el.trigo. Decirte que es una analítica de sangre, donde miden cosas.concretas y se usa para las alergias y además lo suelen mandar los médicos cuando sospechan que existen alergias...
¡Ah! Bien por la aclaración. Ese test sí es fiable, el de intolerancias no. Lo conozco, pues yo me lo he hecho en varias ocasiones. Normalmente empleamos erróneamente "intolerancia" por "alergia" y viceversa. Son dos cosas distintas. Una alergia alimentaria hay que tomársela muy en serio, pues dependiendo de la intensidad puede comprometer la vida. No es para asustarte, pero debes tener mucho cuidado no sólo con los lácteos, sino con todos los productos que entre sus componentes (colorantes, conservantes, etc.) contengan leche. Una amiga mía tiene un niño con una alergia severísima, aunque ha ido remitiendo con el tiempo. Tenía que ir a todas partes con la jeringuilla de epinefrina (adrenalina sintética) y mirar muchísimo todo lo que comía, pues ni trazas podía tolerar. Suele ser más fuerte en los bebés y con la edad ir mermando.

Cuando dices que si fuera al gluten tendría que haberte salido el trigo, tengo que discrepar y aclararte los conceptos. Una vez más, la alergia es distinta a la intolerancia. Existe la alergia al trigo, pero las responsables son otras proteínas distintas del gluten. Lo del gluten es una intolerancia, no una alergia, que sólo se detecta en sangre si los anticuerpos (principalmente la antitransglutaminasa tisular) son positivos. Si no existen anticuerpos, sigue siendo posible la intolerancia pero hay que hacer biopsia de duodeno. En ambos casos, con y sin anticuerpos de celiaquía, la biopsia completa el diagnóstico. También puede salir la biopsia negativa y ser intolerante al gluten, pues el intestino se lesiona a parches y se puede haber cogido la muestra de una zona sana. Como ves, el tema no es tan fácil. Ojalá se supiera con un simple análisis de sangre. No habría tantos errores y tan tremendos. Como te decía, yo ese test lo he hecho en varias ocasiones, en mi caso todo negativo. Pero soy celíaca con un grado de lesión intestinal alto (Marsh 3a). La intolerancia al gluten es un caso particular y muy serio, pues además suele acabar provocando reacciones autoinmunes en cualquier parte del cuerpo, no necesariamente digestivas.
virdiazro escribió:Hus, se me olvidaba decirte que la prueba esta no es de intolerancia sino de alergia, pero tengo una duda, alergia a la leche de vaca no es lo mismo que intolerancia a L lactosa no?que lío, siendo así, que es lo que debo evitar? La leche con lactosa o la de vaca? A ver si puedes ayudarme
Lo que debes evitar son las proteínas de la leche. La lactosa es un azúcar. La intolerancia se debe a que no se puede digerir. La caseína, en cambio, activa el sistema inmunológico, que reacciona con violencia. Si tuvieras intolerancia a la lactosa, no podrías tomar leche ni de cabra ni de oveja, pues ambas tienen lactosa aunque en menor cantidad. Pero al ser alérgica a la proteína de la leche de vaca, podrías tomar de cabra u oveja. Al menos, eso es lo que yo tengo entendido. El niño que comento es lo que toma: de cabra y oveja, sin problemas. Pero para saberlo a ciencia cierta (pues el comentario de Skamada me pone en duda, es posible que sea así en algunos casos) lo mejor es consultarlo con un médico, preferiblemente alergólogo.
virdiazro escribió:Yo llevo con esta enfermedad o sindrome o como quiera que se llame desde hace al menos 10 años (hablo de SII-D), se ha ido intensificando con el tiempo, limitandome en toda mi vida y relaciones sociales. No tengo alergias o intolerancias a nada que yo sepa, ni a la lactosa, ni al gluten ni a nada
¿Te das cuenta de cómo son las cosas? Diez años diagnosticada de SII y no es SII, pues ya han encontrado una causa. Como no la habían buscado, no la habían encontrado. Tú, un caso más de los cientos de miles de errores (y no exagero ni un ápice, son datos que aportan los especialistas de digestivo).

De todos modos, no pierdas de vista el tema del gluten. Manténlo "en la recámara". A ver cómo evolucionas con el tiempo, pero ten en cuenta que algunos digestólogos sostienen que las intolerancias y alergias alimentarias tienen su base en la intolerancia al gluten, pues como te he dicho es un trastorno autoinmune, y que se pueden revertir con la dieta sin gluten. Estáte atenta a otros síntomas que te ocurran, aunque no sean intestinales, que ya te había enumerado más arriba.

Buena suerte y no dejes de contarnos tu evolución.
virdiazro
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#12

Mensaje por virdiazro »

Bueno Hus, tu que veo que eres experta en el tema. Pues resulta que le he dado los analisis de histamina a un amigo enfermero que se lo ha enseñado a un medico endocrino y digestivo y me han dicho que el resultado no es llamativo, que un 7 cuando los valores de referencia son entre 0 y 5 no dice nada, están dentro de la normalidad porque como bien te he mencionado es de ALERGIA, es decir, con reaccion inmediata al tomar la leche de vaca, y yo la verdad que no tengo reaccion inmediata,vamos que no tengo alergia a la leche de vaca; pero claro, no se si tendré intolerancia porque para eso hay que hacer otra prueba. Ademas le comento a este amigo enfermero que tengo duda tb sobre que pueda ser intolerancia al gluten y se pone las manos en la cabeza; me dice (según sus compañeros médicos y todo lo que él ha leído) que yo no tengo síntomas de eso, que solo diarrea, gases, distension abdominal, malabsorción no puede ser celiaquía, me dice que como minimo junto con los sintomas anteriores,tb tiene que darse perdida de peso repentina, caida del cabello,problemas en los embarazos...y otros cuantos y que cualquier medico con esos síntomas solo me va a decir que es SSI-D y no me va a mandar hacer las pruebas. Tb he de decir que di a luz hace 5 meses y este mismo amigo me dice que con el embarazo normal que he tenido hace tan poco y con lo bien que ha ido todo que es imposible que tenga celiaquia puesto que habria salido a la luz en el embarazo. Asi que estoy hecha un lio porque he de decir que yo todos los dias no estoy mal, casi siempre, pero no todos los dias, alterno dias buenos con dias malos, por ejemplo ahora estoy bien, bueno, hoy tengo que decir que he ido 4 veces al baño pero no era diarrea,aunque me da un pedazo de retortijon que la verdad no se como va a salir si duro o blando, pero vamos, normalmente tengo esteatorrea (blando, que no me da tiempo de llegar) aaaaayyyy en fin... que estoy fatal, me deprimo constantemente porque tengo mucha impotencia, yo soy de las que piensa que el colon no se va a irritar asi porque si, algo tendra que haber que lo irrite, y no saber que es para poderlo evitar....... es muy frustrante
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skamada
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#13

Mensaje por skamada »

en la Alergia a la Proteína de Leche de Vaca, por lo menos en el caso de infantes, desaconsejan enérgicamente probar con cabra u oveja, conozco a un par de bebés de compis con ese problema y les han dicho que es genéticamente muy parecido (aunque ya me dirás tú, una cabra y una oveja que taxonómicamente están tan lejos de una vaca). Además, como bien explicas, al ser una alergia, no es como ua intolerancia, que puedes tomarla un día y ver qué pasa, no, si ya eres alérgico el choque anafiláctico te puede dar un buen susto (y has de llevar tu epinefrina)

Virdiazro, con el cuadro que comentas de diarrea, hinchazón, gases y mala absorción, perfectamente puede ser celiaquía, no hace falta que se de el 100% de los síntomas para siquiera considerarlo, de hecho uno de los grandes problemas a la hora de diagnosticar celiaquía en adultos es que la variabilidad de los síntomas es tal que algunos apenas muestran diarreas, otros les da por el extreñimiento, aquellos parece que absorben y asimilan bien... También es cierto que después de un parto la motilidad intestinal se puede ver alterada (tantos meses con un bicho por allí metido, nuestras tripas pueden adoptar otra configuración morfológica, o las mismas hormonas durante embarazo y lactancia pueden alterarla). Si pocos médicos de Digestivo están al corriente de que no se puede descartar celiaquía solo con anticuerpos en sangre, imáginate lso enfermeros xD
Hus
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#14

Mensaje por Hus »

virdiazro escribió:Ademas le comento a este amigo enfermero que tengo duda tb sobre que pueda ser intolerancia al gluten y se pone las manos en la cabeza; me dice (según sus compañeros médicos y todo lo que él ha leído) que yo no tengo síntomas de eso, que solo diarrea, gases, distension abdominal, malabsorción no puede ser celiaquía, me dice que como minimo junto con los sintomas anteriores,tb tiene que darse perdida de peso repentina, caida del cabello,problemas en los embarazos...y otros cuantos y que cualquier medico con esos síntomas solo me va a decir que es SSI-D y no me va a mandar hacer las pruebas.
¡Dios mío, las manos me las echo yo a la cabeza! ¡Qué cantidad de barbaridades! Es que no hay por dónde cogerlo, de verdad.
  • "diarrea, gases, distension abdominal, malabsorción" son los síntomas típicos, precisamente los SÍ conocidos, de la celiaquía (no digo que no puedan ser por otras causas) y los que siempre tienen que alertar de su existencia. Luego hay muchos no conocidos, no digestivos. Se puede ser asintomático a nivel digestivo o estreñido o alternar períodos de diarreas, estreñimiento y normalidad. Y tener otros trastornos en cualquier parte del organismo.

    "tb tiene que darse perdida de peso repentina, caida del cabello,problemas en los embarazos...y otros cuantos" "que es imposible que tenga celiaquia puesto que habria salido a la luz en el embarazo" Son síntomas extradigestivos que pueden o no presentarse, NO son obligatorios. De hecho, hay muchos celíacos con sobrepeso (yo he perdido varios kilos, andaba sobradita porque retenía líquidos). Mi embarazo ha sido perfecto, aunque sí es verdad que he tenido un aborto.

    "cualquier medico con esos síntomas solo me va a decir que es SSI-D y no me va a mandar hacer las pruebas" Eso sí que es absolutamente cierto, por desgracia. Ignorancia de los médicos, ni más ni menos. ¿Sabes cuántos celíacos calculan los expertos que faltan por diagnosticar en España? Ochocientos mil. Sólo hay doscientos mil diagnosticados del millón que se calcula. ¿A que no imaginas por qué y qué diagnóstico les dan...? No me cansaré de repetir que yo he tardado veintitrés años en conseguir mi diagnóstico, mis síntomas digestivos eran prácticamente inexistentes pero muchos trastornos asociados. He visitado unos cincuenta médicos en estos años y ninguno se percató. Al médico especialista hay que buscarlo, casi imposible toparse con uno entendido por casualidad.

    "según sus compañeros médicos y todo lo que él ha leído" Pues ninguno ha leído lo que debía.
Cada vez que he vuelto a un médico de los que me llevaban estos años y les he enseñado en primer lugar la analítica sanguínea, en la que entre otras cosas figuran los anticuerpos negativos, y les he hablado de la celiaquía, me han afirmado tajantemente que con esos análisis yo no era celíaca. Imposible, con todos aquellos valores perfectos. Un poquito baja la ferritina, pero sin importancia. Cuando les he plantado luego el informe médico, con el informe del patólogo, había que ver sus caras de desconcierto. Reacciones de todo tipo: ponerse en "modo soberbia" y esquivar hablar del tema, pretender quitarle importancia... de todo. Porque un Marsh 3a no puede achacarse a ninguna otra patología, menos aún cuando la mejoría con la dieta es tan evidente y tengo un gen completo de la celíaca. Pero no son capaces de reconocer los años que llevan equivocándose. Yo espero que alguno, aunque no me lo diga a mí, reflexione y se informe, para no cometer los mismos errores con otros enfermos. Sólo uno de ellos que me hubiera orientado me habría ahorrado años de sufrimiento.

virdiazro escribió:Tb he de decir que di a luz hace 5 meses y este mismo amigo me dice que con el embarazo normal que he tenido hace tan poco y con lo bien que ha ido todo que es imposible que tenga celiaquia puesto que habria salido a la luz en el embarazo.
Siento que estés tan mal en un momento que deberías estar disfrutando de tu niña. El parto se considera también un desencadenante o un agravante de síntomas de la enfermedad celíaca. Recuerdo cuando mi niño era bebé lo mal que lo pasé del agotamiento y lo mucho que lloraba él, de los gases y el estreñimiento que tenía el pobre. También para los pediatras y médicos era todo normal. Pues resulta que ahora sé que él también es celíaco y no era normal lo que le ocurría ni mi agotamiento extremo.

Deberían hacerte las pruebas de descarte necesarias, no sólo de celiaquía, también parásitos y todo lo que sea oportuno. Si te lo puedes permitir, busca un médico privado. Para localizar uno que no te deje a medias, lo mejor es contactar con la asociación de celíacos de donde vives. Te pueden facilitar un listado. Es un momento en que debes centrar todos tus esfuerzos en tu bebé, es difícil de afrontar meterse en pruebas médicas, lo comprendo. Como madre que soy me identifico mucho contigo. Siento mucho que estés pasando por esto.

Te mando un beso muy fuerte.
virdiazro
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#15

Mensaje por virdiazro »

muchas gracias hus, la verdad que leeros me sienta bien, me siento comprendida.

Bueno, quería comentaros una cosilla que he pasado por alto pero que me parece muy importante: mi madre tiene 73 años, esta superdelgada cuando ella de joven era gordita, lleva muchos años (desde ante de los 50) con unas cagaleras que te mueres, tanto es asi que por rachas gana peso(muy poco por cierto) pero le entra la racha mala y ya te digo, pierde mucho peso, tiene fibromialgia, diabetes (desde los 30), le amarga la boca y la gran parte del tiempo no tiene hambre, cuando tiene y come, le entran diarreas, la pobre a pasado unos apuros impresionantes, con nada que come le entra la descomposicion y esto le pasa muy a menudo.Los medicos no le han hecho ninguna prueba para verle esas descomposiciones.

Son 4 hermanas, pues bien, esto les pasa a ella y a otras 2 de sus 3 hermanas, una se libra, jeje, y tb padecen de engarrotamiento de los dedos de las manos ; ademas, los hijos de estas tias mias (mis primos hermanos) estan igual que yo, vamos que tienen un caos intestinal, con diarreas cuando comen, no les da tiempo de llegar al Wc, tienen que ir al servicio 30 veces antes de salir a algun sitio...en fin..
Mis hermanos (son 2) no han heredado esta desgracia de enfermedad, pero a mi hermano le diagnosticaron diabetes hace unos 5 años (con 32 años) y mi hermana tiene una niña de 12 años que desde muy pequeña tiene problemas digestivos (estreñimiento, dolores abdominales); vaya, un cuadro de familia, jeje,

No se, a mi todo esto me parece un poco extraño pero como según los médicos, el SII- D se HEREDA.......... pues ya me contareis, a ninguno les ha dado por hacerles pruebas de intolerancia a la lactosa o al gluten que seria lo mas razonable, a ninguno, ninguno tenemos un diagnostico claro de por que les pasa esto, solo que compartimos penitencia, jeje.

Dadme vuestra opinion, que el martes que viene voy al medico de cabecera a ver como le entro para que me haga las pruebas de intolerancia a la lactosa y gluten, por lo menos por descartar cosas
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