Conferencia Dr. Padron

La cecopexia es la técnica quirúrgica de fijación del recto. ¿Has recurrido a la cirugía como solución a tu enfermedad?
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Ned
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#61

Mensaje por Ned »

Nicolas claro que no estoy un 100% seguro de que esa operación me vaya a curar, es que aunque hubiera un 30% nada mas de posibilidades lo intentaria, porque no tengo nada que perder. Quedarme igual y con 2000 o 3000 euros menos, ¿pero y si me curo?.

Vemos las cosas de distinta forma, ¿cuanto tiempo han tardado los coches hibridos en poder salir al mercado? hace años que ya se habia creado esa tecnologia, y muchas mas alternativas que no usan el petroleo, pero tuvieron que crear una donde el petroleo aun se necesitase.

La SS existe aqui en españa, pero no en EEUU por ejemplo, alli cada uno tiene que pagarse un seguro medico y nada barato por cierto. En EEUU no hay un solo producto que dice que cure el sii, es que hay incluso un ranking por internet de cual es el que mejor funciona 'ultimamente'. Contra mas enfermos haya mejor para ellos porque mas dinero van a tener, y como he dicho en otro post, no es una enfermedad terminal asi que, para ellos, no tiene demasiada importancia.

Los ejemplos que te puse sobre las multinacionales, 4 que puse creo, son una gota en un oceano, y la mayoria ni se sabra de ellos. Pero que cada uno que piense lo que quiera.

Y sigo pensando que quien debiera hacer un informe son los medicos que no quieren saber nada de la cecopexia. Pero bueno dr. Padron podria intentar hacer otro estudio con x personas voluntarias con sii y ver como evolucionan, niveles vip y todo lo que pedimos. Pero claro, quien lo va a pagar? me imagino que el tambien tendra facturas que pagar a final de mes, y para un estudio asi, hace falta dinero.

Nicolas, tu y yo vemos las cosas de diferente manera y siempre vamos a rozar cada vez que hablamos de esto, jejeje, pero vamos que no tengo ningun rencor hacia ti ni nada, es mas siempre espero tu contestacion cuando pongo algo ;), es mas, me encanta leer tu opinion sobre el tema porque se que es contradictoria a la mia, somos compañeros soportando lo mismo:), venga un saludo desd la peninsula amigo.
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macu
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#62

Mensaje por macu »

Os voy a contar una historia:

Erasé una vez una chica que se llamaba Macu. Estaba muy enferma, su intestino no tenía motilidad y eso le provocaba fuertes dolores; vivía continuamente en Urgencias y estaba mucho tiempo de baja laboral. A lo largo de los años recorrió decenas de médicos y la machacaron a pruebas. Uno de ellos decidió tratarla farmacológicamente y le recetó prepulsid un fármaco con muchos efectos secundarios. Había muchos estudios científicos que avalavan la eficacia del Prepulsid pero Macu no sólo no mejoró ni lo más mínimo sino que tuvo taquicardias y se lo retiraron. Decidieron probar con otros muchos procinéticos, Pausedal, Dogmatil, todos ellos respaldados por estudios científicos que demostraban su eficacia en trastornos motores digestivos. Pero Macu no sólo no mejoró sino que se le pusieron unos pechos duros e hinchados que no le permitían sentarse o acostarse sin dolor.
Después de mucho deambular, fue a parar a manos de otro equipo médico digestivo que decidió que la solución era practicarle una colostomía, una operación de la osti, reseccionarle 50 cm de intestino grueso. Macu no preguntó si había estudios científicos que avalaran esa operación, se lo había dicho de palabra un equipo médico y en la situación en la que se encontraba no opuso resistencia. La operación fue horrible y el postoperatorio horroroso. Macu siguió con unos dolores espantosos, un estreñimiento severo ,unas hinchazones exageradas más una cicatriz que le recorría de arriba a abajo todo el abdomen.
Al cabo de unos meses fue a parar a manos de otro equipo médico que al ver su situación le preguntaron: ¿pero por qué te han hecho esto? ¿quién te lo ha hecho?. Pues me lo ha hecho un equipo médico como vosotros que se supone que han estudiado lo mismo que vosotros y que basándose en estudios científicos han decidio que un dolicomegacolon se soluciona con cirugía. Efectivamente, hay estudios científicos que así lo demuestran, pero en el caso de Macu no fue la solución. No sólo no fue la solución sino que la condenó de por vida a llevar un paquete intestinal lleno de adherencias que pueden provocar obstrucciones intestinales que a su vez sólo se pueden solucionar con cirugía, que a su vez provoca más adherencias y más obstrucciones y bla,bla,bla...
Vaya equipo médico el que decidió operarme y vaya jodidos estudios científicos los que decían que esa era la solución. Por lo que se ve este último equipo médico se pasaría esos estudios por el forro, ellos no hubieran operado.
Después de múltiples pruebas muy dolorosas, se decidió que lo mejor era quitar todo el colon y poner una bolsita. Pues lo siento señores- les contestó Macu- por ahí todavía no voy a pasar. - Es que hay muchos estudios científicos que demuestran que es lo mejor porque los pacientes mejoran considerablemente. -Habrán todos los estudios que quieran pero yo me niego, vamos a seguir probando cosas.
Y Macu siguió probando y probando. Apareció por aquel entonces un fármaco en EEUU, el Tegaserod, todos los estudios científicos demostraban que los pacientes mejoraban, anda ya!, Macu no sólo no mejoró sino que se gastó un pastón en conseguir el susodicho fármaco porque en su país no era legal, qué raro , los médicos recetando algo ilegal. Cuando finalmente ese fármaco no se llegó a legalizar Macu le preguntó el motivo a su equipo médico y su respuesta fue :"intereses económicos, hija, el pan nuestro de cada día".
Siguió probando con otros fármacos todos ellos, por supuesto, avalados con estudios científicos y nada de nada.
Finalmente acertaron y le recomendaron un antidepresivo. Ahora Macu va tirando, su calidad de vida ha mejorado aunque sus malos días no se los quita nadie; y lo que es peor vive asustada por si sus temidas adherencias vuelven a hacer de las suyas y le obligan a pasar nuevamente por un quirófano y a abrirle por 3ª vez la panza de arriba a abajo...

Hace 13 años Macu se convirtió en madre. Su parto fue tan traumático que le ocasionó una pérdida de la menstruacción. De los 27 a los 32 años estuvo sin reglar con todos los efectos secundarios que eso le producía. Deambuló de ginecólogo en ginecólogo y los resultados fueron catastróficos, la llenaron de hormonas y más hormonas. Harta de la situación se fue a un homeópata acupuntor. Le mandó unas hormonas homeopáticas y en 4 meses exactamente le bajo la regla. Ahora tiene 40 años y desde entonces no le ha faltado ningún mes (ni que le falte :wink: ). No hay ninguno, ningún estudio científico que avale que la homeopatía funciona, pero a Macu le funcionó (lástima que no le funcionara en su problema digestivo).

Así que Macu está hecha un lío. Para qué puñetas sirven los estudios científicos: para rajarte la tripa? para condenarte de por vida a posibles obstrucciones intestinales? para intoxicarte de fármacos y más fármacos que no te sirven de nada?.

Hasta la fecha Macu sólo conocía gente con problemas muy similar al suyo que no se curaban fuesen adonde fuesen o tomasen lo que tomasen. De pronto empezó a conocer a otras personas , una,dos, tres, cuatro y cinco que mejoraron con otra técnica. Cinco, sólo cinco que ella conociera, ante las cero personas que no se habían curado. El problema es que esa otra técnica no tiene estudios cientificos (bueno,miento, un estudio científico en Brasil elaborado con 34 pacientes). Pero Macu se pregunta: y después de todo lo que yo he pasado merece la pena que algo que puede que me funcione tenga estudios científicos???
Última edición por macu el Dom Dic 03, 2006 4:28 pm, editado 3 veces en total.
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Ned
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#63

Mensaje por Ned »

Siento por todo lo que has pasado Macu, tus palabras refuerzan lo que siento y pienso.
AD1976
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#64

Mensaje por AD1976 »

Hola, Macu:

Me parece increíble que la muchacha de la fotografía, tan sonriente, haya tenido que pasar por todo lo que has pasado. Has debido de sufrir mucho, y seguramente que aún sufres.

Se me ha quedado el corazón encogido y a tu lado siento que no tengo nada de lo que quejarme. Me has dejado sin palabras.

Un abrazo muy fuerte de todo corazón.

Ana
Isabel Holguin

#65

Mensaje por Isabel Holguin »

Hola Macu:

Yo conocía ya tu historia y, probablemente, seas uno de los casos más difíciles de todo este foro, sin embargo, lo que te ha sucedido, sucede a menudo en otras enfermedades.

Porque la ciencia de la medicina no es una ciencia exacta como la matemática.

En septiembre murió mi cuñado. Un año antes le detectaron un cáncer de pulmón. No se podía operar pero, con quimioterapia y radioterapia, podían conseguir disminuir el tumor y podría vivir. Después de someterse a todas las pruebas, el cáncer se extendió al cerebro y murió.

Es un ejemplo, habrá miles, de que la medicina no es algo exacto.

Lo mismo sucede con los fármacos. Yo tuve que dejar de tomar varios antidepresivos hasta que dieron con el que me iba bien. Y con los procinéticos pasa lo mismo. Yo estuve dos meses tomando levogastrol y no me hizo ir al baño. Por cierto, el dogmatil no es un procinético. Sin embargo, el cidine me fue bien. Lo mismo que la medicina, tampoco es exacta la farmacología. Los efectos secundarios de los fármacos a unas personas se les presentan y a otras no, es así.

Al primer médico de digestivo que me atendió y que es cirujano fue lo primero que le pregunté: ¿por qué no me opera?, y me respondió: porque no tengo ninguna seguridad de que tu estreñimiento mejore al quitarte parte del intestino. Y yo estaba más que dispuesta porque no soportaba la situación.

A lo largo de mi vida he pasado por diferentes tratamientos y terapias a causa de la anorexia-bulimia-depresión que arrastro -cuando se está desesperado se agarra uno a donde sea-, desde psicoanalistas hasta terapias alternativas, desde psiquiatras hasta homeopatia. Estuve un año tomando las pastillitas que se suponían mejorarían mi depresión y no fue así.
Cada uno tiene sus experiencias.

Yo no he tenido la regla durante años, es algo normal entre las personas que tienen anorexia nerviosa, y ahora tengo una osteoporosis alta, un alto riesgo de romper la cadera. Y supongo que este intestino irritable también es una consecuencia de la anorexia, pero en aquellos tiempos ni siquiera yo sabía que lo que me estaba sucediendo tenía nombre.

Hoy la anorexia nerviosa tiene nombre y se está investigando muchísimo y sin resultados.

La ciencia de la medicina ni es exacta ni va a garantizar jamás un resultado. Si decir esto supone que entonces da igual someterse a operaciones que no están contempladas por la medicina, pues es posible. Sin embargo, a pesar de no se exacta ni de garantizar resultados, yo confío más en lo que, al menos, se ha estudiado.

Por cierto, ¿van a operarte otra vez o he leído mal? Espero que no.

Soy escéptica con la ciencia de la medicina pues a veces me da la sensación de que pretenden eliminar la enfermedad y pienso: pero si vamos a morirnos, todos nos vamos a morir; y enfermedades las habrás siempre. Sin embargo, tengo que reconocer que la calidad de vida que se tiene ahora, y hablo en general, es mejor que la que se tenía hace años. Algo han conseguido y están en vías de conseguir más. Pero los milagros no existen.

Estoy casi convencida de que en un futuro no muy lejano nuestra enfermedad tendrá un tratamiento farmacológico más amplio, como sucede en el campo de los psicofármacos, para que si un fármaco no te alivia, haya otras alternativas.

Pienso que ese es el gran avance de la ciencia de la medicina, al menos de momento. Porque, en un futuro, el campo que ha abierto el genoma puede lograr otros avances.

Y nada más, que cada uno haga lo que crea que debe de hacer. Si se quiere operar de cecopexia, pues que se opere. Es una cuestión personal que obedece a seguir ese instinto que te dice lo que te hará sentir mejor.
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macu
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#66

Mensaje por macu »

No me tienen que operar otra vez Isabel, cruzo los dedos. Lo que ocurre es que soy candidata a padecer obstrucciones intestinales graves como la que tuve en junio de este año ya que voy llena de adherencias, y la única solución en esos casos es la cirugía.

El dogmatil no es un procinético pero a mí me lo recomendaron por su acción procinética entre sus otras acciones terapeuticas. Me dijo mi médico que el Pausedal actual viene a ser como el Dogmatil de toda la vida.

Como tú dices la falta de regla te ha producido una osteoporosis alta. Tal vez así me encontraría yo ahora si hubiese seguido en mano de ginecólogos que me inflaron de hormonas y más hormonas para no conseguir nada. Si no hubiera recurrido a la homeopatía por considerarla una terapia no estudiada porque no hay estudios científicos, llevaría (o a lo mejor no) 13 años sin reglar. Pero dije: "si a otros les va bien la homeopatía, por qué a mí no?" y aquí me tienes con mi regla mensual.

Por eso ahora me pregunto. "si a otros les va bien la cecopexia, por qué no me va ir bien a mí?"
Isabel Holguin

#67

Mensaje por Isabel Holguin »

Si me parece lógica tu conclusión y yo te animo a que te operes, ¿por qué no te va a ir bien?

El problema es que no mejores y no haya servido para nada, pero como tú ya has pasado por eso...

A mí, ni el dogmatil, que me lo recetaba el psiquiatra desde hace tiempo, ni su primo el levogastrol consiguieron que mis tripas se movieran, y es que el sulpiride y el levosulpiride no deben hacerme ningún efecto.

Estamos leyendo Rafa y yo páginas sobre intestino irritable donde ya se la denomina enfermedad orgánica y tratan de buscar causas. Y, mientras no se encuentren, el avance farmacólogico será lentísimo. Además, por lo visto, los que experimentan tienen que descartarlos porque no pasan la prueba del placebo.
AD1976
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#68

Mensaje por AD1976 »

Ánimo, Macu. Ante todo, no dejes de realizarte las pruebas pertinentes para descartar cualquier otro tipo de dolencia.

Espero que la cecopexia pueda ser la solución a tus problemas. ¿Por qué no? De todas formas, eso no lo decidicimos nosotros, si no los médicos.
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macu
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#69

Mensaje por macu »

Más pruebas?? En los últimos años me han hecho 4 colonoscopias, 3 manometrías gastrointestinales, 2 manometrías anorectales, 2 scanners, 2 tacs, ecografía abdominal, 2 enemas opacos, 3 tránsitos colónicos con marcadores, una prueba nuclear que ya no recuerdo ni el nombre, 2 cirugías a abdomen abierto, una biopsia de una porción (3cm) de intestino delgado etc, etc.... Creo que queda lo suficientemente claro que no padezco ninguna enfermedad, excepto un problema motor en mi intestino delgado y grueso.
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boler
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#70

Mensaje por boler »

miiagi,¿tu donde te operaste?
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miiagi
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#71

Mensaje por miiagi »

boler escribió:miiagi,¿tu donde te operaste?
El dia 9 de mayo 2006 con el Dr.Roberto castro en Barcelona.
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miiagi
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#72

Mensaje por miiagi »

macu escribió: Miiagi también existe, es un paciente que gracias a este foro conoció al Dr. Castro y se operó. El padecía SII-D y como todos sabemos se encuentra de maravilla.
Efectivamente macu.

Lo mio ,eran sobretodo las diarreas pero a veces tambien tenia estreñimiento .

La question es que se han acavado las diarreas ,el estreñimiento ,los gases ,los mareos y la falta de apetito.

Estoy muy contento!!!

Ayer por la noche salí un poco y me tomé 5 cervezas. Esta mañana me he levantado super hinchado pero en cuestion de 2 horas he podido expulsar todos los gases. Antes no podia sacar los gases ni en 2/3 dias.

Operarme es la mejor decisión que he tomado en mi vida.

Creo que cuanto mas va passando el tiempo ,mejor estoy.



No entiendo que una associación del SII no se moleste en acudir en conferencias donde se habla del tema.


Saludos.
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satine
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#73

Mensaje por satine »

Macu, te agradezco muchísimo que hayas acudido a la conferencia y nos hayas informado a todos sobre lo que se habló ese día. Estaba pensando, que si hubo alguna video-grabación de la conferencia la podríamos poner además de en este foro, en la página de youtube. La verdad se me podría haber ocurrido antes del día 30. Pienso que ésto podría ser una forma de divulgar información sobre la cecopexia.
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dalia
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#74

Mensaje por dalia »

Hola Macu, ya habia leido tu historia antes, pero aun asi, me ha sobrecogido el ultimo post que has puesto. Si, la verdad es que es increible que conserves esa sonrisa tan guapa y tan sana, despues de lo que has pasado. Me parece logico que despues de tu experiencia consideres que no pierdes nada por intentarlo con la cecopexia. Yo aunque siempre he mantenido (y mantengo ) una postura muy cauta respecto a esta operacion, lo hago sobre todo en casos de sii, no de estrenimiento cronico, para el que si parece haber mas datos. Lo que mas me tranquilizaria en tu situacion, supongo que a ti tambien, es que no es una operacion complicada, como la primera que pasaste, supongo que eso ayuda.
Entiendo tu postura y si al final te decides, u os decidis, hay mas gente q se lo piensa, pues os deseo que sea un exito, de corazon.
josepm_gs
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#75

Mensaje por josepm_gs »

macu escribió:Más pruebas?? En los últimos años me han hecho 4 colonoscopias, 3 manometrías gastrointestinales, 2 manometrías anorectales, 2 scanners, 2 tacs, ecografía abdominal, 2 enemas opacos, 3 tránsitos colónicos con marcadores, una prueba nuclear que ya no recuerdo ni el nombre, 2 cirugías a abdomen abierto, una biopsia de una porción (3cm) de intestino delgado etc, etc.... Creo que queda lo suficientemente claro que no padezco ninguna enfermedad, excepto un problema motor en mi intestino delgado y grueso.
Hola Macu, doy fe de que no te has olvidado NADA de las palabras del Dr Padrón en Barcelona,¡ eres excelente tomando apuntes ¡
Tu historial medico es espeluznante, pero no estoy sorprendido , pues 30 años de ejercicio dan para haber visto y oido casi de todo.
He leido las 25 paginas de Cita con el Dr Padron, y las 5 que han aparecido hoy en este foro , y estoy algo abrumado . Quiero leer tambien mas de otros foros. Estoy tomando notas para preparar un informe acerca de mi experiencia personal con la cecopexia, el estreñimiento y el SII , pero necesito tiempo para escribirlo de forma clara y realista, y a poder ser sin herir susceptibilidades ( es un tema muy sensible y lo entiendo ). Debes comprender que es muy distinto hablar en una entrevista personal, que escribir un texto que podrá ser leido con lupa por mucha gente y no querria que pudiera engendrar malas interpretaciones ni falsas expectativas.
De momento me voy de puente al pirineo , la montaña me gusta mucho, y me relaja.
Saludos a ti y a todos
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