Para l@s que hacen dieta sin gluten

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
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Sate
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#1

Mensaje por Sate »

En vista de que veo que hay bastantes compañer@s que están haciendo dieta sin gluten y que much@s son nuev@s y que lógicamente no se han leído los post que llevo puestos sobre el tema ... creo conveniente recordar algunas cosas que ya dije en su día ..... lo que voy a decir es mi opinión, basada en mi propia experiencia y en lo que llevo observando a lo largo de este tiempo (casi un año) que llevo haciendo la dieta e "investigando" sobre este tema ..... pido a quien no esté de acuerdo que por favor no entre en discusiones conmigo, el título del post lo dice todo, está dirigido a quien está haciendo la dieta o en todo caso a quien esté interesado en ella ...... de hecho no espero que conteste nadie, sólo es un mensaje informativo ......

Sigo manteniendo la opinión de que el sii es en realidad la enfermedad celiaca, eso no lo digo sólo yo, afortunadamente lo dicen algunos médicos especialistas en aparato digestivo, si yo no hubiera leído la opinión de esos médicos no me hubiera atrevido a afirmarlo tan categóricamente ....

La enfermedad celiaca es una intolerancia permanente al gluten, hoy por hoy no se cura y la persona que la tiene debe hacer dieta sin gluten (DSG) de por vida .... es una enfermedad que puede llegar a ser muy grave si no se hace la dieta correctamente, está relacionada con más de 150 enfermedades, entre ellas el cáncer .... sin embargo, haciendo la dieta correctamente se puede llevar una vida normal y saludable, los cereales que llevan gluten no son imprescindibles para llevar una dieta sana, se pueden suplir perfectamente por otros alimentos sin provocar carencias de ningun tipo .....

La enfermedad celiaca es una enfermedad autoinmune, nuestro sistema autoinmune detecta como extrañas las proteínas del gluten y atacan la mucosa del intestino delgado dañándolo y provocando malabsorción de nutrientes, provocando un sin fin de síntomas digestivos y extradigestivos .... por desgracia es una enfermedad muy desconocida, hasta hace poco era considerada rara, de hecho en el ministerio de sanidad aún está en la lista de las enfermedades raras ... siendo como es, la enfermedad digestiva más extendida que existe, se considera que la padecen el 1% de la población de los países desarrollados y en vías de desarrollo .... pero la gran expansión de esta enfermedad en los últimos años ha hecho que se considere que la estimación del alcance de la enfermedad se queda corta .... es una enfermedad infradiagnosticada, se calcula que sólo se diagnostican un 10% de los enfermos que la padecen, el 90% restante seguirá de médico en médico intentando descubrir lo que les pasa ......

Desde hace algunos años se está haciendo un cribaje en atención primaria intentando descubrir los casos de celiaca que hay ocultos, normalmente se hacen analíticas buscando la celiaca a personas con anemia ferropenica ya que es uno de los síntomas de la enfermedad, a veces es el único síntoma ... sin embargo, paradójicamente no siempre se hacen pruebas buscando la enfermedad a personas con problemas digestivos .... y lo que es peor, sse da por bueno un resultado negativo en las pruebas cuando está demostrado que las pruebas que se manejan para esta enmfermedad no son fiables al 100% .... dejando sin diagnosticar una vez más a un buen número de personas ..... diagnosticando en su lugar generalmente un sii o una dispepsia .......

Dicho esto, me gustaría decir a l@s compañer@s que piensen en hacer la dieta o que la esten haciendo, que se hagan las pruebas antes de hacerla si aún no se las han hecho, se las puede hacer su médico de cabecera, no hace falta ir al especialista ..... en caso de que hagan la dieta y noten mejoría en sus síntomas, que se lo comuniquen a su médico, es posible que haga más pruebas para confirmar la enfermedad ... es importante intentar tener un diagnóstico porque a veces puede ser necesario, por ejemplo ante un ingreso hospitalario ...... también es importante que se diga al médico que se ha mejrado con la dieta para que se investigue más sobre la enfermedad y su modo de diagnosticar ... de hecho ahora hay una investigación en marcha de 20 equipos médicos europeos para intentar sacar un patrón diagnóstico estudiando a los enfermos, clara demostración de que las pruebas actuales se dejan muchos casos sin diagnosticar ..... también es conveniente que la persona que haga la dieta y sospeche que es celiaca, lo diga en su entrorno porque es una enfermedad genética y puede haber más casos en la familia, es conveniente hacer las pruebas a los familiares de primer y segundo grado de un enfermo celiaco ....

Para no extenderme más, quiero recordar que en el apartado de "otros sintomas" hay un post titulado "Sintomas de la enfermedad celiaca" donde se pueden ver algunos síntomas y enfermedades asociadas a esta .... y en este apartado de "dieta y alimentacion" hay un post titulado "Lista de alimentos con gluten y sin gluten" para que tengáis una orientación sobre la dieta .....

Tambien pongo algunos enlaces para saber sobre esta enfermedad y la dieta, posiblemente ponga otro mensaje con recomendaciones sobre la dieta, hay cosas que conviene saber, que no apareceran en ninguna lista .... espero haber servido de ayuda ....

Besos. :wink:

www.celiaconline.org

www.forosin.tk

www.celiacosmadrid.org

www.celiacscatalunya.org

www.celiacos.org
Naufrago
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#2

Mensaje por Naufrago »

Muy completo el comunicado Sate, enhorabuena!
murmur
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#3

Mensaje por murmur »

Muchas gracias por la información Sate, tus aportaciones siempre se agradecen
Un beso, guapa.
elisa
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#4

Mensaje por elisa »

Yo no hago la dieta de momento,pero hija ,que gusto daria que todos los médicos pusieran solo la mitad de interes que pones tu.
susan
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#5

Mensaje por susan »

hola sate, me parece un posit muy completo aunque suene repetitivo, gracias me encanta leer tus comunicados siempre me entero de algo nuevo.




saludos
Preacher
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#6

Mensaje por Preacher »

A mí, de hecho, no me parecería mal probar una temporada. Siempre he ido flojillo al baño, aunque en mi familia, como decía, los síntomas remiten según envejecemos... se lo comentaré a mi médico de digestivo, a ver que le parece :) . Gracias por la info :) .
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Sate
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#7

Mensaje por Sate »

Como ya dije, voy a dar algunas recomendaciones sobre la dieta, hay cosas que conviene saber y no siempre se encuentra información sobre ello ... una vez más espero que sea útil ...

En primer lugar quiero decir que al empezar la dieta no todo el mundo nota una mejoría inmediata, eso no tiene importancia cuando se tiene diagnóstico porque es evidente que hay que hacer la dieta se mejore o no .. sin embargo en el caso de pruebas negativas como son la mayoría en este foro, la cosa se complica, porque si no se ven resultados inmediatos es fácil desanimarse y abandonar la dieta .. por eso he dicho muchas veces que los médicos recomiendan hacer la dieta durante seis meses para valorar la evolución ... entiendo que una persona que en seis meses no note mejoría abandone la dieta pero intentar hacerla ese tiempo sin transgresiones, no es un esfuerzo demasiado grande y puede merecer la pena intentarlo ... si en esos seis meses hay mejoría aunque no sea muy grande creo que merecería la pena seguir más tiempo pero eso ya lo decidirá cada cual ....

En segundo lugar quiero recordar que esta intolerancia permanete lleva asociadas más intolerancias, es raro que un/a celiac@ se libre de la intolerancia a la lactosa por ejemplo .. pero también está la de la fructosa, caseína .... etc ... estas intolerancias secundarias suelen ser temporales pero el tiempo que tardan en quitarse puede variar mucho de una persona a otra ... hay gente que a los tres meses de dieta sin gluten puede volver a tomar lacteos y otras después de un año de dieta siguen sin poder tomarlos (yo por ejemplo :cry: ) .... lo bueno de estas intolerancias es que son mucho más faciles de identificar que la del gluten ... es recomendable no quitar todos los alimentos que pueden dar intolerancia a la vez ... hay que quitarlos de uno en uno para identificarlos bien ... si se empeora o se recae hay que quitar los lacteos, generalmente eso es suficiente para volver a mejorar ... la intolerancia a la fructosa no suele ser tan acusada y se pueden tolerar unas frutas y otras no ... sólo hay que estar atent@s para identificarlas .... también nos pueden sentar mal algunos alimentos sin tener intolerancia a ellos, sencillamente nos va a costar más digerirlos .... en general, suelen sentar peor los hidratos de carbono que el resto de alimentos, después irian las grasas y en último lugar las proteínas que son las que menos problemas dan a nuestro aparato digestivo .... un tema aparte se merecen la soja y el maiz, que son los cereales que, junto con el arroz son la base de los alimentos sustitutivos de los que llevan gluten como el pan, las galletas, .... la soja es un alimento que suele dar problemas, no hay que olvidar que es una legumbre, a veces, si sienta mal es suficiente con no tomarla en yogures o como sustituto de la leche, normalmente si va como ingrediente de las galletas o la bollería no suele dar tantos problemas porque es menos cantidad ..... y lo mismo pasa con el maiz, en este caso no es una legumbre pero también hay gente a la que le sienta mal, si es así es mejor no tomarlos y esperar un tiempo ... cuando nuestro aparato digestivo esté más recuperado seguro que nos sienta mejor ..... del mismo modo que hay que retirar los alimentos que creemos que nos hacen daño de uno en uno, hay que volver a introducirlos de la misma forma para identificarlos en caso de que sigamos sin tolerarlos .... en el caso de los lacteos introducirlos en pocas cantidades e ir aumentando progresivamente ...... quiero recordar también que en las chuches hay gluten, incluso en caramelos ... en las medicinas, incluso las de herbolario ... siempre hay que asegurarse de que son sin gluten .... y para l@s jovenes ... también puede haber gluten en las drogas, lógicamente os aconsejo que no toméis drogas por muchos motivos, pero también por este .... Un apunte más sobre este tema es que hay productos para celiacos hechos con espelta .. la espelta tiene gluten, no se puede tomar ....

Otra cosa que quiero decir es que hay que asegurarse siempre de que se hace la dieta correctamente, si se duda de un producto mejor no tomarlo .... y también hay que tener cuidado con lo que se llama contaminación cruzada, que haya pequeñas cantidades de gluten en sitios donde no se sospecha .... por ejemplo, si se ha removido un guiso que lleva gluten con una cuchara, hay que coger otra cuchara si queremos remover un guiso que no lo lleva ... otro ejemplo en el que no suele pensarse ... si le das un beso a tu churri, asegurate de que se ha enjuagado la boca si ha comido gluten, esas miguillas que pueda tener en la boca pueden ser muy perjudiciales para nosotr@s .... o esas migas que saltan en el aire cuando alguien parte pan normal y aterrizan en nuestro plato .... hay que tener cuidado con esas contaminaciones, porque además segun se avanza con la dieta cada vez se es más sensible a pequeñas cantidades de gluten y se puede tener una recaida y no saber porqué .... y la explicacion es que hemos descuidado la contaminación cruzada ....

Hablando de recaidas .... puede haberlas, hay que tener en cuenta que el intestino está dañado y la recuperacion es lenta, no porque dejemos de tener sintomas estamos curad@s, hacen falta meses para recuperar el intestino, en algunos casos harán falta años e incluso puede no llegar a recuperarse del todo nunca pero estar lo suficientemente bien para no provocar síntomas ...... o provocarlos muy leves ....

Dos cosas más ... quitar el gluten de la dieta no perjudica a nadie, no es necesario para llevar una alimentacion completa pero hay casos en que los productos sustitutivos de los que comemos con gluten nos hacen daño ... en realidad es que aunque estos productos esten etiquetados como sin gluten, pueden llevar una pequeña parte de gluten, la nueva ley de etiquetado que se está proyectando permitirá como máximo 20 ppm (20 partes por millon) ... la federacion de asociaciones de celiacos (FACE) controla una serie de alimentos para que no superen las 10 ppm ... se podría decir que esas cantidades las pueden tolerar la mayoría de celiac@s .. pero para una minoria que no tolera ni esas cantidades, sería conveniente probar a no comer ningun alimento que lleve gluten aunque sea en minimas cantidades ... incluso hay medicos que aconsejan no tomar ningun alimento preparado, ni tan siquiera los sin gluten, en el primer año de dieta ... alimentarse solamente de productos que no llevan gluten en su naturaleza .... esa dieta es mucho mas estricta y afortunadamente casi nunca es necesaria pero creo que es bueno saberlo ....

Y por último ... yo le dije a mi médica de digestivo que colaboro en un foro sobre sii y que había casos como el mío, con pruebas negativas y mejoría con la dieta ... no le importó demasiado, me dijo que los pacientes con sii tenían un estado emocional especial y que la mejoría podía ser placebo ... :twisted: ... pero confío en que no todos los medicos son así de cerrados, yo tengo intencion de decirlo a cuantos se pongan en mi camino ... que nuestra experiencia sirva para algo, que a una persona con problemas digestivos, cuando acaben de hacerle todas las pruebas y no salga nada, le digan que pruebe a hacer dieta sin gluten .... seguramente se evitaría mucho sufrimiento ..... Yo aún no sé lo que haré ... quizás termine asociándome en la asociacion de madrid ... quizás sea una forma de luchar por nuestros casos, o quizás haya que hacer una asociacion de "celiacos sin diagnostico" .... :lol:

Y por último bis .... yo siempre he pensado que quizás la recuperación sería más rápida tomando algun suplemento de vitaminas y/o minerales, pro y prebioticos ... si alguien quiere mirar esa posibilidad, no estaría mal ponerse en manos de alguien experto en nutrición .... o decirlo al medico a ver qué piensa ...

Besos. :D

P.D. Gracias compañer@s por vuestros cariñosos mensajes, sois unos cielotes ... :wink: si se me ocurre algo más que pueda ser importante pongo otro mensaje ....
15 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 15 AÑOS ASINTOMÁTICA..
Naufrago
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#8

Mensaje por Naufrago »

Madre mia Sate, vaya esfuerzo titánico el tuyo!!

Muchas gracias por seguir aportando datos tan importantes en este post, espero que lo sigas haciendo y así poder tener una especie de recopilación.

Mi única crítica constructiva te la voy a hacer respecto a la claridad de la información, si separas un poco más los párrafos será más facil leerlo todo con total atención y sin perderse.

Por lo demás, dios te bendiga y espero que todo esto sirva para informar a mucha gente, yo si puedo intentaré aportar algo.

Un beso!
Corben
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#9

Mensaje por Corben »

Excelente post Sate!!

Me han sido de gran ayuda tus comentarios.

Sigo pensando que podría ser uno de esos celiacos "indocumentados" de los que hablas (lo mio son las diarreas explosivas esporádicas y la dispepsia)

La Anti-Tranglutaminasa, Ant-Gliadina y Células parietales gástricas me han salido NEGATIVO (muy negativo: 0 y 2 las primeras..)

TRAS los análisis hice un par de semanas de dieta sin gluten notando buenos resultados (sobre todo en mi dermatitis)

Ahora me estoy tomando un Donut (jeje) y la estoy rompiendo para las biopsias que me esperan los próximos meses...
Observo los cambios.

Si sigo dando negativo esta vez en biopsias: Nuevo estudio empírico con 3 meses de dieta sin gluten y de nuevo ruptura para observar cambios.
Si observo cambios negativos repito con 6 meses de dieta sin gluten y de nuevo ruptura.
Si aún así sigo observando cambios negativos en la ruptura de la dieta: Sin gluten para el resto de mis días.

Qué os parece el método, serán sufientes 3 y 6 meses para observar cambios y recuperar la "hipotética" mucosa dañada? Críticas/alternativas?

Un saludo y enhorabuena de nuevo Sate
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Sate
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#10

Mensaje por Sate »

Corben, yo me saltaría la prueba de los 3 meses y haría la dieta 6 meses para poder valorar, es lo que suelen recomendar los médicos ..... pero aunque notaras cámbios positivos no quiere decir que la mucosa se recupere, la recuperación total de la mucosa puede tardar años e incluso no curarse nunca, pero al hacer la dieta los síntomas suelen desaparecer o disminuir mucho .......

Me alegro de que hayas notado cámbios positivos, espero que pronto notes más cambios aún ...... :wink:

Gracias por tu mensaje. Un beso. :wink:
15 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 15 AÑOS ASINTOMÁTICA..
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Sate
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#11

Mensaje por Sate »

Subo este tema para una forera ....... :wink:
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sonieta20
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#12

Mensaje por sonieta20 »

Muchas gracias Sate por la informacion y por todo. Me he quedado mucho mas animada despues de leer esto. Antes de empezar la dieta habia llegado a un punto en que todos los dias me encontraba mal, ahora con la dieta tengo algun dia bueno y algun dia muy malo, otros regulares y asi voy. Pensaba que la dieta tampoco era mi solucion y estaba bastante deprimida pero solo llevo unos 15 dias y veo que esto es algo lento. Espero ir mejorando poco a poco. Me hice un test de intolerancia a 100 alimentos y no puedo comer casi nada, es mas alimentos que pone que los tolero me sientan un poco mal y como dice Sate alimentos sin gluten me ponen fatal. Me pasa con el pan sin gluten, chorizos sin gluten ni lactosa y alguna cosa asi. La soja aun no me he atrevido a probarla y tendre que hacerlo porque llevo 15 dias sin tomar lacteos y esto va a seguir asi que no quiero tener carencias. Muchas gracias y esto va para todos: hay que seguir en la lucha y algun dia conseguiremos ponernos bien o por lo menos mejorar bastante. Saludos!
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Sate
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#13

Mensaje por Sate »

Subo este tema porque hay compañer@s nuev@s haciendo la dieta y les puede venir bien la información ... y aprovecho para decir que ayer se me coló algo con gluten y pasé una tarde/noche regular ..... :evil: pero a diferencia de otras veces, la reacción no fué tan brutal ... en otras ocasiones que se me ha colado algo, me empezaba a doler el estómago, me daban pinchazos en todos los músculos, incluso en los piés ... :shock: como si me pincharan con alfileres .... :? el corazón se me disparaba a más de 90 pulsaciones por minuto, cuando suelo tener algo más de 70 normalmente ... y al día siguiente tenía naúseas ...
Ayer sólo se me disparó el corazón, el resto no apareció ... aunque me tuve que tomar un lexatin para poder dormir porque los latidos no me dejaban ....

Por cierto que el vehículo del gluten fué un brillo de labios, no sé si lo había dicho antes .... las barras de labios pueden llevar gluten ... :shock: como no me pinto a menudo no había investigado el tema pero voy a averiguar qué marcas no lo llevan para no volver a tener problemas ..... :D

Besos. :wink:
susan
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#14

Mensaje por susan »

gracias sate :D .
suena repetitivo porque siempre te digo lo mismo pero es que es verdad me encanta leer tus mensajes porque siempre aprendo algo nuevo de ellos.





saludos
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Sate
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#15

Mensaje por Sate »

Me alegro Susan ... Un beso. :wink:
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