Me encuentro muy mal

[Mariposa-33]

Hola a todos,

Estoy aqui porque estoy desesperada.
Me diagnosticaron crohn a los 15 años, me operaron ya 3 veces y toca una más pronto. Llevo mal desde que era un bebé, con colicos y dermatitis atopica, luego dolores de huesos a veces, y a los 15 ya tuve muchos mas problemas digestivos, y rinitis desde siempre tambien.

Ningun tratamiento me sienta bien, nunca estoy bien, solo si dejo de comer practicamente todo (solo comiendo pollo, arroz y brocoli), hasta me estriño, cosa que yo toda la vida tendía a la diarrea. Siempre cansada, y sin animo. Es desesperante.

Me hice pruebas de intolerancia, me salio una larga lista de alimentos. De alergia me hicieron el rast para 14 alergenos comunes, me salio pelo de perro, acaros y gramineas.

Me hice analisis para lupus y salio negativo.

Tambien prueba genetica de celiaquia y me salio positivo para cq8. Los anticuerpos negativos. Y biopsia no me hicieron. Ya retiré gluten, pero no termino de estar bien.

Detalles significantes:

- Los esparadrapos de las analiticas me producen rojez, hinchazon y luego desescamación en la zona de contacto.
- Llevo toda la vida con rinitis y sinusitis.
- Cuando mi marido me da un beso en la mejilla, al roce con su barba me sale una urticaria al instante que me dura unas 2 horas.
- Si bebo coca-cola me salen granitos en el paladar a los pocos minutos, a veces mucho picor, tambien con algun salchichon y algunos zumos o batidos. Me duran 2 dias y luego desaparecen. Cuando me pasa no vuelvo a tomarlo.
- Suelo tener retencion de liquidos y se me hincha la mano derecha por las noches.
- A veces me dan punzadas 'en el corazón' o eso me parece, por esa zona al respirar, por las noches sobre todo.
- Mi piel es delicada desde siempre, tiendo a dermatitis.
- Muchas veces tengo dolores repentinos de huesos.

Ya os digo, si dejo de comer se me pasa todo. Desde al año 2010 estoy dandole vueltas a la alimentación. Si tomo pollo, arroz y brocoli se me pasa todo.

Mis medicos me dan largas, dicen que mi enfermedad, el crohn, es severo y listo. Que somatizo, que soy una mala paciente, quejica, etc etc. Y mi familia esta harta de oirme quejarme todos los dias.

A alguno os pasa algo parecido???

Muchas gracias y abrazos fuertes.

[carlitos_litos]

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Bueno, mi caso se puede asemejar al tuyo, aunque yo no estoy diagnosticado de crohn.

Lo de que la comida sea como un veneno, yo también lo he sufrido, dejar de comer o reducir notablemente la comida, y mejorar enormemente, claro que uno no puede estar mucho tiempo en esa situación, o al final entras en un estado de desnutrición, y es peor el remedio que la enfermedad.

La solución, pasa por ir cribando, para determinar que alimentos o grupo de alimentos son los verdaderos culpables de este descontrol del sistema inmunológico.

Yo solo puedo hablar de mi experiencia personal, que puede que sea o no extrapolable a otras personas, pero como me ha llevado tiempo descubrirlo, puede ayudar a personas que estén en situaciones similares, y que igual se tiran años (como yo) para descubrirlo.

En mi caso tengo 3 enemigos declarados e identificados, y un cuarto que casi puede entrar en la lista. Mis 3 grandes enemigos, son el Gluten, el Azucar (incluidas las frutas) y las Grasas, y el cuarto los Lacteos (da igual que tengan o no lactosa, el problema está en la caseina). Eliminando esos cuatro villanos, mejoro enormemente mi salud.

Además me ayuda bastante la fibra soluble, en concreto el psyllium, y otro buen limpiador del intestino es la arcilla blanca. Un vaso de agua mineral con 2 cucharaditas de psyllium y una de arcilla blanca, mano de santo para tener un buen tránsito y dejar el intestino limpio. Los zumos verdes también son muy saludables.

Evita TODOS los alimentos procesados, incluidos los sin gluten comerciales (sobre todo los alimentos "especiales" para celiacos), todos están plagados de conservantes y mil gaitas que te destrozan más todavía la salud. Huye como de la peste, de todo aquello que contenga aspartamo, sucralosa, glutamato monosódico y demás porquerías que le echan a los procesados para que duren más y para potenciar el sabor de manera artificial.


Saludos

[Yupi]

Tienes síntomas que cuadran bastante con la enfermedad celiaca, como los dolores de huesos, la renitis, la dermatitis y los problemas digestivos.
Sobre la dermatitis, ¿te la ha visto algún dermatologo? la dermatitis herpetiforme es típica de la enfermedad celiaca, confirmando esta dermatitis tendrías tu diagnostico de celiaquia claro. También estaría bien que te realizaran una gastroscopia con biopsia de duodeno.
Sobre la alimentación yo he tenido que ir dejando de comer muchas cosas que poco a poco me he dado cuenta de que me sentaban mal. Actualmente no como gluten, lácteos (aunque ponga sin lactosa no los consumo por lo mismo que ha comentado carlitos) maíz, soja, fruta como muy poca, azúcar (la he sustituido por la miel) y luego alimentos que pueden resultar mas fuertes como la cebolla, ajo, pimiento, etc tampoco los como.
Los productos para celiacos tampoco los consumo, no como nada que venga preparado, compro todo natural y el pan y la bollería la preparo en casa.
Hay un libro que habla del crohn y sobre la dieta de carbohidratos especificos, yo en su día me lo compre y me oriento bastante, te dejo el enlace:
http://www.casadellibro.com/libro-rompe ... 74/1101201