El SII no es psicológico ni funcional sino biológico.

[Complutum]

Esto es lo que dice este estudio del hospital Vall d'Hebrón:

http://www.edicionesmedicas.com.ar/Actu ... irritable2

Es de hace un año. Es realmente esperanzador. Por favor, ¿alguien sabe cómo ha evolucionado esta investigación desde entonces y en qué punto se encuentra? ¿Sabéis cómo y/o dónde se puede hacer un seguimiento de esta línea de investigación? ¿Existe ya algún medicamento experimental?

[macu]

Hola complutum,



Desconozco totalmente en qué punto está la investigación que están llevando a cabo desde el Vall d´Hebron, pero como dispongo del correo electrónico del Dr. Santos (se puso en contacto conmigo para solicitar la colaboración de nuestro foro en la Tesis Doctoral del Sr. Robles), me he tomado la confianza de escribirle y exponerle todas tus preguntas. Aquí te copio y pego su email, porque en realidad va dirigido a todos los foreros:

" Hola Macu

Te paso la web y el correo que tenemos habilitado para consultas y dudas de los pacientes para que se lo hagas llegar a las personas interesadas.

Un abrazo

http://www.vhir.org/larecerca/grupsrece ... &Idioma=es

el correo todosiid@gmail.com "


Espero haberte ayudado.


Un fuerte abrazo.

Macu

[Bluesky]

macu , no me funciona el enlace . esperaba encontrar ahi contestacion a una duda q me surge despues de leer la informacion de f24 y lo q le contesto gbriel .
lo q yo me pregunto y me muero por saber es como seleccionaron a los sujetos del estudio . descartaron en ellos la sensibilidad al gluten ? me imagino q la revision completa se la harian y las biopsias , cae de cajon , pero si no hicieron la dieta a prueba , como saben entonces si esos hallazgos biologicos no tienen explicacion aun o en realidad son por el gluten ? y si hicieron la dieta la hicieron bien ? se la monitorizaron el tiempo suficiente ? la cosa cambia mucho . dicen q no se conocen aun los mecanismos de la sensibilidad al gluten , q son distintos a los de la celiaquia , asi q igual lo q han descubierto son nuevos marcadores para el gluten y eso seria toda una revelacion mundial . sea como sea , parece muy prometedor .
por si quereis saber de q informacion hablo esta aqui http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... &start=180

[Complutum]

Hola,

Gracias a la respuesta de Macu he podido ponerme en contacto con el Dr. Santos que en poco más de 24h ha respondido a mi mail en el que además de agradecerle y reconocerle que por fin haya alguien que nos tome realmente en serio buscando la causa biológica final sin mandarnos de psiquiatra en psiquiatra y de antiespasmódico en antiespasmódico, le planteaba las siguientes preguntas:

¿En qué punto exacto se encuentra en este momento la investigación y qué nuevas conclusiones han extraído en este último año?

¿Qué perspectivas de éxito (tanto desde el punto de vista de la financiación, como desde el puramente ciéntifico) tiene actualmente el estudio?

¿Existe algún lugar (web, blog...) en el que los enfermos de SII podamos seguir en español el día a día de esta investigación?

¿Existen ya pruebas experimentales sobre animales o personas? ¿Con qué resultados?

¿Tienen estimaciones de si a corto-medio plazo podrá existir un nuevo fármaco, basado en las conclusiones del estudio, que ataque de una vez por todas el origen biológico del SII, para que los médicos dejen de mandarnos de psiquiatra en psiquiatra para atacar esos factores complementarios como son la ansiedad, el estrés y la depresión, o antiespasmódicos para combatir torpemente los síntomas gastrointestinales?

También le pregunté sobre si él o su equipo tiene consulta fuera de Barcelona.

Su mail de respuesta (espero que no le importe que la publique aquí) ha sido la siguiente:

Apreciado Miguel,
Ante todo, nosotros, yo y todo el grupo de investigadores que trabaja conmigo en este área, trabajamos para intentar daros una salida a vuestros problemas. En este sentido, el agradecimiento por parte de los pacientes es nuestro mejor regalo. por lo tanto, gracias.
En cuanto a las preguntas que me planteas, vamos por partes:
1)Estado y futuro de la investigación. Ahora mismo estamos desarrollando varios proyectos en paralelo, todos centrados en el SII. Algunos los hacemos sólos, con pacientes españoles o de Barcelona. otros, los hacemos en colaboración con otros grupos de investigación europeos y americanos. En este sentido estamos muy satisfechos porque se avanza a buen ritmo y cada vez hay mas profesionales implicados. En cuanto poder estar al día, o casi, sobre lñas investigaciones, yo te recomiendo que accedas a esta web americana, tiene un apartado en español por si no sabes, sino lo traduces con el google, donde podras ver desde el punto de vista del paciente los avances actualizados. También creo que sería importantye, como hacen en otros paises, que los pacientes os organizarais mas y fuerais mas proactivos para recapatar fondos para l investigació, entre otra cosa.
2)En cuanto a mi actividad clínica te diré que visito tanto en la sanidad pública, en el Hospital Vall de hebron en Barcelona, como en la privada http://www.idermumbert.com/es/estres-neuroinmuno1.php. Te diré que visito pacientes de toda España y que entendemos los problemas de desplazamiento que podeis tener algunos por lo que tb hemos habilitado la consulta via Skype, QUE FUNCIONA MUY BIEN
Un saludo


Conclusiones:

1. Se entiende que el proyecto sigue adelante, con varias estudios en paralelo, y aunque no especifica las líneas es de suponer que alguno de ellos esté profundizando en lo que ya publicaron como lo más revelador y novedoso biológicamente: que los enfermos de SII tenemos una menor impermeabilidad en la membrana de nuestro intestino, de manera que tenemos mucha más tendencia a absorber toxinas, virus y antígenos que son los que nos producen las inflamaciones e irritaciones.

2. Ha olvidado poner el enlace a la página americana a la que se refiere que podemos seguir casi al día las evoluciones. Se lo he pedido en otro mail, cuando lo tenga os lo paso.

3. Hace un tiempo, a Macu le dijo que no estaban teniendo muchos problemas de financiación, pero a juzgar por sus palabras de solicitud de ayuda mediante aportaciones, quizás las cosas un año después no estén tan bien. Habría que plantearse organizar una cuestación para coloborar con ellos, a mí me parece que hoy por hoy son nuestra mayor esperanza.

4. Como casi se podía esperar de la cuatela de un científico, ha obviado la pregunta referente a la posible salida al mercado del fármaco que ataque la causa biológica de fondo que ellos están investigando. En un reportaje sobre este estudio emitido por TVE en abril del año pasado hablaban de un horizonte de 2 ó 3 años. Según eso, cabría la esperanza de que para el año que viene pudiéramos tenerlo disponible. Probablemente, haciendo un buen seguimiento de estos estudios con los medios que estamos intentando obtener, y en próximos contactos podamos ir deduciendo una fecha estimativa.

[Yun34]

Como casi se podía esperar de la cuatela de un científico, ha obviado la pregunta referente a la posible salida al mercado del fármaco que ataque la causa biológica de fondo que ellos están investigando. En un reportaje sobre este estudio emitido por TVE en abril del año pasado hablaban de un horizonte de 2 ó 3 años. Según eso, cabría la esperanza de que para el año que viene pudiéramos tenerlo disponible. Probablemente, haciendo un buen seguimiento de estos estudios con los medios que estamos intentando obtener, y en próximos contactos podamos ir deduciendo una fecha estimativa.

Eso de la esperanza que nos das de aquí a dos o tres años tener un fármaco que de en la diana a nuestro problema ¡ojala! Pero ya llevamos muchos años ilusionándonos por cosas que al final no han llegado a nada.

Espero y deseo que sea verdad, que el año que viene tuviéramos algo que nos diera la solución, pero yo todavía no lo veo.

[Yun34]

Hace un tiempo, a Macu le dijo que no estaban teniendo muchos problemas de financiación, pero a juzgar por sus palabras de solicitud de ayuda mediante aportaciones, quizás las cosas un año después no estén tan bien. Habría que plantearse organizar una cuestación para coloborar con ellos, a mí me parece que hoy por hoy son nuestra mayor esperanza.

Todo lo que sea para ayudar en el tema de la cuestión 100% orgánica de nuestra enfermedad, yo estoy dispuesto a hacer todo lo que esté en mi mano. Todo aquel que esté al servicio para encontrar la solución orgánica de nuestra enfermedad es bienvenido para mí.

Y los que reciben subvenciones para los aspectos psicológicos, que emigren a Alemania.

[Complutum]

Macu, como administradora de la web te pregunto: ¿te parecería viable poner por ejemplo en la cabecera de la web un aviso que sea un enlace invitando a colaborar en la que se explicara que el dinero iría destinado al grupo de investigación del Dr. Santos?

Tendríamos que ponernos en contacto con el doctor para que nos redactara un resumen de su línea de investigación (muy importante en este sentido destacar que es el único estudio en España que está buscando e intentando neutralizar la causa biológica del SII) y su finalidad, invitándonos a colaborar con ellos, explicando a ser posible la finalidad concreta en la que se invertiría el dinero e indicándonos la entidad bancaria y número de cuenta en el que hacer el ingreso.

¿Qué te parece? ¿Podríamos empezar a moverlo?

Saludos.

[Complutum]

Como casi se podía esperar de la cuatela de un científico, ha obviado la pregunta referente a la posible salida al mercado del fármaco que ataque la causa biológica de fondo que ellos están investigando. En un reportaje sobre este estudio emitido por TVE en abril del año pasado hablaban de un horizonte de 2 ó 3 años. Según eso, cabría la esperanza de que para el año que viene pudiéramos tenerlo disponible. Probablemente, haciendo un buen seguimiento de estos estudios con los medios que estamos intentando obtener, y en próximos contactos podamos ir deduciendo una fecha estimativa.

Eso de la esperanza que nos das de aquí a dos o tres años tener un fármaco que de en la diana a nuestro problema ¡ojala! Pero ya llevamos muchos años ilusionándonos por cosas que al final no han llegado a nada.

Espero y deseo que sea verdad, que el año que viene tuviéramos algo que nos diera la solución, pero yo todavía no lo veo.

No Yun34, yo no doy esperanzas de nada porque no soy científico, sólo me remito a lo publicado hace ya un año. No obstante, aunque antes ya se haya hablado de posibles fármacos contra el SII, probablemente este sea el primero (salga cuando salga) que tenga como objetivo atacar la anomalía biológica en la que por fin parece existir acuerdo que sería el problema central y de fondo de nuestra enfermedad.

[macu]

Hola a todos,

Después de leer la propuesta de complutum me puse en contacto con el Dr. Santos y ésta ha sido su respuesta:

"Hola Macu
Me parece una pasada la iniciativa y me siento tremendamente honrado. Para hacer las cosas bien te pongo en contacto con CARMEN NETZEL que es la responsable de mecenazgo del Institut de Recerca del Vall d´Hebron. Ella os guiará. Le copio este mail.
Además, ella os puede comentar otras actividades que tenemos en marcha para el otoño con el fin de promover la investigacion del SII.
uN saludo, y reitero mi agradecimiento a todos los interesados"

Quedo entonces a la espera de que Carmen Netzel se ponga en contacto conmigo para comunicaros lo que ella me diga.

Yo colaboro con una ONG todos los meses, así que bajaré mi cuota para poder colaborar con esta investigación. Me sentiré muy satisfecha de poner mi granito de arena en este estudio y ayudar a tantos enfermos de SII que están realmente desesperados y con una calidad de vida bajísima.

Muchas asociaciones de enfermedades raras también se buscan la vida como pueden para obtener dinero para financiar investigaciones, así que tu idea me ha gustado mucho complutum.

Mi vida es desde hace unos años un estrés continuo y no dispongo apenas de tiempo; pero intentaré ayudaros como pueda.

Besitos y ánimos a tod@s.

[Conchi martin G.]

Hola , yo también me uno a todos vosotros en esta iniciativa, la investigación es vital para todos. La única forma, de mejorar en profundidad es conociendo la génesis y causas de nuestra enfermedad. Yo confío en el doctor Santos, es mi médico y le debo mucho, hace cinco años, llegué a su consulta en Barcelona, en unas condiciones terribles, tengo SII-d grave. Me ayudó muchísimo, es un gran profesional y buena persona. UN SALUDO.

[Complutum]

Macu, me alegra mucho de que os hayáis puesto en contacto y que a ambos, junto a un par ya de foreros, os parezca bien.

Esperemos las noticias de Carmen Netzel, pero creo que es muy importante que:

1. Se anuncie en el foro de manera destacada, no como un hilo más, sino como un banner llamativo en la cabecera o algo así.

2. Se destaque claramente que se trata de ayudar con una línea de investigación ya relativamente avanzada y enfocada a encontrar la causa biológica de fondo (en teoría ya encontrada). Hay que tener en cuenta que hay mucha gente ya harta con los estudios de la influencia psicológica (estrés, ansiedad...) a la que si no se le aclara que estamos ante un hallazgo que da un giro de 180º no se mostrará receptiva a la colaboración.

3. Quizás el texto informativo o de reclamo pudiera o debiera estar redactado por el propio líder del grupo de investigación del grupo en Fisiología y Fisiopatología Digestiva del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), Doctor Santos, para dar una mayor transparencia y credibilidad al uso del dinero, donde explicara la finalidad concreta del mismo y lo importante que en este momento es reforzar la investigación ya que podríamos estar cerca de una solución farmacológica que por fin no sería sintomática sino de origen.

3. Una vez iniciada la campaña en nuestro foro habría que ir pensando en ampliarlo a otras asociaciones, colectivos o foros que puedan existir en España (quizás en esto tú estés más informada que yo), e incluso al público en general, pues probablemente muchos afectados no pertenezcan a foros ni agrupación alguna.

4. Sería interesante, que a modo de reciprocidad, el grupo en Fisiología y Fisiopatología Digestiva del Vall d’Hebron se comprometiera a explicar periódicamente en qué se está invirtiendo el dinero recibido y el estado y avance de la investigación, la obtención de resultados y la consecución de objetivos.

Espero no obstante, que esta petición de ayuda no implique que se encuentren con una carencia grave de financiación, sino que trate de reforzar y mejorar los recursos con el fin de optimizar los resultados.

Macu, puesto que tú como administradora de Foro SII, y el Dr. Santos como uno de los mayores expertos e investigadores del tema, estáis de acuerdo, sería una pena que esto quedara en agua de borrajas.

Por favor, en cuanto Carmen se ponga en contacto contigo (si ves que tarda unos días, podrías recordárselo), informanos. Si necesitas de mi colaboración también puedes solicitármela por el privado o el mail.

Saludos

[macu]

Hola a tod@s,

Hoy he hablado por teléfono con Carmen Netzel, más de media hora. Ha sido un primer contacto para conocerme, conocer a los miembros de mi foro de forma generalizada y saber qué es lo que necesitamos y le pedimos.

Estaba encantada; el Dr. Santos le había contado nuestra propuesta y la verdad es que me ha agradecido muchas veces nuestro interés por la investigación.

Le he comentado lo que Complutum nos dijo , necesitamos que el Dr. Santos nos hable de esa investigación y nos vaya contando cómo evoluciona; porque tal y como me ha comentado, evoluciona favorablemente.

Esto ha sido un primer contacto, me va a enviar un email y yo lo copiaré tal cual para todos vosotros en el foro. En él nos explicará todo y solicitará nuestra colaboración para que expongamos dudas y opiniones al respecto.

Hace un ratito que he llegado a casa y ya me había escrito esto:


"Hola Macu,

Gracias por tu tiempo al teléfono este mediodía. Creo necesario hablar y –cuando es posible- conocer personalmente a las personas para iniciar una relación de confianza mutua. Estoy segura que ocasión habrá en un futuro no muy lejano.

Antes de proponerte algo concreto, me gustaría que te pasees por nuestra página www.yoinvestigo.org y veas las posibilidades que ofrece actualmente.

Seguimos hablando.

Buen fin de semana,

Carmen Netzel Riera

Responsable de Mecenazgo

Fundació Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR)"


Así que vamos a esperar su propuesta. Espero vuestras opiniones al respecto. Qué os parece la propuesta de Complutum? apoyaríais de forma económica la investigación que está llevando a cabo el equipo médico del Vall d´Hebron junto a otros hospitales europeos?. Necesito saberlo, sinceramente no quiero comprometerme con nadie, poner en un pedestal a este foro (como lo he hecho en la conversación) para que luego no nos impliquemos. Tengamos siempre presente que se trata de una investigación científica que busca la causa orgánica del SII y los enfermos de SII somos los primeros en apoyar esta causa. Tenemos que sentirnos esperanzados y animados chic@s!

Seguimos en contacto.

Un abrazo

Macu

[Complutum]

Bravo Macu, gracias por intermediar con ellos.

Como te he comentado en privado, lo tienen bastante organizado en la web de "yoinvestigo.org", pero esperemos a ver si nos proponen alguna forma de organizarlo más específica.

Os invito a tod@s a que estéis pendientes de lo que Macu o yo mismo os vayamos contando y os animo desde ya a colaborar.

Se trata ahora mismo de la única esperanza seria de llegar a un tratamiento sobre la causa biológica ya descubierta, y no sobre los síntomas o la ansiedad como hasta ahora.

Salud y esperanza para todos.

[Yun34]

Lo que estaría bien es que el propio doctor santos pudiera remitir informes aquí para que la gente del foro pudiera leerlo y estar al corriente. Mucha gente por diversos motivos como por ejemplo lejanía o falta de tiempo, no tiene a su alcance la posibilidad de recibir toda la información. Por lo tanto, lo más sensato sería que el doctor Santos o alguno de sus colaboradores se mojara en pasar los informes de sus investigaciones a un responsable de este foro, para que esta persona lo pudiera copiar aquí y así estar todos informados.

Y todos esos informes en mi opinión deberían ser escritos para resolver las dudas que realmente tenemos los que sufrimos de este mal, y también para informarnos de lo que realmente queremos saber. Estos serían varios de los puntos:

1. Uno de los más importantes ¿ya se ha identificado la raíz de nuestro problema?

2. El más importante de todos ¿para cuando vamos a disponer de ese nuevo fármaco que nos cambiará la vida?

[Yun34]

Por cierto, esto que voy a decir ahora es off topic. Me parece muy bien que la gente que realmente esté luchando por encontrar una solución a nuestra causa se la financie, pero hasta las ong-s más honradas, hemos comprobado que con el tiempo algunas se han vuelto corruptas.

En mi particular opinión, yo no tengo por qué donar ni un céntimo de euro a ningún tipo de investigación. Ya estoy donando todos los meses con mis impuestos para pagar a la seguridad social, la cual, jamás ha querido invertir ni un euro a mi enfermedad (SII).

Encima de pobre ¿apaleado? Pues va a ser que no.

El dinero no tiene que salir de las víctimas que sufrimos de esta enfermedad, tiene que salir de la financiación pública.

...pero bueno, como dije, esto era un comentario off topic.