Falsos testimonios.

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
Responder
Yun34
Usuario Habitual
Mensajes: 175
Registrado: Mar Dic 20, 2011 4:12 pm

#1

Mensaje por Yun34 »

En este foro o cualquier otro foro o en la misma vida en general, no se puede hacer actos de fe. Y digo esto porque muchas veces cuando leemos a foreros decir que no les ha ido bien la dieta sin gluten, automáticamente sin pensarlo hacemos un acto de fe valorando que lo dicho por ese forero es verdad. Pero la realidad es que todos mentimos, que en ocasiones incluso nos queremos mentir a nosotros mismos y nos autoengañamos.

Yo conozco aquí en la localidad donde yo vivo celiacos de verdad, o sea, celiacos que sin duda su problema se basa en la intolerancia al gluten. Conozco personas que llevan muchos años con esto de la dieta sin gluten, y cuando hablas con ellos, incluso para ellos es muy costoso seguir estrictamente esta dieta por mucha práctica que tengan.

Hoy por hoy aunque la sociedad y las cadenas alimenticias ya se están sensibilizando con el tema, sigue siendo bastante complicado encontrar productos sin gluten. Yo conozco a personas con años de experiencia en la dieta sin gluten, que por mucho que deben saber ya en qué sitios comprar sus alimentos y en qué estanterías están, siguen tirándose en muchas ocasiones mas de media hora en la tienda para comprar cuatro tonterías, porque tienen que estar continuamente mirando las etiquetas y observando los componentes de cada producto.

Y a esto hay que añadir el factor social y circunstancial. Esta gente celiaca que conozco, como es lógico tienen su familia, amigos, pareja o actividades sociales como cenas o viajes en vacaciones. A pesar de que esta gente que conozco ya es muy experimentada en el tema de la dieta sin gluten, cuando tienen que viajar se exponen en ocasiones a tener que comer algo indebido, o cuando tienen que ir a cenar con los amiguetes a una sociedas, aysssss, un pequeño descuido y se están comiendo un producto que ha sido cocinado en un recipiente donde antes se ha cocinado algún producto con gluten.

También hay que tener en cuenta y lo digo bajo la experiencia de la gente tan experimentada que conozco, que hay ocasiones en que ellos hartos de tanta restricción, a veces se permiten comer cosas que no deben y vuelven a recaer. Parece tontería pero no lo es, porque es muy complicado esto de llevar la dieta de por vida sin tener tus momentos de crisis o tentaciones.

Con lo que voy a decir ahora quizás muchos se enfaden pero es lo que he venido observando en el foro. Mucha gente que dice haber seguido la dieta sin gluten en realidad no la ha hecho bien. Es más, mucha gente que dice haber fracasado en el intento, se ha aventurado a hacer un dieta sin gluten como le ha salido de las mismísimas narices; sin asesoramiento médico ni por ningún experto en nutrición, tan solo buscando a su bola como puede por internet de como hacer una dieta sin gluten.

Lo siento, mucha gente de la que habéis fracasado con una dieta sin gluten reunís varios factores que os han llevado irremediablemente al fracaso, y las podría enumerar en las siguientes:

1. Realmente a la hora de haber realizado la dieta sin gluten, no teníais el suficiente conocimiento de qué productos llevan o no llevan gluten, y tampoco teníais conocimiento de como realizar esta dieta.

2. Muchos en el fondo os auto-engañais e intentáis engañar a la gente del foro. Cuando habéis hecho en algún momento dieta sin gluten no lo habéis hecho correctamente y lo sabéis. Muchos consideráis que sin hacerla estrictamente ibais a notar resultados, pero no es así. Aunque parezca mentira, se que muchos de los que han fracasado con esta dieta se tomaron la dieta ala torera. En las tres comidas canónicas del día si, dieta sin gluten, pero luego a comer pinchos o tapas en la calle, los fines de semana de cenas con los amigos sin saber lo que estáis ingiriendo, alcohol, tabaco o que se yo..; o sea, sin demasiada formalidad.

3. No tener paciencia, y en esto tengo que hacer dos subgrupos:

3.1. No ser pacientes y hacer una dieta estricta sin gluten y hecha de manera correcta, pero al mes o mes y medio al no ver los resultados esperados abandonar.

3.2. No ser pacientes y abandonar la dieta enseguidad, y lo peor de todo hacer mal la dieta por desconocimiento. Con lo cual, en este caso la impaciencia y el desconocimiento, obviamente te llevan al fracaso estrepitoso.

En mi caso llevo tiempo con la idea de hacer dieta sin gluten, pero como no quiero fracasar cuando me ponga a hacerla quiero hacerla bien. Vivo solo hace mas de una década y aunque soy muy limpio y ordenado lo de cocinar no es lo mío. Por otro lado no tengo aún el conocimiento suficiente para asegurarme a mí mismo que puedo hacer la dieta correctamente. Luego también está el tema circunstancial de cada uno, en mi caso también puede ser que en muchas ocasiones no puedo elegir la dieta, sobretodo cuando tienes que comer fuera por temas laborales y demás.

Dicho todo esto y sin querer ofender a nadie, lo único que trato de explicar y rogar a la gente desencantada después de haber probado según ellos la dieta sin gluten, que seas sinceros con ellos mismos, y sobretodo con la gente del foro.

Hay mucha gente que venís aquí a desanimar a los demás porque decís que no os ha funcionado la dieta sin gluten, y quiero que sepáis que podéis estar haciendo daño a la gente. Muchos de vosotros habéis fracasado en el intento porque no lo habéis hecho correctamente y luego desanimáis a otros a hacerla, cuando quizás en el caso de esta gente pueda ser la solución a su problema.

Quiero que seáis responsables, quizás con vuestros falsos testimonios cause desánimo en personas que si deberían hacer esta dieta, y que por culpa de vuestro testimonio se han echado para atrás.

En mi valoración personal achaco varios puntos a vuestro fracaso al probar esta dieta:

1. Impaciencia.

2. Desconocimiento.

3. No seguirla estrictamente.

4. Autoengaño, decir que habéis fracasado haciendo una dieta que en realidad no la habéis seguido bien.

5. Desconocimiento real de vuestra patología. Quizás la dieta sin gluten si es que la habéis hecho bien no ha traído los efectos esperados, porque vuestro problema no era realmente el colon irritable. Ahí tenemos el ejemplo de Macu, años pensando que tenía colon irritable, y al final era otra cosa. Obviamente a Macu la dieta sin gluten no le iba a curar de su enfermedad.
Gbriel
Usuario Participativo
Mensajes: 46
Registrado: Vie Oct 12, 2012 6:43 pm

#2

Mensaje por Gbriel »

Sin entrar en críticas a tus valoraciones que son muy respetables y las has expresado con mucha educación quiero apuntarte que para mi se te ha pasado un punto muy importante:

Los sensibles al gluten y celiacos de largo recorrido, es decir que llevan años sin diagnóstico, tienen otros problemas añadidos al problema del gluten y sacar sencillamente el gluten de la dieta y ponerse morados a panes industriales sin gluten, galletas sin gluten y demás mandangas y no tener en cuenta la permeabilidad intestinal y las intolerancias relacionadas a esta sólo lleva a que la DSG fracase miserablemente.

La gente que hace de adulto la DSG sólo quitando el gluten empeora de sus síntomas. Esa es la auténtica razón de que la abandonen y se crean a pies juntillas que el gluten no es su problema.


Sólo recordaros una cosa. La gente que no es celiaca o sensible no empeora nunca al comer alimentos sin gluten. Esto solo nos pasa al principio de la dieta a nosotros.

Un saludo:

Gbriel.
Avatar de Usuario
Spycat
Usuario Veterano
Mensajes: 1444
Registrado: Vie Ene 02, 2009 3:53 am
Ubicación: Barcelona

#3

Mensaje por Spycat »

Yo la hice estrictamente durante más de 6 meses. Cocinaba yo misma. No salía a comer a restaurantes. Lavaba los utensilios de cocina por separado (mi pareja comía con gluten; en aquel momento solo eramos nosotros, no teníamos hijos aun). Mi alimentación era muy simple, en el sentido de que evitaba alimentos industriales, sino que cocinaba con materias primas. Tuve mucha paciencia y mucho cuidado. Pero ni mejoré ni empeoré, esa es la verdad. No creo haber hecho nada mal hecho, no creo que sea malo decir aquí en el foro que a mí no me funcionó la dieta. Sin embargo, me van a hacer más pruebas porque yo no me resigno, pienso que aun queda alguna posibilidad de que sea celíaca. Y me harán otra biopsia. Quiero descartar del todo. Aclaro que actualmente no hago la dieta y por lo tanto la biopsia no podrá salir falseada.

Pero estoy de acuerdo con Yun en que hay personas que no hacen bien la dieta o la hacen durante poco tiempo. Yo no diría que son falsos testimonios, sino que más bien son testimonios erróneos o precipitados. Pero una cosa está clara: el daño que esos testimonios puedan hacer o no, recaen en quien lee, no en quien escribe. Todos deberíamos tener claro que lo que leemos, lo que nos cuentan, las experiencias ajenas, aunque sean ciertas, no tienen por qué ser comparables a nuestro caso. Pueden inspirarnos a obtener mas información fiable (de médicos, asociaciones, etc), pueden ayudarnos a contrastar, pero en ningún caso podemos basar en ellas el futuro de nuestra salud. Esto es un foro libre, cualquiera puede registrarse y escribir lo que sea, es el riesgo al que estamos todos expuestos y del que debemos ser conscientes.

Un saludo.
Bluesky
Usuario Participativo
Mensajes: 29
Registrado: Jue Oct 11, 2012 12:23 am

#4

Mensaje por Bluesky »

q interesante esto q dices , Gbriel " La gente que no es celiaca o sensible no empeora nunca al comer alimentos sin gluten. Esto solo nos pasa al principio de la dieta a nosotros. "
a mi hay algo q me preocupa mucho q lei el otro dia en un foro . nos podemos contaminar hasta por q nos besen si el otro come con gluten . q debe lavarse bien primero la boca !!! habra mucha gente q tambien se haya contaminado asi ? imagino q si . y si la chica usa lapiz de labios con gluten tambien nos podemos contaminar . q dificil . esta en todas partes , en cremas , pasta de dientes , en todo . convivir con gluten parece q es una fuente de contaminacion continua con tanta miguita por los rincones y la poca precaucion de los demas . parece imposible aislarlo . habra q buscarse parejas celiacas tambien y tener hijos celiacos jajaja asi desterramos el gluten de nuestras casas jajaja
Yun34
Usuario Habitual
Mensajes: 175
Registrado: Mar Dic 20, 2011 4:12 pm

#5

Mensaje por Yun34 »

Spycat escribió:Yo la hice estrictamente durante más de 6 meses. Cocinaba yo misma. No salía a comer a restaurantes. Lavaba los utensilios de cocina por separado (mi pareja comía con gluten; en aquel momento solo eramos nosotros, no teníamos hijos aun). Mi alimentación era muy simple, en el sentido de que evitaba alimentos industriales, sino que cocinaba con materias primas. Tuve mucha paciencia y mucho cuidado. Pero ni mejoré ni empeoré, esa es la verdad. No creo haber hecho nada mal hecho, no creo que sea malo decir aquí en el foro que a mí no me funcionó la dieta. Sin embargo, me van a hacer más pruebas porque yo no me resigno, pienso que aun queda alguna posibilidad de que sea celíaca. Y me harán otra biopsia. Quiero descartar del todo. Aclaro que actualmente no hago la dieta y por lo tanto la biopsia no podrá salir falseada.

Pero estoy de acuerdo con Yun en que hay personas que no hacen bien la dieta o la hacen durante poco tiempo. Yo no diría que son falsos testimonios, sino que más bien son testimonios erróneos o precipitados. Pero una cosa está clara: el daño que esos testimonios puedan hacer o no, recaen en quien lee, no en quien escribe. Todos deberíamos tener claro que lo que leemos, lo que nos cuentan, las experiencias ajenas, aunque sean ciertas, no tienen por qué ser comparables a nuestro caso. Pueden inspirarnos a obtener mas información fiable (de médicos, asociaciones, etc), pueden ayudarnos a contrastar, pero en ningún caso podemos basar en ellas el futuro de nuestra salud. Esto es un foro libre, cualquiera puede registrarse y escribir lo que sea, es el riesgo al que estamos todos expuestos y del que debemos ser conscientes.

Un saludo.
Gracias por mencionarme.

1. Dices que hiciste bien la dieta sin gluten, pero que sin embargo no mejoraste. Pero a mi modo de entender sigues contradiciéndote, porque afirmas que todavía albergas la posibilidad de ser celiaca. Si piensas así en estos momentos después de haber hecho bien como tu dices la dieta sin gluten, y viendo como no te ha dado resultados ¿como puedes seguir pensando que eres celiaca? Por cierto, la dieta sin gluten para poder valorar resultados, hay que hacerla por un mínimo de dos años. Luego también tienes que tener en cuenta, que una persona mal diagnosticada de colon irritable que lleva, por ejemplo como yo, la friolera de 14 años sufriendo con este problema, yo creo que el intestino después de tantos años de estragos con la dieta, necesita al menos de esos dos años de dieta estricta y correcta, para ver algún resultado.

2. Tu al igual que yo sufres de esta enfermedad y todavía al día de hoy no te han dado una solución. Y aunque sigues buscando de alguna manera una solución a tu problema, hoy por hoy no sabes aún que es lo que te origina este cuadro. Por lo tanto, puede ser posible que tu no tengas intolerancia al gluten y si a otro tipo de alimentos. En el caso de otro tipo de intolerancias es más difícil encontrarlas y por que son mas escasas en la población. Por lo tanto, tu afirmación de decir que a ti no te ha funcionado cabe dos posibilidades:

a) Que no hayas hecho la dieta correctamente y no has estado el tiempo suficiente (dos años).

b) Que tu problema no sea la intolerancia al gluten, con lo cual, en tu caso particular una dieta sin gluten es evidente que no te ha podido servir de nada.

3. Puede ser también que tengas otro tipo de enfermedad, y seas una víctima mas de los médicos que te meten en el saco del colon irritable porque les da la gana.

4. Que tu problema no esté en el intestino grueso, y que las manifestaciones que sufres en el intestino grueso solo sean una manifestación desencadenada por otro problema principal que tienes en otro órgano de tu cuerpo (intestino delgado por poner un ejemplo).

Creo que no deberíais contar esos testimonios de que no os ha funcionado la dieta, porque para empezar todavía no sabéis cual es vuestro factor X que desencadena vuestro problema.

En el tema de la dieta sin gluten aunque es muy complicada de hacerla y sobretodo de manera correcta, al margen de eso la cosa es bien sencilla:

a) Tener conocimiento al 100% de que se está haciendo de manera correcta la dieta.

b) Hay que hacer estrictamente la dieta como mínimo durante dos años.

c) Esto es lo más importante y lo que muchos y hasta llegaría a decir el 99% con lo que se auto-engaña a sí mismo e intenta engañar a los demás. La mayoría de las personas que hacen dieta sin gluten, hasta los celiacos galopantes que van perdiendo aceite y no se pueden esconder en el armario, se suelen saltar la dieta en muchas ocasiones (cenitas de amigos, el pinchito o la tapa del bar, la cervecita, la cena de navidad etc, etc). Yo creo que este es uno de los puntos más importantes, como mucha gente no le da importancia a estos pequeños escarceos indisciplinarios, que a la postre, hacen que la dieta no funcione. En el tema del gluten, una mínima cantidad de este veneno, ya que es microscópico para los ojos humanos, ya es cantidad suficiente para hacernos mal. La dieta sin gluten es como la confianza; se necesita años para ganarte la confianza y la amistad de alguien, y solo un par de minutos para perder la confianza de esa misma persona con la que la has ganado.
Yun34
Usuario Habitual
Mensajes: 175
Registrado: Mar Dic 20, 2011 4:12 pm

#6

Mensaje por Yun34 »

...vuelvo a repetir, la dieta sin gluten es igual que la confianza.

Puedes estar treinta años casado con la misma persona y haberle sido completamente fiel, ganándote así la confianza de tu pareja. Pero un simple calentón o accidente después de treinta años de amor fiel a tu pareja, acostándote con otra persona en adulterio, si tu pareja se entera, puede echar al traste los treinta años anteriores de completa fidelidad a tu pareja.

En el tema del gluten pasa lo mismo, jamás puedes tener ningún escarceo amoroso con el gluten, por mínimo que sea este.
Yun34
Usuario Habitual
Mensajes: 175
Registrado: Mar Dic 20, 2011 4:12 pm

#7

Mensaje por Yun34 »

Mi experiencia personal es que las personas que conozco que son celiacas, como muchas otras personas son igual de normales y tienen su vida social, pareja, familia etc, etc. Y cuando una persona celiaca tiene una vida normal como otra cualquiera, pues siempre cae en más de una ocasión en comer o beber lo que no debe.

Vosotros sabéis tan bien que yo que las personas celiacas que llevan una dieta, suelen saltarsela de vez en cuando, y mucho mas a menudo cuando después de una disciplina de años han mejorado bastante. Además, esto es muy humano. Hay muchas personas que se han dado malo vida en alimentación, beber y fumar, y cuando les pasa algo y están a punto de palmarla, con el susto se vuelven personas estrictamente sanas, pero en cuanto mejoran y se les pasa el susto, vuelven a las andadas.

Es muy complicado para el ser humano tener tanta fuerza de voluntad y disciplina. Porque como he comentado antes, cuando una persona mejora de algo muy grave y se le pasa el sustito, ya vuelve a caer en tentaciones indebidas.

Las personas celiacas, y lo sabéis muy bien tienen sus rachas. Hay épocas en las que controlan mucho, y en cuanto se ven mejor, ahí los ves comiéndose una tapa y una cervecita, y de ahí a algún tiempo los vuelves a ver perdiendo peso otra vez, ruiditos en sus tripas, gases etc, etc.

Solo tenéis que observar a las personas celiacas en el tiempo y ver su historial, y como este cuadro que describo yo se repite en ellos.
Responder