Posible nuevo foro de discusión

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
Dafu
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#1

Mensaje por Dafu »

Chicos, esta mañana (he de confesar que mientras hacía caca :D), he estado pensando que podíamos tener un nuevo apartado en el foro, otro foro de discusión, que se llamara por ejemplo "Tablas". Aquí se podrían tener almacenadas (no sé si se podrán subir archivos por aquí) tablas con resultados. A mí personalmente me gustaría saber la gente que ha dejado el glúten en su dieta, por cuanto tiempo, y qué síntomas son los que se han aliviado con ello. Yo por ejemplo podría encargarme de hacer la tablilla en Excel (no se tarda más de 5 minutos). Si alguien no sabe manejar Excel, podría mandarme por mensaje privado sus datos, y yo lo actualizaría y volvería a subir la tabla.

Igual es una rallada, pero los datos quedarían más compactados y podrían ser más útiles.
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Susana
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#2

Mensaje por Susana »

Bueno Dafu, si te sirve de algo, yo he explicado mi caso en el apartado de Cecopexia "4 meses cecopexiada, mi experiencia y opinión", en la página 3 o 4.

De todas maneras esto es difícil ya que, a mi me mejoró al principio, pero seguí con mis síntomas de SII.

Estoy de acuerdo en que algunos pueden mejorar, yo creo que lo mejor es que uno haga la prueba consigo mismo, ya que cada caso de SII es un mundo.
Dafu
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#3

Mensaje por Dafu »

La verdad es que me gustaría saber si alguien del foro, eliminando el glúten, ha aliviado Todos los síntomas de su SII. Es algo personal, es decir, tengo mis teorías y creo que la cosa no va por los alimentos (o quizá es lo que yo intento creer :( )

Pero no hablo sólo de mantener un archivo en forma de tabla de lo del glúten, sino de otras cosas, mismamente la cecopexia, o quizá medicamentos, aunque esto me hace menos gracia, por aquello de la automedicación, pero estaría bien. Igual descubrimos que cierto medicamento produce demasiados efectos secundarios en la mayoría de la gente, o cosas así...

De hecho los resultados podrían ser hasta publicables en alguna revista (soy investigadora en la universidad :))
FNK
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#4

Mensaje por FNK »

A mi lo que propone Dafu me parece buena idea. Si decidis hacerlo yo me presto a ayudar, no me importaria. Ademas creo que seria de valiosa importancia.

FNK
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Siivarianza
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#5

Mensaje por Siivarianza »

es una buena idea!
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Sate
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#6

Mensaje por Sate »

Es una buena idea pero tiene una pequeña pega ..... a veces hemos hecho encuestas y nadie responde, es otro síntoma del sii, no responder a las encuestas ..... :lol:
+Laura+
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#7

Mensaje por +Laura+ »

Yo estoy haciendo una dieta específica para SII que además es sin gluten.. mi mejora es bastante dudosa hasta ahora por no decir nula pero si te interesa puedo pasarte la dieta y hacer de conejillo de indias. También está Sate que creo recordar ha mejorado muchísimo gracias a la dieta sin gluten
Dafu
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#8

Mensaje por Dafu »

Si a mí no me costaría mucho hacer dieta sin glúten, pero es que estoy casi convencida de que lo mío (es más, diría que lo nuestro) no va por ahí :(

Por ejemplo, hay veces que he estado, por lo que sea, 4 días bien (cambio de medicación, posición lunar, yo qué sé). Si tuviera el intestino destrozadillo por mi posible intolerancia... no podría estar ni un día bien.

Ahora mismo estoy haciendo unas pruebas de alimentos y tal que ya os contaré (no quiero poner adelantos porque quiero comprobarlos más de una semana seguida a ver).

En fin, yo todavía tengo la esperanza de que, al igual que como vino esto... se irá :)
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Mª José
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#9

Mensaje por Mª José »

Dafu:

Creo que es buena idea, tener varias tablas, unas de dietas, otras de cecopexia...aunque la gente participe poco, algo es algo.

Nos podíamos dedicar algunos a dar la bienvenida a los nuevos foreros e informarles de paso de la existencia de las tablas, igual que la encuesta del grupo sanguíneo para que participen. Es otra idea que me acabo de sacar de la manga.

Yo podría participar en la de medicamentos varios de farmacia, hierbitas (de las de fumar no ¿eh?) y la dieta que llevo ahora. Me resulta muy interesante ver en una tabla resumido los resultados de las cecopexias realizadas, los sintomas que tenían, los que han desaparecido, remitido, los nuevos...(poco deseables esto último). Lo dicho, que yo me apunto.
ebn
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#10

Mensaje por ebn »

Yo tambien estoy dispuesta a colaborar, llevo tres meses +- sin comer nada que lleve gluten, lactosa, ni huevo. Aún no estoy bien del todo pero he mejorado mucho, no tomo nada de medicación, y aunque me levanto algún dia con la barriguilla revuelta, nada que ver con las diarreas y dolores tan horribles que tenía antes.
Es un poco pronto para pensar que esto va a funcionar, pero una tregua se agradece, y si mi experiencia sirva para algo yo aportaré mi experiencia.
Un saludo :wink:
Dafu
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#11

Mensaje por Dafu »

En la encuesta de qué grupo sanguíneo teníamos, contestó más de 200 personas, así que no está nada mal.

Pos nada, si la "jefa" de esto nos confirma que puede hacer un nuevo apartado y que se pueden subir adjuntos, pos bien. Si no también había pensado que hay una página web de la Asociación de madrid de enfermos de SII y que, al menos me ha parecido entender en su web, comenzó con la unión de varias personas de este foro, así que si nos dan permiso, se podrían poner ahí estas tablas.

Si no, pues podría mirar un sitio donde colgar páginas web y posibles ficheros, un sitio donde nos den un servidor, pero gratis.

Sobre la alimentación.... si eres alérgico o intelorante me parece bien, pero eso de tener que dejar de comer cosas porque sí...todavía no me convence. Por ejemplo, llevándolo a un extremo, seguro que alimentándome sólo de agua tengo menos molestias, pero no creo que esa sea la solución, no sé si me explico :roll: .
ebn
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Ubicación: valencia

#12

Mensaje por ebn »

Si lo de la alimentación lo dices por mi, yo no dejé de comer esos alimentos por decisión propia, sino porque después de las últimas pruebas y análisis mi médico dijo que era intolerante a estos alimentos.
Y yo sigo yendo al médico para ver que tal me va y me hace un seguimiento.
Un saludo :wink:
Dafu
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#13

Mensaje por Dafu »

Ah, bueno, si eres intolerante, sí, claro, por descontado que es lógico que dejes de tomarlos :)
Si no es eso, si hay gente que incluso con resultados negativos de intolerancia también han mejorado dejando ciertos tipos de alimentos... pero no sé... :?
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Mª José
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#14

Mensaje por Mª José »

Ebn:

¿Qué pruebas te han hecho para descartar los alimentos a los que tienes intolerancia?

Yo tengo cita para que me hagan pruebas de alergias alimentarias. No me han dicho en que consisten, ¿análisis de sangre? ¿A qué eres intolerante?
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Susana
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Ubicación: Madrid

#15

Mensaje por Susana »

Hola

En la página Web de AMASII (Asociación Madrilena de Afectados del Síndrome del Intestino Irritable), en la pestaña de Tratamientos, se hace referencia como PRIMERA opción a la dieta y como primera opción de la dieta al TRIGO (abajo de este post aparecen las señas de nuestra página web). Claro que se habla de Intolerancias no de Celiaquía.

Por supuesto que sería interesante tener esa tabla en nuestra página Web. Por favor, contáctame para ello: a_ma_sii@yahoo.es

Saludos
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