Fenomenos extraños o muy mala suerte

[Steps]

Hola a todos y a todas , aunque pueda parecer extraño el título del post (es que no se me ocurría otra cosa para describir lo que me sucede) quiero contaros de forma breve mis experiencias en estos cuatro últimos meses......

Era diciembre del año pasado y a pesar de pasar mañanas horribilis (tengo SII-D desde finales de 2003) me sentía como una persona libre y completamente nueva, estaba estudiando (y sigo) una oposición y mis sintomas ya no me impedian hacer una vida normal, es más llevaba un 2008 casi completamente feliz, y digo casi porque al final del 2008 comenzaron unos problemas bastante extraños para mí.....

El 23 de diciembre empece a tener unos sintomas urinarios muy molestos (escozor, picor, ardor, disuria....), me hice los pertinentes analisis y me salio una bacteria "maravillosa" llamada e.colí, me dieron antibioticos y diversos tratamientos y hasta ahora nada me ha surtido efecto, tuve que ir a un urologo privado porque en la SS me daban para meses hasta que me viera uno, me diagnostico un residuo post-miccional leve (esto es que no vacío todo lo bien la vejiga como debeira) y me puso una medicación para tratar una prostatitis abacteriana (la bacteria parece que había desaparecido en los últimos análisis), pues como que tampoco me ha funcionado...sigo llendo a cambiar el agua al canario cada dos por tres....pues como mi SII-D fue tan grave (lo sigo teniendo pero mis sintomas y diarreas se han reducido mucho) no paraba de darle vueltas a la cabeza (malo esto último), lo último que me faltaba por oir, fue que la médica de cabecera me hablo de que podía tener una "cosita" maravillosa llamada cistitis intersticial, que mis sintomas se parecían y que tengo todas las papeletas para tenerla.................. , parece que me lo decía el cuerpo, despues de informarme sobre la misma estoy con la moral por los suelos.......leer cosas como que te tienen que extirpar la vejiga, tener que orinar en una "bolsa", o bien que no hay ningún tratamiento médico (unicamente Elmiron en los EEUU pero no parece que haga mucho) posible para curarla, encima solo de leer las pruebas médicas que te hacen los urologos ya es echarse a temblar.

La médica del seguro no me lo asegura al 100% pero llevo un mosqueo del 15, ya no tengo el escozor de los primeros días pero llevo cambiando el agua al canarío cada dos por tres, vamos que mis sintomas del SII han bajado y ahora voy bien al baño y todo pero no recordaba tiempos de sufrir tanto como ahora, vamos como mi peor pesadilla todo el día viviendo en el WC.

Ahora mismo con la moral por los suelos estoy con un dilema, me voy a una clinica privada me hago todas las pruebas y me dicen que tengo CI al 100% y así me termino de undir (ya el SII es duro, la Colitis ulcerosa o la celíaquia) o bien paso de todo y intento afrontar el problema desde una prespectiva más positiva, cosa dificil viendo y leyendo lo que he leído hasta ahora.

En fin, que cuando uno controla una enfermedad bastante incapacitante del SII, tiene un monton de proyectos interesantes a pesar de las adversidades (mi madre enferma crónica de por vida, mi padre bastante mal) y ahora me viene esto de verdad que hay días que no me levantaria de la cama, es duro decirlo pero es así.

Jamas pensaba que controlaria el SII y durante mitad del 2007 hasta finales del 2008 parecía otra persona, engorde casi diez kilos, salía, comia cosas que las tenía totalmente descartadas, pero luego te dicen una barbaridad (si no confirmada todavía pero una barbaridad) te quedas con carita asín

No pensaba contar esto pero de verdad quiero deciro una cosa, el SII puede llegar a curarse (hay gente que se ha curado con la ceco -sobre todo los de SII-E- y gente que practicamente se ha curado sola -como era mi caso-), yo no tengo esperanza despues de lo que me han dicho, pero hay que tener esperanza porque enfermedades como el SII no pueden durarnos eternamente y lo dice una persona undida y con un SII-D con una evolución muy favorable hasta ahora.

Un saludo a todos y a todas

[alayna]

hola soy alayna. no debes hundirte, pero tampoco dejarlo por la mano. yo te recomendaría q t hicieses las pruebas y asi sales de dudas. pero no debes ir negativo, date cuenta q muchos de nuestros males nos lo hacemos nosotros con nuestros pensamientos negativos. y tampoco creas a ningún médico sin hacerte pruebas, o por lo menos no al 100%. Lucha, pero sé positivo. un besito y cuídate

[Steps]

hola soy alayna. no debes hundirte, pero tampoco dejarlo por la mano. yo te recomendaría q t hicieses las pruebas y asi sales de dudas. pero no debes ir negativo, date cuenta q muchos de nuestros males nos lo hacemos nosotros con nuestros pensamientos negativos. y tampoco creas a ningún médico sin hacerte pruebas, o por lo menos no al 100%. Lucha, pero sé positivo. un besito y cuídate

Hola alayna, pues si que te diganostiquen con pocas pruebas te deja con la duda y la mosca detras de la oreja, también me dijeron que podía ser vejiga neurogena o "nerviosa", y que puede estar relacionado con el SII, en tiempos cuando tenía las tripas super hinchadas de gases, también tenía que ir a orinar cada dos por tres, hoy mismo al levantarme por la mañana me he levantado con las tripas hechas polvo...sin apetito...etc, pero vamos que no me gusta ni el SII ni la vejiga como la quieran llamar, lo que si es cierto es que estoy haciendo vida de monje y eso tiene que cambiar de alguna manera

Un saludo y gracias por tu respuesta

[danae]

hola steps,me apena k tengas k pasar por un momento tan dificil y mas cuando estabas disfrutando una victoria sobre el SII, es ahora donde debes tener mas fuerza y no te debes dar por vencida, mira ya has logrado controlar el sii por ti misma y eso habla mucho sobre tu fortaleza, no te deprimas y pide k te hagan todas las pruebas necesarias y si es necesario consulta a varios medicos total todo el mundo se equivoca y muchas veces ellos tambien te cuento k a mi hermano le diagnosticaron neurocisticercosis y despues de hacerle todos los tratamientos,de haberlo internado en el hospital y todo un rollazo como sus sintomas no mejoraban por nada decidimos cambiar de neurologo(fijate k en el hospital eran dos los neuologos tratantes y ambos vieron a mi hemano) y vaya sorpresa k nos dimos... se habian equivocado!!! k lo k habian supuesto como un quiste a causa de un cisticerco no era mas k una de las venas del cerebro!!!... tremendo error...por eso es k por aca les llamamos matasanos(pero siempre hay profesionales idoneos k merecen respeto), bueno con esto k kiero decir k tomes en cuenta una segunda opinion para salir de la duda, lo peor k puedes hacer es dejarte llevar por la depresion, y si es necesario recurre a la medicina homeopatica, holistica o la k sea necesario, se fuerte ahora...esta otra prueba para ti por duro k parezca cdt mucho , espero k todo te vaya bien.besos

[alayna]

yo tb tendré q empezar a hacer esa clase de vida, porque ya no sé ni q penser y menos q sentir. me siento fatal físicamente y muy triste. yo tb espero hacerme todas las pruebas q pueda hasta dar con lo q tengo. tú haz< lo mismo. supongo q tampoco t sentirás muy bien, sicológicamente. esto no sólo afecta al cuerpo. yo me siento hasta sin ganas de salir a la calle. un besito y sabes q cuando quieras hablar estoy aki

[reyes]

Hola amigo Stepts hace tiempo que no se de ti, te cuento un secreto yo tampoco tengo un vaciado completo de mi vejiga después de un sin fin de urólogos y años con infecciones de orina resulta que tengo una vejiga neurógena, pero no me voy a morir ni nada de eso, al principio estuve haciendo rehabilitación pèrineal, terapias de feed back y como no iba demasiado bien pasamos al autosondaje intermitente pero de eso ya hace 2 años, me hicieron una electromiagrafía y se vió que había una neuropatía axonal motora de plexo pudendo y esta era la causa de mis problemas entre urólogo, rehabilitador y neurólogo han conseguido que ya vaya bastante más normal, ahora voy mucho más pq tom té y ya se sabe que este es diurético pero de esta forma elimino la retención de líquidos que me han producido tratamientos como la levosulpirida o el tryptizol, así que no te desanimes y ya sabiendo que no eres celiaco pero que como a mi el trigo no te va bien y que no tienes colitis ulcerosa y que se sale a delante, acuerdate de años atrás, ya sabes donde me tienes incluso tuviste mi móvil, cuando quieras charlamos un rato y olvídate de cistitis intersticial y elmirón....ni bolsas de esas.
Un abrazo

[Steps]

Hola amigo Stepts hace tiempo que no se de ti, te cuento un secreto yo tampoco tengo un vaciado completo de mi vejiga después de un sin fin de urólogos y años con infecciones de orina resulta que tengo una vejiga neurógena, pero no me voy a morir ni nada de eso, al principio estuve haciendo rehabilitación pèrineal, terapias de feed back y como no iba demasiado bien pasamos al autosondaje intermitente pero de eso ya hace 2 años, me hicieron una electromiagrafía y se vió que había una neuropatía axonal motora de plexo pudendo y esta era la causa de mis problemas entre urólogo, rehabilitador y neurólogo han conseguido que ya vaya bastante más normal, ahora voy mucho más pq tom té y ya se sabe que este es diurético pero de esta forma elimino la retención de líquidos que me han producido tratamientos como la levosulpirida o el tryptizol, así que no te desanimes y ya sabiendo que no eres celiaco pero que como a mi el trigo no te va bien y que no tienes colitis ulcerosa y que se sale a delante, acuerdate de años atrás, ya sabes donde me tienes incluso tuviste mi móvil, cuando quieras charlamos un rato y olvídate de cistitis intersticial y elmirón....ni bolsas de esas.
Un abrazo

Primero de todo gracias por tu respuesta guapa , la verdad que estaba como Chuck Norris desaparecido en combate , ultimamente estoy que trino de los nervios, me da miedo hasta salir de casa por lo que apenas hago vida social , mi urologo (privado ya que para la SS me daban para meses) me dice que me vaya a Marbella, me busque novia y que me olvide de todo es un cachondo , es que me hicieron una Eco y primero tuve que beber mucha agua, primero con la vejiga llena y despues con la vejiga "vacia" y salio residuo post-miccional, según el es una prostatitis abacteriana vamos que es una cosa parecida al SII en las "partes" y puede estar relacionado con mi super stress, me pasa como a las tortugas me propongo muchas metas y luego me cuesta llegar a ellas tanto que hasta me hundo por el camino , luego fui al maravilloso médico de cabecera y me solto "eso" y casi me da un telele , que soy muy nervioso y cosas de esas me dan mucho yuyu, es curioso jodido de una cosa pero mis "descomposicones" han casi desaparecido , se me han debido fijar los nervios en otra parte o algo pero que estoy tan nervioso que me tiemblan hasta las manos xd, voy al baño muchas veces "a pipi" con la sensación de orinarme mucho mucho y a veces sale poco y otras veces mucho es raro raro, ahora que yo siempre he sido un meón de los buenos pero esto último me esta molestando cosas mala, oye que me alegro mucho de hablar contigo, ten por seguro que hablamos por el MSN y no te enfades conmigo por estar desaparecido en combate , tengo un nuevo inquilino en casa un gatito adoptado ya te pasare fotillos

Un abrazo

[Tir_na_nog]

Hola, pues es una alegría que no tengas CI.

A mí me pasa como a tí, no vacío bien la vejiga y cada poco tengo escozor y demás síntomas. Hago pis cada poquito, e incluso me tengo que levantar a media noche (con lo bien que se está en cama). A raíz de las diarreas empecé a coger infecciones de orina, el e. coli daba un paseo y lograba llegar a la vejiga (joer, cómo corre el tío, y con la baches que ahí de un lado al otro), así que después de tantas infecciones de orina se me quedó la vejiga echa un churrillo. En fin, soy una cagona y una meona.
El malestar físico da muchos nervios y te dificulta las relaciones, pero no te agobies, lo que tienes es light, aunque molesto. Y es bien seguro que le pasa a un montón de gente.

Saludos

[Steps]

Hola, pues es una alegría que no tengas CI.

A mí me pasa como a tí, no vacío bien la vejiga y cada poco tengo escozor y demás síntomas. Hago pis cada poquito, e incluso me tengo que levantar a media noche (con lo bien que se está en cama). A raíz de las diarreas empecé a coger infecciones de orina, el e. coli daba un paseo y lograba llegar a la vejiga (joer, cómo corre el tío, y con la baches que ahí de un lado al otro), así que después de tantas infecciones de orina se me quedó la vejiga echa un churrillo. En fin, soy una cagona y una meona.
El malestar físico da muchos nervios y te dificulta las relaciones, pero no te agobies, lo que tienes es light, aunque molesto. Y es bien seguro que le pasa a un montón de gente.

Saludos

Según mi médica de cabecera tengo un CI seguro , el urologo no me lo ha dejado tan claro, según su diagnostico prostatitis abacteriana (cosa que según la médica es igual a la CI yo lo flipo xd), como no tengo diagnostico y encima tengo todos los sintomas pues estoy literalmente acojonado....por lo que he leído al final a todos el único remedio que les dan es la extirpación total de lo de abajo , en fin que espero que no porque como sea eso me tiro por un puente .

[Steps]

yo tb tendré q empezar a hacer esa clase de vida, porque ya no sé ni q penser y menos q sentir. me siento fatal físicamente y muy triste. yo tb espero hacerme todas las pruebas q pueda hasta dar con lo q tengo. tú haz< lo mismo. supongo q tampoco t sentirás muy bien, sicológicamente. esto no sólo afecta al cuerpo. yo me siento hasta sin ganas de salir a la calle. un besito y sabes q cuando quieras hablar estoy aki

Gracias maja :D , y arriba esos ánimos

[Steps]

hola steps,me apena k tengas k pasar por un momento tan dificil y mas cuando estabas disfrutando una victoria sobre el SII, es ahora donde debes tener mas fuerza y no te debes dar por vencida, mira ya has logrado controlar el sii por ti misma y eso habla mucho sobre tu fortaleza, no te deprimas y pide k te hagan todas las pruebas necesarias y si es necesario consulta a varios medicos total todo el mundo se equivoca y muchas veces ellos tambien te cuento k a mi hermano le diagnosticaron neurocisticercosis y despues de hacerle todos los tratamientos,de haberlo internado en el hospital y todo un rollazo como sus sintomas no mejoraban por nada decidimos cambiar de neurologo(fijate k en el hospital eran dos los neuologos tratantes y ambos vieron a mi hemano) y vaya sorpresa k nos dimos... se habian equivocado!!! k lo k habian supuesto como un quiste a causa de un cisticerco no era mas k una de las venas del cerebro!!!... tremendo error...por eso es k por aca les llamamos matasanos(pero siempre hay profesionales idoneos k merecen respeto), bueno con esto k kiero decir k tomes en cuenta una segunda opinion para salir de la duda, lo peor k puedes hacer es dejarte llevar por la depresion, y si es necesario recurre a la medicina homeopatica, holistica o la k sea necesario, se fuerte ahora...esta otra prueba para ti por duro k parezca cdt mucho , espero k todo te vaya bien.besos

Lo jodido del caso es que al final siempre tengamos que ir a médicos privados porque las listas de espera de la SS son para morirse , por lo menos en ZgZ.

Saludos

[Tir_na_nog]

No, Steps, no te agobies, si tienes CI (macho, pero qué confusión llevan esos médicos, parece la canción del que si que, que no que) ahora se está probando la técnica de la neuroestimulación de las raíces sacras. No te quitarían nada de nada, y está teniendo muy buenos resultados. Pégale un ojito en internet, a ver qué te parece.

Saludos y ánimos.

[reyes]

Chico a los de cabecera poco caso, yo en una de mis crisis y creyendo que había vuelto a la infección acudí a esta y va y me hace una analitica rapida de orina, el ats me pregunto que que me pasaba, le comente q estaba en estudio de una posible vejiga neurogena pero q no estaba seguro, este me respondio debias de tener siempre a mano tiras reactivas y te ahorrarias muchas colas, el caso es q volví con mi analitica logicamente negativa y la de cabecera sin inmutarse me dice vejiga hiperactiva (todo lo contrario del caso), tomate esto, a los pocos días acudo al urologo a mi cuarta ecografia dinamica y me se lo comento, sin mediar mas me dijo: no te tomes nunca nada de lo q te recete esa señora, te ha mandado un tratamiento para contrater una vejiga q no la mueve un tanque, así q ni se te ocurra.
El caso es q se confirmó q la vejiga en efecto era hipotonica y por eso nunca terminaba de vaciar y que las infecciones eran prvocadas por el estancamiento de orina sin eliminar, pero te aseguro q una vez confirmada la neuropatia con el tratamiento del neurologo, la rehabilitacion, la acuountura y el sondaje esto ha cambiado hace a penas un mes acudi a la revision del urologo y me dijo q el residuo era tan pequeño en comparacion con lo q habia q estaba terriblemente contento, asi q planteate irte a marbella o darle un vuelquecin a tu vida q no vas a tener CI asi pq si y si la tienes con tryptizol la gente esta muy contenta a parte de q para eso hace falta q te hagan una citoscopia con biopsia y entonces hablar de Elmiron y bolsas...a parte de q la electro estimulación sacra comienza a funcionar en España pero seguro q no es tu caso.

[alayna]

hosla steps, la verdad es q t tienen mareado y si los médicos de ahí son como los de aki, pues apaga y vámonos. aunq yo doy gracias de q ahora m tocó una dosctora q tb tiene sii, asi q m comprende y m quiere mandar bastantes pruebas. comparada con los otros médicos está es un ángel caído del cielo. jajajja.
sinceramente no entiendo mucho de lo q hablais, pero yo toda la vida he sido una meona, pero es q voy mas de 3 veces de noche. y no sé, para mí es normal. supongo q no será lo mismo, pero creo q debes estar tranquilo q no creo q t la corten.
no t puedo ser de ayuda pero sí de apoyo y animarte, así q tranquilo y relájate q con nervios todo es peor.

un consejo es q tampoco t encierres porque es peor, haz cosas q t gusten (fuera de casa), eso hará q no pienses tanto en lo malo, t distraigas y t sientas mejor.
un bsito

[Steps]

Bueno os cuento, esta tarde me han hecho una cistoscopia en quiron Zaragoza, y el resultado ha sido prostatitis, vejiga inflamada (pero no hay signos de CI, ni cicatrices ni ulceras) y estrechamiento del cuello uretral, todo provocado por la prostata, hay que joderse, tratamiento largo y encima espero que no se quede crónico, la prueba en sí (siendo sincero totalmente) es desagradable, duele conforme el tubito avanza (cistoscopio flexible y moderno además de ser super estrecho) y te dan unas ganas de orinas que lo flipas ya que te llenan la vejiga y la uretra de una solución acuosa, luego un escozor del cagarse y ganas de orinar cada 10" (luego cuando meo lloro casi de dolor ya que parece que te clavan chuchillas xddd) , el meato como los labios de Carmen de mairena y una verguenza tremenda ya que he sido un mal paciente , el trato muy bueno por parte del equipo que me ha atendido, muy amables y atentos, me han recomendado ejercicio y sobre todo que calme la ansiedad que llevo encima, cosa dificil teniendo a mi madre minusvalida (física y mental y esto último ya tiene huevos), en fin poco más que contar....con tanto alboroto las tripas van bien y que duren así que estan muy bien quietecitas .

Saludos a todos y a todas