Cómo estoy controlando mi SII-D

¿Qué tratamientos has seguido para tratar el SII? ¿Han sido eficaces? ¿Qué efectos secundarios has sufrido? Corticoides, antidepresivos, antiespasmódicos...
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scros
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#1

Mensaje por scros »

Muy buenas a todos,

Este es mi primer post en el foro, pero llevo leyéndolo desde hace unos meses. La verdad es que ha sido un regalo encontrarlo, ver esta comunidad genial que os apoyáis los unos a los otros, os dais consejos de alimentación, médicos,...

Os quería comentar un poco cuál es mi caso, por qué he pasado y en qué punto estoy ahora.

Origen
Pues bien, soy un chico de 20 años de Barcelona. Desde pequeñito he sido bastante ansioso y la verdad es que siempre que tenía alguna presentación o alguna cosa que me pusiera muy nervioso me entraba un poco de diarrea, pero nada fuera de lo normal.
Lo que sí es que hace unos años había tenido algunos episodios de estar peor de la barriga y lo atribuí a la lactosa. Fui al médico y me hicieron el test de aspirar y me salió positivo en poca medida, pero luego me encontré fatal. Asi que hace unos 3 años no tomo nada con lactosa.

El caso es que desde hace ya unos 4 años también tengo una enfermedad muy rara llamada POIS, que tampoco os voy a liar aquí con detalles, pero que aún me da mucha más ansiedad, mareo, cansancio y una sensación de malestar horrible...
El tema es que no hay nada para curarla, pero una de las cosas que parece afectar es la dieta. Una de las cosas que parece que podría empeorarla es el gluten, así que hace como 1 año que no tomo nada con gluten.
Así que ahora hace unos 7/8 meses probé de seguir una dieta muy concreta donde tomaba muchos zumos, frutas y verduras que se suponían que "limpiarían" mi cuerpo. La verdad es que era bastante escéptico pero después de tanto tiempo encontrándome fatal pensaba que no tenía nada a perder......

Pues resulta que ya desde el principio de hacer esa dieta empecé a encontrarme fatal. Tenia muchísimo dolor de barriga, como en espasmos, diarreas en todo momento del día (me despertaba a media noche y tenía que ir corriendo al lavabo; por la calle tenía retortijones,...), gases que olían a infierno.. en fin, una maravilla que me hacía estar hecho polvo y había muchos días que no podía ni ir a clase.

Duré prácticamente un mes con la dieta, porque la que me la hacía (no era dietista-nutricionista ni médico, era "experta") me insistía que era normal. Pero yo veía que eso no me llevaba a nada bueno, así que la dejé y volví a comer normal, pero ya no volvía a estar bien. Mejoré el no tener tanta diarrea (sobre todo por la noche), menos dolor y gases... pero cada día seguía mal.


Tratamiento medio fallido
Así que mi primer paso fue ir a mi médico de cabecera y esta me remitió a la especialista digestivo.
Aquí me indicaron varias cosas:
  • Dieta: Baja en FODMAPs
  • Medicaciones: Gelsectan y Polibutin
  • Probiótico: VSL#3
Con esto, después de 1 mes y medio la verdad es que no mejoré prácticamente NADA. Seguía exactamente igual con diarrea cada día varias veces, mucho dolor, gases...

Aquí también contacté con el centro nutricionista Júlia Farre. La verdad es que aquí me han ayudado MUCHÍSIMO en este proceso, porque estaba súper perdido y desde la S.S en 10 minutos me trataban bastante regular y sin tener en cuenta la persona.

Como esto no me había funcionado me cambiaron a lo siguiente:
  • Dieta: Mucho más estricta que la FODMAPs. Con la nutricionista fuimos eliminando alimentos que parecían que me sentaban mal, uno a uno. Pero era un festival porque como casi cada día estaba mal era imposible ver qué me iba bien o mal
  • Medicaciones: Aqui la digestivo me cambió el Gelsectan y Polibutin por Eldicet y Resincolesteramina.
  • Probiótico: Me lo cambiaron a Casenbiotic.
  • Fibra: La nutricionista me dijo de tomar 2 sobres de Plantaben al día.
Aquí sí que empecé a estar algo mejor, ALGO pero para nada bien. Sobre todo se me fue el dolor, y algunos días esa diarrea constante, pero la mayoría seguía bastante mal.

Volví a ir a la digestivo y como seguía mal me quitó todo lo que estaba tomando y me recetó lo siguiente:
  • Medicación: Fortasec Flas 1 al día
  • Tryptizol
Pero aquí ya no me gustó nada, porque con el Fortasec me estaba tratando el síntoma sin hacer nada para mejorar la causa.
Y el Tryptizol lo probé unos días pero me daba unos mareos horribles así que lo dejé de tomar.

Como encima me sacó la medicación volví a estar mucho peor, así que con la nutricionista fuimos reduciendo muchísimo la dieta hasta quedarme en solo tomar: arroz, patata, zanahoria, bebida vegetal de arroz, carne, pescado blanco y huevos.
Y a pesar de tomar solo esto todos los días seguía muy mal, con la mayoría de días diarrea, gases... La verdad es que pensaba que era el final, que no podría hacer nada para recuperarme.

A demás, un síntoma que es muy raro y se me ha repetido 5 veces en estos meses ha sido que los días que he tenido más dolor de barriga y una diarrea súper explosiva justo he tenido una reacción alérgica y se me ha puesto todo el cuerpo rojo, la cara blanca y tenía muchísimo frío/calor, palpitaciones... De esto me han hecho pruebas de alergia pero no me ha dado alergia a ningun alimento.

PERO lo que realmente me ha supuesto un cambio RADICAL ha sido lo siguiente (os lo cuento en el siguiente post que sinó se hace eterno todo junto).
Última edición por scros el Dom Oct 07, 2018 2:48 pm, editado 2 veces en total.
scros
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#2

Mensaje por scros »

Tratamiento actual
Gracias al foro puede ver que en Barcelona había un doctor especializado en SII que estaba investigando mucho y que había atendido varios pacientes del foro: el Dr. Javier Santos.

Pues llamé para pedir hora (yo soy de Asistencia Sanitaria Colegial y atiende un día al mes el miércoles por la tarde) y fui hace dos semans y media. El doctor fué súper simpático y me escuchó toda mi historia (a diferencia de la digestivo de la S.S donde me dijo que no debía estar tanto en internet mirando cosas así y me había dicho que no me curaría nunca), y me aseguró que hay muchas cosas para probar y que no hay que perder la esperanza.
Viendo mi caso me recetó:
  • L-Glutamina
  • Cromogliacto
  • Brintellix (otro tipo de antidepresivo - para tratar la conexión cerebro-intestino)
A demás había vuelto a tomar el Eldicet, Resincolesteramina, el Plantaben y el probiótico Casenbiotic.
Y en cuanto a la dieta he seguido con la más estricta de no tomar ninguna fruta, legumbre y solo patata y zanahoria (+carnes, pescados, huevos..).

Pero aún así, por fin, por primera vez en 7 meses he conseguido hacer deposiciones NORMALES y hasta he tenido días de estreñimiento, cosa increible. Algún día he tenido las heces más blandas pero para mi esto ha sido increíble.

Y es que ya no me siento con la barriga pesada y con miedo de salir fuera de casa y que me coja un retortijón en plena calle como antes.


Y sé que aún no ha pasado demasiado tiempo, que estoy tomando bastantes medicaciones y que mi dieta es súper estricta, pero para mi esto ya es mucho y ahora voy a poder ir mejorando mi dieta. Y creo que puede animar a cualquiera de vosotros a no rendirse y tener esperanzas porque al final poco a poco vais a encontrar algunas cosas que os vayan ayudando!!!!



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PD: Un tema que subiré a parte es que con todo esto he tenido muchísimos problemas para encontrar restaurantes a los que pudiera ir sin demasiados problemas. Así que este año para una asignatura de mi carrera con otros dos compañeros estamos haciendo una app para encontrar restaurantes con opciones buenas para nosotros (que tenemos intolerancias, alergias...). Y necesito vuestra ayuda para que me digáis si lo véis útil, si os ha pasado lo mismo... Os dejo el link al post donde la explico y hay un link a una encuesta para recopilar información:
http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=7&t=20552


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MUCHOS ÁNIMOS!!
Última edición por scros el Lun Oct 08, 2018 6:22 pm, editado 1 vez en total.
2016_kira
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#3

Mensaje por 2016_kira »

Hola scros,

Me alegro mucho que estes mejor. Yo llevo años con el SII-D y poco a poco voy mejorando pero todavia no del todo, sigo con diarrea diaria. He empezado el Tryptizol y además tomo complementos para regenerar/desinflamar la mucosa y enzimas digestivos.

Te quería preguntar sobre el cromoglicato, que medicamento compras exactamente en la farmacia? Que dosis y cantidad diaria te ha recomendado? Conozco el Gastrofrenal pero no se si es el único o hay otros.

Muy buena idea la app de los restaurantes!

Muchas gracias!
scros
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#4

Mensaje por scros »

Buenas 2016_kira! Muchas gracias por el comentario!
Ostras, ya he visto que llevas muchos años... Y ahora con el Tryptizol has notado cambio?

En cuanto al Cromoglicato, a mí me lo recetó el Dr. y no lo venden en farmacias directamente. Es una fórmula magistral que va personalizada y yo tuve que esperar unos días a que la tuvieran porque la encargaban. En mi caso la hizo de 200mg en 100 cápsulas y tomar una cápsula 3 veces al día, pero está claro que lo ha de recetar un médico que sepa lo adecuado para cada caso.

Respecto la app, genial que te parezca buena idea! Si te quieres pasar por el post que he abierto y dar un poco de feedback iría de lujo!!
http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=7&t=20552

Se agradece mucho :)
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skamada
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#5

Mensaje por skamada »

El Cromoglicato igual tiene que ver con su otra patología, habitualmente se usa para inhibir la producción de histamina a lo loco, en concreto para estabilizar mastocitos y evitar la hipersensibilidad. Por ejemplo para el POIS se suelen usar ISRS y antihistamínicos así que cuadraría más que para un tratamiento "convencional" de SII.
scros
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#6

Mensaje por scros »

Yo creo que más bien también podría ser por lo de que unas cuantas veces he tenido como una reacción alérgica junto con la diarrea y dolor de barriga, donde todo el cuerpo se me ha puesto rojo.... Y la primera vez tuve que ir a urgencias y me dieron una inyección de antihistamínico y me dijeron que me tomara una pastilla si me volvía a pasar.
2016_kira
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#7

Mensaje por 2016_kira »

Gracias scros y scamada,

Tal como dice scamada el cromoglicato es un estabilizador de los mastocitos.

De hecho en el SII, cuando la mucosa intestinal está muy dañada se generan intolerancias como la de la fructosa o la de la histamina. El DAO (enzima que degrada la histamina) se fabrica en el intestino, por lo que si éste está muy dañado (mi caso), muy probablemente se fabricará menos DAO de lo normal, se degradará menos histamina y con poca que tomes tendrás síntomas. Cada uno tenemos un nivel de histamina que toleramos porque tenemos unos niveles de DAO diferentes.
Yo de hecho hago dieta baja en histamina porque los alimentos ricos en histamina me sientan fatal (fresas, tomate, aguacate, pescado azul pequeño, frutos secos, etc etc). Espero que sea reversible y cuando consiga regenerar mucosa todo se equilibre. Lo del cromoglicato es buena idea, era curiosidad y por tener alternativas en un futuro.

Por cierto el Dr. Santos donde visita? tiene privada? me interesaría ir algún día.

El tryptizol llevo poquito tiempo (1 semana y algo, primero con 10 mg, después un psiquiatra me dijo que eso era dosis de niños y me subió a 25 mg, según él con 10 no notaria nada), de momento noto mucho los efectos secundarios como el aplatanamiento por las mañanas, algun dia mareo, boca seca pero esto con el tiempo tiene que disminuir, creo que es un poco pronto para atribuir mi estado al tryptizol, quiero tomarlo al menos dos meses para ver el resultado.

Esta semana me estoy encontrando cada dia un poquito mejor pero también he hecho un cambio de dieta porque la última que hice fue un fracaso (intenté la cetogenica pero las grasas no las digiero bién como la mayoria de nosotros). Ahora estoy con 5 alimentos solo (y aceite de oliva): arroz hervido con su caldo, puré de zanahoria con un poco de infusión de jengibre, "espaguetis" de calabaza, pollo vapor/hervido, y de vez en cuando un trocito de queso fresco de cabra, la verdad que me noto mejor. Y luego voy a ir introduciendo alimentos muy poco a poco. Además en paralelo tomo 2L inflam (Labolife), Mucosa compositum de Heel, Aloe Vera gel (sin aloina), todo esto para desinflamar el intestino, Mental Confort (lleva curcuma, azafran, vitaminas B, Zn, inositol) y alguna vez tomo enzimas pero intento no abusar para dejar que mi cuerpo los fabrique.

Espero que os sea de ayuda :-)
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Deming80
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#8

Mensaje por Deming80 »

Vaya con el tryptizol
Y qué síntomas tienes Kira desde que estas asi?te has mirado en análisis tu nivel de enzima DAO entonces no?
2016_kira
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#9

Mensaje por 2016_kira »

Hola Deming80,
No me he mirado el DAO, no lo veo necesario de momento, al comer alimentos que producen aumento de histamina ya tengo síntomas así que es evidente que tengo histaminosis, probablemente producida por disminución de DAO debido a la mucos del intestino dañada. Si me hiciera alguna prueba seria genetica para DAO, pero como no tengo un duro, de momento con la dieta está controlado.
Mis síntomas son los típicos del SII-D
Saludos,
2016_kira
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#10

Mensaje por 2016_kira »

Ah y lo del tryptizol son efectos adversos llevaderos, a mi me compensa de momento, yo tenia insomnio desde hace tiempo y con el tryptizol duermo super bien, cosa que ayuda mucho a estar mejor en general.
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Deming80
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#11

Mensaje por Deming80 »

Entiendo que te viene diarrea y te pasas la mañana en el baño por ejemplo cuando comes algo con histamina el día anterior?🤔
2016_kira
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#12

Mensaje por 2016_kira »

Si, me duele la barriga y diarrea. Depende del momento, puede ser inmediato o al cabo de unas horas o incluso días. Esto lo estoy aprendiendo con el tiempo.

Pero ojo que los síntomas pueden variar mucho en cada persona, desde migraña a síntomas intestinales, problemas de piel, y un largo etc y pueden aparecer después de una comida o por acumulación de varias comidas ricas en histamina. Es como un vaso que se va llenando de histamina hasta que colma el vaso y da los síntomas.
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Deming80
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#13

Mensaje por Deming80 »

Es verdad...da migrañas también...tus síntomas abdominales también van acompañados de dolor de cabeza migrañoso?
2016_kira
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#14

Mensaje por 2016_kira »

no no, yo no tengo dolor de cabeza
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Deming80
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#15

Mensaje por Deming80 »

Bueno siguiendo la dieta antihistamínica si vas mejorando es buena señal...aunque yo para asegurarme me haría la prueba del estudio de enzima DAO que es un análisis de sangre para miratelo...
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