Me rindo con la Seguridad Social. Necesito vuestra ayuda.
#107
Bueno, me váis a disculpar el no haber comentado ayer cuando llegué como fue, pero estaba agotadísimo. Iba a abrir un tema nuevo para contar TODO, pero por ahora os lo digo por aquí, y ya lo abro más adelante con un resumen, por si le peude servir a alguien que entre por aquí mi experiencia personal que, ya sabéis, ha sido muy dura, y uy larga.
Ayer fui a Oviedo por fin, y solo con verme a los 5 minutos tuvo clarisimo que era celiaco. Tanto por el aspecto que traia, lo delgado, las ojeras, el color de la piel... Ya cuando me vió el sarpullido que os he enseñado, que nos e quita con nada, ni mejora ni nada, me dijo "esto es una dermatitis herpetiforme clarisimamente ¿Cómo es que no te han hecho una biopsia de la piel? estas ampollas son la carta de presentación de la EC", ya cuando le conté todo, desde bebé hasta ahora, me hizo unas preguntas que, curiosamente todas eran si: Que si tenía rinitis (si), Asma (si), intolerancia a la lactosa por temporadas (si), dolor abdominal (si), bajada de peso repentina (si), cansancio y astenia (si) Mucha cantidad de flemas espesas (si), Problemas de oidos (si), Dolores de cabeza (si),si he tenido bronquitis de repeticion (si), si tenía muchas gastroenteritis desde pequeño (si), si tengo faringitis (si) y un largo etc. que todas sí, ya ni que quedaban dudas. De todas formas, me hizo una eco y una gastroscopia, en la cual, además ha visto que tengo Hernia de Hiato (Que tiene cojones en en la gastro de la SS ni lo viesen... aunque ya sabéis el trato que me dieron), pero está más que confirmado por la dermatitis que tengo.
Tendré que esperar a las pruebas, pero creo que está más que claro. Por otra parte, es algo que ya me dijeron otros médicos, que estaban completamente seguros de que era celiaquia, no SII, porque la sintomatología que tengo no era de SII, y muchos de vosotros tambien lo teníais claro desde siempre. Así que, yo soy uno de los miles de casos que le han encasquetado una SII, por deshacerse del paciente porque resulta molesto, y solo por el color de mis ojos porque, como tampoco se puede demostrar que lo sea ya que no existe pruena diagnóstica de SII, sino que es por descarte... pues vete y discute que no se puede demostrar.
Han sido 25 años de mi vida destrozados, por no hacerme la prueba celiaca siendo bebé, no hacerme biopsia de la piel con 4 años con esas ampollas, por no haberse preocupado cuando los sintomas empezaron a recrudecerse a los 12, y por estos últimos 3 años que ya no era capaz ni de levantarme de la cama y estaba completamente incapacitado. Sólo porque la gente que tiene que hacer su trabajo, no les ha dado la gana, aun presentando TODOS Y CADA UNO de los sintomas de la celiaquia.
Como digo, ya haré un post más ordenado para contar mi experiencia estos 25 años, mi sintomatologia, y todo, porque creo que podría ayidar a mucha gente que, como en mi caso, no le ha guiado los que tenían que guiarle, y si gente como vosotros que no me concíais y siempre habéis estado conmigo. Si mi experiencia sirve para sacar a otros del hoyo donde yo he estado... habrá valido la pena.
Ayer fui a Oviedo por fin, y solo con verme a los 5 minutos tuvo clarisimo que era celiaco. Tanto por el aspecto que traia, lo delgado, las ojeras, el color de la piel... Ya cuando me vió el sarpullido que os he enseñado, que nos e quita con nada, ni mejora ni nada, me dijo "esto es una dermatitis herpetiforme clarisimamente ¿Cómo es que no te han hecho una biopsia de la piel? estas ampollas son la carta de presentación de la EC", ya cuando le conté todo, desde bebé hasta ahora, me hizo unas preguntas que, curiosamente todas eran si: Que si tenía rinitis (si), Asma (si), intolerancia a la lactosa por temporadas (si), dolor abdominal (si), bajada de peso repentina (si), cansancio y astenia (si) Mucha cantidad de flemas espesas (si), Problemas de oidos (si), Dolores de cabeza (si),si he tenido bronquitis de repeticion (si), si tenía muchas gastroenteritis desde pequeño (si), si tengo faringitis (si) y un largo etc. que todas sí, ya ni que quedaban dudas. De todas formas, me hizo una eco y una gastroscopia, en la cual, además ha visto que tengo Hernia de Hiato (Que tiene cojones en en la gastro de la SS ni lo viesen... aunque ya sabéis el trato que me dieron), pero está más que confirmado por la dermatitis que tengo.
Tendré que esperar a las pruebas, pero creo que está más que claro. Por otra parte, es algo que ya me dijeron otros médicos, que estaban completamente seguros de que era celiaquia, no SII, porque la sintomatología que tengo no era de SII, y muchos de vosotros tambien lo teníais claro desde siempre. Así que, yo soy uno de los miles de casos que le han encasquetado una SII, por deshacerse del paciente porque resulta molesto, y solo por el color de mis ojos porque, como tampoco se puede demostrar que lo sea ya que no existe pruena diagnóstica de SII, sino que es por descarte... pues vete y discute que no se puede demostrar.
Han sido 25 años de mi vida destrozados, por no hacerme la prueba celiaca siendo bebé, no hacerme biopsia de la piel con 4 años con esas ampollas, por no haberse preocupado cuando los sintomas empezaron a recrudecerse a los 12, y por estos últimos 3 años que ya no era capaz ni de levantarme de la cama y estaba completamente incapacitado. Sólo porque la gente que tiene que hacer su trabajo, no les ha dado la gana, aun presentando TODOS Y CADA UNO de los sintomas de la celiaquia.
Como digo, ya haré un post más ordenado para contar mi experiencia estos 25 años, mi sintomatologia, y todo, porque creo que podría ayidar a mucha gente que, como en mi caso, no le ha guiado los que tenían que guiarle, y si gente como vosotros que no me concíais y siempre habéis estado conmigo. Si mi experiencia sirve para sacar a otros del hoyo donde yo he estado... habrá valido la pena.
#108
bueno Tsuni, aprovecha para comerte los últimos kebabs y pizzas, que mañana mismo ¡te ponemos a dieta sin gluten! 
me flipa que no hayan visto lo de la hernia de hiato. Y espero que cuando tengas los resultados de la biopsia vayas a Atención al Paciente y le pongas una pedazo de queja a los gañanes que has tenido por médicos de cabecera!!!!!!!!!!! Incluso podrías pedir daños y perjuicios, asesórate!
me flipa que no hayan visto lo de la hernia de hiato. Y espero que cuando tengas los resultados de la biopsia vayas a Atención al Paciente y le pongas una pedazo de queja a los gañanes que has tenido por médicos de cabecera!!!!!!!!!!! Incluso podrías pedir daños y perjuicios, asesórate!
#109
Calla Ska, que ya le he dicho a mi madre que cuando salga después me compre esto http://3.bp.blogspot.com/-QEB5vlc47PU/T ... 0/twix.jpg que es lo único que me vuelve loco en la vida... Solo pensar que se me va a acabar eso y las tartas, los sobaos... ay dios! XD Ya os preguntaré porque puffff no se ni que voy a comer...
Lo de la hernia de hiato dijo lo mismo él, que cómo es posible que la gastro por la SS no me lo hubiesen visto. La diferencia es que este, tardó más, pero fue tramo a tramo (esofago, estomago, duodeno) mirandolo todo con atención, y el de la SS metió el tubo, arrancó lo primero que pilló (nisiquiera pone en la descripción de donde era el cacho... imaginate) y ya. Si tardo 4 minutos si llega... Ayer tardo como 15 minutos, lo quieras que no...
Y lo de la queja... me lo estoy planteando la verdad. Ya no sólo para que conste, sino porque no queiro que nadie, por negligencias, viva lo que yo he vivido. Si puede servir para eso... para mi ya merece totalmente la pena.
Lo de la hernia de hiato dijo lo mismo él, que cómo es posible que la gastro por la SS no me lo hubiesen visto. La diferencia es que este, tardó más, pero fue tramo a tramo (esofago, estomago, duodeno) mirandolo todo con atención, y el de la SS metió el tubo, arrancó lo primero que pilló (nisiquiera pone en la descripción de donde era el cacho... imaginate) y ya. Si tardo 4 minutos si llega... Ayer tardo como 15 minutos, lo quieras que no...
Y lo de la queja... me lo estoy planteando la verdad. Ya no sólo para que conste, sino porque no queiro que nadie, por negligencias, viva lo que yo he vivido. Si puede servir para eso... para mi ya merece totalmente la pena.
#110
:D Jajajaja que rico Tsuni! Te gustan las mismas chuches que a mí! Yo pienso igual, si al final se confirma tambien mi diagnostico, no se que voy a comer y lo de la contaminacion cruzada, y salir fuera, y en mi caso analizar con lupa a mis hijos y a mi madre que siempre ha padecido del estómago...uffff, ya lo pensaré si llega el caso.
Tengo ganas de saber el resultado que arroja tu biopsia, tengo mucha curiosidad. Si no fuera tan triste que hayas llegado a ese punto por culpa de la incompetencia de los médicos hasta podríamos hacer una porra! (no me lo tomes a mal, es una broma aunque la situación no me parece divertida para nada).
Otra cosa Tsuni, a ti te ha afectado a la tiroides? Supongo que no porque no has comentado nada al respecto, lo que no sé es si te lo han llegado a analizar...
Mira una cosa que he probado que me encanta y que me compro a veces por capricho es esto http://www.schaer.com/es/productos-sin- ... rosmarino/
Está de vicio! Yo me lo hago con cebolla y ajetes picados muy pequeño y pochaditos y le añado cuando ya estan hechos caballa en corserva y ....mmmmmmm me encanta! Pero con cualquier cosa estan ricos!
Y bueno ya sabes, que es una gran noticia y que a partir de ahora todo va a ser mejorar!
Un abrazo enorme! (de flaquita a flaquito )
Tengo ganas de saber el resultado que arroja tu biopsia, tengo mucha curiosidad. Si no fuera tan triste que hayas llegado a ese punto por culpa de la incompetencia de los médicos hasta podríamos hacer una porra!
(no me lo tomes a mal, es una broma aunque la situación no me parece divertida para nada).Otra cosa Tsuni, a ti te ha afectado a la tiroides? Supongo que no porque no has comentado nada al respecto, lo que no sé es si te lo han llegado a analizar...
Mira una cosa que he probado que me encanta y que me compro a veces por capricho es esto http://www.schaer.com/es/productos-sin- ... rosmarino/
Está de vicio! Yo me lo hago con cebolla y ajetes picados muy pequeño y pochaditos y le añado cuando ya estan hechos caballa en corserva y ....mmmmmmm me encanta! Pero con cualquier cosa estan ricos!
Y bueno ya sabes, que es una gran noticia y que a partir de ahora todo va a ser mejorar!
Un abrazo enorme! (de flaquita a flaquito
)#111
No mujer! yo soy el primero que hace bromas. Si no nos tomamos mlo que nos pasa con "humor" estaríamos totalmente amargados. A mi no me molesta en absoluto! ^^
Madre mia... no me digas que los Twix no son un vicio! o la tarta de queso... ay dios
espero que haya una receta de tarta de quesopara celiacos jajajajajaja. o tiramisu
Pues te cuento. No sé si tengo problemas de tiroides porque, como han pasado de mi olímpicamente pues ni idea. Eso si, en cuanto tenga los resultados de la biopsia, pienso ir al médico de cabecera a que me haga pruebas para saber como ando en general, tanto de anemia como del resto de cosas, que la última vez estaba escaso. Pero te tengo que decir que la celiaquía provoca otras enfermedades autoinmunes como son problemas de tiroides, diabetes, etc. Por eso te digo que, tu historia, a mi me suena a celiaquía porque me recuerda muchisimo a mi caso y a mis sintomas. En mi caso, era bastante obvio porque lo tengo casi todo, y ya con la herpetiforme esta más que confirmado, ya que solo sale con la EC.
Tengo unas ganas de que te hagan ya las pruebas y saber... en serio. Yo no puedo decir nada todavía porque no he empezado la dieta, pero según la gente, el cambio es monumental. No veo el momento de empezarla, porque hasta que no lo vea no lo creo.
Madre mia... no me digas que los Twix no son un vicio! o la tarta de queso... ay dios
espero que haya una receta de tarta de quesopara celiacos jajajajajaja. o tiramisu Pues te cuento. No sé si tengo problemas de tiroides porque, como han pasado de mi olímpicamente pues ni idea. Eso si, en cuanto tenga los resultados de la biopsia, pienso ir al médico de cabecera a que me haga pruebas para saber como ando en general, tanto de anemia como del resto de cosas, que la última vez estaba escaso. Pero te tengo que decir que la celiaquía provoca otras enfermedades autoinmunes como son problemas de tiroides, diabetes, etc. Por eso te digo que, tu historia, a mi me suena a celiaquía porque me recuerda muchisimo a mi caso y a mis sintomas. En mi caso, era bastante obvio porque lo tengo casi todo, y ya con la herpetiforme esta más que confirmado, ya que solo sale con la EC.
Tengo unas ganas de que te hagan ya las pruebas y saber... en serio. Yo no puedo decir nada todavía porque no he empezado la dieta, pero según la gente, el cambio es monumental. No veo el momento de empezarla, porque hasta que no lo vea no lo creo.
#112
Mira el goloso!!! :D :D :D seguro que podras encontrar versión sin en los foros!
Ay, pues yo con lo mio, no se, no se, con mi racha de mala suerte, seguro que no me sale nada y me derivan a psiquiatria
En tu caso, el Dr. Rodrigo lo ha tenido clarísimo pero en el mio...hasta le llevé fotos de pequeña para que viera como era, le conté todo, me lo recomendaron en la asociación...y no lo tenia claro, asi que puede pasar cualquier cosa! Si te digo la verdad, me cuadra tanto que si no sale para mi será una decepción muy grande, porque tendré que volver a partir de cero, y me niego aceptar algo que no tiene solución, o en el caso de la tiroiditis, tratamiento. He preguntado a otras hipotiroideas autoinmunes del grupo, algunas incluso con mucha ansiedad y no tienen diarreas. He preguntado a una amiga psicóloga y me asegura que la ansiedad no causa diarreas, lo que si puede hacer es potenciar alguna patologia que se tenga de base. Para mí es blanco y en botella! Pero claro, tengo la duda de si saldrá en la biopsia... Ay, Tsuni, deseame suerte!
Un abrazo!
Ay, pues yo con lo mio, no se, no se, con mi racha de mala suerte, seguro que no me sale nada y me derivan a psiquiatria
En tu caso, el Dr. Rodrigo lo ha tenido clarísimo pero en el mio...hasta le llevé fotos de pequeña para que viera como era, le conté todo, me lo recomendaron en la asociación...y no lo tenia claro, asi que puede pasar cualquier cosa! Si te digo la verdad, me cuadra tanto que si no sale para mi será una decepción muy grande, porque tendré que volver a partir de cero, y me niego aceptar algo que no tiene solución, o en el caso de la tiroiditis, tratamiento. He preguntado a otras hipotiroideas autoinmunes del grupo, algunas incluso con mucha ansiedad y no tienen diarreas. He preguntado a una amiga psicóloga y me asegura que la ansiedad no causa diarreas, lo que si puede hacer es potenciar alguna patologia que se tenga de base. Para mí es blanco y en botella! Pero claro, tengo la duda de si saldrá en la biopsia... Ay, Tsuni, deseame suerte!Un abrazo!
#113
¡Tsuni, cómo me alegro!
Ya te dije que era un hombre maravilloso. Por fin sabes lo que tienes. Si es que era evidente. Respecto a la comida, no te preocupes. Al principio es un poco lioso pero con el tiempo te aclararás. No te vas a privar de nada porque hay de todo. No cuesta llevarla a efecto. Tú eres un chico inteligente y con fuerza de voluntad. Eso son los únicos requisitos. Tu salud vale más que los caprichos. Además, caprichos hay también sin gluten. Inteligencia para saber sustituir. Fuerza de voluntad para llevarlo a cabo. Inteligencia también para saber orientar el cambio de alimentación y dejarse de lamentaciones. Te pongas como te pongas, no puedes cambiar tu organismo. Es lo que te pasa y debes afrontarlo. Lo maravilloso es que se controla con dieta. Así de simple. Ojalá todas las enfermedades fueran tan sencillas. A partir de ahora, ya sabes. Tienes dos cumpleaños.
También es maravilloso que vas a ayudar a un montón de miembros de tu familia. Eso no tiene precio. No tienen por qué ser sólo futuros hijos, son padres, hermanos, tíos, sobrinos... que sin tu caso seguirían engrosando las estadísitcas de celíacos sin diagnosticar. Ochocientos mil en España. Millones en el mundo. Por lo pronto, ya tenéis sospechas en tu madre, tu hermano...
Seguro que el Dr. Rodrigo no daba crédito a que te tuvieran diagnosticado de SII...
Cualquier duda que tengas sobre la comida o lo que sea, sólo tienes que preguntar allá donde hay personas que saben del tema.
Un abrazo muy fuerte.
Ya te dije que era un hombre maravilloso. Por fin sabes lo que tienes. Si es que era evidente. Respecto a la comida, no te preocupes. Al principio es un poco lioso pero con el tiempo te aclararás. No te vas a privar de nada porque hay de todo. No cuesta llevarla a efecto. Tú eres un chico inteligente y con fuerza de voluntad. Eso son los únicos requisitos. Tu salud vale más que los caprichos. Además, caprichos hay también sin gluten. Inteligencia para saber sustituir. Fuerza de voluntad para llevarlo a cabo. Inteligencia también para saber orientar el cambio de alimentación y dejarse de lamentaciones. Te pongas como te pongas, no puedes cambiar tu organismo. Es lo que te pasa y debes afrontarlo. Lo maravilloso es que se controla con dieta. Así de simple. Ojalá todas las enfermedades fueran tan sencillas. A partir de ahora, ya sabes. Tienes dos cumpleaños.
También es maravilloso que vas a ayudar a un montón de miembros de tu familia. Eso no tiene precio. No tienen por qué ser sólo futuros hijos, son padres, hermanos, tíos, sobrinos... que sin tu caso seguirían engrosando las estadísitcas de celíacos sin diagnosticar. Ochocientos mil en España. Millones en el mundo. Por lo pronto, ya tenéis sospechas en tu madre, tu hermano...
Seguro que el Dr. Rodrigo no daba crédito a que te tuvieran diagnosticado de SII...
Cualquier duda que tengas sobre la comida o lo que sea, sólo tienes que preguntar allá donde hay personas que saben del tema.
Un abrazo muy fuerte.
#114
Tsuni, yo me hago un tiramisú sin gluten con los Savonardi de Schäer (que los han subido de precio, redios!!) y el mascarpone que te quedas acojonao de lo bueno que está. De verdad que ninguno de los que he probau preparados en plan del Mercadona o incluso de restaurante salen tan buenos. Cuando sufras te doy la receta, que está ¡tirado! de hacer. Y ya verás como recuperas los kilitos perdidos (a no ser que también te joda la lactosa, porque Mascarpone sin lactosa, eso ya es más difícil xDDD)
Y por las tartas de queso, tampoco sufras, en el blog de Glutoniana tienes un montón de ideas. Con los sobaos todavía no probé (esos Macho o Joselito, eeeehhh?), pero teniendo la harina mix dulce, ye too ponese. Además de ésta ya casi fijo que aprendes a cocinar decentemente
Y por las tartas de queso, tampoco sufras, en el blog de Glutoniana tienes un montón de ideas. Con los sobaos todavía no probé (esos Macho o Joselito, eeeehhh?), pero teniendo la harina mix dulce, ye too ponese. Además de ésta ya casi fijo que aprendes a cocinar decentemente
#115
Alai, creo que te puedo entender pero sobradamente. Si has visto un poco mi caso, no he pasado por un medico, he pasado por todas las areas (Hematología, digestivo, alergología, dermatologia, psicologia...) y ni dios dio con nada. El problema no es que no tengas nada, es que no quieran buscartelo, o no tengan fe en que lo tengas. Si en esas pruebas no sale nada, que yo estoy seguro de que algo saldrá, tu hazte la dieta, no pases por lo que tuve que pasar yo. Y comprueba como estás. El problema de muchos médicos es que están desactualizados totalmente. Eso y que andan las cosas... de aquella manera. Hay un afán por catalogarlo todo como nervioso, ansioso etc... Tu no te desanimes, no dejes de luchar y no pares hasta dar con ello. Y te lo digo yo, que hubo un momento en el que ya me superó, porque que te diga un tio que no te conoce, que es la primera consulta y ni te ha mirado, que lo que eres es Borderline, cuando tienes una celiaquia clarisima... hazte a la idea. Y los de cabecera lo mismo vaya... Tu no pares, vamos, no te voy a dejar parar.
Hus La verdad es que tanto yo, como mi madre y mi coñada salimos de ahí encantados. 2h que se dice pronto, hablando, mas despues de eso las pruebas que fueron otro rato... Lo máximo que he estado yo con un médico, incluso privado, han sido 15 minutos. Y si que se quedó así cuando le dije que estaba diagnosticado como SII-D, porque teniendo la sintomatologia que presento, y como estoy físicamente, que con verme ya... doy pena, más la dermatitis esa "rara" que dicen los dermatologos... estaba mas que claro. Con lo de la comida, ya me dijo que es muy sencillo. De hecho me ha dado unas hojas en las que vienen menús, pero os preguntare a vosotros cosas porque estoy un poco perdido... no se como suplir las cosas que suelo comer de habitual, y cambiarlas por cosas que si pueda comer. Soy mucho de picar ente horas jajajajajajaja
Lo bueno es que, cuando me den los resultados, mi madre tiene consulta ella para digestivo el 26 de este mes porque tb esta mal de la tripa desde hace meses, y ya le ha dicho Rodrigo ayer que lo más probable es que la celiaca sea ella, y me venga por ella. Así que con lo mio, puede decirselo al digestivo, y no se si ya habiendo un diagnostico, a ella la puede influir de cara a que le hagan pruebas o algo. Porque lo que es en mi comunidad, el tema celiaquia... cero. Ni puta idea tiene nadie. Muy triste todo.
Ska Bua... la receta de tiramisú, en cuanto tengas tiempo, me la pasas porque me interesa muy mucho! jamas compre tiramisu, soy de hacerlo yo, y quiero una sin gluten. Y si me dices que la que tienes tu esta buena... ya estas tardando! jajajajajajajaja tengo adiccion al tiramisu. Ay no me digas lo de los sobaos del macho... que me da un coraje...
En cuanto a la dieta, tengo previsto empezarla este lunes. Mas que nada porque ahora en casa no tengo absolutamente nada para mi, sin, ni nada. Como comente, me acabo de mudar, y esta todo manga por hombro... y empezar una dieta mal, pues como que no. Pero voy a necesitar consejillos vuestros, porque pfff TODO tiene gluten... almidones modificados, feculas, harinas de trigo, semolas... hasta la nata liquida. Madre de dios...
Hus La verdad es que tanto yo, como mi madre y mi coñada salimos de ahí encantados. 2h que se dice pronto, hablando, mas despues de eso las pruebas que fueron otro rato... Lo máximo que he estado yo con un médico, incluso privado, han sido 15 minutos. Y si que se quedó así cuando le dije que estaba diagnosticado como SII-D, porque teniendo la sintomatologia que presento, y como estoy físicamente, que con verme ya... doy pena, más la dermatitis esa "rara" que dicen los dermatologos... estaba mas que claro. Con lo de la comida, ya me dijo que es muy sencillo. De hecho me ha dado unas hojas en las que vienen menús, pero os preguntare a vosotros cosas porque estoy un poco perdido... no se como suplir las cosas que suelo comer de habitual, y cambiarlas por cosas que si pueda comer. Soy mucho de picar ente horas jajajajajajaja
Lo bueno es que, cuando me den los resultados, mi madre tiene consulta ella para digestivo el 26 de este mes porque tb esta mal de la tripa desde hace meses, y ya le ha dicho Rodrigo ayer que lo más probable es que la celiaca sea ella, y me venga por ella. Así que con lo mio, puede decirselo al digestivo, y no se si ya habiendo un diagnostico, a ella la puede influir de cara a que le hagan pruebas o algo. Porque lo que es en mi comunidad, el tema celiaquia... cero. Ni puta idea tiene nadie. Muy triste todo.
Ska Bua... la receta de tiramisú, en cuanto tengas tiempo, me la pasas porque me interesa muy mucho! jamas compre tiramisu, soy de hacerlo yo, y quiero una sin gluten. Y si me dices que la que tienes tu esta buena... ya estas tardando! jajajajajajajaja tengo adiccion al tiramisu. Ay no me digas lo de los sobaos del macho... que me da un coraje...
En cuanto a la dieta, tengo previsto empezarla este lunes. Mas que nada porque ahora en casa no tengo absolutamente nada para mi, sin, ni nada. Como comente, me acabo de mudar, y esta todo manga por hombro... y empezar una dieta mal, pues como que no. Pero voy a necesitar consejillos vuestros, porque pfff TODO tiene gluten... almidones modificados, feculas, harinas de trigo, semolas... hasta la nata liquida. Madre de dios...
#116
:D gracias por el apoyo Tsuni, sé que tú lo entiendes y la gente del foro también, quien más quien menos hemos sufrido idas y venidas por las consultas...tranqui que yo no tiro la toalla, me cuesta un mundo moverme e ir a los sitios, entre lo mal que me encuentro y la ansiedad que no ayuda...pero ya me he propuesto que de este año no pasa saber lo que tengo y no va a pasar, al menos por mi parte no! De los médicos ya no me fio tanto, tenia tantas espectativas con este que me recomendaron en la asociacion...y la primera visita fue un chasco! Pero bueno, no voy a adelantar acontecimientos, lo mismo me hace super bien las pruebas y da con la tecla! Hay que ser positiva, no? ;D
Lo que tengo claro es que yo no tengo SII, entre otras cosas porque no tengo períodos de descanso, no sé lo que es encontrarse bien desde hace al menos tres años, por lo de la tiroiditis autoinmune, en el grupo no hay nadie que le haya despertado los anticuerpos despues de 12 años de tratamiento como me ha pasado a mí, lo normal es tener anticuerpos y a raiz de ahí que se desarrolle un hipo o un hipertiroidismo, no al revés y con años de tratamiento de por medio, y NINGUN medico me ha podido explicar este punto, y luego la dermatitis de la cara que apareció cuando el resto de síntomas, que el de la asociación sí me dijo que se originan en el intestino delgado, qué más, ah si! No se donde leí que el SII deja descansar por las noches, pues yo me despierto de madrugada con dolor de tripa, con mucho ruido de burbujeo y mucho gas, y el dolor se localiza alrededor del ombligo, en fin, que no, que no me conformo! Ea! [-X
Por cierto Tsuni, una pregunta más, ya que me identifico mucho contigo, que tal tienes la ferritina, la hemoglobina y el volumen corpuscular medio?
Yo tengo la ferritina a 21 (el mínimo es 20 en mi laboratorio) pero la hemoglobina bien y el VCM bien (dentro de rango) ah y la velocidad de sedimentación, con esto me han dicho muchos médicos que no tengo anemia ni mala absorción y que no puedo ser celíaca. Y porque tengo la B12 bien, en rango medio y sin embargo insuficiencia de vitamina D.
La hija de una amiga que está recien diagnosticada no tenía carencias de nada en analítica pero si tenía positiva la serología celíaca, pero explicaselo a ellos...que se puede ser celíaco sin tener mala absorción... #-o
Te vas a hacer la genética? Es por curiosidad, yo voy a pedirla con una mentirijilla en la SS, a ver si tengo suerte y me la hacen, eso me sacaría más de dudas por si lo de las pruebas no funciona y no sale nada.
De todos modos, tengo la inmensa suerte de contar con el apoyo de mi familia, en ese sentido estoy muy arropada, ayer mismo, contándole a mi marido tu caso, le pregunté si lo que le cuento de mí y lo que pienso, mis sospechas, tienen sentido y me dijo que sí. Me sorprendió porque él no da la razón gratuitamente y menos a mí! Jajajaja no solemos estar de acuerdo en casi nada jajajajaja pero hasta me propuso que probara con la dieta sin pasar el mal trago de las pruebas pero eso no, una vez metida en faena me las tengo que hacer (espero que mi seguro las cubra [-o< tengo que pedir la autorización) pero si no sale nada lo intentaré.
En fin, que ya estas tardando en ir a las tiendas a pillar tus productos sin, que es eso de empezar el lunes?
Un abrazo!
Alai.
PD: cuando te recuperes y tengas tipazo, a ver con quien te besas que eso tambien es contaminación cruzada!!
Lo que tengo claro es que yo no tengo SII, entre otras cosas porque no tengo períodos de descanso, no sé lo que es encontrarse bien desde hace al menos tres años, por lo de la tiroiditis autoinmune, en el grupo no hay nadie que le haya despertado los anticuerpos despues de 12 años de tratamiento como me ha pasado a mí, lo normal es tener anticuerpos y a raiz de ahí que se desarrolle un hipo o un hipertiroidismo, no al revés y con años de tratamiento de por medio, y NINGUN medico me ha podido explicar este punto, y luego la dermatitis de la cara que apareció cuando el resto de síntomas, que el de la asociación sí me dijo que se originan en el intestino delgado, qué más, ah si! No se donde leí que el SII deja descansar por las noches, pues yo me despierto de madrugada con dolor de tripa, con mucho ruido de burbujeo y mucho gas, y el dolor se localiza alrededor del ombligo, en fin, que no, que no me conformo! Ea! [-X
Por cierto Tsuni, una pregunta más, ya que me identifico mucho contigo, que tal tienes la ferritina, la hemoglobina y el volumen corpuscular medio?
Yo tengo la ferritina a 21 (el mínimo es 20 en mi laboratorio) pero la hemoglobina bien y el VCM bien (dentro de rango) ah y la velocidad de sedimentación, con esto me han dicho muchos médicos que no tengo anemia ni mala absorción y que no puedo ser celíaca. Y porque tengo la B12 bien, en rango medio y sin embargo insuficiencia de vitamina D.
La hija de una amiga que está recien diagnosticada no tenía carencias de nada en analítica pero si tenía positiva la serología celíaca, pero explicaselo a ellos...que se puede ser celíaco sin tener mala absorción... #-o
Te vas a hacer la genética? Es por curiosidad, yo voy a pedirla con una mentirijilla en la SS, a ver si tengo suerte y me la hacen, eso me sacaría más de dudas por si lo de las pruebas no funciona y no sale nada.
De todos modos, tengo la inmensa suerte de contar con el apoyo de mi familia, en ese sentido estoy muy arropada, ayer mismo, contándole a mi marido tu caso, le pregunté si lo que le cuento de mí y lo que pienso, mis sospechas, tienen sentido y me dijo que sí. Me sorprendió porque él no da la razón gratuitamente y menos a mí! Jajajaja no solemos estar de acuerdo en casi nada jajajajaja pero hasta me propuso que probara con la dieta sin pasar el mal trago de las pruebas pero eso no, una vez metida en faena me las tengo que hacer (espero que mi seguro las cubra [-o< tengo que pedir la autorización) pero si no sale nada lo intentaré.
En fin, que ya estas tardando en ir a las tiendas a pillar tus productos sin, que es eso de empezar el lunes?
Un abrazo!
Alai.
PD: cuando te recuperes y tengas tipazo, a ver con quien te besas que eso tambien es contaminación cruzada!!
#117
Alai, No sabes como te entiendo. Hasta empezar con la peregrinación, tenía a los médicos como buaaaa que eran una maravilla, que en quién mas que en un médico podías fiarte, y cuando ves la ignorancia médica que hay, el gradod e pasotismo, que nos ven como números no como personas... y despues de pasar por mil diagnósticos, de no saber explicarte que te pasa, etc, como que dejas de confiar en ellos. Es completamente normal, yo ya... no me fio.
Despues, lo del SII y las temporadas... yo tampoco he tenido ninguna. Es todos los dias, sea mañana, tarde o noche, y a cada día que pasa peor. Se juntan con otros como el agotamiento, las dermatitis con ampollas, dolores de cabeza, dispepsia... así que estamos en las mismas tu y yo. Lo del hipo/hiper tiroidismo, te cuento. Lo mismo que con la diabetes, los médicos tienen que investigar si lo tienes por ser una autoinmune que te sale, o si es producto de otra cosa. No es lo mismo tener problemas de tiroides porque si, a que otra enfermedad te lo haya provocado. Es importantisimo mirar eso. La celiaquía, desde luego, crea otras autoinmunes, encima con la tuya nadie te sabe decir nada... es que esta clarisimo, o yo lo veo clarisimo vaya.
Tu hazme todas las preguntas que quieras, que yo estoy encantado de contestartelas
Mira, esto no lo puedo asegurar porque es lo que me han dicho, y yo ya no me fio de los médicos, y mis informes de analisis no los he visto, pero al parecer estoy al limite en general. Si que tuve anemias durante dos años "inexplicables" pero ahora no. De todas formas, hay celiacos que tienen carencias, y hay celiacos que tienen todas las cosas normales. Lo mismo que los hay sintomaticos y los hay asintomaticos. No tienes porque tener carencias nutricionales, ni anemias ni nada para serlo. Ten en cuenta de que influye el nivel de daño intestinal. Si tiene infiltración de linfocitos, no es lo mismo que tener aplanamiento de vellosidades en cualquiera de los 3 grados. Y aún así, la celiaquía se parchea. Nadie te dice que entre daño y daño (parches) no tengas una superficie que, por el motivo que sea, si que sigue recogiendo los nutrientes, lo que, aunque por poco que recoja, recoge y no te da carencias de B12, ni A.folico, ni nada, pero el daño está ahi. No se si me explico. Lo mismo que los anticuerpos. Los anticuerpos no valen para nada. Yo lo tengo negativos... Así que en ese sentido, pasa. Si tambien dicen que si no tienes anticuerpos es completa y absolutamente imposible no tenerlo, y cuantos estamos saliendo con anticuerpos negativos? el problema es que NO ESTAN ACTUALIZADOS, NO CONOCEN COMO FUNCIONA, y a eso le unes que PASAN DE DESCUBRIR LA ENFERMEDAD. Y te van a decir mil y una cosas que NO SON CIERTAS. Hombre, por favor, diagnosticar en base a una prueba que no sale... es que tiene unas narices el asunto que... y sino es eso, se atan a que no tienes carencias. Y no intentes explicar nada, que así es como me dijo a mi que era un Borderline (tocate el...)
EN cuanto a la genética... la verdad es que nunca me la había planteado, porque teniendo tantisimos sintomas, que los tengo casi todos, solo me faltan las autoinmunes, si tengo la Dermatitis herpetiforme desde los 4 años... pues como que pasé. De todas formas, si no hacen endoscopias, la prueba genética que es todavía más cara, como para ir y pedirla. Tal y como iba yo ya, me ingresan en un psiquiatrico de cabeza jajajajajajaja. Ademas que no se. Si sale, porque muchas veces solo buscan un Alelo, y puede no salir nada, que te dice? que la tienes? o que eres portador? no se. Ya te digo que esa prueba yo... no la di mucha importancia.
Madre mia, perdona el tochazo jajajajajaja es que intento explicartelo lo mejor que pueda. De verdad, tu preguntame todo lo que quieras, porque mi caso como celiaco es, todos los sintomas desde que naci, y sin embargo toda analitica normal (ni anemia, carencias nutricionales, ni anticuerpos, ni nada), cosa que no explica ni mi agotamiento extremo, ni la caida del pelo, ni la extrema delgadez, ni como me siento.
Despues, lo del SII y las temporadas... yo tampoco he tenido ninguna. Es todos los dias, sea mañana, tarde o noche, y a cada día que pasa peor. Se juntan con otros como el agotamiento, las dermatitis con ampollas, dolores de cabeza, dispepsia... así que estamos en las mismas tu y yo. Lo del hipo/hiper tiroidismo, te cuento. Lo mismo que con la diabetes, los médicos tienen que investigar si lo tienes por ser una autoinmune que te sale, o si es producto de otra cosa. No es lo mismo tener problemas de tiroides porque si, a que otra enfermedad te lo haya provocado. Es importantisimo mirar eso. La celiaquía, desde luego, crea otras autoinmunes, encima con la tuya nadie te sabe decir nada... es que esta clarisimo, o yo lo veo clarisimo vaya.
Tu hazme todas las preguntas que quieras, que yo estoy encantado de contestartelas
Mira, esto no lo puedo asegurar porque es lo que me han dicho, y yo ya no me fio de los médicos, y mis informes de analisis no los he visto, pero al parecer estoy al limite en general. Si que tuve anemias durante dos años "inexplicables" pero ahora no. De todas formas, hay celiacos que tienen carencias, y hay celiacos que tienen todas las cosas normales. Lo mismo que los hay sintomaticos y los hay asintomaticos. No tienes porque tener carencias nutricionales, ni anemias ni nada para serlo. Ten en cuenta de que influye el nivel de daño intestinal. Si tiene infiltración de linfocitos, no es lo mismo que tener aplanamiento de vellosidades en cualquiera de los 3 grados. Y aún así, la celiaquía se parchea. Nadie te dice que entre daño y daño (parches) no tengas una superficie que, por el motivo que sea, si que sigue recogiendo los nutrientes, lo que, aunque por poco que recoja, recoge y no te da carencias de B12, ni A.folico, ni nada, pero el daño está ahi. No se si me explico. Lo mismo que los anticuerpos. Los anticuerpos no valen para nada. Yo lo tengo negativos... Así que en ese sentido, pasa. Si tambien dicen que si no tienes anticuerpos es completa y absolutamente imposible no tenerlo, y cuantos estamos saliendo con anticuerpos negativos? el problema es que NO ESTAN ACTUALIZADOS, NO CONOCEN COMO FUNCIONA, y a eso le unes que PASAN DE DESCUBRIR LA ENFERMEDAD. Y te van a decir mil y una cosas que NO SON CIERTAS. Hombre, por favor, diagnosticar en base a una prueba que no sale... es que tiene unas narices el asunto que... y sino es eso, se atan a que no tienes carencias. Y no intentes explicar nada, que así es como me dijo a mi que era un Borderline (tocate el...)EN cuanto a la genética... la verdad es que nunca me la había planteado, porque teniendo tantisimos sintomas, que los tengo casi todos, solo me faltan las autoinmunes, si tengo la Dermatitis herpetiforme desde los 4 años... pues como que pasé. De todas formas, si no hacen endoscopias, la prueba genética que es todavía más cara, como para ir y pedirla. Tal y como iba yo ya, me ingresan en un psiquiatrico de cabeza jajajajajajaja. Ademas que no se. Si sale, porque muchas veces solo buscan un Alelo, y puede no salir nada, que te dice? que la tienes? o que eres portador? no se. Ya te digo que esa prueba yo... no la di mucha importancia.
Madre mia, perdona el tochazo jajajajajaja es que intento explicartelo lo mejor que pueda. De verdad, tu preguntame todo lo que quieras, porque mi caso como celiaco es, todos los sintomas desde que naci, y sin embargo toda analitica normal (ni anemia, carencias nutricionales, ni anticuerpos, ni nada), cosa que no explica ni mi agotamiento extremo, ni la caida del pelo, ni la extrema delgadez, ni como me siento.
#120
Ayyy muchas gracias! mi galleguiña!!! Estoy en plan despedida del gluten, y me siento pero mal mal mal. Sé que es una imprudencia, pero mira, llevando 25 años así, por 4 dias (el lunes empiezo) peor ya de lo que estoy... y me estoy despidiendo de las pizzas, los spaghetti, los twix... me encuentro pero mal mal, aunque me sabe a gloria XD
Y lo de la hernia de hiato... cuando tenga los informes, ire al de cabecera a decirle lo de la celiaquia y eso, ya os contare, porque... a ver que cara pone XD
Y lo de la hernia de hiato... cuando tenga los informes, ire al de cabecera a decirle lo de la celiaquia y eso, ya os contare, porque... a ver que cara pone XD
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