Sindrome de SII-D o SIBO

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
PHB
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#1

Mensaje por PHB »

Buenas a todos,

Bueno pues os cuento aquí mi experiencia, intentaré ser breve.
Me situo en septiembre de 2016 con 25 años, acababa de empezar en un nuevo trabajo (tampoco mucho estrés). En octubre, tras una noche con amigos cenando pizzas, sufro una gastroenteritis la cual me cambiaría prácticamente la vida. Desde entonces, como todos, pruebas tras pruebas. Tengo diagnosticado SII-D y también positivo en SIBO.

Previa a la gastroenteritis; comía/bebía lo que quería, abusaba de frenadol (tengo alergia al acaro y al polen, esto me bajaba las defensas y me resfriaba), también tomada creatina y proteinas (para el gimnasio), en epocas de examenes iba al baño algo mas blandito y abuse de lavativas. Supongo que esto en conjunto influye.

SINTOMAS
- Diarrea (1 o 2 deposiciones al día). Hay veces que en una misma deposición comienza siendo "normal" de color marron muy claro, con presencia de mucosidad y luego termina de manera pastosa. O también hago una primera deposición buena y a los 5 minutos otra mala. Ahora estoy teniendo algo de incontinencia, cuando antes no me pasaba.
- Gases. Al principio los gases no eran un problema, pero despues de tomar Alflorex durante 1 mes, empece a tener gases realmente nauseabundos, de tal manera que me aborrezco nada mas olerlos. Ahora tengo gases todos los dias, normalmente no olorosos, pero como algo que me sienta mal... telita.
- Otros. Cansancio, caída de pelo por estrés, diagnosticado con depresión.

PRUEBAS
- Analítica de sangre: Hemograma completo, bioquímica general (trigliceridos bajos), proteínas de sangre (ferritina y C), hormonas (tirotropina), uranálisis, anticuerpos Ac. ATG negativo, pruebas de parásitos en heces negativo, bacterias (positivo en chlamydia)
- Ecografía
- Contraste intestinal. Bario. (Todo bien, salvo que no pudieron observar muy bien el ciego)
- Endoscopia.
Gastroscopia con biopsia duodenal: Sin alteraciones histológicas. Sin analítica inmunohistoquímica y determinar si hay infiltrado linfocitario.
Colonocopia con biposia: Exploración hasta el ciego, hasta íleon distal. Mucosa habitual con patrón vascular conservado.
- Mucosa del intestino grueso muestra nódulo de infiltrado inflamatorio linfocitario en lámina propia sin linfocitosis
intraepitelial ni engrosamiento de la membrana basal subepitelial, por lo que en principio no reúne criterios de colitis
Microscópica.
- Informe complementario histoquímico: Técnica de Tricomico de Masson. Se descarta colitis colágena. Se descarta EII.
- SIBO: Positivo.

CELIAQUÍA
No lo puedo descartar, ya que no me hicieron la prueba gold-standar, analítica inmunohistoquímica y determinar si hay infiltrado linfocitario de las biopsias de duodeno (gracias skamada). Nunca me he encontrado mal comienzo gluten, pero ahora me cuesta determinar si me afecta o no, ya que hay alimentos con gluten que me afectan y otros que no. Tampoco se si tengo sensibilidad... Un dia como pizza y estoy tan normal, y otro día como papas con carne y fatal.

LACTOSA/FRUCTOSA/SORBITOL
No tengo pruebas de test espirado. Cuando tomo leche no tengo problemas normalmente. Aunque llevo una buena temporada sin tomarme un vaso, pero tomo mil cosas con lactosa. Al igual con el sorbitol y fructosa (se que esta es mal absorción derivado de otra)

SIBO
Me hicieron la prueba pero no estoy muy contento, ya que no me dijeron ni me dieron papel alguno con los resultados, supongo que H2 disparado.
El tratamiento fue: 10 días de ciprofloxacino y ya. Normalmente mandan rifaximina, y en varios ciclos. La semana que viene le pregunto al medico.
No se si sufro de intestino permeable ¿?

TRATAMIENTOS
Hasta ahora todo lo que me han mandado, aquellos donde no ponga nada no tuve efectos; yogures, actimel, agiolax, duspatalin (tuve efectos muy buenos la primera semana), Eldicet 50mg, spasmoctyl :lol:, sulpirida, lexatin, Sch. Boulardi (me sentaba mal), Ultralevura (mal), Vinatur Symbiotic G, Alflorex (1 mes entero, me dejo peor, los peores momentos de esto, gases horribles), IBS Colilen, Kefir de vaca y cabra (iba mal al baño y algunos gases). También plantago ovata (heces naranjas) y agiolax.

También tome Colisteramina (me sento bien un par de dias), tryptizol 50 mg y el iberogast (lo que mas efecto me ha hecho, 1 mes perfecto, aunque notaba algo de gastritis al tomarlo).
No se si el iberogast al ser un procinético, me ayudó a los movimientos CMM o fueron sus otras propiedades... Rompí la racha hinchandome a hojaldrinas rellenas de cabello de ángel.

CONSULTAS
Comentaros que las pruebas de endoscopia fueron todo por S.S. y tardaron mil para decirme que es SII-D. Paralelamente voy a la consulta del Dr. Lopez Cano, donde mi especialista me dijo:
- Alflorex tiene muchas bacterias (solo tiene una cepa no?) y que no me tomara otro probiotico, que ese era muy completo.
- Del tryptizol dice que me tome scitalopram, el cual nunca comencé.
- No me aporto mucho sobre el SIBO. Ciprofloxacino¿¿??
- Dieta sin gluten y luego me mando la FODMAP (no las hice).
- Que me tome gelsectan.

ACTUALMENTE
- Tomo dos pastillas de glutamina antes de comer.
- Intento no tomar cosas picantes y/o agresivas.
- Como pan sin gluten, aunque algun dia como pan normal o picos (lo cual es una toneria).
- Erradique el alcohol y bebidas gaseosas, tomo Nestea (que creo que tampoco es muy sano, aparte del azucar).
- Puedo comer pizza y estar tan bien y otro día me afecta cualquier tonteria. Con la dieta estoy altamente perdido.
- Con respecto al estado anímico; pues empezando con esto mi pareja me deja, he tenido que ir al psiquiatra, entre esto y otros problemas de mi entorno, he pasado de ser una persona muy alegre a tener una cara de perro todo el dia. Siempre he sido muy sociable y ahora prefiero quedarme solo en casa los findes, y la gente que no sabe nada te ve como un soso. Cuando me vienen los gases malolientes me doy bastante ASCO y eso me afecta tanto que no me predispongo a conocer a nadie para mantener una relación. Me ha afectado hasta el relacionarme con mi gente y mis amigos. Soy consciente de que mi caso no es de los mas graves.

En fin, siento extenderme tanto, pero no quería dejar detalle. Aquí os dejo mi post, a ver si alguien comparte alguna experiencia conmigo.

Gracias. Saludos.
Lucia82
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#2

Mensaje por Lucia82 »

Hola PHB!!
Veo que tu caso, cómo a muchos de nosotros, te vino a raíz de una gastroenteritis... a mí también fue así :( A partir de ahí, mis tripas no han vuelto a ser las mismas antes y de eso hace ya casi 1 año :(
Si te sirve de algo, creo recordar que a algunas personas del foro sí les ha funcionado el gelsectan bastante bien (al menos, han mejorado algo. yo no lo he probado y no puedo ayudarte en eso).
Por otro lado, yo lo que muchas veces hago es tomarme una infusión (de Melisa en mi caso) tras la comida y la cena. Me calma un poco las tripas y me relaja.
A nivel social, te entiendo perfectamente. Pero no puedes dejar que esto te quite la vida que tienes por delante. Eres muy joven!!!!! Si te sirve de algo, se puede llevar una vida bastante normal aun teniendo esto (aunque no sea fácil, eso es cierto). y te lo digo yo que tengo un hijo de 3 años... ;) Así que, adelante!!!
Yo también tengo SIBO y, cómo sabes, estoy en tratamiento con spiraxin. Aún me quedan 2 meses así que es pronto para hablar sobre ello pero... sino me funciona y me soluciona esto, tengo muy claro que buscaré alternativas. Todo sea por recuperar mi salud y, con ello, mi vida.
Así que ánimo!!
PHB
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#3

Mensaje por PHB »

Gracias por tu respuesta Lucia82

Tengo que leer sobre el gelsectan, no estoy informado sobre esto, pero no se si será otro medicamento que apalia los sintomas o intenta atacar al origen del "problema".

Yo me tomo todas las mañanas una manzanilla, y si una comida que me sentó regular también..

Gracias por los animos, supongo que esto me ha venido muy grande. Me da rabia que esto me frene en mis proyectos, el miedo a conocer a alguien.. y que cuando se lo explicas a alguien cercano (con la verguenza que paso) lo vean como una tonteria, y sobretodo los que te lo dicen se hartan de beber y comer para pasarselo bien.. en fin! Tener un niño es agotadoramente gratificante jejeje.


Mucho animo con la rifaximina, hablo con otro forero que también la toma, ojala vaya todo a mejor. Mañana voy al medico, le comentare el "poco" tratamiento que veo que me pusieron para el SIBO y a ver que dice. Sigo leyendo sobre el gelsectan.

Mañana os cuento!
PHB
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#4

Mensaje por PHB »

Hola a todos, hoy he salido del médico, con la sensación de haber regalado 100€, no sé que opinareis.

Pues estoy yendo al grupo López Cano y la digestivo que me llevaba ya no está, así que me ha atendido otro nuevo.

Bien nada más llegar le digo que le he traído todos los datos (análisis, biopsias..) ni las mira, entiendo yo que en el ordenador tendrá el historial.

Le digo que lo último que me hice fue las pruebas para el SIBO, a lo que me contesta ¿Eso que es?..
Total, le pregunto que si me puede dar los resultados (me dice que no). Le digo que me tengo que hacer los test para lactosa, fructosa y sorbito y me dice que con el test de SIBO ya no hace falta, que te dice si lo eres o no... Le pregunto si son diferentes reactivos y me dice que es uno para lo mismo... En fin, yo sorprendido claro.

Me manda dieta FODMAPs y y me dice sin gluten 1 mes.

Me manda un hemograma completo con coagulación, químico, un estudio de celiaquia a través de la ATG Ig-A (que ya lo tengo, no sé si hay otra cosa), otro para VIH (que ya lo tengo) y como nuevo la calprotectina.

Pregunto presupuesto 425€ (sin seguro). Y pregunto en recepción si el reactivo para SIBO, lactosa, fructosa y sorbito es lo mismo. Evidentemente me dice que no. Le pido los resultados de mi prueba y me los da...

En fin. No sé qué opináis pero yo no esto satisfecho, llamadme tiquismiquis.

Lo que pienso hacer ponerme con rifaximina por mi cuenta, siguiendo los protocolos que el Dr Santos ha mandado a otros foreros y ponerme con FoDMAP.

Con respecto a las pruebas, me han comentado que menos el estudio de enfermedad celíaca AGT IgA (20€) y la calprotectina (75€), el resto lo pasa la SS.

Gracias por leer. Saludos.
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Deming80
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#5

Mensaje por Deming80 »

No entiendo por qué te cobran calprotectina y estudio de celiaquia en sangre. ..que te los pida tu médico de cabecera x la seguridad social...qué absurdo!
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skamada
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#6

Mensaje por skamada »

peazo tocho. Creatina, lavativas y arrase de flora ya de mano, ni me atrevo a opinar lo que la creatina puede haber alterado.

El doctor López Cano pues sí, parece gilipollas, aunque podías haber dicho "sobrecrecimiento bacteriano" ya que SIBO es el nombre en inglés acortao, no sé qué edad tendrá el hombre. Por supuesto que no es el mismo reactivo pero, en todo caso, no hace ni gota de falta por ejemplo la lactosa, puedes probar tú en casa sustituyendo por leche vegetal una semana, los fermentados como el queso o el yogurt ya no contienen tanta lactosa, salvo que sea queso muy freso (requesón) o yogures griegos (que llevan nata añadida).

Ni en la gastro ni en la colono se ve que tengas la mucosa mú mal como para evitar picantes o el té del Nestea (viene mal con gastritis, úlceras o EII que te han descartado ya, por lo demás... ).

Respecto a pruebas: si ya te miraste la antitransglutaminasa referida a Ig-A, es del género gilipollas repetirla. Si la colono es bastante reciente, la calprotectina fecal, que mide inflamación intestinal, también es del género gilipollas, aunque ésa por la SS sí que te la hacen, aunque, como digo, no tienes absolutamente ningún síntoma que lo requiera.

La Rifaximina es un antibiótico, no es algo que se haga "por tu cuenta", por algo requieren receta y seguimiento. Si hay sobrecrecimiento meter más probióticos también es un poco absurdo y normal entonces que casi todos los que mentas que has probado te sienten mal.

Por lo demás, pues oye, prueba la FODMAP a ver qué tal te sienta, que pruebas y medicamentos ya has metido bastantes pal cuerpo.
Lucia82
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#7

Mensaje por Lucia82 »

Madre mía!!! yo entiendo tu enfado... claro que sí!!!
Si te sirve de algo, yo de ti iría directamente al médico de cabecera y le explicaría lo que te pasa. A mí me recetó sin problema el spiraxin y tema de análisis que te los pida también por la SS.
Y si después de los 3 meses con spiraxin, necesitas realizar de nuevo el test de SIBO, puedes hacertelos en un laboratorio privado y desde casa (yo me los hice así y no tuve ningún problema). Me costó 70€, con gastos de envío incluidos y los resultados en 3-4 días ya los tenía.
Mucho ánimo!
PHB
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#8

Mensaje por PHB »

Gracias por contestar, (perdona el tochado skamada :oops: )
yo tampoco entiendo la línea de seguimiento que tiene, me dijo que las colitis pueden evolucionar con el tiempo, de ahi la calprotectina supongo, aunque de la colonoscopia no hace ni un año. De todas formas iré a la S.S. y les pediré las pruebas, espero que no me pongan problemas. He de aclarar que no es en si el Dr. Lopez Cano, es uno que trabaja en su equipo médico.

Lo de la lactosa si que lo leí por otros posts que pusiste, otra cosa es sorbitol y fructosa no?

El picante lo evito por si acaso, por que a veces cualquier tontería me sienta fatal y empiezo con gases de olores horribles y todo el día, si me meto picante... miedo me da, aun así probaré un día.

Si que quiero meterme de lleno con la dieta. Pero ahora o saco tiempo para mirar en internet, o buscar a algun nutricionista que sea especializado y no me cobre un paston.

Por el tema de la rifaximina-spiraxin, ya la tengo. Estoy pensándome si utilizarlo o no, lo mas seguro es que lo haga.
Lucia82 yo vi que en farmacias te vendian para hacerte las pruebas.

Este era?
https://tienda.laboratoriocalderon.com/ ... o-delgado/

Hoy ha sido un poco frustrante, pero bueno a ver que hago.

Gracias por vuestras respuestas, en estos dias ire comentando.
Lucia82
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#9

Mensaje por Lucia82 »

Sí, PHB, ese fue el test que yo me hice en casa y a mí me fue bien. me refiero a que no tuve ningun problema y incluso llamé cuando recibí los resultados y me los explicaron.
Supongo que habrá otros laboratorios pero yo me hice ese.
Pero te aconsejo que vayas a tu médico de cabecera y le cuentes todo antes de empezar con tus "intentos"... Más que nada porque así te recetará seguramente el spiraxin y podrá darte pautas a seguir :)
Mucho ánimo!!
PHB
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#10

Mensaje por PHB »

Gracias Lucia82,

He perdido toda la confianza en la consulta de mi digestivo privado, me cuestiono hasta el test que me hicieron.

No voy a hacer nada hasta que pille la cita con el de cabecera, y que me asesore algo.
Por ahora estoy buscando informacion sobre los FODMAPS. Hay un post con un enlace muy bueno sobre la dieta:
https://www.leonhunter.com/dieta-low-fodmap/

Esta es la dieta que me han mandado.
http://www.drjorgealonso.com.ar/Dietas/DietaFODMAP.pdf

He comparado con otras, cada una dice una cosa. Lo que no he podido confirmar si la avena, el salvado y los copos los tengo que quitar o no, asi como la espelta (creo que solo en pan si es el 100%) y la cebada y/o salvado.

Saludos
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skamada
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#11

Mensaje por skamada »

el salvado, prueba a ver, pero a gente con SII por ejemplo al ser la cáscara del cereal puede provocarnos flatulencia y flojera al ir al WC (el mítico de la dieta Dukan HORRIBLE xD), todo es ver en tu caso qué tal. La dieta FODMAP ya verás que hay alimentos "dudosos" que en cada sitio te dicen una cosa, lo importante es que cuando pruebes, pues prueba un formato, ya si notas que algo te va evidenemente mal, lo apuntas y te fijas en qué categoría de fructo-oligo-sacárido leches en vinagre está. De lo malo es la de Boehringer, laboratorio farmacéutico, y está detalladita, las que tengo yo de mi digestivo son más podres y viejunas, hay algún blog majete de pacientes qu ela siguen por ahí que te despejará muchas más dudas que la de cabecera :lol:

Y ten en cuenta que has probao una jartá de pastillas y probióticos, mismamente si sólo tenías una ligera disbiosis (usea, desequilibrio en la flora por estrés, gastronteritis....) y le metiste un montón de cepas que le venían mal a la ecuación te pudo dar positivo en sobrecrecimiento y que no por ello lo tengas tú como patología. Por eso a veces es bueno parar, analizar lo que ha funcionado y no, tener en cuenta lo que influye cada medicamento (por ejemplo los ISRS, antidepresivos vaya, suelen dar extreñimiento y es difícil valorar si X fibra o la fructosa te sienta mal si artificialmente te hará jiñar mojones muy majos :lol: ) y probar una cosa de cada vez. Agarra la dieta fodmap ésa concreta, un mes, y a ver
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Deming80
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#12

Mensaje por Deming80 »

:shock: a ver qué tal te sienta...yo hice la del Boeringher esa que me recomendó encarecidamente la primera digestiva que visité y acabé cagando cuentas del rosario, duras duras como cemento, pocos menos gases de mejora y con una fisura anal que aún me duele recordarla :cry: esa dieta es muy restrictiva...
PHB
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#13

Mensaje por PHB »

Vaya la Boehringer parece interesante, y la verdad que si me hace soltar cuentas del rosario seria una maravilla, yo es lo que busco antes que la diarrea (si no hay dolor claro). La voy a tener en cuenta si esto no me sale bien.

Es posible eso que mencionas sobre el test de SIBO skamada. Estoy por repetirme la prueba, como lo hizo Lucia82, que me sale mas barato. No lo explique bien en el post, pero por lo que he podido ver a la mayoria les continua el proceso, aunque den positivo, hasta unos 175-180 min, con datos tanto de H2 como de CH2. Sin embargo, a mi me pararon a los 60 min al dar positivo en H2, sin datos en CH2.
- 1º muestra 1 ppm H2, 2º muestra 1 ppm h2, 3º muestra 26 ppm, y ya pararon. No se, a lo mejor con esto es mas que suficiente, para detectar SIBO. Aparte como ahora llevo tiempo sin tomar probioticos (lo ultimo fue kefir de cabra, no llegue a probar el de agua) en teoría la prueba que me haga ahora creo que estara menos "contaminada".

¿Que opináis?

Ahora me centrare en la dieta FODMAP y en buscar algún nutricionista el cual me asesore correctamente. Ayer me fui al mercadona para comprar lo que viese que podia consumir (aparte de fruta, verduras y pescado) algo de picoteo y casi me vuelvo sin nada. Vi interesante la leche de avena, leche de arroz con coco, yorues sin lactosa de piña y el pan sin gluten que creo que me tengo que quitar porque tiene "azucar", también vi tortitas de maiz "pero tienen trazas de leche y soja", y tortitas de arroz "con gluten y soja". Entiendo que todo lo que tenga azucar, trazas de leche y gluten lo descarto.

Que ingenuo :lol: Supongo que me tengo que ir a otra centro con mas cosas o un herbolario.

Aqui os dejo otra pagina con dietas para SII, sin gluten y FODMAP, si a alguien le interesa.
http://www.aegastro.es/sites/default/fi ... nerica.pdf

Muchas gracias por vuestras respuestas. Ya me pasareis el presupuesto por convertiros en mi digestivo, nutricionista y psicologo :lol:
PHB
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#14

Mensaje por PHB »

Buenas!
Os actualizo mi estado. Me realice las pruebas de SIBO y di positivo. El diagnostico lo hice a traves de test espirado, esto por laboratorios privados (Calderon - 60€).

Empece leyendo este Foro y he pasado a leer tambien un grupo de Facebook llamado Intolerancia a la fructosa/sorbitol/lactosa/dao (Gluten,SIBO,PARÁSITOS). Dirigido por el Dr. Blas.

Para empezar, este medico que ha empezado de manera altruista, nos comenta que para el SII no existe, que es un mal diagnostico de una celiaquia, de SIBO, parasitos o H.Pylori. Para él, la mayoria de intolerancias en adultos o SII viene por un mal diagnostico de origen organico y no funcional. No lo dice él, se basa en estudios y articulos americanos donde el SIBO
se lleva tratando desde hace 11 años. Yo esto no lo se, pero si que estoy muy de acuerdo cuando dice QUE NO ES SOMATICO.

En este momento, y con ayuda de personas del grupo esto haciendo un tto para SIBO con dieta proteica sin carbohidratos (solo 30g de arroz). No se como terminare, pero os digo que con dieta proteica mis sintomas a remitido bastante, ya que los carbohidratos son los alimentos para SIBO y hay que eliminarlos (os lo digo todo muuuy resumido).
El tto para SIBO que da es dierente al que da los medicos.

Aqui no solo se habla de SIBO, si no de intolerancias; gluten, fructosa, sorbitol, asi como problemas de DAO y parasitos como giardia. También de problemas de funcion de los movimientos del intestino tanto en ayuno CMM, como con las comidas.

Os animo a formar parte tambien de este grupo, que ya alguno lo ha podido comentar antes por aqui, sin desprestigiar en ningun momento este.

Os ire comentando como evoluciono, por si a alguno le interesa. Un saludo.
2016_kira
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#15

Mensaje por 2016_kira »

Gracias PHB por compartir tu experiencia. Entonces ahora el SIBO lo tratas solo con la dieta? o tomas algun complemento/antibiotico?


Me acabo de unir al grupo de facebook, muchas gracias por la información.
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