TEleMadrid necesita heroe/heroína

[Susana]

Hola

TeleMadrid ha contactado conmigo para un programa emitdo los Miércoles por la noche a las 1 a.m. de la madrugada.

Hablarán de enfermadedades difíciles de diagnosticar tales como El SII, esta vez dicen darnos al menos 7 minutos.

Mi caso no es particularmente extremo, asi que desde aquí me gustaría hacer una llamamiento a las personas a las cuales el SII les afecta la vida. Ellos buscan un día con una persona que debido a sus síntomas vean como afecta a su vida.

Esto es una gran oportunidad para dar a conocer nuestro problema, al final, si no hay nadie, tendré que ser yo, pero sinceramente creo que la gente que padece de SII-D, está más afectada que yo.

También de paso anunicarán nuestra nueva asociación, todavía pendiente de ser legalizada.

Bueno... Hay alguién en Madrid, dispuesto a dar la cara a este problema, para poder conseguir un poco de atención?????

Necesito una respuetga para el Lunews colmo muy tarde.. ya que me llmarán el Martes, y si no como siempre tendré que dar yo la cara, y hablar en nombre de mí, ya que no no padezo SII-D, y ahora estoy asintomática por estar en tratamiento, aunque sigo teniendo problemas.... me parece un poco mal que esté YO SOLA EN TODO ESTO.

Dónde estáis todos los que os quejáis????? AQUI HAY UNA OPORTUNIDAD DE HACER ALGO.

Espero vuestras respuestas.

Un cordial saludo
Susana

[Susana]

Otra cosa
Si no hay ningún voluntario, deberíamos de juntarnos al menos 3 o 4 persona antes para el próximo Viernes que quieren grabar, y eso no significa PABLO Y YO.
Significa algo más, que cuántos más seamos mejor.

Si no me responde nadie, DIMITO DE MI PUESTO DE PRESIDENTA EN CUANTO ME LLEGUEN LOS PAPELES, PORQUE YO NO PUEDO HACERLO TODO SOLA.

AHI QUEDA, ES MI PALABRA, Y LOS QUE ME CONOCEN SABRAN QUE DIGO LA VERDAD.

Como siempre, un cordial saludo.

[reyes]

Bueno señores creo que la cosa está clara, esta vez no voy a poner un chiste, es un tema demasiado serio como para hacerlo, ¿nadie? ¿todos estan en perfecto estado? es fuerte muy fuerte leer esto después de haber estado hace tan sólo una semana allí y veros al menos en apariencia pletoricos y animados con la puesta en marcha de esta asociación_ grupo de autoayuda.
¿Y ahora qué nadie va a responder? no me lo puedo creer recorrí media España encontré ganas e ilusión y ahora resulta que en el momento en que más se necesita unión ¿qué hay?
Venga levantaos y alzaos manifestad vuestros problemas en público que os están poniendo la oportunidad al alcance de vuestras manos, alzad estas y que sirvan para que la barca no se hunda que el viaje acaba de empezar y recordad como Colon descubrió el Nuevo Mundo...
Un abrazo a todos : Reyes

[Esmaba]

Hey Madrileños de a pie, ¿es que estais sordos?

¿donde esta esa chuleria que os caracteriza?

Es ahora cuando hay que dar la cara.

Ojala en Catalunya nos buscaran como en Madrid.

[mox]

Lo siento yo no puedo pues aún no estoy "solamente identificado con sii" ya que me tienen que hacer pruebas adicionales. De lo contrario no cuesta nada cojer el tren y explicar el tema. No soy ningún rajao, pero desde luego manda huevos que nadie se atreva a explicar en publico el problema. ¿que teneis miedo de coger diarreas en medio del programa? pues mejor si se cojen se avisa a la presentadora y asi queda patente aún más nuestro problema.

VEnga animaos.


Joan

[Dinkywinky]

Me parece que no cumplo los requisitos aunque me atreviera, ya que no soy de Madrid (aunque estoy a tres cuartos de hora) y el sii ha afectado a mi vida de forma que he decidido trabajar de noche, en un lugar en el que estoy yo solo y me aseguro no tener ningún "problema". Por lo que creo que no sería muy representativo...
Espero que salga algún/a valiente.
Susana, please. ¿podrías dar algo más de información? Cuándo sería el día aproximadamente, lo que pretender emitir... etc...

[reyes]

¿Vamos a ver chechu porqué no vas a cumplir los requisitos? ¿no cuentas q tu vida diaria se ha visto alterada por tu tema? nocturnidad, dejar el deporte de competición, desplazamientos largos... ¿qué más quieres baldomero? ¿qué eres de Toledo? ¿eso no está al ladito de Madrid? mi compañero tardaba menos de Toledo a San Fernando de Henares que yo desde La ciudad de los periodistas, así que por eso no te desmarques. por lo que cuentas sería un caso interesente de dar a conocer y te harias un favor a ti mismo y aquellos que luchan por sacar adelante este proyecto tan amplio como su nombre SII (que 3 letras abarcan el infinito y un mundo por descubrir...) ¡Animo!
Tu amiga Reyes

[reyes]

Oye Chechu Susana me comenta que no está ahora en Madrid pero q es para grabar el Viernes y que sí le das el nº tfno de llama, pasámelo por mensaje privado ¿si quieres? ¿vale?
Un abrazo: Reyes

[Katia]

Hola a todos/as!!!

Acabo de volver de vacaciones y estoy empezando a ponerme al día, lo primero es dar las gracias a los que me habéis escrito estos días, me ha hecho mucha ilusión volver y encontrarme con vuestros escritos, dadme un par de días y os voy contestando...

Por otro lado estoy alucinada que nadie se atreva, yo me ofrezco, pero no sé si ya es muy tarde, además no creo que ellos vayan a venir a Tenerife, no? Y cogerme otro vuelo ahora que acabo de venir de allí... Creo que me arruino... Ya podría haber sido la semana que estaba allí... Decidme si puedo hacer algo, o aunque sea entrar por teléfono, o escribir algo. Qué rabia!!

Besos

Katia

[reyes]

Ole mi Katia_Vanessa , madrileños y vecinos de comunidades cercanas, que os llamamos desde Andalucía y Canarias, despertad.
Reyes

[macu]

Afortunadamente yo ya no soy un caso crítico. Ya sabéis que me encuentro bien y que llevo una vida normal. Sigo enferma, por supuesto, pero con mi parche (citalopram) no tengo dolores, hinchazones, subidas a Urgencias, ausencias laborales... Vamos que no cumplo los requisitos para salir en televisión y conmover a todo un país.

Si estuviera como hace un año, ya lo creo que me presentaba allí para que me vieran cómo sobrevía 24 horas al día con esos dolores inhumanos. Seguramente el que me grabara no aguantaría esas imágenes y dimitiría...

[Susana]

Gracias a todos los que habéis escrito, casualmente solo tienen valor los que no tienen los requesitos, con las desgracias que hemos leído......., bueno intentaré contactar con Chechu que es el único que los cumple (aunque él no lo crea), y tampoco es seguro que pueda venir.

A mi me hubiera encantado hacer esto hace cuatro años, cuando no podía comer apenas nada y nadie me ayudó con mi problema, pero algunos parecen preferir quejarse y seguir sufriendo que luchar por ellos mismos.

Al final tendré que hacer como si viviera hace 4 años, hoy en día tengo molestias, pero yo puedo trabajar, hacer ejercicio, y nunca tuve problemas para viajar, pues mi caso no es de diarrea (solo ocasionalmente y hace 4 años, si), ahora lo llevo como puedo, a veces mejor a veces peor, pero desde luego mi historia hoy en día no es conmovedora, ni para dar una buena idea de LO QUE PUEDE LLEGAR A SER.

Mañana tengo que dar una respuesta. El viernes será la grabación. Chechu, te mando un mensaje privado mandándote mi número, llámame en cuanto puedas, si quieres te llamo de vuelta. Gracias.

Un saludo a todos y gracias por vuestros ánimos

[reyes]

Desde luego chicas estoy de acuerdo con vosotras afortunadamente ando jodia, tocada, pero... ¡sólo eso que alegria poder escribir esto! con una vida lo más parecido a la de cualquier persona, menos peso , limitaciones en las comidas, bastante más achaques que cualquiera de mis compañeros de trabajo pero salvo contadas ocasiones (las mismas que el de enfente se resfria) los malos ratos los paso frente al orenador, aprieto los puños y veo que ufff eso va pasando han sido unas horas malas que me permiten volver a casa, a lo mejor a tomarme la infusión o meterme en la cama con calor pero no hacía el Hospital, urgencias domiciliarias...
En fin que encantada igual que vosotras de contarlo así.
Susana que haya suerte y encuentres la persona pq más no se puede hacer.
Un abrazo a todos: Reyes

[Dinkywinky]

¡¡¡Jooooooooo, que yo no cumplo los requisitoooos!!!


A mí el sii me ha afectado en mi pasado (a la hora de decidir mi trabajo, al tener que dejar los estudios y el deporte...), pero en la actualidad, debido a la vida rutinaria que llevo, no soy un caso representativo...

¡¡¡¿Dónde están esos valientes madrileños?!!!

Ya he hablado con Susana (que por cierto es majísima), y no me parece bien que la dejéis sola en esta situación... ¡¡¡Animaos y juntaos unos cuantos, que entre varios es más fácil!!!

[reyes]

Lo siento por el programa yo creía q tu caso era interesante pero sí todo fué... pués me alegro de q eso haya quedado en el pasado.
Un abrazo muy fuerte: Reyes