Estoy muy preocupado . SII , celiaquía o que?

[Norrot]

Buenas... Gracias de antemano por leerme y mucho más al que con su opinión me ayude a orientarme.

Ya he tenido varios episodios de problemas digestivos y no se que asociarlo. La primera vez que me di cuenta de que mi cuerpo no iba bien fue hace año y medio. En navidad comencé a sentirme muy cansado, me dolía por momentos la cabeza, tenía hinchazón abdominal y notaba como cada vez que iba al baño las heces se volvían más pastosas, muchas veces mitad pastosas, mitad sólidas. A medida que pasaban los días se volvían más amarillentas. Creí que lo que me afectaba era el gluten e hice una dieta sin gluten durante un mes , me sentía mejor pero las heces seguían siendo amarillas. Fui al médico y me hizo una analítica . Tenía los trigliceridos altos y las GGt , pero la prueba del gluten salió negativa. Al cabo de unos días mis heces se normalizaron y como la prueba dio negativa volví al cabo de un tiempo a una dieta normal.

Paso un tiempo... y me encuentro en una situación parecida. Siento dolor de cabeza ocasional, el hinchazón en la parte baja del abdomen, he tenido carencia de vitaminas. Poco después comencé con gases abundantes, ruidos intestinales, moco y heces que pasaron de pastosas marrones a pastosas con alimentos y de color amarillo o mostaza . Ha pasado un mes y llevo 5 días con heces amarillas y no se si puede ser porque el colón se está recuperando de una inflamación, del gluten o de otra cosa... Ayuda please!

P.D: LLevo unos 7 días de dieta sin gluten y a pesar de las heces y su color me duele menos y ya no noto tantos ruidos instestinales

Muchas gracias

[Hus]

Hola, Norrot, bienvenido.

Los antiguos protocolos para descartar enfermedad celíaca sólo se basaban en analizar la presencia de determinados anticuerpos sanguíneos y, si daban negativos, se afirmaba que esa persona no era celíaca.

Ahora se ha descubierto que en la mayoría de los casos de enfermedad celíaca o sensibilidad al gluten los anticuerpos dan negativo aunque sí se padezca la enfermedad. O sea, no tienen valor diagnóstico definitivo. Lo que se hace es una biopsia duodenal, que incluso también puede dar negativo (el intestino se daña a parches, no uniformemente, y si se tomó la muestra de una zona sin daño se falsea el resultado; a esto sumamos que muchos patólogos no saben interpretar correctamente y que incluso se puede tener intolerancia al gluten sin daño intestinal). La prueba de oro es la dieta. Pero hay que hacerla un mínimo de seis meses y de ahí para arriba, que hay personas que pueden tardar años en notar la mejoría. Y además hay que hacerla bien, pues una mínima trangresión da al traste con todo y ese también es el motivo de muchos errores de diagnóstico.

Si vas a buscar un diagnóstico no dejes de comer gluten, pues se falsearía la biopsia. Tampoco te vale cualquier médico de digestivo. Tienes que buscar uno especializado pues la inmensísima mayoría no tiene ni idea de este tema por no haberse reciclado. La forma de localizarlo es llamar a la asociación de celíacos de donde tú vives y pedir referencias de médicos especialistas en enfermedad celíaca. Sólo si te descartan con absoluta certeza la enfermedad celíaca o sensibilidad al gluten y otras patologías podrás pensar en intestino irritable, que es lo mismo que decirte que no saben lo que te pasa. Por ponerle un nombre a un conjunto de síntomas cuyo origen aún se desconoce, vamos.

Te recomiendo te leas esto y que también entres a buscar información en los foros sobre enfermedad celíaca. Hay mucha gente con amplios conocimientos y muy dispuesta a ayudar.

http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=2&t=13528
http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=2&t=13531
http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=3&t=13549
http://www.celiaca.info/info.asp?sec=2

[Norrot]

Muchas gracias por contestar!!! Aunque parezca una chorrada supone un alivio que te den una opinión lógica y fundamentada.

Antes de nada comentar que hace 2 años si tuve un eccema que picaba mucho en el pie y algo parecido a la dermatitis herpetifome. Eran como granos que se hicieron llagas y se formó una costra,con mucho picor y que tardaron bastante en desaparecer (1 mes o así), me salieron en una pierna. Lo malo es que en aquel momento no le di importancia, pensé que e había picado algo... y no me han vuelto a salir por eso no se si se puede relacionar con la enfermedad celiaca. Ahora deberían pasarme lo mismo.. o es posible que no?

Sino es mucho abusar me gustaría saber si la evolución de los síntomas cuadra con una celiaquía. Yo antes de estar mal del estómago suelo notar un cansancio, dolor de cabeza extra(que nunca había tenido),que se traduce en una falta de vitaminas ¿Por qué lo se´? Porque me ha pasado 2 veces . Me sale una glotitis en el lateral de la lengua, una dermatitis seborreica en el escroto y las encías sensibles al sangrado con el cepillado (Eso se asociaba a la carencia de vitaminas). Después o simultanemante comienzan mis problemas digestivos: Ruidos intestinales, hinchazón, gases, de heces pastosas que van perdiendo color hasta la situación en la que estoy... heces pastosas amarillas con trozos de comida.

Los síntomas de falta de vitaminas ya no los tengo. Tomé un complejo vitamínico 10 días y desapareció.Eso unido a la dieta sin gluten ,hace que sienta mejor, sin tan todolor abdominal, ruidos intestinales... pero las heces no dicen lo mismo. Cuanto tardaré en recuperar al menos el color normal de las heces si continúo con la dieta?

Lo que me extraña de todo es que desde la última vez que me pasó y esta han pasado 7 meses, en la que no he tenido problemas!!. <es cierto que estuve mes y pico sin comer gluten y despues continué un tiempo comiendo pero muy poco. Y es en el momento en el que abuso, porque me gusta comer bollería, pan, pastas, etc cuando comienzan las síntomas anteriores.

En mi casa se rien de que diga que soy celíaco... y más desde que la analítica dio negativa, pero yo tengo la sensación de que de alguna manera me afecta. Se puede ser intolerante sin ser celíaco? o ser un celíaco "light" que sólo note los problemas cuando abusa del gluten una temporada??


<muchísimas gracias de nuevo. Hoy creo que ya dormiré más tranquilo

[Hus]

Los síntomas vienen y van y son tan variados que pueden afectar a cualquier parte de tu organismo. No tienes por qué tener siempre dermatitis ni siempre molestias digestivas. A veces confluyen factores ambientales para desencadenar síntomas que, aunque tienen su origen en la intolerancia al gluten, necesitan de otro detonante. Como por ejemplo las alergias. O las dermatitis. A mí me pasaba con la humedad o el frío. Y desde que no tomo gluten ni el frío ni la humedad me producen dermatitis.

La evolución de los síntomas cuadra al cien por cien con la enfermedad celíaca o la sensibilidad al gluten. Pero siempre es un profesional (especializado) el que debe diagnosticar, por si hay algo más.

Lo de las heces no sé cuánto tiempo se necesitará. Depende de cada caso, de la afectación y de la adherencia a la dieta (si se realiza correctament o no).

Que se rían en tu casa es algo, desgraciademente, muy habitual. Que se rían, que no te crean, que te acusen de exagerado y obsesivo... Es muy difícil cambiar las mentalidades. Tendrás que aprender a blindarte. Pero que no se rían mucho porque esto es genético y en el momento que se descubre un caso, como dice mi médico, es como tirar de las cuentas de un rosario, que van apareciendo una tras otra. Tendrás que mentalizarte también, posiblemente, para resignarte al ver sufrir a seres queridos por no querer hacerse pruebas o no aceptar cuando les den el diagnóstico. Pero bueno, que nos estamos adelantando. Eso en el caso de que tú sí seas.

Sí se puede ser sensible y no ser celíaco. Pero no confundamos: por ser una palabra más light denominarlo sensibilidad los efectos no son más suaves, ni mucho menos. De hecho, muchos digestivos sólo hablan de celiaquía para no liar a los enfermos y porque es algo que todo el mundo identifica. El tratamiento es idéntico: eliminar gluten cien por cien. Sí hay grados de sensibilidad "inmediata" pero a largo plazo los efectos en el organismo siempre son importantes. A cada cual le afecta de una forma.

Ignoro si se puede recomendar desde aquí otro foro. Por si acaso, sólo te diré que si haces una búsqueda en Google poniendo "foro celiacos" el primero que te sale tiene mucha gente informada y cooperadora.

Y nunca será una chorrada estar desesperado y encontrar un camino que seguir. Al contrario.

[Norrot]

Buenas. De nuevo quiero agradecerte que me dediques tu tiempo. A veces te tranquiliza mucho encontrar una repuesta tan coherente porque te aseguro que estaba pasando unas semanas en las que mi mente buscaba otras causas y todas eran "más graves" que la posibilidad de ser celíaco o intolerante al gluten.

Antes de hacerme la analítica pensaba que daría positivo y cuando dio negativo en parte me asusté más porque podía suponer alguna patología más peligrosa para mi salud. Cuando fui al médico (de cabecera) le pregunté si el hecho de que llevase un mes y pico haciendo una dieta sin gluten podía influir en el resultado y el me aseguró que no. Yo como había leído en los foros que no era muy fiable le insistí y el estaba convencido de que no. La prueba dio negativa y coincidió justo con el momento que por arte de magia mis heces comenzaron a recuperar color y consistencia (un mes y medio después de iniciar la dieta sin gluten), con lo cual supuse que podría haber sido otro el motivo y lo dejé pasar. La analítica no revelaba nada anormal excepto elevación de trigliceridos y las GGt.

Este es el motivo por el que pensé que tal vez fuese un caso de colon irritable ya que los síntomas dicen que son similares y yo la hinchazón y dolor lo siento en la zona del colón , la parte baja del abdomen( aunque puede que eso también lo sientan los celiacos). Lo que pasa es que leía que en el colón irritable las heces amarillas de forma continuada no eran tan características. Entonces empece a pensar en otras cosas que me asustaban más , como hepatitis, pancreatitis y demás...

Ahora voy a hacer una dieta sin gluten un tiempo y comprobaré si mejoro. Si es así iré al especialista y le contaré todo esto. Lo que pasa es que es un poco angustioso tener que ir al baño y ver que las heces siguen amarillas pastosas y con comida. Ya casi no tengo ruidos en el intestino ni ese dolo abdominal al presionar. Me siento mejor a pesar de la malaabsorción.

En definitiva!! Muchas gracias, es una suerte contar con una opinión tan correcta tanto en la forma como en contenido, independientemente de que el problema sea este o no. Gracias.

[Totana]

Hola Amigos estoy preocupada , triste y desganada aqui les va mi historiaa:

Empece a chequearme con medicos gastroenterologo, unos creian que era Celiaca, y asi diferente opiniones, mi endoscopia del 2012 me salio negativo al helicobacter pylori, pero me sale Duodenitis cronica, negativo a Enfermad Celiaca y examenes de prueba para eso negativo, me hicieron colonoscopia y salio bien, esto en enero 2012, me dieron tratamiento y no mejoraba, seguia sintiendome cada dia peor, Radiografia del transito intestinal,el diagnostico lento el transito intestinal, pero nada me hacia sentir mejor, cambiaba de medico y me decian SII (Sindrome del Intestino Irritable), otros Celiaca, pero dominaban la opinion del SII, todo esto en mi pais Nicaragua.
Me tenia que hacer unas pruebas fuera del pais y viaje a Mexico donde me hicieron pruebas de sangres, de inmunologias,un Dr. de Mexico me mando hacer un Enterotac del abdomen donde me sale el Yeyuno inflado, me hace despues la capsula endoscopica y me dice que hay pequeñas afta, Eritema a nivel del Ileon proximal, este medico me diagnostico Enfermedad del Crohn,y me mando tratamiento para eso pero no mejoraba, esto desde marzo 2012, mis padres querian segunda opinion, vamos donde otro Dr. y me dice que el diagnostico de la capsula endoscopica, no refleja nada de Crohn, que lo que hay es mucosidad, seguro que tengo SII, vamos donde otro que nos recomendaron, y el mas minucioso y mando hacerme unos examenes de anticuerpos para ver si era Celiaca o Crohn, dijo que tenia que confirmar lo de la capsula endoscopica y lo de enterotac, pero me pense a sentir mas mal, entonces me hospitalizo y me hicieron un enterotac donde el yeyuno me sale bien inflamado, al dia siguiente me hicieron una Enteroscopia con Biopsia y el diagnostico de este ultimo me sale: Estomago: el Antro con inflacion en la region Prepiolorica. Duodeno: Iflamacion en Segunda y Tercera Porcion. Yeyuno (Intestino Delgado): Encontrando a Nivel De Yeyuno Proximal y Medio, Mucosa Inflamada, Congestiva y con Puntilleo Blanquesino, Yeyuno Distal con menos Inflamacion, se tomaron Biopsia solo de Yeyuno Distal, Medio y Proximal.
Este Medico opina que no es Crohn, que hay que esperar Biopsia, pero podria ser SII, como es posible si se va empeorando e inflamando mas cosas, que a lo mejor el Yeyuno era asi, como es pósible que diga este bestia medico semejante disparate, sin tener los resultados de las Biopsias, mi Mama le dijo que le iba a traer un tac de hace 8 meses que estaba normal y no habia inflamacion de ningun lado y menos el Yeyuno.
Saludos
Totana

[Tsuni]

Creo que Hus no podría haberlo explicado mejor. Yo estoy pendiente de mirarlo despues de ya tres años, llevando toda la vida así, con diarreas, dermatitis, etc etc, y es algo que no se toman en serio para nada.

Como consejo, ya que, como digo, Hus lo ha explicado todo perfectamente, evita decir eso a los médicos. Por experiencia te digo que se van a reir en tu cara, cuando no les sienta mal porque ahí el médico es él, y es imposible que tu sepas más que él, aunque sobre celiaquía no tengan ni la más mínima idea por lo que veo. Intenta que te hagan las pruebas, pero no digas que los anticuerpos fallan (porque fallan en un 50% y mas) y que en adultos la sintomatología es va más allá que los problemas digestivos, sino tambien los sintomas asociados.

Que sepas que casi al final lo más fiable es realizar la dieta sin gluten, pero esta hazla cuando tengas absolutamente todo hecho. Si empiezas una dieta sin gluten antes, falsearás los resultados. Así que mucho ojo con eso. Primero háztelo todo, y ya después si no te convence o singuen sin dar con nada, empiezala si quieres. Pero como digo PRIMERO REALIZA TODAS LAS PRUEBAS.

[Norrot]

Buenas a todos/as. Totana siento no poder ayudarte pero se escapa a mis conocimientos, es algo demasiado complejo. Sólo puedo animarte y desearte mucha suerte y que alguien en el foro te pueda echar una mano. Tsuni, tienes razón. Cuando vaya al médico no le explicaré demasiado.
Una pregunta por si alguno me sabe responder. Viendo mi analítica la prueba que me hicieron fue la Iga antitransglutaminasa tisular. Cuanto de fiable es esa prueba?? Estoy buscando por Internet y le dan una fiabilidad de 90% . El problema es que me la mandaron hacer cuando llevaba un mes y pico, quizá mes y medio sin comer gluten. Ese periodo es suficiente para que me diese negativa? o la prueba esa en sí no tan fiable como afirman en portales médicos. Os ha pasado a alguno que esa prueba os dio negativa y posteriormente se confirmó la enfermedad celiaca??

Era mi primera opción antes de que esa prueba me diese negativa y después de leer las contestaciones de Hus, estoy casi seguro de que tiene razón. Si alguien se anima a contar experiencias o compartir conocimientos al respecto se agradece. Muchas gracias

P.D: Despues de 15 días sin gluten empiezo a estar mejor...

[Hus]

Una pregunta por si alguno me sabe responder. Viendo mi analítica la prueba que me hicieron fue la Iga antitransglutaminasa tisular. Cuanto de fiable es esa prueba?? Estoy buscando por Internet y le dan una fiabilidad de 90% . El problema es que me la mandaron hacer cuando llevaba un mes y pico, quizá mes y medio sin comer gluten. Ese periodo es suficiente para que me diese negativa? o la prueba esa en sí no tan fiable como afirman en portales médicos. Os ha pasado a alguno que esa prueba os dio negativa y posteriormente se confirmó la enfermedad celiaca??

Fiabilidad diagnóstica del 90% pero no de descarte. Es decir, si tienes anticuerpos antitransglutaminasa positivos se puede afirmar casi con certeza absoluta que eres celíaco, pero su ausencia no implica nada, como habrás podido leer. Yo no tengo anticuerpos negativos y sí daño intestinal grado tres. En tan poco tiempo de dieta no suele negativizarse, pero como te digo es sólo anecdótico tener o no tener anticuerpos. Me alegro de que mejores, que es lo importante. Sólo recuerda que si quieres un diagnóstico la biopsia SÍ QUE SE FALSEA CON LA DIETA.

[Norrot]

Buenas...como siempre brillante Hus. Quizá a lo que me refería es a la sensibilidad de la prueba. Es decir cuántas veces acierta la prueba con el diagnostico correcto final?. O visto de otra manera, qué porcentaje de error suelen dar en falsos negativos?
Yo lo único que sé es que llevo casi 20 días sin gluten y vuelvo a tener heces más compactas, sin restos visibles y marrón claro ( nunca pensé que me alegrara tanto de algo así... )
Si sigo la misma evolución que la otra vez, en mes y medio estaré normal. Por lógica , existe una relación muy directa efecto causa... lo único que no me cuadra es la prueba Iga. Alguna otra patología puede hacer que dé un falso negativo? Muchas gracias Hus, eres una joya...

[Hus]

Buenas...como siempre brillante Hus. Quizá a lo que me refería es a la sensibilidad de la prueba. Es decir cuántas veces acierta la prueba con el diagnostico correcto final?. O visto de otra manera, qué porcentaje de error suelen dar en falsos negativos?
Yo lo único que sé es que llevo casi 20 días sin gluten y vuelvo a tener heces más compactas, sin restos visibles y marrón claro ( nunca pensé que me alegrara tanto de algo así... )
Si sigo la misma evolución que la otra vez, en mes y medio estaré normal. Por lógica , existe una relación muy directa efecto causa... lo único que no me cuadra es la prueba Iga. Alguna otra patología puede hacer que dé un falso negativo? Muchas gracias Hus, eres una joya...

Gracias, Norrot, eres muy amable.
No tengo tantos conocimientos para poder contestar tus preguntas. Por lo que tengo entendido no hay patologías que den falso negativo sino que hay dos patologías distintas, aunque iguales a efectos prácticos, que son la enfermedad celíaca y la sensiblidad al gluten. En la primera sí aparecen los anticuerpos y en la segunda no. Cito: De hecho, desde el punto de vista inmunológico, la diferencia entre enfermedad celíaca y sensibilidad al gluten es clara según estos investigadores: en la primera existe una reacción autoinmune que genera autoanticuerpos dirigidos contra la transglutaminasa tisular (tTG), mientras que en la segunda no. http://www.celiacosmadrid.org/congresos ... S_2011.pdf Al final, las consecuencias en el organismo y el tratamiento en ambas son los mismos: dieta estricta sin gluten de por vida.

Fíjate en el nuevo protocolo de anticuerpos sanguíneos. Se ha incluido uno nuevo: a-DGP en IgG e IgA. Ignoro más datos sobre él, pero si tienes oportunidad puedes pedir que te los hagan cuanto antes, para que no se falseen con la dieta. Luego ya podrás buscar la interpretación de tus resultados, que siempre quedarán escritos sobre el papel si ahora no sabes encontrar una opinión sobre su relevancia. Lo que no puedes es dejarlo más, porque los anticuerpos sí se acaban normalizando con la dieta en el caso de estar alterados previamente.
Cito, de la misma fuente anterior:

NUEVOS CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO DE LA ENFERMEDAD CELÍACA
El Dr. Steffen Husby (Dinamarca) presentó los nuevos criterios de diagnóstico de la enfermedad celíaca elaborados por la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN) durante su congreso anual celebrado en Sorrento (Italia) el pasado mes de mayo.
Los primeros criterios de diagnóstico, presentados en Interlaken (Suiza) en 1979, requerían, para confirmar el diagnóstico, una primera biopsia, seguida de dieta sin gluten en caso de ser positiva, una segunda biopsia para verificar la recuperación de la lesión intestinal, y la reintroducción del gluten para comprobar la recaída con una tercera biopsia. En 1990, cuando ya empezaba a extenderse el uso de los primeros tests de anticuerpos, se limitó el número de biopsias a la primera de ellas siempre que la recuperación del paciente pudiera ser verificada por un descenso en los niveles de anticuerpos en
sangre. En 2011, los principales motivos que han llevado a actualizar los criterios de diagnóstico han sido la dificultad que entraña a veces el análisis de la biopsia y la mejora de los tests de anticuerpos. De hecho, el 80% de los miembros de la ESPGHAN encuestados eran favorables a un cambio de criterios, y respaldaban la inclusión del análisis genético HLA como prueba en el proceso rutinario de diagnóstico.
Siguiendo las directrices de la Asociación Americana de Gastroenterología (AGA) y del Instituto Nacional de Salud y Excelencia Clínica (NICE) del Reino Unido se plantea considerar las siguientes pruebas en el protocolo de diagnóstico de la enfermedad celíaca:
1) Análisis de anticuerpos: IgA antiendomisio (EMA); IgA antitransglutaminasa tisular (tTG); IgA e IgG antipéptidos deamidados de gliadina (DGP); IgA antigliadina (AGA).
2) Análisis genético: detección de las variantes genéticas de riesgo (alelos) que dan lugar a las proteínas HLA-DQ2 y HLA-DQ8
3) Biopsia intestinal: obtención, mediante endoscopia, de 4 a 6 muestras de mucosa duodenal y clasificación de la lesión intestinal según los criterios de Marsh-Oberhuber.
Según los nuevos criterios, la biopsia no sería necesaria en los casos en los que: 1º) haya síntomas claros de enfermedad celíaca; 2º) el test de anticuerpos empleado permita detectar y cuantificar los niveles de anticuerpos EMA y estos sean elevados; 3º) la genética sea compatible con la enfermedad celíaca. En cualquier caso, debería observarse una mejoría al hacer dieta sin gluten y el paciente debe ser informado adecuadamente sobre lo que implica la confirmación del diagnóstico sin biopsia.
Se recomienda, por otro lado, realizar las pruebas de diagnóstico a personas afectadas por diabetes tipo I, tiroiditis autoinmune, síndrome de Down, síndrome de Turner, síndrome de Williams, deficiencia aislada de inmunoglobulina A (IgA) o hepatitis autoinmune, por la importante asociación que existe entre estas patologías y la enfermedad celíaca.
A pesar de que, desde que empezaron a aplicarse los primeros protocolos de diagnóstico, la tendencia ha sido ir reduciendo el número de biopsias necesarias para el diagnóstico, a medida que han ido mejorando las pruebas analíticas, no todo el mundo está acuerdo en reducir el número de biopsias a cero. Las voces en contra coinciden en restar validez al análisis de anticuerpos EMA, por la subjetividad que implica la interpretación del resultado de dicha prueba, y sostienen que se puede obtener información valiosa de la muestra intestinal, más allá de la mera constatación de si hay o no hay atrofia.
La presencia de depósitos de anticuerpos anti-tTG de clase IgA en la mucosa intestinal y el número de linfocitos intraepiteliales, su distribución en la vellosidad y los marcadores proteicos que muestran en su superficie pueden ser también útiles para afianzar el diagnóstico aún en ausencia de atrofia vellositaria.

Un saludo.

[Hus]

O visto de otra manera, qué porcentaje de error suelen dar en falsos negativos?

Acabo de darme cuenta de algo que estaba dando por sentado, perdona. ¿Te miraron la IgA total? Hay que pedirla en la analítica (lo que daba por sentado es que sí te la habían pedido, pero visto lo visto nunca se sabe). Sí existe una posibilidad de falso negativo y es cuando hay déficit selectivo de IgA. En caso de que fuera así, los anticuerpos se piden en IgG.

[Norrot]

Buenas de nuevo.Pues la verdad es que no lo sé Hus y ahora no tengo el papel de esa prueba. Me da un poco de rabia sentir que me afecta el gluten y que nadie se lo crea demasiado cuando lo digo y menos cuando la prueba me dio negativo. Quizá sólo sea sensibilidad al gluten porque creo que mis problemas surgen con los excesos de gluten durante una temporada. Casi prefería que diese positivo, por lo menos tendría la "acreditación" que justifique lo que me pasa. Si sólo tuviese sensibilidad al gluten se reflejaría en la biopsia... o puede ser que tampoco?
Y realmente crees que algún especialista me mandará la prueba genética antes que la biopsia? (Que sinceramente es algo que no me apetece nada)

Tengo una amiga médico que me decía cuando le contaba lo que me pasaba.. que podía ser pancreatitis o algún problema hepático... Yo no soy médico, pero si mejoro en cuanto dejo de comer gluten... Algún médico podría creerme no? Es un poco desesperante.



A ver que pasa cuando vaya a un especialista. Como siempre, muchas gracias.!!!
Me siento en deuda contigo...

[Norrot]

Buenas. Ya hace tiempo que no os escribo. He ido al digestivo. Me ha mandado una analítica con las pruebas de la celíaca , análisis de heces y ecografía de páncreas. En unos días saldremos de dudas. Yo la verdad es que no sé que pensar. Para ella (la digestiva) tiene pinta de celiaca, era el hecho de que la prueba Iga saliese negativa le hace pensar en otras cosas. También me dijo que si había hecho dieta sin gluten más de un mes y me dijo que eso pudo afectar. Que si mis marcadores hubieran sido de 100 no... pero si era de 12-15 pude negativizarlo en ese tiempo. Lo que sé es que después de mes y medio sin gluten las heces era consistentes y marrones. Antes de hacer la analítica estuve 10 días comiendo gluten, espero que sea suficiente!!! Hubo una cosa que no le comente porque no tenía muy clara. Yo antes de empezar con mis problemas intestinales creí tener una dermatitis herpetiforme en una pierna. Empezaron como unos granitos que picaban mucho,sobre todo con el sudor al hacer deporte. Despues observé que eran como una llaguitas que erosionaban mi piel y medio quemaban. eran un grupito separadas entre si en la zoza del tibial anterior. Se me acabaron formando unas costras que parecían incrustadas en la piel que tardaron más de un mes en desaparecer. Mi pregunta es... si te sale una dermatitis herpetiforme tiene que salir de los dos lados corporables ??? Yo sólo lo tuve de un lado .!!

Otra cosa... En el pie, cerca de tobillo me salió algo parecido, pero esta vez no eran granitos, sino una especie de eccema que se notaba que tenia vesículas pero dentro de la piel, era como una rocha que picaba mucho y se notaba que tenía como cabecitas con líquido. Era pequeña pero me salió por la misma época (antes de empezar con mis problemas de malaabsorción). Y por último recuerdo que en la sona de la sien se me formaron unos granos como aceitosos que también tenían como líquido que picaban mucho. POdrían ser de la herptiforme o que otra cosa podían ser ??? Muchas gracias. Os avisaré de los resultado... en 15 días

[Hus]

Buenas. Ya hace tiempo que no os escribo. He ido al digestivo. Me ha mandado una analítica con las pruebas de la celíaca , análisis de heces y ecografía de páncreas. En unos días saldremos de dudas. Yo la verdad es que no sé que pensar. Para ella (la digestiva) tiene pinta de celiaca, era el hecho de que la prueba Iga saliese negativa le hace pensar en otras cosas. También me dijo que si había hecho dieta sin gluten más de un mes y me dijo que eso pudo afectar. Que si mis marcadores hubieran sido de 100 no... pero si era de 12-15 pude negativizarlo en ese tiempo. Lo que sé es que después de mes y medio sin gluten las heces era consistentes y marrones. Antes de hacer la analítica estuve 10 días comiendo gluten, espero que sea suficiente!!!

Bienvenido de nuevo, Norrot. Me alegro de volver a verte por aquí.

Esa doctora debería informarse y reciclarse, aunque a su favor hay que decir que al menos ha pensado en pedirte las pruebas para descartar la enfermedad celíaca, cosa que muy poquitos hacen. La realidad es que casi el 50% de celíacos tenemos anticuerpos negativos. Yo soy un claro ejemplo. Hay cientos en foros de celíacos. Sí que es posible que se falseen los resultados con la dieta, por supuesto, pero como digo marear el tema de los anticuerpos no tiene sentido, hay que pasar al siguiente punto que es hacer la biopsia y cualquier otra prueba que la médica considere oportuna como descarte. Sería muy interesante que te pidiera ya la genética (haplotipos HLA-DQ8 y HLA-DQ2).

Otra cosa que debería tener muy presente la doctora es que has mejorado al eliminar el gluten. Si la causa de tus males fuera una giardia lambia (un parásito), por ejemplo, no mejorarían con la dieta sin gluten. La patología que mejora con la dieta es la enfermedad celíaca. Es un claro indicio para reforzar las pruebas diagnósticas.

Hay que tener cuidado con la reintroducción del gluten después de haberlo eliminado pues la reacción del cuerpo se vuelve más violenta. Se puede recaer y empeorar más que antes de la dieta. No se debe jugar con eso. De hecho, hace años el protocolo de diagnóstico de la enfermedad celíaca pasaba por hacer las pruebas (analítica sanguínea y biopsias). Si salían positivas, se prescribía la dieta. Luego de estar un tiempo sin gluten (creo recordar que un año o así) se repetía la biopsia para comprobar la mejoría. A continuación, se realizaba una provocación reintroduciendo el gluten en la dieta durante una temporada (no sé si eran tres meses) y se repetía la biopsia para comprobar el daño intestinal. La secuencia de pruebas positivas, mejoría con la dieta y recaída con la reintroducción se consideraba la confirmación para el diagnóstico de la celiaquía. Ese procedimiento se ha descartado completamente pues se comprobó que se producían recaídas mucho más intensas y en ocasiones con resultados muy negativos y dramáticos.

Hubo una cosa que no le comente porque no tenía muy clara. Yo antes de empezar con mis problemas intestinales creí tener una dermatitis herpetiforme en una pierna. Empezaron como unos granitos que picaban mucho,sobre todo con el sudor al hacer deporte. Despues observé que eran como una llaguitas que erosionaban mi piel y medio quemaban. eran un grupito separadas entre si en la zoza del tibial anterior. Se me acabaron formando unas costras que parecían incrustadas en la piel que tardaron más de un mes en desaparecer. Mi pregunta es... si te sale una dermatitis herpetiforme tiene que salir de los dos lados corporables ??? Yo sólo lo tuve de un lado .!!

Otra cosa... En el pie, cerca de tobillo me salió algo parecido, pero esta vez no eran granitos, sino una especie de eccema que se notaba que tenia vesículas pero dentro de la piel, era como una rocha que picaba mucho y se notaba que tenía como cabecitas con líquido. Era pequeña pero me salió por la misma época (antes de empezar con mis problemas de malaabsorción). Y por último recuerdo que en la sona de la sien se me formaron unos granos como aceitosos que también tenían como líquido que picaban mucho. POdrían ser de la herptiforme o que otra cosa podían ser ??? Muchas gracias. Os avisaré de los resultado... en 15 días

Sí que podrían ser de la herpetiforme por lo que comentas de las vesículas pero por otro lado me desorienta lo de que salgan sólo en un lado. No te sé contestar si es imprescindible que sean lesiones simétricas. Como cada organismo es un mundo, a saber. Es muy importante que se lo digas a la doctora. A ver si hay suerte y entiende del tema.

Te invito a que leas este post donde hablo de las dificultades para diagnosticar la enfermedad celíaca, puede que te oriente: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=21&t=13684

Un saludo.