Esperando pruebas ...

[lies]

tranquila laura!! ya sabes que tenemos rachas,ves!! los nenes son los que nos dan fuerzas y con su sonrisa se nos pasa pronto!!anímate wapa!!

[LAURASEVILLA]

Buenos días, ayer tuve médico por la tarde, el tiroides genial no hay problema alguno y tachan!!! Gastroenteritis, por ahora dice que es pronto para hablar de SII u otra cosa porque con el control de la alimentación voy mejorando, todo eso se desencadeno por una gastroenteritis mal tratada desde un ppio. x mi médico de cabecera, además dicen que este invierno ha traído epidemia de virus estomacal y hay pacientes que llevan como tres meses con el virus, la media que esta durando es mes y medio, dos meses y yo llevo uno, ayer justo lo hice, aún así me ha puesto una dieta súper estricta porque es la única forma de curarla, anoche empece con ella y ya hoy me levanté algo mejor, fui al baño (como simepre he ido) pero ya las heces tenían forma y un color más normal, por lo que no me queda más remedio que esperar un poco más.
Que esta claro que en situaciones de estrés me afecte al estómago pero que antes de nada hay que curarse de lo otro, en fin.....esperare con esta dieta un tiempo prudencial y según evolucione veré que hago
Yo no se por donde vivís ustedes pero aquí en Sevilla si he oído de muchos casos así y es que en cuanto te encuentras un poco mejor comienzas a comer normal y aleeee de nuevo a empezar....paciencia en esto y en todo creo que no hay otra ciencia
Os iré contando como va la cosa
Besines!!!!!!

[Hus]

Laura, pero me temo que aunque realmente ahora fuera un virus, eso no justifica todo lo que cuentas que te lleva sucediendo desde hace un tiempo. ¿Cuánto hace que nació tu hijo pequeño? Es decir, ¿cuánto llevas con todos esos síntomas digestivos variados, el cansancio, la tensión...? El estrés no es el origen de los problemas, por más que se empeñen ciertos médicos en decirlo. Es un agravante de algo que hay que investigar.

Respecto al tiroides, si el médico dice que está todo perfecto, será porque también te miró los anticuerpos tiroideos, especialmente los anti-TPO. ¿Es así? ¿Te han dado negativos? Y otra pregunta, ¿cómo justifica entonces que presentes nódulos tiroideos?

No debes quedarte con la opinión del endocrinólogo nada más. Su terreno es ese, la endocrinología, no el aparato digestivo. En Medicina, por desgracia (pues no es lo ideal) cada cual entiende (y a veces demasiado poco) de "su trocito" y no le saques de ahí.

Te pregunto todo esto sobre el tiroides y todos tus síntomas que han surgido a raíz del parto y la tensión nerviosa por esto:

Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - NUEVO PROTOCOLO DE DETECCIÓN PRECOZ DE LA CELIAQUÍA - Texto completo

pág. 20
En el adulto la enfermedad puede tener distintos patrones de presentación. La descripción clásica de la enfermedad que incluye las manifestaciones de un síndrome de malabsorción grave con esteatorrea y signos de malnutrición es, hoy en día, excepcional. No obstante, algunos adultos cuya enfermedad pasó desapercibida en la edad pediátrica pueden debutar con un cuadro de estas características, a raíz de un acontecimiento vital estresante, una gastrectomía o el embarazo.

En el decálogo (página 49) podrás ver tus síntomas digestivos como relacionados, las alteraciones tiroideas y los cuadros de depresión, ansiedad, irritabilidad... Creo que es importante no sólo por ti, pues esta es una enfermedad de origen genético con muy alta prevalencia entre familiares y debes pensar también en tus hijos. Los bebés que lloran mucho lloran por algo... y ni los pediatras se enteran, pues los síntomas típicos son difíciles de ver incluso en los niños, pues predominan los de otro tipo, los poco conocidos por los médicos en general, incluidos los pediatras, que están cometiendo errores imperdonables y se les están colando miles de casos. Se calcula que el 90% de celiacos está sin diagnóstico. Siento tener que decirte todo esto, pero flaco favor te hago si me lo callo. Te puedes hacer una idea de si van por ahí los tiros si miras las preguntas del primer enlace de mi firma.

Un saludo.

[LAURASEVILLA]

Las pruebas del tiroides eran completas, hormonas y anticuerpos vamos todo completo, me lo dijo el y me confirmo la chica de la clínica cuando fui a sacarme sangre. Yo conozco más personas que tienen nódulos y su tiroides funciona bien, una mi cuñada y otra mi tía, por lo visto no tienen nada que ver, la primera vez que me detectaron el módulo fue hace 5 años desde ahí me lo vienen controlando y me hice análisis en distintas clínicas y me han visto tres endocrinos diferentes a parte de los dos embarazos que ahí aún te controlan más, supongo que si el endocrino me dice que esta bien estará....si no me puedo fiar entonces apaga y vámonos....no me podría fiar de ningún médico
Yo tuve a mi hijo hace dos años, en mayo hace 3 y antes de este verano pasado fue cuando tuve más problemas en plan dolor ir al baño no eran diarreas simepre, y estuve así como mes y medio
Después de las Navidades me diagnosticaron gastroenteritis aguda, me vieron tb dos médicos, privado y SS y según me dijo el privado estaba curando mal la gastroenteritis, fui al endocrino, me tocaba revisión y le comenté lo que me pasaba, el mismo me dijo primero descartar tiroides y si seguía mal al digestivo, pero ayer revisando mi historial me dijo eso, no me dijo que este así x cabeza o mis nervios, sólo me dijo que hay una epidemia grande de gastroenteritis que es bestial, que tiene varios pacientes así, y bueno supongo como médico que es no se inventará las cosas
Claro que un endocrino no es un digestivo cada uno tiene su especialidad, pero me ha dicho que vamos a dar un tiempo prudencial a la gastroenteritis y si no hay mejoría ya vemos, a parte de la prueba de intolerancia a la lactosa que me la tiene q hacer tb
Yo os leo y a parte de las diarreas jamás he tenido esos síntomas tan horribles, leo a gente totalmente desesperada y yo quitando unos días lo que me amargaba era ir al baño así.....
Te aseguro que si yo veo que esto sigue voy al digestivo pero si voy mejorando día a día puede ser que haya sido una gastroenteritis aguda mal curada.....no se es mi humilde opinion

[LAURASEVILLA]

Ah lo de la intolerancia al gluten tb se lo comente y vamos a hacer todas las pruebas el me las va a pedir, vamos darme el volante, me van a hacer un estudio de intolerancias alimentarias y el jueves llevo a mis hijos al pediatra para lo mismo, descartar posible celiaquia o intolerancia al gluten
Aunque en mi familia nadie esta diagnósticado de esto prefiero curarme en salud y hacerle a ellos tb las pruebas
Gracias por toda la información

[Hus]

Laura, sé que he sonado un poco brusca y te pido perdón por ello. No era mi intención. Es que a veces me hierve la sangre con las consecuencias que tiene sobre nosotros la poca información de algunos médicos. Estoy juzgando por mi experiencia (veintitrés años recorriendo consultas de todas las especialidades) y la de muchas personas que son como fotocopias de mi caso, que he leído en otros foros y de casos que me ha comentado mi médico, que ponen la piel de gallina. Y no hay derecho a que nos hagan perder, literalmente, toda la vida por algo que tenía una solución tan "sencilla".

Cuando te digo lo del tiroides no es que necesariamente funcione mal. Se pueden tener niveles altos de anticuerpos, una TSH algo elevada y/o nódulos tiroideos sin presentar clínica. A lo que voy es a que son señales de alarma que hay que considerar y valorar en un conjunto, no de forma aislada. En mi caso, por ejemplo, la TSH se mantenía al límite de la normalidad y a temporadas algo elelvada (aunque de aquella no sabía que el límite superior era 2 y me la daban como correcta) y también tengo nódulos tiroideos, con un amplio historial familiar de tiroiditis autoinmune con algunos casos muy severos, con cirugía incluida. Por eso me la llevan controlando desde la prácticamente la niñez. Los nódulos requieren un seguimiento periódico para controlar su tamaño y sus caracterísiticas. Me siento afortunada porque no ha ido a más y ahora que sé que tenía su origen en la intolerancia al gluten (como en los otros casos de mi familia), me tranquiliza saber que con la DSG se mantendrá a raya. De hecho, los niveles de TSH ya han disminuido en la última analítica que me he hecho y se encuentran correctos, por debajo de 2. Pero fíjate que en todos estos años, ni a mí ni a ningún miembro de mi familia se nos comentó que había que evaluar una posible celiaquía. Muchas cosas habrían sido diferentes. Y te estoy hablando de varios endocrinólogos distintos que nos han ido llevando en estos años, más los de las distintas especialidades, que creo que no nos ha faltado ninguna por tocar, pues nos estaba afectando a todo el organismo.

Respecto a los síntomas, los digestivos sólo son una pequeña parte. De hecho, lo menos frecuente (especialmente en adultos) es el cuadro típico con diarreas. Por eso ante esos síntomas es de cajón relacionarlo con la enfermedad celíaca (y aún así se equivocan...). Los casos difíciles son el resto, que además son los que predominan. Se pone el símil gráfico de un iceberg: la parte que sobresale del agua la componen los casos típicos con diarreas. La parte sumergida, el resto, que abarca un sinfín de cuadros distintos. Tanto es así que se hace tremendamente difícil diagnosticarla y tan siquiera pensar en ella, porque se pueden dar incluso síntomas opuestos. Hay celiacos altos y bajos, obesos y delgados, con o sin síntomas digestivos, con dermatitis o sin ellas, con problemas respiratorios o sin ellos, tranquilos o con ansiedad, sólo con síntomas neurológicos, sólo con síntomas alérgicos y así hasta el infinito, con todo tipo de variaciones y combinaciones. Yo era de los casos sumergidos, pues no tenía síntomas intestinales. Esta no es una enfermedad digestiva, es autoinmune multisistémica y puede afectar desde la uña del dedo gordo del pie hasta la punta del pelo (como dice uno de los mejores especialistas en EC). Otra expresión que utiliza es que la enfermeda celiaca es un imán para todo tipo de enfermedades.

Me alegro de que os hagan las pruebas. Recuerda que los anticuerpos en sangre son sólo un primer paso. Un negativo no descarta nada. Lo ideal sería mirarlos en IgA e IgG o como mínimo, mirar la IgA total (eso en cualquiera de los casos) con una anotación que diga que ante un déficit selectivo se consideren los anticuerpos en IgG. ¿Cómo se debe interpretar el resultado? Si son negativos, te quedas como estás, con la incertidumbre y la necesidad de seguir con el siguiente paso: la biopsia de duodeno. Si son positivos y elevados, incluso muchos médicos ya no consideran hacer biopsia, pues tienen una especificidad cercana al cien por cien, aunque otros muchos defienden practicarla porque pueden verses más datos. Para que te hagas una idea sobre el tema de los anticuerpos, te pego un enlace donde se habla de ellos y un extracto del protocolo que se aplica en Argentina, donde dan datos en porcentajes, relacionándolos con los hallazgos histológicos de las biopsias:

http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=21&t=14978


Ministerio de Salud de Argentina - GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA SOBRE DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD CELÍACA
...............................
El diagnóstico de EC se realiza mediante la combinación de los hallazgos clínicos, serológicos e histopatológicos50. Por lo tanto, se recomienda realizar biopsias de intestino delgado proximal en todos los pacientes sintomáticos o que presenten condiciones potencialmente asocidadas con EC como enfermedades autoinmunes, para confirmar un resultado serológicopositivo.52
La tasa de falsos negativos de las pruebas serológicas varía de acuerdo a la edad de los pacientes (mayor en adultos) y al grado de la lesión histológica. El anticuerpo antitransglutaminasa es positivo en sólo el 7,69%, 33,33% y 55,55% de las lesiones en estadío Marsh I, II y IIIa respectivamente, mientras que la positividad asciende al 83,87% y 95,83% en las lesiones Marsh IIIb y IIIc respectivamente.

Existe un riesgo manifiesto de no diagnosticar correctamente una proporción de pacientes con daño histológico leve a moderado si no se recurre a la biopsia confirmatoria.73


Es decir:

En un celiaco con Marsh I, los anticuerpos son negativos en un 92,31% de los casos.
En un celiaco con Marsh II, los anticuerpos son negativos en un 66,67% de los casos.
En un celiaco con Marsh IIIa, los anticuerpos son negativos en un 44,45% de los casos.
En un celiaco con Marsh IIIb, los anticuerpos son negativos en un 16,13% de los casos.
En un celiaco con Marsh IIIc, los anticuerpos son negativos en un 4,17% de los casos.


No sé a qué pruebas de intolerancias alimentarias te refieres. Si es a las que analizan varios alimentos en sangre en IgG, no tienen validez científica. Lo que miden no es si reaccionas o no contra un alimento si no simplemente si has estado en contacto con él. Cambian tantas veces como te las hagas. Esto me lo ha explicado un alergólogo y el médico de digestivo. También había leído esto mismo en testimonios de otras personas. En general, los médicos no confían en esas pruebas, aunque hay alguno que sí. Si lo que van a hacer es medir alergias, medidadas por IgE específicos, esas pruebas sí son fiables, aunque a veces hay procesos alérgicos a alimentos no IgE mediados, que se diagnostican por clínica ante la exposición. Si es la prueba de aliento de la lactosa, a veces da falsos negativos.

En las familias, lo que suele suceder es que los casos han pasado desapercibidos. No en vano, se calcula que hoy en día el 90% de celiacos no saben que lo son:

Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - IT del Sistema Nacional de Salud. Volumen, 34 nº2/2010 - ENFERMEDAD CELÍACA

Para la confirmación diagnóstica en casos dudosos existen varias estrategias a seguir de acuerdo con las preferencias del paciente y/o familiares próximos. Entre ellas podemos señalar las siguientes:
a) Repetir periódicamente la analítica y serología buscando cambios manifiestos.
b) Realizar un estudio familiar buscando casos potenciales o manifiestos que eran previamente desconocidos.
c) Llevar a cabo una nueva endoscopia con tomas de biopsia múltiples duodenales, al cabo de unos meses (menos aceptada).
d) Hacer un tratamiento de prueba con una DSG durante unos 6 meses, monitorizando la respuesta clínica, así como los cambios analíticos y serológicos.

Nunca se puede hablar de descartar la enfermedad celiaca (como ves en la cita anterior), pues no hay una sola prueba que la descarte al cien por cien: ni anticuerpos (una gran parte de celiacos no los positivizamos), ni biopsia (pues el intestino se lesiona de forma parcheada y se pueden haber tomado las muestras de zonas sanas) ni genética (entre el 1% y el 5% de celiacos no porta ninguno de los genes que se estudian, el HLA-DQ2 y el HLA-DQ8; ya se van conociendo e incluyendo poco a poco otros, como el HLA-DQ5, HLA-DQ6 y HLA-DQ7). La prueba que se considera como definitiva es la respuesta a la dieta (como también ves en la cita de arriba), estricta y controlando todas las posibles complicaciones asociadas, generalmente aparecidas como consecuencia de las demoras diagnósticas y porque son consustanciales a la celiaquía.

Respecto a los niños, los cuadros más habituales (dejando a un lado los digestivos, que se pueden dar o no) son niños inquietos, que lloran sin motivo aparente, irritables, con dermatitis, problemas de repetición de oídos y/o vías respiratorias, barriga hinchada (que siempre nos creemos que es normal en los niños pero no lo es, son gases que vienen de algún sitio), posible retraso en el crecimiento o en la ganancia de peso, etc. Hay que tener también en cuenta que unas heces sin formar, pastosas o medio deshechas, ya son diarreicas. No es preciso que sean líquidas ni varias veces al día. Con que no estén formadas ya es suficiente para que indiquen que algo no va bien. Esto hay que mirarlo siempre como se mira cualquier listado de síntomas relacionados con esta enfermedad: ni tienen por qué estar presentes ni tienen por qué darse todos. El abanico es amplísimo y todo cabe en él. Pero cuando cuantos más de esos síntomas se den, más fuerte es la sospecha. Hay médicos, como el pediatra Dr. Rodney Ford, que consideran inhumano esperar a que los niños continúen enfermando y se pueda comprobar una afectación en el intestion para iniciar con ellos la dieta sin gluten, teniendo en cuenta que además hay patologías relacionadas irreversibles, como por ejempolo la diabetes tipo I y la lesión del esmalte dental, que una vez se consolidan no tienen vuelta atrás. Este doctor instaura la dieta y comprueba evolución. Si es positiva, el diagnóstico está claro y se debe hacer dieta de por vida. No hay ninguna otra patología que mejore al eliminar el gluten de la dieta salvo la enfermedad celiaca y la sensibilidad al gluten (que en la práctica son lo mismo) ni hay posibilidad de reintroducir el gluten, pues no existe cura.

Un saludo.

[LAURASEVILLA]

Bueno se que por escrito las cosas suenan como más serias y más bruscas, no te preocupes, se que por tu experiencia intentas ayudar a todos y das muy buena y completa información a todos y eso es muy de agradecer, que sin conocernos en realidad intentes ayudar desde tu experiencia.
Yo me he puesto en manos de lo que creo es un buen profesional y confió que cuando llegue el momento si es necesario me derive al especialista correspondiente, mientras el va a a hacerme todas las pruebas que el pueda, lo de la celiaquia se lo comentare de nuevo, aunque en mi casa no hay antecedentes que sepamos que como bien sabemos alguno puede padecerlo pero claro ... No este diagnosticado
Con lo del tiroides pues el estudio ha sido el más completo que hay, las palabras de la chica que me saco sangre me dijo, si tienes algo de tiroides en este estudio te sale fijo porque es el más completo
Una pregunta que no se si entendí mal, pueden ser los nódulos causa de la celiaquia? Xq si fuera así razón de más xa q me hagan las pruebas
Otra cosina....si dicen que el mejor diagnóstico es la dieta x q hacen pruebas como la biopsia de duodeno si puede no ser fiable 100% lo mejor entonces es q hicieran un protocolo de dietas no? No se ya te digo q en este mundo no estoy muy metida

[Hus]

Se van dando todos los pasos porque es una enfermedad difícil de diagnosticar, con un manejo que a mucha gente le resulta como una "condena", pues es una dieta para toda la vida, así que los médicos buscan tener certezas antes de "condenar" a sus pacientes. Yo sostengo que la condena es que te dejen enfermar y perder tu vida. Cuando estás tan mal, te da la risa pensar en que "sólo" debes cuidar lo que comes.

Si los anticuerpos son positivos, el diagnóstico es fiable casi al cien por cien. Si la biopsia es positiva, según el grado de lesión histológica, se puede o no asegurar casi con el cien por cien de certeza. La biopsia se debe hacer para descartar otras patologías, como el hallazgo de giardia lambia (que no es incompatible con la celiaquía), enfermedad de Whipple, etc. Si la genética es de riesgo, da fuerza a la sospecha. Son todos datos que, sumados entre sí, junto con un historial detallado del paciente desde la infancia, en el que se reflejen tanto síntomas digestivos como extradigestivos, y antecedentes familiares, permiten hacerse una idea de si es o no el gluten el origen de los trastornos. Pero ante la duda, la confirmación se obtiene con la dieta, correcta, contemplando las complicaciones asociadas (sobrecrecimiento bacteriano, intolerancia a lactosa y/o fructosa, colitis, etc.) ¿Por qué no empezar por la dieta? Los pacientes necesitamos algo a lo que agarrarnos, ponerle nombre a lo que nos ocurre, tener certezas que no nos hagan flaquear ni dudar del diagnóstico, porque a veces la dieta tarda muchos meses en hacer el efecto deseado, y mientras se puede tirar la toalla por error y falta de firmeza, porque esto es para toda la vida. Porque hay que poder valorar las complicaciones asociadas desde la perspectiva correcta, sin renunciar a la DSG por no relacionarlas con su origen y tratarlas sólo como entidades aisladas. Muchos médicos tienen miedo por eso a dar el diagnóstico y dilatan y dilatan, consiguiendo que al final la calidad de vida del paciente empeore y su pronóstico sea peor. Pero ellos no se han pillado los dedos. Otros sencillamente no tienen ni idea y ni se plantean la enfermedad y mucho menos instaurar una DSG a prueba.

En un futuro aún lejano puede que la cosa sea tan clara que no haga falta demorar tanto mareando al paciente. De la misma manera que no necesitamos un cultivo para tomarnos un antibiótico por una amigdalitis, pues el doctor la diagnostica por sintomatología. Y además, ¿quién puede mandar en nostroso sobre lo que queremos o no comer? ¿No se respeta a los vegetarianos por convencimiento? Pues más aún a los que no toman gluten por salud, que es un motivo de mucho más peso. Sería lo lógico.

Un saludo.

[LAURASEVILLA]

Buenas noches, esperando estoy que me den la cita para el digestivo, me puede la duda .... hoy no sé por qué estoy de nuevo con diarreas, iba mucho mejor pero alaaaaaaaaaaaa hace un rato de repente .... ruido de estomago, dolorcito en lado izqdo y aleeeee pa el baño del tirón! y una mala leche increíble ..... me noto súper nerviosa y alterada, no sé si el tomar te me habrá perjudicado, esto es un lío y quiero acabar ya porque cuando me pongo así no me aguanto ni yo, ojalá me den la cita rapidito y que me hagan lo que me tengan que hacer no voy a esperar dos meses a saber si es una gastroenteritis mal curada, si es la lactosa, si es el gluten, si son ulceras o lo que sea .... cuanto antes lo sepa antes podré ponerle remedio
Lo malo de mí y mi forma de ser es que ya empiezo a rallarme y a pensar en lo peor! y mira que os leo y todos tenéis síntomas parecidos más o menos agravados y ninguno tiene ninguna cosa ''mala'' me entendéis ... por donde voy y pensar así me hace ponerme más nerviosa y más voy al baño
Otra cosa que llevo observando hace dos semanas, estoy anotándolo todo todo para luego acordarme cuando vaya al médico es que conforme avanza la semana voy a peor y luego sábado-tarde domingo mejoro .... hasta el martes noche-miércoles mañana que comienzo a empeorar, por qué será esto???? ya hoy estoy súper alterada
Puede ser la coca cola???? que me irrite el intestino??? el te ....??? qué aburrimiento! pensé que iba a mejor y nada ...

Gracias por ''escucharme'' (leerme)

Besos!