Posible celiaquía....... Leedlo por favor.
#121
Hola a todos: no es que sea perfeccionista o paranóica del lenguaje, que sí lo soy, pero es que por todo el foro, de arriba a abajo y, de izquierda a derecha, siempre me encuentro lo mismo: no se dice CELÍAQUIA, se dice ENFERMEDAD CELIACA y el que lo sufre es CELÍACO. no penséis que soy repipi pero, me gusta que escribías bien las cosas.... Sin más, un fuerte abrazo a todos los foreros.....
#122
¡Hola josem ¡¡¡¡
Me alegro de "verte" por aquí ...... no sé muy bien qué contestar, no sé si me estás informando o regañando .....
si es lo segundo doy por hecho que es con cariño....
La información que aportas ya la sabía ..... desde que abrí este post he insistido una y otra vez en la dificultad de diagnosticar esta enfermedad ...... yo no he diagnosticado a nadie, si te fijas recomiendo a todos que hablen con su médico, en lo que sí insisto es en que no descarten tener esta enfermedad, tú sabes perfectamente que casi todos los celíacos (tú entre ellos) fueron diagnosticados de sii .........
La que me autodiagnosticado soy yo, pero fué una casualidad .... la que he hecho la dieta por mi cuenta soy yo y ahora salen resultados falseados ......... ya me buscaré la vida para un diagnóstico correcto, de todos modos no volveré a dieta normal, eso lo tengo claro ........... te soy sincera si te digo que a veces creo que no salgo de esta...
Dices que los médicos son los especialistas.......... permíteme que te lleve la contraria, la mayoría no saben absolutamente nada de esta enfermedad, me he encontrado unos cuantos ........ en ningún protocolo de especialistas digestivos se intenta descartar esta enfermedad en pacientes con clínica, eso sin hablar de las enfermedades asociadas.......... que una persona con hipertiroidismo o aftas bucales le diga a su médico que le haga las pruebas para la celiaca, verás qué ataque de risa le entra .........
Espero "verte" más por aquí ......... también me registré en celiaconline y visito tu propia página .......... me parece muy interesante, desde luego te lo curras a fondo ...........
Besos josem.
Me alegro de "verte" por aquí ...... no sé muy bien qué contestar, no sé si me estás informando o regañando .....
si es lo segundo doy por hecho que es con cariño.... La información que aportas ya la sabía ..... desde que abrí este post he insistido una y otra vez en la dificultad de diagnosticar esta enfermedad ...... yo no he diagnosticado a nadie, si te fijas recomiendo a todos que hablen con su médico, en lo que sí insisto es en que no descarten tener esta enfermedad, tú sabes perfectamente que casi todos los celíacos (tú entre ellos) fueron diagnosticados de sii .........
La que me autodiagnosticado soy yo, pero fué una casualidad .... la que he hecho la dieta por mi cuenta soy yo y ahora salen resultados falseados ......... ya me buscaré la vida para un diagnóstico correcto, de todos modos no volveré a dieta normal, eso lo tengo claro ........... te soy sincera si te digo que a veces creo que no salgo de esta...
Dices que los médicos son los especialistas.......... permíteme que te lleve la contraria, la mayoría no saben absolutamente nada de esta enfermedad, me he encontrado unos cuantos ........ en ningún protocolo de especialistas digestivos se intenta descartar esta enfermedad en pacientes con clínica, eso sin hablar de las enfermedades asociadas.......... que una persona con hipertiroidismo o aftas bucales le diga a su médico que le haga las pruebas para la celiaca, verás qué ataque de risa le entra .........
Espero "verte" más por aquí ......... también me registré en celiaconline y visito tu propia página .......... me parece muy interesante, desde luego te lo curras a fondo ...........
Besos josem.
#123
vale , no es por nada pero la discusión era sobre la enfermedad, se acepta celiaquía y EC o enfermedad celíaca, pero vamos que si busca en cualquier buscador por celiaquía te saldrán más resultados que por enfermedad celíaca. De todas maneras lo jodido del asunto es que por mucha nomenclatura correcta sigue sin saberse muchos sobre el asunto...pero en fin, ah su nombre también es esprue no tropical...
Sate te medio informo te medio regaño jajajajajaj, muchos médicos si desconocen al enfermedad pero conocen los protoclos, es deicr sobre una biopsia yo te puedo informar dle procesos como paciente, pero la histiología, los porques y demás son cosas de especialistas a eso me refería, que ojo con los "aficionados". El autodiagnóstico no es por ti, pero si lees foros de celíacos y pese a que insistimos siempre sobre la necesidad de la biopsia hay gente que no la acepta o cee que basta el análisis de sangre o ser pariente de un celíaco, es como siempre un cuestión de individualizar y que cada enfermo sea un caso, y de intimidad.
Sin biópsia no hay diagnostico aceptado hoy por hoy por un médico..eso si, no quita que seas celíaca pero párate a pensar..si empeoras y no puedes hacer vida normal y necesitases de una ayuda del estado...necesitarías un diagnóstico oficial. Todo esto se lo trasladas a rodrigo, çel te aconsejará mejor que yo, él es le médico .
Venga , mis riñas son com la de los abueletes , con cariño.
Sate te medio informo te medio regaño jajajajajaj, muchos médicos si desconocen al enfermedad pero conocen los protoclos, es deicr sobre una biopsia yo te puedo informar dle procesos como paciente, pero la histiología, los porques y demás son cosas de especialistas a eso me refería, que ojo con los "aficionados". El autodiagnóstico no es por ti, pero si lees foros de celíacos y pese a que insistimos siempre sobre la necesidad de la biopsia hay gente que no la acepta o cee que basta el análisis de sangre o ser pariente de un celíaco, es como siempre un cuestión de individualizar y que cada enfermo sea un caso, y de intimidad.
Sin biópsia no hay diagnostico aceptado hoy por hoy por un médico..eso si, no quita que seas celíaca pero párate a pensar..si empeoras y no puedes hacer vida normal y necesitases de una ayuda del estado...necesitarías un diagnóstico oficial. Todo esto se lo trasladas a rodrigo, çel te aconsejará mejor que yo, él es le médico .
Venga , mis riñas son com la de los abueletes , con cariño.
#125
¡olitass!
Josem t he estado leyendo en los post anteriores y ví un poco d tu blog, así q como veo q estás muy puesto en el tema me gustaría q nos dieras tu opinión sobre lo q comenté en mi post anterior.
Me refiero a la técnica q parece ser han descubierto en EEUU y según la cual con un simple examen d heces se diagnosticaría la celiaquía, Sate nos comenta q ha leido q es un sacacuartos y q los expertos d aquí no le dán mucho crédito.
Por otro lado tb se lee q los médicos españoles no quieren reconocer q hay avances en el tema, tú sabes d alguien q se la haya hecho o nos podrías proporcionar información q nos haga ver q esto no es un engaño???
La web d donde saqué la noticia es la siguiente: http://pobladores.lycos.es/channels/enf ... ohn/area/9
Sate os acabo d leer lo q decis del tema d los lacteos, yo he sido diagnosticada como intolerante a la lactosa, y tomo leche sin lactosa, los intolerantes tenemos permitido tomar este tipo d leche, la baja en lactosa no (aunq haya algunos q no les siente del todo mal).
A mí me gustan algunas bebidas d soja, pq según q marcas, unas están para mi gusto malísimas y otras incluso buenas, pero d siempre me he tomado por la mañana leche y el toma otra cosa pues no me llenaba, así q un buen tazón d leche sin lactosa y solucionado. Mercadona hace poco sacó una nueva leche de su marca sin lactosa, esta está totalmente permitida. Por otro lado hay tb yogures sin lactosa d la marca lauki. Y por supuesto están los yogures de soja, d los cuales hablabais al principio d este tema, y gracias a vosotros los he conocido, tan bastante buenos.
Todos los productos lacteos contienen lactosa y muchos otros productos q no son d naturaleza lactea tb les ponen dentro d sus ingredientes sustancias que contiene lactosa, como son: suero lacteo, fermentos lácticos, proteinas lácteas, caseinato, sólidoslacteos, lactoglobulinas... Así pues en la dieta sin lactosa hay q evitar todo tipo d productos lacteos (a no ser q t indique q es "sin lactosa", ya q lo hayan procesado para quitarla) y por otro lado las sustancias q acabo d decir (esta información me la dieron en el hospital).
Besos para los dos.
Josem t he estado leyendo en los post anteriores y ví un poco d tu blog, así q como veo q estás muy puesto en el tema me gustaría q nos dieras tu opinión sobre lo q comenté en mi post anterior.
Me refiero a la técnica q parece ser han descubierto en EEUU y según la cual con un simple examen d heces se diagnosticaría la celiaquía, Sate nos comenta q ha leido q es un sacacuartos y q los expertos d aquí no le dán mucho crédito.
Por otro lado tb se lee q los médicos españoles no quieren reconocer q hay avances en el tema, tú sabes d alguien q se la haya hecho o nos podrías proporcionar información q nos haga ver q esto no es un engaño???
La web d donde saqué la noticia es la siguiente: http://pobladores.lycos.es/channels/enf ... ohn/area/9
Sate os acabo d leer lo q decis del tema d los lacteos, yo he sido diagnosticada como intolerante a la lactosa, y tomo leche sin lactosa, los intolerantes tenemos permitido tomar este tipo d leche, la baja en lactosa no (aunq haya algunos q no les siente del todo mal).
A mí me gustan algunas bebidas d soja, pq según q marcas, unas están para mi gusto malísimas y otras incluso buenas, pero d siempre me he tomado por la mañana leche y el toma otra cosa pues no me llenaba, así q un buen tazón d leche sin lactosa y solucionado. Mercadona hace poco sacó una nueva leche de su marca sin lactosa, esta está totalmente permitida. Por otro lado hay tb yogures sin lactosa d la marca lauki. Y por supuesto están los yogures de soja, d los cuales hablabais al principio d este tema, y gracias a vosotros los he conocido, tan bastante buenos.
Todos los productos lacteos contienen lactosa y muchos otros productos q no son d naturaleza lactea tb les ponen dentro d sus ingredientes sustancias que contiene lactosa, como son: suero lacteo, fermentos lácticos, proteinas lácteas, caseinato, sólidoslacteos, lactoglobulinas... Así pues en la dieta sin lactosa hay q evitar todo tipo d productos lacteos (a no ser q t indique q es "sin lactosa", ya q lo hayan procesado para quitarla) y por otro lado las sustancias q acabo d decir (esta información me la dieron en el hospital).
Besos para los dos.
#126
Bueno, a ver hay desde hace tiempo en USA una técnica que analiza la cantidad de grasa en la heces, la malabsorción de la grasa es uno de los síntomas de la celiaquía, uno, pero el único método contrastado y fiable es la biopsia intestinal realizada ,mientras se consume gluten. Por lógica es más sencillo hacer una biopsia gratis y que un médico patólogo determine la lesión o atrofia de las vellosidades que mandar una tarro de heces a USA y pagar 400 dolares. En España también algunos laboratorios, (SAbater-Tovella) hacen una análisis similar,pero es que la presencia de grasa en la heces puede ser debida a patologías hepáticas, cálculos biliares, a un exceso de grasas en la alimentación y algunos factores más de modo que la mera cuantificación de grasa en la heces no puede diagnosticar nada, si informar de una anomalía, pero ningún digestivo aquí te va a dar un diagnóstico solo con un análisis que encima es caro.
Sé que un diagnostico suele implicar cura o esperanza de cura, pero al igual que ocurre con otras prácticas médicas que muchos hemos probado , esta es insuficiente.
Creo que en le foro que comenta sate hay un pst sobre alguien que iba a hacer el análisis, pero si te sirve de algo el especialista que se anuncia en ese foro es el que lleva mi caso, y el protocolo fue análisis de sangre, orina,estudio genético, colonoscopia, endoscopia, y a los dos años endoscipia con biopsia y test del aliento para helycobacter. Todo en la SS, gratis.
NO es por desanimar, pero en verano habrá un congreso de patologia digestiva en buenos aires y supongo que saldrán todos estos temas y métodos, yo hasta entonces a USA no enviaría ni recuerdos..y menos a 400 dolares. Si después se sabe más o hay una mínima certeza se sabrá, pero sin biopsia hoy por hoy ningún especialista te considera celiaco.
Sé que un diagnostico suele implicar cura o esperanza de cura, pero al igual que ocurre con otras prácticas médicas que muchos hemos probado , esta es insuficiente.
Creo que en le foro que comenta sate hay un pst sobre alguien que iba a hacer el análisis, pero si te sirve de algo el especialista que se anuncia en ese foro es el que lleva mi caso, y el protocolo fue análisis de sangre, orina,estudio genético, colonoscopia, endoscopia, y a los dos años endoscipia con biopsia y test del aliento para helycobacter. Todo en la SS, gratis.
NO es por desanimar, pero en verano habrá un congreso de patologia digestiva en buenos aires y supongo que saldrán todos estos temas y métodos, yo hasta entonces a USA no enviaría ni recuerdos..y menos a 400 dolares. Si después se sabe más o hay una mínima certeza se sabrá, pero sin biopsia hoy por hoy ningún especialista te considera celiaco.
#127
Bueno, a ver hay desde hace tiempo en USA una técnica que analiza la cantidad de grasa en la heces, la malabsorción de la grasa es uno de los síntomas de la celiaquía, uno, pero el único método contrastado y fiable es la biopsia intestinal realizada ,mientras se consume gluten. Por lógica es más sencillo hacer una biopsia gratis y que un médico patólogo determine la lesión o atrofia de las vellosidades que mandar una tarro de heces a USA y pagar 400 dolares. En España también algunos laboratorios, (SAbater-Tovella) hacen una análisis similar,pero es que la presencia de grasa en la heces puede ser debida a patologías hepáticas, cálculos biliares, a un exceso de grasas en la alimentación y algunos factores más de modo que la mera cuantificación de grasa en la heces no puede diagnosticar nada, si informar de una anomalía, pero ningún digestivo aquí te va a dar un diagnóstico solo con un análisis que encima es caro.
Sé que un diagnostico suele implicar cura o esperanza de cura, pero al igual que ocurre con otras prácticas médicas que muchos hemos probado , esta es insuficiente.
Creo que en le foro que comenta sate hay un pst sobre alguien que iba a hacer el análisis, pero si te sirve de algo el especialista que se anuncia en ese foro es el que lleva mi caso, y el protocolo fue análisis de sangre, orina,estudio genético, colonoscopia, endoscopia, y a los dos años endoscipia con biopsia y test del aliento para helycobacter. Todo en la SS, gratis.
NO es por desanimar, pero en verano habrá un congreso de patologia digestiva en buenos aires y supongo que saldrán todos estos temas y métodos, yo hasta entonces a USA no enviaría ni recuerdos..y menos a 400 dolares. Si después se sabe más o hay una mínima certeza se sabrá, pero sin biopsia hoy por hoy ningún especialista te considera celiaco.
Sé que un diagnostico suele implicar cura o esperanza de cura, pero al igual que ocurre con otras prácticas médicas que muchos hemos probado , esta es insuficiente.
Creo que en le foro que comenta sate hay un pst sobre alguien que iba a hacer el análisis, pero si te sirve de algo el especialista que se anuncia en ese foro es el que lleva mi caso, y el protocolo fue análisis de sangre, orina,estudio genético, colonoscopia, endoscopia, y a los dos años endoscipia con biopsia y test del aliento para helycobacter. Todo en la SS, gratis.
NO es por desanimar, pero en verano habrá un congreso de patologia digestiva en buenos aires y supongo que saldrán todos estos temas y métodos, yo hasta entonces a USA no enviaría ni recuerdos..y menos a 400 dolares. Si después se sabe más o hay una mínima certeza se sabrá, pero sin biopsia hoy por hoy ningún especialista te considera celiaco.
#128
No,mas bien creo que es una sincronicidad ,yo encontre el mismo dia ese articulo de casualidad ,y pense "a lo mejor es al que se refiere Sate."Sate escribió:Ppcp, ¿tienes telepatía?..........jajaja ......... ese es el artículo, efectivamente ...... gracias por ponerlo...
Besos.
Pero te juro que no buscaba nada sobre los lacteos y cayo ese link en mis manos sin querer.
Por cierto,me temo que estoy empeorando de nuevo,sin haber comido gluten ni nada,creo que es por nervios.
Estoy viendo que a lo mejor hace falta operar
Al menos ahora lo tengo cerca,con el dr. Blanco,pero no tengo un duro.
#129
¡Hola Ppcp ¡¡¡
Va a ser verdad lo de la sincronicidad.......... yo también llevo unos días chunga y no sé porqué, hoy he tenido que tomarme un omeprazol para el dolor de estómago .....
La operación siempre es una posibilidad, por si acaso vete ahorrando .............. jajajaj
Besos.
Va a ser verdad lo de la sincronicidad.......... yo también llevo unos días chunga y no sé porqué, hoy he tenido que tomarme un omeprazol para el dolor de estómago .....
La operación siempre es una posibilidad, por si acaso vete ahorrando .............. jajajaj
Besos.
-
marcelabasualdo22
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#132
¡Hola ppcp ¡¡
Me alegro de que estes mejor, a mi también se me va pasando, creo que algo debió sentarme mal, cruzo los dedos porque sea así, se me vino el mundo encima pensando que volvían todos los síntomas, ha tenido mucho dolor de estómago, naúseas, acidez y el corazón tan acelerado que no me dejaba dormir ....... pero llevo dos días mejor ¡aleluya¡¡¡
¡Hola Marcela¡¡¡
Todavía sigo con los laxantes después de la última crisis del culete, tuve sangrado, inflamación ... primero tomé laxante diario durante 7 días y ahora ya pasé a días alternos, el día que no lo tomo no voy al baño, claro .... intentaré volver a las semillas de lino pero esperaré unos días aún, estoy segura que en cuanto vaya sin laxante volveré a sangrar así que esperaré .......
¿Has usado los supositorios de glicerina o los microenemas? Funcionan muy bien....
Besos.
Me alegro de que estes mejor, a mi también se me va pasando, creo que algo debió sentarme mal, cruzo los dedos porque sea así, se me vino el mundo encima pensando que volvían todos los síntomas, ha tenido mucho dolor de estómago, naúseas, acidez y el corazón tan acelerado que no me dejaba dormir ....... pero llevo dos días mejor ¡aleluya¡¡¡
¡Hola Marcela¡¡¡
Todavía sigo con los laxantes después de la última crisis del culete, tuve sangrado, inflamación ... primero tomé laxante diario durante 7 días y ahora ya pasé a días alternos, el día que no lo tomo no voy al baño, claro .... intentaré volver a las semillas de lino pero esperaré unos días aún, estoy segura que en cuanto vaya sin laxante volveré a sangrar así que esperaré .......
¿Has usado los supositorios de glicerina o los microenemas? Funcionan muy bien....
Besos.
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marcelabasualdo22
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#133
Yo van dos dias que no puedo ir al baño, es que como muchisimo arroz, y pastas que tmb son de arroz y como veran el arroz nos seca de vientre...
Mi gastro me habia dicho de la vaselina liquida una cucharada sopera antes de ir a dormir lejos de la cena..
Pero la verdad no me animo...
Mi gastro me habia dicho de la vaselina liquida una cucharada sopera antes de ir a dormir lejos de la cena..
Pero la verdad no me animo...
-
marcelabasualdo22
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#134
llevo 8 meses de dieta no lo puedo creer ya... me acauerdo que el año pasado en esta epoca ya estaba con mis sintomas, sin saber que hacer, que tenia, de medico en medico :S en fin hoy me encuentro mejor...
no se me cae el cabello, engorde 5 kg ( aunque unos mas no me vendrian mal)
de mi panzita estoy mejor _:)
Aunque hay dias que me agarran muchos gases, no se que me caera mal no le doy mucha importancia porke como muyy sano y ya demasiado me prohibo, diarreas tube dos veces estos ultimos meses pero solo ir una vez al baño y ya esta, no creo haber comido algo con gluten porke soy estricta con mi dieta...
Creen que el tener gases y aveces alguna que otra ida al baño media suelta pueda ser tambien porke nuestro intestino no se ha recuperado mui bien todavia??
Los primeros dias de julio tengo cita con mi digestivo que me va a mandar a hacer los analisis haber como anda todo, me va a pedir el de tiroides porke la vez pasada no me lo hizo.
besos!!
no se me cae el cabello, engorde 5 kg ( aunque unos mas no me vendrian mal)
de mi panzita estoy mejor _:)
Aunque hay dias que me agarran muchos gases, no se que me caera mal no le doy mucha importancia porke como muyy sano y ya demasiado me prohibo, diarreas tube dos veces estos ultimos meses pero solo ir una vez al baño y ya esta, no creo haber comido algo con gluten porke soy estricta con mi dieta...
Creen que el tener gases y aveces alguna que otra ida al baño media suelta pueda ser tambien porke nuestro intestino no se ha recuperado mui bien todavia??
Los primeros dias de julio tengo cita con mi digestivo que me va a mandar a hacer los analisis haber como anda todo, me va a pedir el de tiroides porke la vez pasada no me lo hizo.
besos!!
#135
¡Hola Marcela ¡¡¡
Parece que me has leído el pensamiento ........ yo también iba a poner un mensaje para decir que después de 3 meses y medio de dieta la evolución sigue siendo buena ...... la semana pasada estuve un poco mal pero parece que fué un virus, ahora ya ha pasado, todavía tengo alguna molestia después de comer y hay días que algunos gases, pero estoy de maravilla.... el Sábado estaba tan bien que si no fuera por el peso pensaría que todo lo pasado en los últimos 15 meses era un mal sueño, una horrible pesadilla pero por desgracia lo que he pasado es real y supongo que habrá días mejores y peores pero estoy segura que pronto los dias mejores seran la norma y los peores la excepción ............
Marcela, aún es pronto para que tu intestino esté bien del todo, seguro que por eso aún tienes esos problemas pero no te preocupes, seguro que pasarán ....... ya nos contarás que te dice el médico ....
Me gustaría decir que en estos meses de enfermedad, algunos de auténtica pesadilla en los que creí que no podría soportarlo, este foro ha sido muy importante para mí, no sólo porque de aquí saqué la idea de hacer la dieta sin gluten sino por la relación con tod@s vosotr@s ...... me gustaría agradecer a macu una vez más la creación de este foro y a vosotr@s, compañer@s de fatigas, agradeceros que seáis tan estupend@s, encontraros es lo mejor que me ha pasado en estos meses...
Besos a tod@s.
Parece que me has leído el pensamiento ........ yo también iba a poner un mensaje para decir que después de 3 meses y medio de dieta la evolución sigue siendo buena ...... la semana pasada estuve un poco mal pero parece que fué un virus, ahora ya ha pasado, todavía tengo alguna molestia después de comer y hay días que algunos gases, pero estoy de maravilla.... el Sábado estaba tan bien que si no fuera por el peso pensaría que todo lo pasado en los últimos 15 meses era un mal sueño, una horrible pesadilla pero por desgracia lo que he pasado es real y supongo que habrá días mejores y peores pero estoy segura que pronto los dias mejores seran la norma y los peores la excepción ............
Marcela, aún es pronto para que tu intestino esté bien del todo, seguro que por eso aún tienes esos problemas pero no te preocupes, seguro que pasarán ....... ya nos contarás que te dice el médico ....
Me gustaría decir que en estos meses de enfermedad, algunos de auténtica pesadilla en los que creí que no podría soportarlo, este foro ha sido muy importante para mí, no sólo porque de aquí saqué la idea de hacer la dieta sin gluten sino por la relación con tod@s vosotr@s ...... me gustaría agradecer a macu una vez más la creación de este foro y a vosotr@s, compañer@s de fatigas, agradeceros que seáis tan estupend@s, encontraros es lo mejor que me ha pasado en estos meses...
Besos a tod@s.
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