Me rindo con la Seguridad Social. Necesito vuestra ayuda.

[Tsuni]

Hola chicos. Pues no os he comentado nada porque la verdad, todavía sigo consultando cosillas, mirando soluciones, y ya casi tengo seguro que iré a la clínica de Oviedo en cuanto pueda, para mirar lo de la celiaquía. Ya os contaré si no cambio de opinión antes, porque por gente que he consultado, y demás, la sospecha anda entre la celiaquía y el cronh... Y mejor no os comento lo que me han dicho del SII, que no tengo ganas de levantar polémicas, y dicho por varios privados, además.

En cuanto a lo de la tos, todavía no he ido... es que se me resiste. Sé que es mi derecho el que me atiendan y demñas, pero se me resiste. Si me llevo quejando del pecho desde noviembre, y la... impresentable esta lo único que me da son antitusivos que no me hacen una mierda, mucolíticos que lo mismo, y jarabes varios que sólo me dan diarreas, pero el dolor en el pecho y la tos ahí sigue. Ahora además (Bueno, ahora... desde hace un par de meses) tengo la sensación de tener algo en la garganta, se me atasca hasta la comida (me atraganto hasta bebiendo agua) y tengo una ronquera que aprezco una vieja gloria del rock

Creo que acabaré yendo el lunes, aunque me mire con esa cara de Scanner, me mire y me diga "las runas me comentan que es psicosomático. Reza un padre nuestro y toma antidepresivos". Con la puñetera médico de cabecera que tengo, que ya no me mira ni a la cara, me saldría más a cuenta llamar a Esperanza Gracia. Pero tampoco es plan de seguir así, porque no lo aguanto.

[Alai]

Pues no tsuni, no es plan de aguantarse, ve al médico que sólo te faltaba un resfriado mal curado, en mi caso derivó en una sinusitis y después como ya te conté, en una neumonía, así que ve y dale la lata que para eso está. Ya nos contarás qué tal en Oviedo... Yo como te dije estoy en estudio, anticuerpos negativos (tres veces, a perseverante no me gana nadie ) diagnosticada de SII hace tres años, y con hipotiroidismo autoinmune desde hace doce, y hecha un asco... En mi caso mi " esperanza gracia" particular también me ha dicho que son nervios, en concreto, ansiedad, aunque en mi última visita conseguí convencerle de que me hiciera más pruebas hasta dar con algo que explique mi malestar... Tengo pendiente una eco abdominal y una analítica de heces para la HP, pero yo estoy casi convencida de que es celiaquía, pero sólo casi. En fin, a ver si tienes suerte y dan con lo que te pasa. Que te mejores!

[skamada]

avisa cuando sepas fechas de fijo, porque una servidora se las pira pal Zú a las prácticas del postgrado todo mayo (e igual primeros de junio)...

[lies]

venga tsuni!!!de psicosomático ná!!!me akordé d eti ke yo esta nucho tuve sudores na más despertarme bueno no estaba empapada!!!pero te digo ke seguro ke algunas décimas de fiebre seguro ke tienes hijo!!!intenta relajarte y kuando vayas al médiko dile ke tuviste gripe y to lo ke se te okurra vale!!!ánimo y vete informando,ke hay mucha gente ke opina la mismo ke tú y no lo de ellos tampoko es psicosomátiko,besos

[aga]

yo también tengo sudores nocturnos y tampoco se porqué. lo único que se que por calor no. Animo Tsuni, seguiremos en contacto que encontrarás una solución

[lies]

hola aga!!!pues no sé decirte a que se deben yo no tengo tos ni ná,lo úniko sinusitis -rinitis buff ke vaya primavera ke me está dando!!!pero bueno hay ke llevarlo.
TSUNI kon lo ke hagas informa wapetón!!!

[Tsuni]

Bueno, disculpad la falta de información. COmo estoy hasta las narices, pues me he puesto a aprender italiano, para que haga juego con el ingles y el francés Estoy tan hasta las narices de pensar ya que prefiero invertir el tiempo en otros menesteres. Y como lo del médico sigo buscando pues de mientras, no me pillo los rebotes que me pillo, y aprendo otro idioma.

Mañana me toca ir al de cabecera. Os hice caso e iré a que me miren la tos, la presión de la garganta como si tuviese algo atascado y la ronquera que tengo desde noviembre (como solo me da antitusivos y pasa como de comer mierda...). A ver por donde sale... porque va a saltar lo de psicosomatico, antidepresivos, antidepresivos, psicosomatico... Como si no se diese cuenta que, las cosas que me pasan, si no lo atajan en ver de darme mierdas de jarabes que lo unico que me dan son más diarreas, pues voy acumulando sintomas. Después será el poder de mi mente... pero bueno.

Ska Muchas gracias pero no te preocupes chiquilla. Si voy a Oviedo, lo he comentado con mi cuñada y me llevaría en coche. Total, son unas 2 h u hora y algo. Podríamos ir por la maána/mediodia, comemos (o come ella) allí, me hago la biopsia, y para casa. Así no tendrás que quemar el colchón

Alai En mi caso ya no tengo nada que hacer. En cuanto me ve la de cabecera en la sala, tuerce el hocico. Y por el color de los ojos ya sabe que es psicosomatico todo. Tambien dedujo que era anorexico. Es todo muy jarcor. Muy guays. Es especialita por nod ecir algo mas basto. ¿A ti te han mirado de donde viene la autoinmune? No se si sabes que la celiaquía por anticuerpos nanai. Por mucho que den negativos puedes serlo perfectamente. Fallan mas que una escopeta de feria, y ademas, da otros problemas autoinmunes como es el hipotiroidismo. Miratelo, no lo dejes.

Lies Yo en mi caso ni idea de por qué sudo. Ni estoy nervioso, ni ansioso ni ná. Simplemente, me despierto y parece que vengo de la piscina. Empapado, empapado. Será que mi alma llora por los poros de mi piel o que es un sudor psicosomático y por ahñi expulso la tristeza. Me gusta pensar que mi cuerpo llora

EN fin... porque me ha dado últimamente por tomarmelo todo a coña, que sino...

[Spycat]

Ay tsuni, es que llega un punto, cuando las cosas ya van como el c*lo, en que a uno a veces ya es como que le empieza a resbalar todo, al menos a mi me sucede así. Debe de ser una defensa de la mente, después de estar mucho tiempo con agobio, rabia, impotencia y demás, pues al final la cabeza tiene que descansar, pq encima de que estas todo el dia encontrandote mal fisicamente, añádele a eso la desesperación que llevas acumulada en estos años tras ver a médicos que no te creen, no hay nada peor que eso, que a uno le duela algo, se sienta a veces morir de malestar, y los médicos te salgan con sus paridas.

Tu caso es como para un día levantarse, coger un bate de béisbol (eso si estuviéramos en USA ), ir a un ambulatorio y empezar a romper cosas. Esos médicos que te han atendido no entienden nada... si tú realmente tuvieras un trastorno psicológico o psiquiátrico, ya les habrias pegado un tiro (nuevamente, si estuviéramos en América, quizá dentro de una película), de hecho, deberían dar gracias de que no les hayas pegado una paliza aun sin trastorno mental ninguno. Pq ELLOS han sido los que te han sacado de quicio de un modo que, en fin... Y hay que tener un gran equilibrio mental y mucha entereza para aguantar todas las putadas que te han hecho. Si esto no les demuestra que estás bien del coco, no sé que más pruebas necesitan. Ellos han hecho todo lo que ha estado en su mano para enloquecerte y no lo han logrado. Lo menos que pueden hacer ahora es encontrar qué pasa con tus tripas y con todos tus sintomas!

[Tsuni]

Bueno, acabo de venir de la consulta con la de cabecera y no sé si habré metido la pata, pero es que esto ya es el colmo...

Según entré, empezó a decirme que había hablado con el de digestivo (yo que sé para qué...) y antes de que siguiera le dije que mejor dejase el tema, que ya habían hecho bastante, pero como es habitual, se la sudó y siguió, para acabar diciendo que no tenía tratamiento ya que lo mío era mental (con gestitos y tono insultante). Ahí es cuando dije "se acabó" en estos 3 años que llevo y le dije todo lo que pensaba. Que no iba a volver a consentir que se me tachase de zumbado, y mucho menos por gente que de profesionalidad cero, y formas de tratar menos uno. Que me explicase el por qué salía como anoréxico (no supo qué decir, de hecho me dijo que no podía ponerlo uno de cabecera), le dije que cómo podía explicar que pruebas que NO SE ME HAN HECHO saliesen como NEGATIVAS (tampoco supo contestar). Le dije que esto lo padezco desde las 2 semanas de vida, que si ahí también empecé a somatizar.

Despues salió con lo de los anticuerpos en sangre, y le dije que si hiciese bien su trabajo, sabría que falla más que una escopeta de feria y que era un insulto calificar a alguien según eso. Me dijo tambien lo de la biopsia (biopsia que, como sabeis, fue hecha a mala leche, con dos cachos mal cogidos. No tardé ni 5 minutos), y le comente que la celiaquñia se parchea, y que para un endoscopista que ni siquiera lo busca, y encima sacandomelod e a saber dios donde, pues que fiabilidad nula, pero aún así tampoco es una prueba concluyente. Y que tambien según el daño, podrías tener lo justo como apra que no tengas todavía mala absorción de nutrientes, y por ende, las analiticas de sangre en cuanto a hierro, acido folico, b12 etc salían correctas. No supo contestar tampoco.

Acabé diciendole que la tomadura de pelo ya había durado 3 años, pero que yo llevo así 25, que mejor dejasen el tema que ya habían hecho suficiente y que ya me encargaría yo de buscar, y una vez con papeles en la mano, ya volvería a hacerle una visita tanto a ella, como al otro impresentable de digestivo. Su respuesta? "¿Y si no sale nada?" la mía, "Espero que este en lo cierto. Ya te contaré de aquí a un tiempo, y veremos como justifica cada cosa que ha puesto con su firma".

No sé si la habré cagado, pero me he quedado de un agusto... que según entre por la puerta por otros menesteres, venga y me suelte eso, con tonito, casi partiendose y el "bueno... que lo tuyo es mental", fue ya... No pienso permitir que me falten al respeto ni una sola vez mas, yt muchisimo menos que insulten a mi inteligencia. Para ellos estaré zumbado (léase como deshacerse de ti porque molestas), pero incluso a los que realmente tienen un prblema psicologico como es la depresión, la bipolaridad o lo que fuere, se merecen un respeto.

Y eso os cuento...

[lies]

BRAVO TSUNI =D> =D>
hiciste lo korrecto y ya lo tendrías ke haber hace esos 3 años,vaya panda de sin verguenzas!!!,ke ekde KLARO TÚ NO ESTÁS LOKO!!!y vuelve las veces ke haga falta!!!aún así habla kon tu madre y empieza desde cero korazón!!!
No es normal todo lo ke te hacen!!te kogieron la sarten por el mango pero tú resiste y lo konseguirás
o ke se kreen ellos!!ke pueden etiquetar asi por asi,la medicina para muchos parece un juego!!!es inkreíble.
Por lo demás te doy mi grandísimo apoyo y pa delante hijo!!!tu mira siempre hacia el frente y la próxima vez entra tú kon kara de reirte en su kara!!así
un beso grandote

[Alai]

Bien hecho tsuni! =D>
Y sobre todo por que lo has hecho con argumentos, la que no podrá dormir hoy pensando en todo lo que has dicho va a ser ella, y algo me dice que la próxima vez que vayas estará más suavecita... espero que a partir de ahora vaya todo mejor, ya sea con ella y su secuaz de digestivo o ya sea porque te has buscado un médico que de verdad sepa de celiaquía, que es lo que pienso hacer yo, ya he llamado a la asociación de celíacos de mi ciudad y además de explicarme que lo de los anticuerpos no es excluyente me han dado los nombres de medicos que estan actualizados en cuanto a la enfermedad, lo malo es lo de siempre.... El dinero! Son privados y no entran en mi seguro pero la salud es lo primero.
Lo del hipo autoinmune, lo sabía, de hecho es una de las cosas que me puso sobre la pista de la celiaquía, porque el hipo lo tengo desde hace doce años y me encontraba bien, los anticuerpos me dieron positivos hace tres años, que casualidad! Desde que me encuentro mal y me diagnosticaron sii!. Yo no sé si soy celiaca o no, pero es mucho pedir poder afirmarlo o desmentirlo sin ningún género de dudas?
No pienso dejarlo, tsuni y espero que tú tampoco, como verás yo tampoco he tenido suerte con los médicos aunque a mí no me han puteado tanto como a tí. Nos vamos contando y mucho ánimo!
Alai.

[viala2]

Tsuni me alegro ya es hora que le dijeras cuatro cosas.

Una cosa tsuni, he podido leer que ultimamente te estas planteando la alergia al gluten, el tratamiento es muy "sencillo" no comer gluten, por que no llevas una dieta sin gluten por un periodo de 6 meses y miras que pasa. si sientes mejoría ya sabes, no necesitas diagnostico de ningún médico (esto también para Alai) comentaros que más del 25% de adultos con alergia o intolerancia al gluten no están diagnosticados por ningún médico, un día probaron y tachan mejoraron.

Además en el campo de las intolerancias no existe ninguna prueba para determinarlas, los test IgG no están reconocidos por la comunidad médica, por lo cual no queda más que una prueba probar a no comer esos alimentos y llegar a conclusiones. Es más incluso para pruebas de alergias alimentarias también se hace la introducción controlada de alimentos pues ninguna prueba es fiable al 100%.

Mira mi caso tengo todas las pruebas de prick cutaneos para alergias alimentarias y todas me dan positivo. Ningún médico sabe que decirme, es más me han retirado por escrito todas las frutas, verduras, legumbres, hortalizas y varios pescados azules..... me dieron el diagnostico por escrito y otro papel en caso de shock anafilactico y en caso de intosicación y me mandaron para casa. Con esto quiero decir que el diagnostico de un médico no vale para mucho eres tu el que debe tomar medidas.

Saludos

[Alai]

Gracias por tus palabras Viala! He pensado hacer la dieta miles de veces, incluso con el beneplácito de mi internista (con sonrisa socarrona de "si te empeñas, hazla, pero los tiros no van por ahí") pero tengo dos problemas:
1. Me encanta el pan crujiente, las galletas, los bollos, los pasteles de la panadería....ummmmm se me hace la boca agua sólo de pensarlo!
2. Le doy muchas vueltas al coco, me conozco, y sé que si no mejoro en esos seis meses tendré muchas dudas de si he enfocado mis esfuerzos en el camino equivocado, sin embargo, con un diagnostico si no mejoro sabré que tengo que tener paciencia pues sé que a algunas personas les lleva incluso años normalizar el organismo, pero sin un diagnóstico....cómo saber cuanto tiempo debo hacerla para ver resultados?
Hoy por probar estoy haciendo dieta celíaca y te aseguro que el sandwich del almuerzo...no es lo mismo! Aunque reconozco que no me ha resultado nada pesado de digerir. En fin, probaré a ver un médico que sepa decirme de verdad si soy o no celiaca y como último recurso, por supuesto haré la dieta el tiempo que haga falta para ver si mejoro.
Gracias por dirigirte también a mí y espero que tú estes bien. Un abrazo.
Alai.

[Hus]

Da gusto leerte, Viala.

Sólo quiero aclarar que, para un adulto, seis meses puede ser muy poco tiempo. En un niño, que lleva menos deteriorando su organismo, ya se pueden ver resultados. Pero en un adulto se suele tardar más. A mí el médico me habló de que necesitaría del orden de dos años o dos años y medio. Además, según me dijo él, la intolerancia al gluten acaba generando otras intolerancias alimentarias, especialmente lactosa, con lo que todo se complica. Se acaban revertiendo con la dieta: sin gluten llegan a desparecer las otras intolerancias. Hay que tener paciencia y constancia. Hay excepciones en adultos que mejoran más rápido, pero suelen ser los menos. Depende del grado al que se haya llegado. Yo voy notando ya mejoría porque, al reflexionar sobre ello y buscar diferencias con otras personas que conozco en mi caso, yo ingería ya muy poco gluten porque ni comía con pan ni hacía empanados ni utilizaba harinas ni comía bollerías. Sólo tostadas en el desayuno y poco más.

Menudo lío lo de tus alergias. Es un tema muy serio. Mucho más complicado que una intolerancia. Ojalá puedas mejorar. ¿Tienes a mano siempre epinefrina inyectable? Supongo que te lo habrán dicho los médicos.

Lo de los tests de intolerancias alimenticias es sólo un sacaperras. Lo que miden es si has estado en contacto o no con determinado alimento, no si tienes intolerancia hacia él. Con lo que te puedes repetir el test diez veces y las diez veces salir distinto, pues va a depender de lo que hayas comido recientemente. Esto me lo explicó a mí el alergólogo. Así que mi gozo en un pozo, pues quería mirar qué más me estaba haciendo daño aparte del gluten y de la lactosa. Lo que he podido comprobar es que, al continuar con la dieta, cada vez parece que todo me sienta mejor, sin excluir nada más. Esa es mi experiencia. Espero os ayude.

[Hus]

tengo dos problemas:
1. Me encanta el pan crujiente, las galletas, los bollos, los pasteles de la panadería....ummmmm se me hace la boca agua sólo de pensarlo!
2. Le doy muchas vueltas al coco, me conozco, y sé que si no mejoro en esos seis meses tendré muchas dudas de si he enfocado mis esfuerzos en el camino equivocado, sin embargo, con un diagnostico si no mejoro sabré que tengo que tener paciencia pues sé que a algunas personas les lleva incluso años normalizar el organismo, pero sin un diagnóstico....cómo saber cuanto tiempo debo hacerla para ver resultados?

¿Has probado los productos de la marca Schär? Muchos coincidimos en que son los más logrados. Te digo que no tienen nada que envidiar a los tradicionales con gluten. El pan recién horneado buenísimo y crujiente. Las galletas impresionantes. Unas palmeras muchísimo más ricas que las de trigo, super-crujientes. Las tostadas buenísimas. Hay muchas más marcas también muy ricas. Por ejemplo, unas palmeras de Adpan también muy crujientes. Los bizcochos del Mercadona riquísimos. Todo es cuestión de ir probando.

Respecto a lo que dices del diagnóstico te digo mi caso personal. Yo ya no tengo dudas de que soy celíaca por el daño intestinal (Marsh 3). Pero hubiera preferido no tardar veintitrés años, haber eliminado el gluten con menos "certezas" y estar ahora más sana, no haberme dañado el organismo (tengo muchos trastornos asociados, muy penosos) y haber podido vivir este tiempo. Habría preferido saberlo y no haber perdido ningún bebé (también relacionado), saberlo para que se hubieran planteado que lo que le pasa a mi hijo tenía su origen en este trastorno, saberlo para que mi familia (que somos muchos y hay muchos niños) hubiera podido también encontrar soluciones a sus problemas de salud, pues muchos también presentan síntomas y sus hijos, que es lo peor, para algunos de los cuales el precio ha sido excesivo. Un sólo caso detectado hace efecto dominó y ayuda al resto de familiares.
Prácticamente hasta que no se llega a un Marsh 3c no aparecen los anticuerpos en sangre. Lo que quiere decir que a quien se le detecta en analítica sanguínea Dios le pille confesado, porque existe la presentación refractaria de la enfermedad, que es el punto de no retorno, punto en el que no se revierte nada ni con dieta. Así que con esto ya puedes decidir lo que prefieres. Es lamentable que no tengamos el respaldo de los profesionales pero es que este tema está todavía en pañales y hasta que se extienda el conocimiento pasarán años, años en los que personas en todo el mundo seguirán enfermando. Podemos considerarnos afortunados los que investigamos y leemos en internet pues somos de los pocos que vamos a conseguir soluciones. Otros pasarán toda su vida sin enterarse y le dejarán el triste legado a sus hijos en forma de genética y aprendizaje del modelo paterno/materno, pues asumirán que estar con molestias intestinales o desarrollando otras patologías es "lo normal" e inevitable. Es con lo que convivirán desde pequeños y será lo único que conozcan, como nos ha pasado a muchos. En nuestra mano está contribuir, aunque sólo sea un poquito, a que esto cambie.

No encontrarás ningún médico, por mucho diagnóstico que te dé, que te asegure un plazo de recuperación. Te comprendo muy bien con lo de darle vueltas al coco. Yo, a pesar de todo, confieso que también lo he hecho y hasta he pedido segundas y terceras opiniones. Pero todas confluyen en el mismo punto: gluten.