Ayuda para entender un diagnostico de biopsia

[Sate]

Pues sabia que me lo ibas a preguntar Sate, pero no pone nada porque no la tengo.
Me dió los resultados pero se quedó con ella.

Pues debería habértela dado, qué manía tienen los médicos de no dar a los pacientes sus pruebas ... si la quieres puedes solicitarla por escrito y te tienen que dar una copia, es un derecho que tenemos, pregunta en el hospital .... es que a veces un médico interpreta una prueba de una manera y otro la interpreta de otra, como no sabemos lo que pone, no podemos saber si realmente no sale nada sospechoso o es que ella interpreta eso .... a mi hermana le dijeron que no era celiaca a pesar de que su biopsia era positiva, con la lesión típica de atrofia vellositaria ... se lo conté a mi digestivo y me dijo que sí lo era, por cierto que ella no me hizo caso de pedir una segunda opinión porque no le interesa el tema a pesar de que cada vez tiene más problemas de salud ....

Sate, me dijo que en una prueba positiva sale inflamación del intestino y en la mia no sale ninguna inflamacion.

En la escala de Marsh el 0 es cuando no se ven lesiones en la biopsia pero eso no quiere decir que no se sea celiaco porque en esa escala el 0 no significa no serlo, es un estadío más de los cuatro que tiene la escala ... si una biopsia sale negativa hay que valorar otros datos ... por eso digo tantas veces que se puede ser celiaco con pruebas negativas ... porque que salgan negativas no significa no serlo, mis pruebas eran negativas y que tengo una intolerancia permanente al gluten es más que evidente .... con esto no quiero decir que tú lo seas, sólo quiero decir que una biopsia negativa no significa no serlo ....

Esstuvimos hablando bastante sobre el tema, y le insistí, y me dijo que no hablara con nadie que tuviera colon irritable.

Sí ... ya lo leí cuando pusiste el post ... la madre que parió a todos los médicos ... nos tratan como si fuéramos subnormales, como para ellos todo esto es mental, se creen que si hablamos con otras personas con lo mismo nos vamos a poner peor o a añadir síntomas a lo nuestro ... ahhhh ¡¡¡ ... les he cogido un asco que no puedo ni verlos xxDDDD ...

[Sate]

Me hicieron todas las pruebas simplemente por mis sintomas, no tengo ningún familiar celiaco.

Si, tengo los genes q predisponen, pero los anticuerpos negativos.
En mi biopsia pone: hiperplasia foveolar y metaplasia enteroide no asociada a helycobacter pylori.
En la gastroscopia: antritis erosiva
En el transito salio cierta dilatación de una zona.
Tb me han hecho colonoscopia, capsula endoscopica, ecografia y gammagrafia. Todo bien.

Diagnostico: sii y gastritis cronica.

La verdad, q según lo q se comenta por aqui parezco celiaca de estas de pruebas negativas (soy hipotiroidea, tengo falta de hierro y b12), pero por no hacer la dieta sin gluten... me da una pereza espantosa.

Q opinas Sate? (de mis pruebas, no de mi pereza con la dieta)

Pues me pides opinión y te la doy encantada aunque creo que ya sabes lo que voy a decirte .... para mí no hay duda de que eres celiaca, tienes biopsia positiva, tienes los genes, tienes los síntomas e incluso otro proceso autoinmune asociado .... teniendo en cuenta que los anticuerpos pueden salir negativos en un amplio porcentaje de celiacos (sobre todo en adultos) creo que tu caso no deja lugar a dudas ... evidentemente no soy médico y puedes pensar que no soy quien para decirte esto pero esa es mi opinión basada en toda la información que tengo desde que empecé en esto y en todos los casos que he visto en este tiempo ..... mi consejo es que pidas otra opinión médica, la enfermedad celiaca es algo muy serio ....

Si quieres puedes entrar en un foro celiaco y preguntar por tu caso .... te pongo un enlace al foro celiaco más visitado por si quieres entrar .... Besotes.

www.forosin.tk

[Julia]

Sate, perdoname por ser tan despistada, menos mal que mi señor marido está aquí al lado y me aclara lo que pasó.
Resulta que como despues me hicieron la segunda gastroscopia dias despues...pues aun no habían llegado los resultados.
por ese motivo no me los dió.....
Y me dijo que en lo que salía de la gastro....no se veía ninguna inflamación, y por eso decía que no tendría celiaquía, pero que debería esperar los resultados.

Hija son tantos los médicos que me miran, tantas citas....y tanto de todo, que se me hago la pi.......un lío, :D tu me entiendes verdad??

El jueves estuve otra vez en el 12, y me tuve que citar para un preoperatorio....ademas de para las pruebas de la intolerancia...aunque primero me han mandado a la consulta del alergólogo.
Así que tengo una buena lista de médicos en estos próximos meses, si quieres ya sabes, quedamos en esos parajes tan cautivadores.

[tita]

Tengo una curiosidad ... ¿empezaste la dieta por lo que has visto en este foro o por otras circustancias?? ...

Te cuento Sate, mi diagnostico por un año fue de colon irritable... y aunque yo estaba segura q mi problema no era de origen nervioso, el medico no paraba de decirme que era todo de mi cabeza. Ese medico (actualmente voy a otro), me descarto celiaquia por pruebas de sangre.... y yo como no soy doctora y no sabia que se puede ser celiaco sin tener los anticuerpos, crei en ese medico.
Paso un año y yo seguia con diarrea... lo peor de todo es que cuando leia los sintomas tipicos del SII no me sentia identificada, sobre todo porque no es NORMAL ir al baño color amarillo, y porq las diarreas me ocurrian en cualquier momento, aunq estuviese relajada mirando tele.

Hace un mes atras me canse y fui a ver a otra doctora, que se preocupo por mandarme a hacer pruebas serias de una vez por todas, y lo mas importante "me escucho" y creyo en mi palabra. Ella me dijo que la analitica de sangre no es suficiente... y que podia ser celiaca. Cuestion que cuando me meto en internet para leer los sintomas, veo que es IDENTICO a lo que me pasa a mi... entonces espere a hacerme la biopsia, y cuando sali... no tenia ganas de esperar 15 dias los resultados de brazos cruzados sintiendome mal... asi que por motus propio empece a hacerla y note GRAN mejoria....!!! En unos dias tengo q llevarle la biopsia, asiq les contare que me dijo... pero yo estoy muchisimo mejor sin gluten.

[pitxu]

otra vez mas nos damos cuenta que estamos a merced de los medicos, por que ellos son los expertos, confias en ellos, y....mira, si como es tu caso, das con un medico que esta puesto en el tema, en tus sintomas pues yupi!podras mejorar!

[Sate]

Julia ... en la gastroscopia no tiene porqué verse ninguna inflamación por ser rceliac@, por eso se hace biopsia, porque las lesiones típicas hay que verlas al microscopio, no se ven a simple vista .... a veces sí hay inflamación evidente pero no siempre ... de todas formas la mucosa gástrica también puede tener lesiones a nivel microscópico y no verse a simple vista, no estaría de más que al hacer una gastroscopia también hicieran biopsia de esa mucosa pero al ser pruebas invasivas hacen lo mínimo, a saber cuantos diagnósticos erróneos habrá por ahí por no hacer las pruebas necesarias .... y no sólo en lo nuestro sino en más enfermedades ....

Osea, que aún no sabes el resultado de la biopsia ... pues ya nos contarás cuando lo sepas ... ¿porqué te mandan al alergólogo??.. ¿y el preoperatorio para qué era? ... (estoy segura que me lo dijiste pero últimamente están operando o van a operar a varias personas de mi entorno y ya no sé de qué van a operar a cada cual ... ) .... en cuanto a quedar, si mi costilla está bien por mí no hay problema, ya hablamos por tlf. ...

Yo también voy mañana a hacerme pruebas de alergia por la reacción que tuve al contraste del TAC ... me han dicho que tengo que estar en el hospital 4 o 5 horas ..... ... qué aburrimiento xxDDD, me llevaré un libro gordo y una almohada para echar una cabezada ....

[La_Gata_con_Botas]

Sate, una preguntilla para ti, q aunque seguro q lo has contestado en alguna parte, no se muy bien donde mirar y prefiero preguntarte directamente y asi tener una respuesta concreta.

Se q cuando empezaste la dieta sin gluten mejoraste rapidamente, q lo he leido varias veces, pero, todos tus sintomas han desaparecido? sigues teniendo problemas de estreñimiento, dolores o gases? ya no me meto en problemas de absorción de nutrientes, anemias y otras cosas mas complejas, me refiero a los sintomas básicos q todos sufrimos. Han desaparecido?

Gracias!!

[Sate]

Hola La_Gata ..

Pues verás ... el dolor desapareció pronto al empezar la dieta, los gases también y otros muchos síntomas que tenía .... pero en los primeros meses de hacer la dieta el dolor volvió algunas veces porque tenía problemas con más alimentos y los he tenido que ir descubriendo yo sóla ... los lácteos, algunas frutas, la soja ... ha sido una labor detectivesca, ya puse en el foro mi experiencia y la forma de identificar los alimentos que nos dañan por si puede servirle a alguien, yo lo he tenido que descubrir experimentando en mi propio cuerpo con la base de la dieta sin gluten, por supuesto .... sin esa dieta que me hizo volver a la normalidad, no hubiera podido descubrir el resto de alimentos porque nunca tenía tregua, todos los días estaba mal y a todas horas ... y así no hay experimentos que valgan .... ... la intolerancia principal que tengo es la del gluten y de ahí partian el resto porque antes me quité los lácteos y no noté mejoría alguna ....

En cuanto al estreñimiento ... he sido estreñida toda la vida así que tampoco esperaba milagros y además a los problemas que sé que tengo y a los que pueda tener y que desconozco en mi colon para ser estreñida se unen los problemas que también tengo en el ano y que hacen que todo sea más dificil ... por lo tanto sigo siendo estreñida y aunque algunas cosas han mejorado algo ( a veces voy sin ayuda) no puedo cantar victoria porque sigo teniendo problemas para ir al baño aunque también es verdad que no tomo nada para ir mejor .... el remedio que había utilizado los últimos doce años antes de empezar con esto (las semillas de lino) no las uso ahora porque las dos veces que las he tomado me han hecho tapón y tal como tengo el ano (con dos fisuras y más problemas) no puedo permitirme hacer esfuerzos así que de momento voy al baño con un enema de agua templada cada 4 o 5 días ....

Y creo que me he enrrollado demasiado para responderte .... ... perdona, es que hablo mucho incluso cuando escribo .... ..... resumiendo, el primer contacto con la dieta sin gluten fué cambiar sólo el pan y sólo con eso, en dos días ya noté mejoría ... menos cansancio y menos agarrotamiento en los músculos ... al tercer día fuí a la compra y llené el carro de productos sin gluten y sustituí todos los alimentos que en ese momento sabía que llevaban gluten (aún desconocía que había cosas que lo llevaban sin yo saberlo) y a los cinco días la mejoría ya era espectacular, tanto el intensísimo dolor de estómago como los gases que me ahogaban y que era incapaz de expulsar, mejoraron de forma brutal .... esa es mi experiencia y como la mía hay muchas, en esta enfermedad hay muchas mejorías espectaculares pero tampoco quiero ilusionar a nadie con esto porque también hay mejorías muy lentas aunque casos de no mejoría conozco muy poquitos ....

De todos modos, si esta pregunta me la hacías porque tienes intención de hacer la dieta, te aconsejo que antes pidas otra opinión médica, como ya te dije en el anterior mensaje, creo que tu caso debería volver a valorarse por alguien que sepa de esta enfermedad porque tienes demasiadas papeletas para tenerla ....

Besos.

Besos.

[tita]

En cuanto tiempo se ve la mejoria de la dieta sin gluten? Venia bien, pero hoy recai, me hace pensar q no sierve la dieta!!! que bronca!!

[Sate]

Tita ... ¿tomas lácteos?? .... la intolerancia a la lactosa casi siempre acompaña a la intolerancia al gluten, también hay otras intolerancias asociadas pero la de la lactosa es la más común ... yo tambien volví a presentar síntomas a los 20 días más o menos de hacer la dieta sin gluten, quité los lácteos y se acabó el problema, después he ido comprobando que había otros alimentos que no toleraba bien pero los síntomas que tenía antes de la dieta sin gluten ni lácteos no los he vuelto a tener .... generalmente la intolerancia a la lactosa es temporal aunque en mi caso parece que no es así, he hecho varios intentos de reintroducir los lacteos y no hay manera ... aunque ya me he acostumbrado a no tomarlos ....

¿Te ha dicho ya tu médico su valoración de la biopsia?

Besos.

[tita]

Hola Sate, lamentablemente mi Medico como escribi arriba esta de vacaciones y no vuelve hasta el 26 , y como no quiero ir a cualquier inadpatado que me diga cualquier cosa y yo despues quedarme mal... quiero esperarla, igual se la mostre a un medico clinico (no gastoenterologo) y me dijo que para el es celiaquia, en etapa infiltrativa. Igual la dieta no la quiero dejar, porq a pesar que hoy, no estuve bien, los demas dias si estuve bien!! Con respecto a la lactosa, no lo pense, voy a estar mas pendiente, aunq no consumo mucha leche, lo que hace dificil saber si soy intolorante o no.

Ahh!! y ya que estas aca queria preguntarte ( a vos Sate), sobre la giardasis... porq estuve leyendo que se detecta tambien por biopsia duodenal...si hubisese tenido eso... estaria puesto en el resultado de la biopsia que tengo "giardasis"? o las manifestaciones en la flora intestinal son iguales a la EC y no se pone porque no se sabe cual de las dos enfermedades es? Gracias!!

[Steps]

Yo tuve la mucosa y las vellosidades planas con signos linfocitarios cuando tenia las diarreas (yo llevo hechas ya seis gastroscopias, además de una completa en la que me exploraron entero con anestesia general xd), y todos los sintomas de celíaquia, al cabo de unos meses me volvi a hacer otra y sorpresa que ya no tenía nada xd, voy al grano, yo me erradique totalmente el gluten de mi dieta y cuando digo totalmente es totalmente, no mejore en absoluto, diarreas fortisimas todos los dias y gases por un tubo, la prueba de la biopsia es definitiva en un 90%, el resto es probar la dieta libre de gluten, la mejora no es instantanea (ojo que en algunos casos sí) pero al cabo del tiempo se nota, mi médico de digestivo y el laboratorio donde me lo hicieron estaban convencidos de que era positivo y luego no fue así, prueba la dieta libre de gluten durante un par de meses...y sobre todo las biopsias tienen que tomarse de tres sitios, estomago (preferiblemente al fondo, aunque hay médicos que también toman de la primera porción), duodeno y parte del intestino delgado....esto de las celiaquias positivas o negativas es un jaleo pero al final seguro que sacas una conclusión exacta, ten mucha paciencia de verdad, te lo dice un casi ex del SII mal diagnosticado al principio.

[Steps]

Si os enseño los resultados de mis biopsias igual os asusto y me asusto yo más, hoy me ha dado por sacarlas de mi super carpeta médica xd y pone "atrofía vellositaria" , vamos que era celiaco 100% , y luego deje de serlo, si me leyera Reyes me diria que estoy pirado

[Sate]

Steps ... del mismo modo que se pueden coger muestras para biopsia de una parte sana en la primera endoscopia y diagnosticar de "nada" habiendo posiblemente algo ... pues de igual manera se puede coger una muestra lesionada en una primera biopsia y después una sana en la segunda ¿porqué te han hecho tantas gastroscopias?.... yo revisaría con lupa ese diagnóstico, sinceramente ... además las muestras deben ser siempre del duodeno y/o yeyuno, se pueden coger muestras de cualquier otra parte pero las principales tienen que ser de ahí (casi siempre son del duodeno) y se deben coger entre cuatro y seis muestras ...

El que no mejoraras con la dieta no es raro, de hecho hay muchas personas que tardan en mejorar, conozco incluso un caso que tardó dos años en dejar de tener diarreas ... además hay que controlar otras posibles intolerancias, como por ejemplo la de la lactosa que casi siempre acompaña a la del gluten ... ¿cuanto tiempo hiciste dieta sin gluten? ¿hiciste al mismo tiempo dieta sin lactosa? ....

Hablas en pasado de tus diarreas .. ¿ya no tienes síntomas?

[Steps]

Steps ... del mismo modo que se pueden coger muestras para biopsia de una parte sana en la primera endoscopia y diagnosticar de "nada" habiendo posiblemente algo ... pues de igual manera se puede coger una muestra lesionada en una primera biopsia y después una sana en la segunda ¿porqué te han hecho tantas gastroscopias?.... yo revisaría con lupa ese diagnóstico, sinceramente ... además las muestras deben ser siempre del duodeno y/o yeyuno, se pueden coger muestras de cualquier otra parte pero las principales tienen que ser de ahí (casi siempre son del duodeno) y se deben coger entre cuatro y seis muestras ...

El que no mejoraras con la dieta no es raro, de hecho hay muchas personas que tardan en mejorar, conozco incluso un caso que tardó dos años en dejar de tener diarreas ... además hay que controlar otras posibles intolerancias, como por ejemplo la de la lactosa que casi siempre acompaña a la del gluten ... ¿cuanto tiempo hiciste dieta sin gluten? ¿hiciste al mismo tiempo dieta sin lactosa? ....

Hablas en pasado de tus diarreas .. ¿ya no tienes síntomas?

Mis diarreas han desaparecido (toco madera jeje), tengo gasecillos de vez en cuando y como de todo, vamos que me como un bocata de pan que no se lo come un muerto y me quedo tan campante , a veces hago blando (pero tomo muchos kiwis y tomate jeje) pero generalmente voy una vez o dos y todo ok, a veces me pego dos día sin ir y cuando voy todo Ok, al principio el diagnostico era gastritis y posible celiaquía (la primera biopsia), las restantes salieron negativo (eso me dijeron jeje), hice dieta libre de gluten y sin lactosa pero no note ninguna mejoría, seguía estando muy jodido y perdiendo peso, ahora he ganado unos kilillos y tal y esperemos que esta racha dure muchisimo tiempo. Me hicieron tantas gastros por descartar...estaba muy malo, vamos que yo creia que la palmaba y no exajero....me dijeron de todo, cancer, celiaco, mitoplasmias......vamos que vivia acojonado.

Saludos