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Publicado: Lun Ene 19, 2009 8:55 pm
Hola a tod@s,
Hace más de un año, gracias a este foro y gracias sobre todo a SATE (nunca podré agradecerla su perseverancia y esfuerzo en intentar que miremos tambien la posibilidad de que alguno seamos celiaco), empecé a sospechar sobre mi posible celiaquía. Me acuerdo que en noviembre de 2007 probé unos dias a hacer diesta sin gluten y comprobé que mis diarreas paraban. Pero deje la dieta por otro problema y no volví a probar hasta enero de 2008 y sucedió lo mismo. Yo le pregunté a mi médico de digestivo si habia alguna probabilidad de que fuese celiaco y me dijo que no, que no lo era porque me habia hecho pruebas sanguineas y daba negativo. Ese médico me trata desde 1993. ´
Así que no hice más dieta y seguia con mi SII+D (diagnosticado por ese médico y por otros). Seguí leyendo a SATE y a otros foreros que habian probado la dieta sin gluten y habian obtenido resultados. Volví a insistir a mi médico de digestivo y me dijo que no le diese más vueltas, que no era celiaco y que no le diese vueltas al tema, que me habia hecho la prueba cuando em conoció y que daba negativa. Le dije que habia probado durante unos dias a comer sin gluten y se me cortaba la diarrea , asi que me dijo, vale, volvemos a hacerlas y esta vez te mando la ultima prueba que se hace ahora que es mas fiable. La prueba es la antitransglutaminasa, pero tambien dió negativa.
El caso es que habia leido que aunque los anticuerpos diesen negativo se podia ser celiaco, asi que me harté y decidí empezar la dieta y seguir con ella durante meses para ver el resultado. Además un dia descrubrí una biopsia que me habia hehco en 1998 ese mismo médico y la biopsia indicaba "atrofia moderada de vellosidades del duodeno", en 1998 el medico no le dió mas importancia y me dijo que no me preocupase y asi hice, pero despues de lo que habia leido me dí cuenta que esa biopsia era positiva y tenia muchas posibilidades de ser celiaco. En agosto de 2008 ya estaba en dieta sin que mi médico lo supiese, pero tenia dolores de estómago por unas pastillas que tomaba para otro problema, además no hacía bien las digestiones. como mi médico habitual estaba de vacaciones, me fuí a otro que me dijo que me hacia una gastroscopia con biopsia al dia siguiente. En esa biopsia salia que tenia "atrofia subtotal de vellosidades" , es decir, habia empeorado la atrofia y mi intestino estaba bastante mal. Me dijo el médico que me la hizo que tenia muchas probabilidade de ser celiaco y le dije que ya estaba en dieta, que llevaba mes y pico en dieta y que el cambio era muy grande. ASí que, como sabia que mis anticuerpos daban negativo, pero la biopsia era positiva, me animó a seguir en dieta durante unos meses para ver que pasaba.
Mientras me entero que el ministerio de sanidad lanza un protocolo de celiaqui para los médicos, ya que no tienen, la mayoria, ni pajolera idea de la enfermedad. Y en ese protocolo les avisa que no se fien de los anticuerpos, que aun dando negativo no indica que no se pueda ser celiaco, que hay que hacer biopsias y si el tema no está claro hacer tambien pruebas genéticas. Así que yo estaba en ese caso, por lo que entendí.
Bueno...la historia es larga y no voy a contar todo. Pero si os animo a que os hagais las pruebas, al menos por descartar que sea celiaquí y no SII, entre todas las que hemos pasado por hacer una más no pasa nada. No os fieis de lo que diga el médico si os dice que no lo soys sin haceros pruebas ( el 95% no tiene ni idea de la enfermedad), es necesario hacer las pruebas y si solo os hacen los anticuerpos y da negativa, tratar que os hagan biopsia, es la prueba que vale en realidad y si es posible la genética, pues mejor. La gastroscopia y biopsia es infinitamente menos molesta que una colonoscopia, yo en la de agosto casi ni me enteré y no estaba sedado.
Si aun dando negativo los anticuerpos y no os hacen biopsia, quereis probar a hacer la dieta, no perdeis nada. Lo ideal es hacerse la biopsia, pero aun asi tambien puede que siendo negativa se sea celiaco, asi que a dia de hoy no son al 100% fiables las pruebas, aunque la biopsia suele ser la prueba más importante.
Si teniendo anticuerpos negativos y biopsia negativa y decidis hacer la dieta por probar, hay que hacerla bien, informarse bien como hacerla porque es muy facil, al principio, hacerla mal, a mí me pasó el primer mes y medio, que creia que no tomaba gluten y si que lo tomaba, asi que eso es muy importante y puede que alguno abandone porque no vea resultado, pero puede que no esté haciendo bien la dieta, es muy facil hacerla mal, al principio, asi que es muy importante asesorarse e informarse de como hacer dieta. No se trata solo de no comer pan y galletas......
Algunos ven resultados enseguida, otros tardan meses, pero no se pierde nada y siempre cabe la posibilidad de ganar.
Yo llevo la dieta estricta desde mediados de agosto, porque el primer mes la hacia mal, como he dicho. En agosto de 2008 pesaba 68 kilos, porque las diarreas y el malestar general me habian hehco perder mucho peso, ahora peso 78 kilos. No hay diarreas desde hace tiempo y tengo que tomar verdura y cosas que antes nunca tomaba para poder ir bien a hacer de vientre, he dejado los alimentos astringentes que durante años tomaba.
Debido a que mi vellosidad tiene una atrofia subtotal, tardaré 2 años en que se cure el intestino, pero a los 5 meses de llevar bien la dieta noto un cambio total, sé que tiene que pasar mas tiempo hasta que mi intestino sea como el de una persona normal, pero sé que estoy en el camino y que no estoy dando tumbos y perdido, como llevaba años.
Os animo a que al menos intenteis que el medico os mande las pruebas de celiaquia, si dan positivas, pues ya sabeis que lo soys y ya os dirá que hacer. si dan negativas, pedir la biopsia y si puede ser la prueba genética. Si la biopsia da negativa, probar a hacer la dieta, medio año y con eso tomar decisiones. No se pierde nada, peor se está con un SII que es un cajón de sastre, en el que sabemos que meten a todos y está comprobado que pueden ser otras cosas, entre ellas, ser celiacos.
El que le parezca que lo que digo no le vale o no tien interés o le parece que soy un caso aislado, pues está en su derecho de creerlo. Yo nunca pensé que fuese celiaco. Me está cambiando la vida la decision que tomé el verano pasado.
Saludos y ánimos para todos y suerte para quien decida investigar esta posibilidad
P.D Dar de nuevo las gracias a SATE por la fuerza que tiene para seguir ayudando a los demás, intentando que no se descarte el tema de la celiaquía en los que supuestamente estabamos diagnosticados como SII. Desde luego si no es por ella, yo estaria igual o peor que estaba porque mi intestino seguiria dañandose cada vez más.
Hace más de un año, gracias a este foro y gracias sobre todo a SATE (nunca podré agradecerla su perseverancia y esfuerzo en intentar que miremos tambien la posibilidad de que alguno seamos celiaco), empecé a sospechar sobre mi posible celiaquía. Me acuerdo que en noviembre de 2007 probé unos dias a hacer diesta sin gluten y comprobé que mis diarreas paraban. Pero deje la dieta por otro problema y no volví a probar hasta enero de 2008 y sucedió lo mismo. Yo le pregunté a mi médico de digestivo si habia alguna probabilidad de que fuese celiaco y me dijo que no, que no lo era porque me habia hecho pruebas sanguineas y daba negativo. Ese médico me trata desde 1993. ´
Así que no hice más dieta y seguia con mi SII+D (diagnosticado por ese médico y por otros). Seguí leyendo a SATE y a otros foreros que habian probado la dieta sin gluten y habian obtenido resultados. Volví a insistir a mi médico de digestivo y me dijo que no le diese más vueltas, que no era celiaco y que no le diese vueltas al tema, que me habia hecho la prueba cuando em conoció y que daba negativa. Le dije que habia probado durante unos dias a comer sin gluten y se me cortaba la diarrea , asi que me dijo, vale, volvemos a hacerlas y esta vez te mando la ultima prueba que se hace ahora que es mas fiable. La prueba es la antitransglutaminasa, pero tambien dió negativa.
El caso es que habia leido que aunque los anticuerpos diesen negativo se podia ser celiaco, asi que me harté y decidí empezar la dieta y seguir con ella durante meses para ver el resultado. Además un dia descrubrí una biopsia que me habia hehco en 1998 ese mismo médico y la biopsia indicaba "atrofia moderada de vellosidades del duodeno", en 1998 el medico no le dió mas importancia y me dijo que no me preocupase y asi hice, pero despues de lo que habia leido me dí cuenta que esa biopsia era positiva y tenia muchas posibilidades de ser celiaco. En agosto de 2008 ya estaba en dieta sin que mi médico lo supiese, pero tenia dolores de estómago por unas pastillas que tomaba para otro problema, además no hacía bien las digestiones. como mi médico habitual estaba de vacaciones, me fuí a otro que me dijo que me hacia una gastroscopia con biopsia al dia siguiente. En esa biopsia salia que tenia "atrofia subtotal de vellosidades" , es decir, habia empeorado la atrofia y mi intestino estaba bastante mal. Me dijo el médico que me la hizo que tenia muchas probabilidade de ser celiaco y le dije que ya estaba en dieta, que llevaba mes y pico en dieta y que el cambio era muy grande. ASí que, como sabia que mis anticuerpos daban negativo, pero la biopsia era positiva, me animó a seguir en dieta durante unos meses para ver que pasaba.
Mientras me entero que el ministerio de sanidad lanza un protocolo de celiaqui para los médicos, ya que no tienen, la mayoria, ni pajolera idea de la enfermedad. Y en ese protocolo les avisa que no se fien de los anticuerpos, que aun dando negativo no indica que no se pueda ser celiaco, que hay que hacer biopsias y si el tema no está claro hacer tambien pruebas genéticas. Así que yo estaba en ese caso, por lo que entendí.
Bueno...la historia es larga y no voy a contar todo. Pero si os animo a que os hagais las pruebas, al menos por descartar que sea celiaquí y no SII, entre todas las que hemos pasado por hacer una más no pasa nada. No os fieis de lo que diga el médico si os dice que no lo soys sin haceros pruebas ( el 95% no tiene ni idea de la enfermedad), es necesario hacer las pruebas y si solo os hacen los anticuerpos y da negativa, tratar que os hagan biopsia, es la prueba que vale en realidad y si es posible la genética, pues mejor. La gastroscopia y biopsia es infinitamente menos molesta que una colonoscopia, yo en la de agosto casi ni me enteré y no estaba sedado.
Si aun dando negativo los anticuerpos y no os hacen biopsia, quereis probar a hacer la dieta, no perdeis nada. Lo ideal es hacerse la biopsia, pero aun asi tambien puede que siendo negativa se sea celiaco, asi que a dia de hoy no son al 100% fiables las pruebas, aunque la biopsia suele ser la prueba más importante.
Si teniendo anticuerpos negativos y biopsia negativa y decidis hacer la dieta por probar, hay que hacerla bien, informarse bien como hacerla porque es muy facil, al principio, hacerla mal, a mí me pasó el primer mes y medio, que creia que no tomaba gluten y si que lo tomaba, asi que eso es muy importante y puede que alguno abandone porque no vea resultado, pero puede que no esté haciendo bien la dieta, es muy facil hacerla mal, al principio, asi que es muy importante asesorarse e informarse de como hacer dieta. No se trata solo de no comer pan y galletas......
Algunos ven resultados enseguida, otros tardan meses, pero no se pierde nada y siempre cabe la posibilidad de ganar.
Yo llevo la dieta estricta desde mediados de agosto, porque el primer mes la hacia mal, como he dicho. En agosto de 2008 pesaba 68 kilos, porque las diarreas y el malestar general me habian hehco perder mucho peso, ahora peso 78 kilos. No hay diarreas desde hace tiempo y tengo que tomar verdura y cosas que antes nunca tomaba para poder ir bien a hacer de vientre, he dejado los alimentos astringentes que durante años tomaba.
Debido a que mi vellosidad tiene una atrofia subtotal, tardaré 2 años en que se cure el intestino, pero a los 5 meses de llevar bien la dieta noto un cambio total, sé que tiene que pasar mas tiempo hasta que mi intestino sea como el de una persona normal, pero sé que estoy en el camino y que no estoy dando tumbos y perdido, como llevaba años.
Os animo a que al menos intenteis que el medico os mande las pruebas de celiaquia, si dan positivas, pues ya sabeis que lo soys y ya os dirá que hacer. si dan negativas, pedir la biopsia y si puede ser la prueba genética. Si la biopsia da negativa, probar a hacer la dieta, medio año y con eso tomar decisiones. No se pierde nada, peor se está con un SII que es un cajón de sastre, en el que sabemos que meten a todos y está comprobado que pueden ser otras cosas, entre ellas, ser celiacos.
El que le parezca que lo que digo no le vale o no tien interés o le parece que soy un caso aislado, pues está en su derecho de creerlo. Yo nunca pensé que fuese celiaco. Me está cambiando la vida la decision que tomé el verano pasado.
Saludos y ánimos para todos y suerte para quien decida investigar esta posibilidad
P.D Dar de nuevo las gracias a SATE por la fuerza que tiene para seguir ayudando a los demás, intentando que no se descarte el tema de la celiaquía en los que supuestamente estabamos diagnosticados como SII. Desde luego si no es por ella, yo estaria igual o peor que estaba porque mi intestino seguiria dañandose cada vez más.