No sé si conocéis el periódico "20 Minutos", un periódico gratuito con mucha tirada en varias provincias españolas. Pues bien, gracias a ellos voy a dar a conocer nuestra enfermedad para solicitar la ayuda de todo aquel que se quiera involucrar en la formación de una Asociación de enfermos de SII.
Les escribí una carta este lunes y me llamaron desde el Departamento de Salud del periódico muy interesados por conocer mi caso y nuestra enfermedad (ninguno de ellos sabían ni siquiera que existía). Cuando conocieron toda la tortura por la que estamos pasando se quedaron alucinados. Decidieron prepararme una entrevista y ayudarme en todo lo que pudieran para hacernos oír. Hoy me han hecho la entrevista y saldrá publicada la semana que viene.
Creo que este es un paso muy importante; este periódico saca muchísimos ejemplares. En la entrevista nombro nuestro foro para que todo aquel que la lea y se sienta identificado con nosotros, nos cuente su experiencia, o en el mejor de los casos quiera ayudarnos.
A ver qué tal, chicos. Esto empieza a moverse, pero sólo os digo una cosa, si de verdad queremos que nos escuchen es un trabajo muy duro que yo sola por supuesto no puedo hacer.
Os agradecería que también os informaséis de todo lo que se necesita para hacer una Asociación y me lo comentarais. Por favor, todos las personas que seáis de Aragón, poneros en contacto conmigo. Tenemos que reunirnos y hablar, ok?
Gracias a todos.
Nuestro Caso en "20 Minutos"
#4
Esta es la entrevista que hice, el problema es que sólo disponían de 3 columnas (normalmente 2 pero conmigo han hecho excepción) y suprimirán muchas cosas. Seguramente saldrá en el periódico del lunes; ya os pasaré el artículo.
Macu tiene 37 años y vive en Zaragoza. Desde hace 5 años padece un trastorno funcional digestivo de grado severo con síntomas incapacitantes. En todo este tiempo ha visitado a decenas de profesionales (gastroenterólogos, cirujanos digestivos, naturistas, acupuntores, homeópatas, psicólogos, etc.etc), ha probado decenas de terapias (hidroterapias de colon, terapia neural, osteopatía, hipnosis, test de intolerancias alimentarias, yoga...), ha pasado varias veces por pruebas muy molestas (endoscopias, colonoscopias, manometrías gastrointestinales...), le han practicado una colectomía subtotal (resección de 50 cm de colon), ha sido hospitalizada en muchísimas ocasiones y a pesar de ello nadie ni nada ha conseguido darle una solución a su enfermedad.
Como ella, existen miles de personas en toda España que están cansadas de vivir con esta tortura, de deambular de consulta en consulta, de gastarse sus ahorros y... de seguir como al principio. Gente que se siente incomprendida por padecer una enfermedad de la que raramente se habla en voz alta y que ha sido sistemáticamente olvidada por la profesión médica. Por este motivo se ha decidido a hacer esta entrevista y poder así transmitir algunos aspectos concernientes a su enfermedad. Como ella ha dicho "Necesitamos médicos, científicos, ayuda económica para poder investigar y que en un futuro encuentren la solución a nuestro problema".
1.- ¿En qué consiste esta enfermedad? ¿es una enfermedad de las denominadas raras?
El SII es un trastorno funcional digestivo que se caracteriza por varios síntomas como el dolor y distensión abdominal, gases, síntomas de alteración del funcionamiento intestinal (diarrea, estreñimiento o la alternancia de ambos), fatiga y malestar general.
Las personas con SII tienen un intestino más sensible y reactivo a muchas cosas incluyendo ciertos alimentos, el estrés y la emociones.
No se le puede considerar una enfermedad rara porque, aunque no dispongo de datos fiables, en España la padecemos el 14 % de la población (la mayoría mujeres).
2.-¿ Cómo influye en la vida diaria del enfermo?
El SII tiene un gran efecto negativo sobre la calidad de vida del paciente: frecuencia de hospitalizaciones, ausentismo en el trabajo, mayor frecuencia de cirugías abdominales, disminución de su vida social (el dolor nos impide salir de casa), alto nivel de ansiedad creado por la propia enfermedad y en muchos casos todo esto desemboca en una depresión.
El SII puede causar verdaderos estragos en la vida de los que lo padecemos.
3.- ¿ Se puede curar del todo?
No. Desgraciadamente, hoy en día el SII no tiene cura. Es una enfermedad que cursa en forma crónica con períodos de remisiones y otros de exacerbaciones.
Unicamente se pueden mejorar sus síntomas tratándola.
4.- ¿ En qué se basaría ese tratamiento?
Se trata de una combinación de tratamientos: dieta, ejercicio, terapia psicológica y medicación.
Ciertos alimentos pueden agravar los síntomas del SII y deben ser evitados, por ejemplo las grasas, los picantes y las verduras flatulentas. En cuanto a la terapia psicológica se basa en el control del estrés; el estrés mental y la tensión emocional desencadenan los síntomas del SII ( para manejar el estrés se recomiendan terapias de relajación y una rutina periódica de ejercicio). Por último, en cuanto al tratamiento farmacológico, actualmente disponemos de medicamentos poco o algo efectivos dependiendo del grado de severidad del SII.
Quiero recalcar la importancia de acudir al médico cuanto antes y no automedicarse jamás pues se puede empeorar la situación.
5.- ¿Es posible padecerla sin saber que se tiene?
Tal vez, una gran mayoría de pacientes con SII tienen síntomas leves y ni siquiera acuden al médico. Otros acuden más por el miedo a tener una patología grave (por ejemplo el paciente que visita el WC 8 veces al día) que por la severidad de sus síntomas.
Incluso para aquellos que saben que tienen SII es difícil "salir del armario" (tal y como comentó el Dr. Mearin de la Clínica Teknon de Barcelona). No les resulta agradable contar su experiencia y hablar de su enfermedad, sobre todo a aquellos que padecen diarrea.
Para finalizar sólo quiero remarcar la importancia que tiene para nosotros darnos a conocer a la sociedad y hacernos oír. Hace un año creé una página web con ese fin. No es una página informativa sobre la enfermedad sino un foro donde todo el mundo puede contar su caso, preguntar dudas u ofrecer consejos (www.forosii.com). En sólo un año, la página ha avanzado muchísimo y he considerado que ha llegado el momento de buscar ayuda en personas con un mínimo de poder. Creo que vuestro periódico, que es leído por muchísimas provincias españolas es el inicio perfecto para ello, ojalá.
No sé si podré oirte Esther, esta tarde tenemos cumpleaños infantil en una casa de campo y yo no tengo radio pequeña; intentaré conseguir alguna. Suerte y ya nos contarás!.
Macu tiene 37 años y vive en Zaragoza. Desde hace 5 años padece un trastorno funcional digestivo de grado severo con síntomas incapacitantes. En todo este tiempo ha visitado a decenas de profesionales (gastroenterólogos, cirujanos digestivos, naturistas, acupuntores, homeópatas, psicólogos, etc.etc), ha probado decenas de terapias (hidroterapias de colon, terapia neural, osteopatía, hipnosis, test de intolerancias alimentarias, yoga...), ha pasado varias veces por pruebas muy molestas (endoscopias, colonoscopias, manometrías gastrointestinales...), le han practicado una colectomía subtotal (resección de 50 cm de colon), ha sido hospitalizada en muchísimas ocasiones y a pesar de ello nadie ni nada ha conseguido darle una solución a su enfermedad.
Como ella, existen miles de personas en toda España que están cansadas de vivir con esta tortura, de deambular de consulta en consulta, de gastarse sus ahorros y... de seguir como al principio. Gente que se siente incomprendida por padecer una enfermedad de la que raramente se habla en voz alta y que ha sido sistemáticamente olvidada por la profesión médica. Por este motivo se ha decidido a hacer esta entrevista y poder así transmitir algunos aspectos concernientes a su enfermedad. Como ella ha dicho "Necesitamos médicos, científicos, ayuda económica para poder investigar y que en un futuro encuentren la solución a nuestro problema".
1.- ¿En qué consiste esta enfermedad? ¿es una enfermedad de las denominadas raras?
El SII es un trastorno funcional digestivo que se caracteriza por varios síntomas como el dolor y distensión abdominal, gases, síntomas de alteración del funcionamiento intestinal (diarrea, estreñimiento o la alternancia de ambos), fatiga y malestar general.
Las personas con SII tienen un intestino más sensible y reactivo a muchas cosas incluyendo ciertos alimentos, el estrés y la emociones.
No se le puede considerar una enfermedad rara porque, aunque no dispongo de datos fiables, en España la padecemos el 14 % de la población (la mayoría mujeres).
2.-¿ Cómo influye en la vida diaria del enfermo?
El SII tiene un gran efecto negativo sobre la calidad de vida del paciente: frecuencia de hospitalizaciones, ausentismo en el trabajo, mayor frecuencia de cirugías abdominales, disminución de su vida social (el dolor nos impide salir de casa), alto nivel de ansiedad creado por la propia enfermedad y en muchos casos todo esto desemboca en una depresión.
El SII puede causar verdaderos estragos en la vida de los que lo padecemos.
3.- ¿ Se puede curar del todo?
No. Desgraciadamente, hoy en día el SII no tiene cura. Es una enfermedad que cursa en forma crónica con períodos de remisiones y otros de exacerbaciones.
Unicamente se pueden mejorar sus síntomas tratándola.
4.- ¿ En qué se basaría ese tratamiento?
Se trata de una combinación de tratamientos: dieta, ejercicio, terapia psicológica y medicación.
Ciertos alimentos pueden agravar los síntomas del SII y deben ser evitados, por ejemplo las grasas, los picantes y las verduras flatulentas. En cuanto a la terapia psicológica se basa en el control del estrés; el estrés mental y la tensión emocional desencadenan los síntomas del SII ( para manejar el estrés se recomiendan terapias de relajación y una rutina periódica de ejercicio). Por último, en cuanto al tratamiento farmacológico, actualmente disponemos de medicamentos poco o algo efectivos dependiendo del grado de severidad del SII.
Quiero recalcar la importancia de acudir al médico cuanto antes y no automedicarse jamás pues se puede empeorar la situación.
5.- ¿Es posible padecerla sin saber que se tiene?
Tal vez, una gran mayoría de pacientes con SII tienen síntomas leves y ni siquiera acuden al médico. Otros acuden más por el miedo a tener una patología grave (por ejemplo el paciente que visita el WC 8 veces al día) que por la severidad de sus síntomas.
Incluso para aquellos que saben que tienen SII es difícil "salir del armario" (tal y como comentó el Dr. Mearin de la Clínica Teknon de Barcelona). No les resulta agradable contar su experiencia y hablar de su enfermedad, sobre todo a aquellos que padecen diarrea.
Para finalizar sólo quiero remarcar la importancia que tiene para nosotros darnos a conocer a la sociedad y hacernos oír. Hace un año creé una página web con ese fin. No es una página informativa sobre la enfermedad sino un foro donde todo el mundo puede contar su caso, preguntar dudas u ofrecer consejos (www.forosii.com). En sólo un año, la página ha avanzado muchísimo y he considerado que ha llegado el momento de buscar ayuda en personas con un mínimo de poder. Creo que vuestro periódico, que es leído por muchísimas provincias españolas es el inicio perfecto para ello, ojalá.
No sé si podré oirte Esther, esta tarde tenemos cumpleaños infantil en una casa de campo y yo no tengo radio pequeña; intentaré conseguir alguna. Suerte y ya nos contarás!.
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dcarola
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- Registrado: Sab Oct 02, 2004 11:02 pm
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#6
Macu te la comiste de verdad 
Expresaste lo que todos sentimos y ademas diste a conocer a muchas gente el significado de tener SII o CI cosa que parece un "tabu" para las personas....
Te felicito una vez mas y esperemos que sea el principio de una nueva etapa tanto en el foro como a nivel macro (periodicos, revistas, entrevistas y pare de contar)
Expresaste lo que todos sentimos y ademas diste a conocer a muchas gente el significado de tener SII o CI cosa que parece un "tabu" para las personas....
Te felicito una vez mas y esperemos que sea el principio de una nueva etapa tanto en el foro como a nivel macro (periodicos, revistas, entrevistas y pare de contar)
#7
Muy bien Mcu!!!!!!!!!!!1eres un crack, creo que estamos haciendo mucho entra tod@s, y os suplico, que no decaiga este animo que hay ahora, que cada autonomia, haga sus reuniones, debemos estar juntos y a una, Macu a dado un gran paso, y no hay que dejarla sola en esto.
Todos los de Aragon, A POR ELLA!!!!
Todos los de Aragon, A POR ELLA!!!!
#8
Esta es la entrevista que se ha publicado en el periódico 20minutos de hoy. Como veis es mucho más corta que la original, pero bueno, se trata de hacernos oír, y creo que con esto será suficiente, ya os contaré.
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Stella Maris
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