Yo después de mi super mejoría inicial tuve un batacazo tremendo, de diarreas diarias y dolores, me asusté y pregunté en el otro foro, me echaron un pequeño rapapolvo q ignoré (me proponían una dieta SUPER estricta q no estoy dispuesta a hacer, no quiero pesar 20 kilos), pero tb me recomendaron Reuteri, es un probiotico Sin gluten Sin Lactosa, son unas gotitas q se echan en agua fria, yo las tomaba por la mañana en ayunas en un vaso de agua fria, durante unos 20 días, mejoré mucho mucho, creo q me hacían falta porq las he vuelto a tomar alguna vez q he tenido algún follón tripero por pastillas o lactosa y ya no me hacen efecto, debió ser q en aquel momento mis intestinos necesitaban bacterias. Por si acaso sigo teniendo en el frigo. Las venden sin receta y se guardan en frigorifico, el bote cuesta 20 euros.
Yo tengo la Moulinex normal, no la de baguete, al principio la usaba para hacer pan normal con gluten, buenisimo!!, le pegué un fregado digno de un laboratorio de desintoxicación y ahora hago experimentos unicamente sin gluten, nadie más la toca.
A dieta por posible celiaquía
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La_Gata_con_Botas
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#32
Ana, q tal va? O Espa, porq hace muchos días q no leo a Ana. Q tal va la cosa? alguna mejoría? cuándo tiene cita?
Espero q al menos esté animada!
Espero q al menos esté animada!
#33
Hola Gata!
Pues no sé muy bien qué decirte. Sí que he notado cambios pero no hasta el punto de decir que está claro que el gluten me estaba haciendo daño. No tengo tantas diarreas pero podría deberse a que como mejor y en cuanto al cansancio, sigue igual por no decir que peor, así que...
Tengo más tripa que antes, creo que es porque antes al ir más veces al baño se me deshinchaba un poco. Aunque por otro lado, ahora tengo menos gases.
No estoy muy bien psicológicamente, eso también es cierto. Estoy agobiada perdida y eso no creo que me beneficie nada y menos en algo tan sensible a los nervios como es la barriga.
Sigo también sin tomar lactosa, ni trazas. Pronto probaré a ver cómo me va al reintroducirla. Lo de no tener ya apenas diarreas líquidas podría deberse a la lactosa, me parece más probable.
Pero en fin, que no ando muy fina para valorar. El día 26 me ve el digestivo. Según mi médico de cabecera debería haber notado ya mucha mejoría si fuera celiaca, así que no sé.
Pues no sé muy bien qué decirte. Sí que he notado cambios pero no hasta el punto de decir que está claro que el gluten me estaba haciendo daño. No tengo tantas diarreas pero podría deberse a que como mejor y en cuanto al cansancio, sigue igual por no decir que peor, así que...
Tengo más tripa que antes, creo que es porque antes al ir más veces al baño se me deshinchaba un poco. Aunque por otro lado, ahora tengo menos gases.
No estoy muy bien psicológicamente, eso también es cierto. Estoy agobiada perdida y eso no creo que me beneficie nada y menos en algo tan sensible a los nervios como es la barriga.
Sigo también sin tomar lactosa, ni trazas. Pronto probaré a ver cómo me va al reintroducirla. Lo de no tener ya apenas diarreas líquidas podría deberse a la lactosa, me parece más probable.
Pero en fin, que no ando muy fina para valorar. El día 26 me ve el digestivo. Según mi médico de cabecera debería haber notado ya mucha mejoría si fuera celiaca, así que no sé.
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La_Gata_con_Botas
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#34
Bueno, ya sabes q dicen q hay gente q tarda mucho en mejorar, q son muchos años dañando el intestino... no sé. No digo q no pueda ser q no sea celiaquia, pero yo, después de haber escuchado a mi médico de cabecera e incluso a una amiga q tb es de cabecera y ver q no tienen ni pajolera idea de la celiaquía, más q los conceptos básicos, me esperaría a ver q dice el de digestivo y si el dice q no, pues a comer pan.
Yo ya no reintroduzco la lactosa, no me atrevo, como cosas con trazas, y en navidades he comido algún cacho de queso de cabra y aun siendo de cabra puro me han sentado mal. Así q paso.
Al menos ya no tienes tantas diarreas, a ver si en la analítica se nota alguna mejoría!
Yo ya no reintroduzco la lactosa, no me atrevo, como cosas con trazas, y en navidades he comido algún cacho de queso de cabra y aun siendo de cabra puro me han sentado mal. Así q paso.
Al menos ya no tienes tantas diarreas, a ver si en la analítica se nota alguna mejoría!
#35
Ayer estuve por fin en el digestivo. Era una chica joven, lo cual me hizo hacerme una pequeña ilusión pensando que quizás era abierta de miras.
Pero no. No me escuchaba, me llegó a decir que me limitara a contarle lo que me sucedía en la tripa, me dijo que mi cansancio no lo causa la celiaquía porque mis analíticas están perfectas (digo yo que también están perfectos los marcadores de celiaquía y sin embargo la biopsia no)
Me dijo que la celiaquía no tiene nada que ver con otros síntomas como ansiedad, desarreglos hormonales, etc (otra que no se ha leído el protocolo de detección precoz de la EC del ministerio de sanidad).
Según ella no es seguro que sea celiaca al no tener la serología positiva, de modo que he de seguir con la dieta y en 4 meses me volverá a ver y no descarta la posibilidad de volver a realizarme endoscopia.
Me explicaba que mis síntomas en la tripa se pueden deber a que mi intestino es más corto de lo normal y que además tengo adherencias, cuando yo ya le había explicado que YA ME ENCONTRABA MAL ANTES DE TODO ESO, pero es que no escuchan, es como hablar a la pared.
Ha definido mi posible celiaquía como "una celiaquía que ha ido bien". ¿Que ha ido bien? sí, porque mis analíticas están bien y no estoy desnutrida, de modo que ha ido bien. ¿Entonces no cuenta que yo me encuentre mal, que no pueda hacer una vida normal? parece que no, sólo cuenta lo que plasman las analíticas y mi aspecto físico y como no tengo cara de desnutrida, no estoy enferma.
Es desmoralizante ser un "enfermo fantasma". Si no puedes demostrar mediante analíticas tus problemas de salud, es que estos no existen. Quise explicarle que no soy una enferma típica, que de hecho la biopsia la pedí yo, no me la hicieron por la sospecha de ningún médico, ellos estaban convencidos de que no rebelaría nada. Pero da igual, no me escuchaba, se ciñen al libro y las pautas marcadas para la mayor parte de los pacientes y de ahí no los sacas. Me siento impotente cada vez que salgo de una consulta.
El lado bueno de todo esto es que me parece bien el seguimiento que me van a hacer. Como ya he dicho volveré en 4 meses y con una analítica completa repitiendo los marcadores de EC y además no se descarta volver a hacerme endoscopia. Podría haber sido peor, podría haber pasado como con mi ex médica de cabecera que simplemente me dijo a la vista del resultado de la biopsia que soy celiaca, que haga la dieta toda mi vida y a correr.
Pero no. No me escuchaba, me llegó a decir que me limitara a contarle lo que me sucedía en la tripa, me dijo que mi cansancio no lo causa la celiaquía porque mis analíticas están perfectas (digo yo que también están perfectos los marcadores de celiaquía y sin embargo la biopsia no)
Me dijo que la celiaquía no tiene nada que ver con otros síntomas como ansiedad, desarreglos hormonales, etc (otra que no se ha leído el protocolo de detección precoz de la EC del ministerio de sanidad).
Según ella no es seguro que sea celiaca al no tener la serología positiva, de modo que he de seguir con la dieta y en 4 meses me volverá a ver y no descarta la posibilidad de volver a realizarme endoscopia.
Me explicaba que mis síntomas en la tripa se pueden deber a que mi intestino es más corto de lo normal y que además tengo adherencias, cuando yo ya le había explicado que YA ME ENCONTRABA MAL ANTES DE TODO ESO, pero es que no escuchan, es como hablar a la pared.
Ha definido mi posible celiaquía como "una celiaquía que ha ido bien". ¿Que ha ido bien? sí, porque mis analíticas están bien y no estoy desnutrida, de modo que ha ido bien. ¿Entonces no cuenta que yo me encuentre mal, que no pueda hacer una vida normal? parece que no, sólo cuenta lo que plasman las analíticas y mi aspecto físico y como no tengo cara de desnutrida, no estoy enferma.
Es desmoralizante ser un "enfermo fantasma". Si no puedes demostrar mediante analíticas tus problemas de salud, es que estos no existen. Quise explicarle que no soy una enferma típica, que de hecho la biopsia la pedí yo, no me la hicieron por la sospecha de ningún médico, ellos estaban convencidos de que no rebelaría nada. Pero da igual, no me escuchaba, se ciñen al libro y las pautas marcadas para la mayor parte de los pacientes y de ahí no los sacas. Me siento impotente cada vez que salgo de una consulta.
El lado bueno de todo esto es que me parece bien el seguimiento que me van a hacer. Como ya he dicho volveré en 4 meses y con una analítica completa repitiendo los marcadores de EC y además no se descarta volver a hacerme endoscopia. Podría haber sido peor, podría haber pasado como con mi ex médica de cabecera que simplemente me dijo a la vista del resultado de la biopsia que soy celiaca, que haga la dieta toda mi vida y a correr.
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La_Gata_con_Botas
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#36
Q mala suerte Ana, q cafres son los médicos por dios... al menos te van a hacer seguimiento, lo q tú has dicho, y q te repitan la biopsia, a ver si está bien o no.
Yo tb pensaba cuándo vi mis primeros médicos de digestivo q al ser jovenes serían más comprensivos y me dejarían hablar, pero no, ha sido la más mayor la única q ha sido mejor profesional y la q ha valorado TODOS mis síntomas globales, incluso me ha recomendado cosas para la piel. Y menos mal q ahora siempre me visita ella.
Tb me dijo q había q repetir biopsia porq si no salen daños en ella es celiaquía (lo q ella si piensa) pero si salen daños es q algo sigue fallando...
No te deprimas, sigue adelante, espero q consigas mejoría con la dieta, porq digan ellos lo q digan si tú haces dieta y eso te hace mejorar porq esa es tu solución al final, aunque sea dentro de un año, mejorarás, desaparecerá el cansancio y lo demás, solo necesitamos tiempo y si no es eso al menos ya sabrás seguro q no es el gluten y lo habrás intentado...
El otro día me di cuenta yo q ya no me duelen las piernas cuándo subo escaleras, q puedo subir ligera... poco a poco nos volveremos JOVENES de nuevo!!!!!!!!!!!!!!
Suerte y muuuuucho ánimo!
Pero la dieta como va? algún cambio?
Yo tb pensaba cuándo vi mis primeros médicos de digestivo q al ser jovenes serían más comprensivos y me dejarían hablar, pero no, ha sido la más mayor la única q ha sido mejor profesional y la q ha valorado TODOS mis síntomas globales, incluso me ha recomendado cosas para la piel. Y menos mal q ahora siempre me visita ella.
Tb me dijo q había q repetir biopsia porq si no salen daños en ella es celiaquía (lo q ella si piensa) pero si salen daños es q algo sigue fallando...
No te deprimas, sigue adelante, espero q consigas mejoría con la dieta, porq digan ellos lo q digan si tú haces dieta y eso te hace mejorar porq esa es tu solución al final, aunque sea dentro de un año, mejorarás, desaparecerá el cansancio y lo demás, solo necesitamos tiempo y si no es eso al menos ya sabrás seguro q no es el gluten y lo habrás intentado...
El otro día me di cuenta yo q ya no me duelen las piernas cuándo subo escaleras, q puedo subir ligera... poco a poco nos volveremos JOVENES de nuevo!!!!!!!!!!!!!!
Suerte y muuuuucho ánimo!
Pero la dieta como va? algún cambio?
#37
Gracias gata.
La dieta quiero creer que bien, pero no siempre lo siento así y es que no puedo ser objetiva. Creo que estoy pasando por una etapa de agotamiento psíquico o algo así, no sé , no termino de animarme. Sin embargo pienso que tengo motivos para estar esperanzada porque desde la última vez que acudí a urgencias ha pasado mucho tiempo y no he vuelto a tener que hacer dieta líquida, ni tomar suero y es raro que a estas alturas del invierno aún no haya vuelto a pisar urgencias.
Lo que no sé es si esto se debe al gluten, a haber dejado la leche, a comer mejor... No lo sé, la verdad, creo que tiene que pasar más tiempo para valorarlo objetivamente.
Estoy cansada de ser una ilusa, creer que por fin he dejado de empeorar e incluso que estoy mejorando y luego llevarme la hostia. Es que ya son muchas.
La dieta quiero creer que bien, pero no siempre lo siento así y es que no puedo ser objetiva. Creo que estoy pasando por una etapa de agotamiento psíquico o algo así, no sé , no termino de animarme. Sin embargo pienso que tengo motivos para estar esperanzada porque desde la última vez que acudí a urgencias ha pasado mucho tiempo y no he vuelto a tener que hacer dieta líquida, ni tomar suero y es raro que a estas alturas del invierno aún no haya vuelto a pisar urgencias.
Lo que no sé es si esto se debe al gluten, a haber dejado la leche, a comer mejor... No lo sé, la verdad, creo que tiene que pasar más tiempo para valorarlo objetivamente.
Estoy cansada de ser una ilusa, creer que por fin he dejado de empeorar e incluso que estoy mejorando y luego llevarme la hostia. Es que ya son muchas.
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juancuesta
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#38
anaxx las crisis vendrán o no vendrán independientemente de lo ilusa que seas pero mientras ,es mejor que si te encuentras bien lo disfrutes que te lo mereces.además el ser positiva (dentro delo posible) te ayuda a afrontarlo mejor.
Yo antes pensaba que las rachas buenas eran unos parentesis en mi sufrimiento diario , ahora lo veo al revés :los dias malos son un bache que hay que salvar para seguir disfrutando la vida.
Yo antes pensaba que las rachas buenas eran unos parentesis en mi sufrimiento diario , ahora lo veo al revés :los dias malos son un bache que hay que salvar para seguir disfrutando la vida.
#39
No había leído tu mensaje, juancuesta. Me quedo con tu frase, es buenísima.juancuesta escribió:anaxx las crisis vendrán o no vendrán independientemente de lo ilusa que seas pero mientras ,es mejor que si te encuentras bien lo disfrutes que te lo mereces.además el ser positiva (dentro delo posible) te ayuda a afrontarlo mejor.
Yo antes pensaba que las rachas buenas eran unos parentesis en mi sufrimiento diario , ahora lo veo al revés :los dias malos son un bache que hay que salvar para seguir disfrutando la vida.
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juancuesta
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