Harta de todo pero si caigo, caigo luchando

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
Anaxxx
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#1

Mensaje por Anaxxx »

Muchos ya sabéis que tengo adherencias de las gordas, de las que te llevan de vez en cuando al hospital con obstrucciones. Afortunadamente no me ha vuelto a pasar desde que me intervinieron en octubre del 2006, pero guerra me siguen dando pues hoy por hoy es imposible quitarlas. Sin embargo ése es el menor de mis problemas.

Hace años me diagnosticaron SII por mis diarreas alternadas con estreñimiento y mi hipersensibilidad tanto en el intestino como en la piel, como en mi forma de ser, etc. Pero hay más cosas que además se están agravando y me han llevado a una situación de inutilidad total. Ya no puedo trabajar ni estudiar ni na de na.

Allá va una parte de mis síntomas: Insomnio atroz, dificultad para despertarme, ataques de sueño, temblores, taquicardias, dolores musculares y malestar tipo gripe(dolores musculares, de cabeza, y de todo tipo), problemas digestivos tipo gastroenteritis (diarreas, dolor, nauseas, etc), visión borrosa, falta de coordinación, dificultad o imposibilidad de concentrarme, torpeza física y psíquica, me cuesta vocalizar, se me caen las cosas, me baja muchísimo la tensión y tengo mareos, fatiga extrema. Dolor y latido bajo el estómago, sensación de inflamación en la tripa. Me dejo muchos más, como pérdida de memoria, irritabilidad, bueno un sinfín más de "cosas raras" como yo las llamo.

Estos síntomas se dan junto con otros en la boca (van a la par, incluso aumentan en igual medida con el paso del tiempo): Calambres en algunas muelas, dolor, infecciones que no se sabe por qué se producen, dolor agudo en un lado de la cara y cuello. Tengo hipersensibilidad en toda la boca, especialmente en algunas zonas (una simple limpieza de boca para mí es una tortura)…

Todo este cuadro se da durante todo el año y cada vez más a menudo. Estoy hablando de que ya hay pocos días al año en los que me encuentre bien. Me han hecho muchas pruebas descartando todas las enfermedades comunes y yo no relaciono los días malos con nada excepto con los cambios de tiempo, soy extremadamente sensible a éstos y en invierno especialmente es cuando peor lo paso hasta el punto que tengo pensado mudarme al sur, por tener un clima más suave.
Hasta ahora los médicos han pasado bastante de mí. Ya nunca más volvieron a nombrar el SII tras descubrirme las adherencias. Me traté de depresión esperanzada, pensé que así mejoraría de todo y no fue así, para nada. En el fondo sabía que no era por eso pero me convencieron de ello y me convenía que fuera cierto, ojala hubiese sido ese el problema.

Ahora estoy pendiente de los resultados de varios especialistas. El neurólogo está convencido de que tengo narcolepsia y como las pruebas no terminan de darle la razón, me las vuelve a repetir. Esto no es serio, si no se sabe qué me sucede difícilmente van a dar con ello si no ven más allá de la narcolepsia, que parece que se está poniendo de moda. Estoy esperando los resultados de la última prueba.

El internista al principio me lo pone difícil, porque “se me ve bien” y las pruebas que hasta ahora me han realizado no dan muestra de nada fuera de lo “normal”. Además tiene prisa, se le nota y lo sé porque me adelantaron la cita por ese motivo.
Pero le doy caña, le digo que no me parece normal que una misma persona tenga un problema en el intestino que le ha llevado a pasar dos veces por quirófano y varias veces ingresada por obstrucciones, un trastorno de sueño que no tiene nada que envidiar a la Narcolepsia, que con cada vacuna entre en el sorteo de una o más noches en el hospital, que además tenga un trastorno importante del periodo que no se regula ni con anovulatorios y otras tantas cosas más. Él insiste en que lo correcto es que cada especialista me tratase por separado teniendo en cuenta aquello que le compete y yo insisto en que si ha sido así siempre y no han conseguido nada, será que las cosas no se hacen de esa manera, al menos conmigo.

La enfermera se pone chula y me dice que qué les estoy contando. Le demuestro que hablo con propiedad, les pongo varios ejemplos. Les cuento cómo un día llegué a urgencias con un dolor de tripa de querer morirme y que tras hacerme varias pruebas y salir todas perfectas lo único que muestra algo es una ecografía en la que, poniendo mucho empeño les parece ver algo que podría tratarse de un cáncer de ovario. Pero no están seguros y me meten a quirófano pues los gritos que pego claman al cielo y se encuentran con un metro de intestino necrosado. Alucinan en colores, no encuentran la causa, no me realizan biopsia alguna y tras casi un mes ingresada me mandan para casita con un azote porque tras otra prueba todo indica que está todo perfecto. ¿Perfecto? eso decíais cuando llegué de urgencia y yo os sigo diciendo que algo no marcha bien pero da igual, los médicos son ellos y yo una cría de 13 años.

Entonces la enfermera se calla, qué coño va a decir después de eso y el internista va entendiendo mi punto de vista. Me pide una ecografía abdominal y le digo que como ésa me han hecho cientos, que nunca ven nada, que si no le parece absurdo repetir siempre las mismas pruebas. Entonces me pide un TAC, no es la primera vez que me lo hacen pero no en la Seguridad Social y me callo la boca, mejor eso que nada. También me pide unos análisis completitos, como hasta ahora no me han hecho nunca y me comenta que hay enfermedades metabólicas que podrían relacionar todo.

A todo esto también sale de su boca la palabra obsesión y le digo que si yo llevase con problemas de salud poco tiempo, podría decirme que estoy obsesionada y no me enfrento a ello desde un punto de vista objetivo, pero no es así, llevo enferma casi toda mi vida, luchando y haciendo lo posible por salir adelante y sin embargo cada vez estoy peor. Obsesión? yo creo que no. Entonces me dice que él no es psiquiatra y yo tengo que entender que en 5 minutos de consulta no puede valorar todo lo que me sucede y yo le contesto que claro que lo entiendo pero él también tiene que comprender que ése no es mi problema y obsesionada no, pero empeñada sí estoy en que al menos hagan lo posible por encontrar algo que me permita hacer una vida medianamente normal, que tengo casi 29 años y estoy peor que mi abuela de 80, ella se vale más, de hecho mi historial médico supera con creces al suyo y eso es muy triste.


Estoy a la espera de los resultados pero no sé, no creo que revelen nada. Si me dice que no es nada y tengo obsesión o depresión le retaré a que me mande valorar por un grupo psiquiatras si hace falta, a mí no me vale que me venga con ésas a estas alturas del cuento. Tengo la cabeza muy bien amueblada, está mal que yo lo diga yo pero es así y menos mal, porque si no no sé qué sería de mí ahora.

También sé que no tengo que pensar que los médicos darán con la cura, de hecho quizás no sepan ni darle nombre a lo que me pasa pero al menos tengo que intentar que me traten en condiciones, que ya está bien.

Lo pienso y lo repienso y es que comprendo que desconcertara hasta a mi ex novio. Cuando estoy jodida no valgo para nada pero en cuanto estoy bien me olvido de todo lo malo, salgo, me divierto, me río como la que más, hago reír a todos, me emociono y quiero pensar que ya no voy a volver a estar tan mal. Si hace falta me tomo alguna copa porque claro, alcohol=caca, todos lo sabemos, pero si me da igual beber que no, pues me doy el gusto al cuerpo. Y todo eso confunde, es normal. O no, igual solo quiero justificar a mi ex novio. Pero aunque fuese así, no tengo la culpa, y necesito decírmelo porque cuando alguien me pregunta aún a día de hoy: -¿pero tú, cómo es que dejaste la carrera? te gustaba, se te daba bien, hasta sacaste nota en algunas asignaturas de las más chungas…- me siento perdida, no sé qué decir, joder, si ya sabes que estoy fatal de salud, que ahora la mayor parte de los días no soy capaz de hacer la o con un canuto (joder, y yo que resolvía integrales triples en problemas de ingeniería, ahora soy más tonta que una patata). Pues lo paso mal, porque no sé si es que se piensan que de pronto me volví vaga o rara o yo qué sé, todo menos que mi situación se deba a mi mala salud.

Joder vaya post me he marcado. Siento meteros el rollo.
Estoy jodida y bien jodida, pero no pienso dejar de luchar.
elisa
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#2

Mensaje por elisa »

Parece mentira que esta chica nos haga troncharnos de la risa cada noche en el msn...con todo lo que lleva a cuestas....pero ella es así..sencillamente "genial" :wink:

Tienes que estar al limite del histerismo para haberte marcado este post, me alegra que lo hayas hecho, esto no te va a curar, pero igual soltar algo de lastre aveces ayuda a desahogarse un poco.

Sigue peleando como lo estas haciendo , sabes que te deseo lo mejor...que te quiero...mmm.....ains lo que te quiero!!!!!!...que estaras jodida a tope, pero vales oro nena!!!...MUACKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKK!!!!!!!!
xilaP
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#3

Mensaje por xilaP »

Anna sabias que estabas jodida..por lo que hablamos en el msn pero mientras te he estado leyendo he pensado esta chica tiene una fortaleza sobrenatural :shock: lo que no entiendo es a los medicos que te tratan..una persona tan joven y que le digan que es obsesion..pa matarlos hijos de p....., yo te recomendaria que te hicieras un seguro privado ( no se si lo tendras) porque las pruebas son mas rapidas y los especialistas no te miran como un bicho raro..porque vaya la SS cada vez esta peor...te deseo suerte porque si pillaras uno que se lo tomara en serio igual daban con lo que te pasa y te darian un tratamiento y a vivir...mira macu se lo acertaron y esta mucho mejor...pero vaya ahi esta la cosa que te acierten...bueno anna sabes que te quiero un monton eres una gran persona y no te hagas nunca de menos...es todo debido a que algo no funciona bien en tu cuerpo y no tienes culpa de nada...y estoy segura que con tu fuerza y tu empeño lo vas a conseguir..y vas a salir adelante...muchos besos y no decaigas campeona!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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reyes
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#4

Mensaje por reyes »

Chica tu compi que te lee y anima hoy está peor que caca y encima después de la sesión con la psicóloga y verme esta estupenda de la muerte, es q lo aparento.
No te ralles mándalos a todos a hacer puuuuuuu.....cuando te entre la real de la gana.
Un abrazo muy fuerte y no te invito a que te vean por Sevilla q aqui la cosa está mu que requetemal, ya sea privada o seg social.
Anoche me tomé para dormir las pastillas q tumbaban a mi abuela y pasé una nochecita en vela de aupa, así que si te sirve de consuelo, no me van las pastis de viejos necesito droga dura, pero en mi caso para q me quite esta puta gastroparesia q ha vuelto a aparecer y no me va a dejar dormir pq con las pastis no me duermo, dolor mas imsomnio, insomnio mas dolor y la cuenta cada dia mas hueca pq me lo gasto en sanitas, acupuntura, medicinas q no me quieren pasar en la seg social pq son de la privada, aloe vera y varias guarradas de herboristeria por aquello de que no quede el que lo he probado todo, osteopata , hipoteca , psicologo, y poco más me queda, que me pongan de patitas en la calle sí le doy a mi jefa la lista de especialistas que visito, pq el internista tampoco se moja, entre todos la mataron y ella sola se murio digo yo cuando voy a por la paroxetina.
La psiquiatra dice q tengo un trastorno somatomorfo por disfunción vegetativa de tracto digestivo, lo del urologo no le mola (creo q los riñones son más importantes pero...) porque vegetativo queda el corazón (creo q está sano), los demás están tos vegetales del todo. pero el de la acupuntura asegura q algo vamos a conseguir (así lo espero pq sino va a volver a dar su tfno su tia)
En fin vaya rollo, un fuerte abrazo aunque sea en la distancia pq con este plante no se si dará para ave y acercarme a veros en vuestra kedada.
Muchos animos y a la lucha hipercampeona
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Julia
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#5

Mensaje por Julia »

Anita, que mal te tienes que sentir para escribir este post. :(
Eres un encanto de chica, y a todas nos animas cuando estamos mal.
Ya te empiezas a abrir un poquito....y a soltar todo lo que te está ahogando, eso es bueno.
El problema de la obsesion, siempre lo mismo. :roll: si les diera a ellos un dolor de los buenos y les dijeran que es obsesión a ver como se sentirían.
Ana jamás quites culpas a tu ex, por haberse portado así contigo....no sabe lo que se ha perdído. [-(

Nunca olvides que me tienes ahí para lo que necesites. :wink:

Te quiero muuuucho guapa,
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Stella Maris
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#6

Mensaje por Stella Maris »

Ana, siento mucho que estés mal, y además que los médicos no encuentren de dónde vienen todos esos síntomas o trastornos.
Espero que por fin encuentren la causa y puedan tratarte. Te envío un abrazo grande y te pido que sigas luchando como hasta ahora.
Besos :lol:
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francisco32
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#7

Mensaje por francisco32 »

Vaya, no sabia que te encontrabas tan mal. Siento no poder aconsejarte a nivel médico porque seguramente soy el que menos sabe aqui de todo esto, pero te animo a que sigas luchando con la misma fuerza que hasta ahora.

Mira la vida con optimismo, aunque seguro que ya lo haces a pesar de los momentos de bajón como este. Busca la parte positiva de todo, incluso de que no te hayan encontrado nada se puede ver la parte positiva.

Y no te encierres en ti misma, no dejes de hacer las cosas que te apetezcan. Yo llevaba mucho tiempo sin salir apenas de casa, solo para trabajar, y hace poco conoci a una chica y eso me sirvió para forzarme a hacer muchas cosas más que pensaba que ya no podría hacer, pasar todo el dia fuera, salir hasta tarde, comer fuera de casa, etc... Al final la cosa se terminó, pero al menos me ha servido para darme cuenta de que si me lo propongo puedo hacer muchas cosas, y mejorar mi autoestima.

Muchos ánimos y espero que muy prontito se te vaya mejorando todo, ya verás como si, esto va por rachas!!!

Un abrazo.
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pecas55
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#8

Mensaje por pecas55 »

Siento mucho lo que te pasa, espero que te mejores , me he quedado alucinando con lo que has escrito, no pensaba que estuvieses tan mal. Mucho animos y mucha fuerza, no decaigas nunca, tu eres una persona fuerteee!!!!!!. Te mando todo mi apoyo :wink:
Muchos besos......... :wink:
oriolet
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#9

Mensaje por oriolet »

Te mando muchos ánimos y mis mejores deseos de mejora! A pesar del bache, tu optimismo y tu buen humor de los que haces gala en todos tus post te ayudarán a salir de esta situación!

No estaría de más que, como te recomienda Xilap, que cuando te encuentres mejor te plantearas hacerte de una mutua o seguro privado. No es que esté en contra de la sanidad pública y seguro que en las mutuas también hay algunos personajes y "personajas" (porque imbéciles los hay en todas partes), pero por lo menos puedes ir cambiando de médico si no te tratan o te atienden como te mereces.

Un fortísimo abrazo!

Oriol
Nicolas
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#10

Mensaje por Nicolas »

Hola Anaxxx, me sumo a los compañeros para darte ánimo, lamento mucho todo por lo que has pasado y estás pasando y te deseo pronta mejoría.

Conozco bien la actitud médica que describes. Los doctores no se comprometen más allá de cierto punto, después del cual te abandonan a tu suerte. No se van a matar en sus casas estudiando. Llega un momento es que uno necesita tomarse a sí mismo en sus propias manos.

Tu caso parece complejo, es difícil deducir el hilo que explica al resto, es toda una madeja de hilos, podrían tratarse no de una sino de varias enfermedades confluyendo.

-----

La primera versión de este post mencionaba algunas sugerencias pero tal vez sea mejor por el momento limitarme a reiterarte que cuentas con nosotros.
arrenius
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#11

Mensaje por arrenius »

hola ANA, me has emocionado, por favor no dejes de luchar.
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Siivarianza
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#12

Mensaje por Siivarianza »

BEL ANA: Sigue luchando, el que la sigue la consigue ...........

MUCHO ANIMO Anita!!

chuiK
s.,
Peka-60
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#13

Mensaje por Peka-60 »

Muchos animos, es importantísimo que seas positiva y que tu estado anímico no decaiga, aunque en algunos momentos no te falten motivos !!!

Leyendo tus sintomas, me suenan muy parecidos a la "fibromialgia" y al "sindrome de fatiga crónica",pués en estas enfermedades (por lo que he podido leer)
a parte del colon irritable, hay dolor muscular generalizado, dolor facial, insomnio, debilidad muscular....... De todos modos sigue los consejos de los médicos y a ver si tienes suerte y encuentras alguno que te valore todos los síntomas globalmente, pués quizas todo esté relacionado..

Espero que te mejores pronto y te felicito por tu espiritu de lucha .

Saludos :D
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yesi
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#14

Mensaje por yesi »

mucho animo siempre ana, un besazo y a luchar y mejorarse :wink:
paloma
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#15

Mensaje por paloma »

Te mando muchos ánimos y que tu fuerza no decaiga.

Yo te conozco poco pero la impresión que me diste en la otra quedada es que eres una chica fuerte y que nunca tira la toalla además transmites paz y belleza y eso precisamente es en lo que se fijan los médicos si tienes buen aspecto exteriormente piensan si está bien!! por qué se queja tanto (a mi me ha pasado). Pero hay que insistir y darles el coñazo hasta que encuentres a alguno que se preocupe y te de alguna solución.
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