Quasicuracion

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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ppcp
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#1

Mensaje por ppcp »

Buenos dias.
Despues de mucho tiempo sin escribir, puede que mas de 2 años, vuelvo a pasar por aqui para contar como anda el tema en la actualidad.
No voy a decir que este curado por completo, porque esto no tiene cura, pero si que he conseguido estar 100% sin sintomas siguiendo las siguientes pautas:

1. Eliminar bebidas fermentadas: vino, cerveza, champan, sidra. (salvo en ocasiones especiales que me lo salto)
2. Eliminar productos de harina horneada (pan, magdalenas, galletas,...)
3. Eliminar lactosa (yogur, leche con lactosa)
4. Eliminar picantes y pimentones, reducir chorizo.
5. Eliminar el estres asociado a prisas.

Con estas 5 simples pautas he podido estar 100% sin sintomas por dias, hasta que me las salto y caigo, pero al menos se ya cuales son los factores que me afectan, y puedo controlar los sintomas.

El gluten no seria causa de la enfermedad, sino que solo haria daño el gluten horneado, de hecho la pasta no da ningun problema y es facil de digerir.
La cerveza es otro de los alimentos conflictivos, pero apenas posee trazas de gluten, por lo que el problema esta en las levaduras que la fermentan.

Por todo ello, el peor alimento para el SII es el pan, que ademas de hecho con gluten horneado, lleva levadura. Parece ser que al hornearse, el gluten cambia su estructura quimica y se vuelve alergenico, y el cuerpo reacciona ante una substancia para el estraña.

En estos momentos la enfermedad no me afecta ya en nada, ni me acuerdo de que la tento, por lo que todo ha quedado a formar parte de mi memoria, como una mala pesadilla de la que gracias a dios ya he despertado.
Afortudamente la mente olvida los traumas, y veo ahora muy lejano los tiempos en los que estaba tan mal que incluso me plantee hacerme la placebopexia.
Menos mal que no tome esa desafortunada decision y enseguida empece a mejorar al cambiar pautas mentales y de alimentacion.

Es vital evitar todo estres asociado a prisas, que altera la funcion intestinal y lo vuelve mucho mas permeable y por tanto, susceptible a alergias e intolerancias digestivas.

Yo no se cuantos cuadros de SII puedan deberse a estos factores, pero apostaria poniendo la mano en el fuego a que al menos el 65% de los casos de esta enfermedad se curarian con estr tratamiento, no porque sea mi caso, sino porque es hacia lo que parece que apuntan todos los libros de medicina serios.

Un saludo.
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Spycat
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#2

Mensaje por Spycat »

Hola ppcp, me acuerdo de ti :D , qué bien verte por aquí, y con buenas noticias además!
Te quería hacer una pregunta respecto al pan, las galletas, etc: ¿cómo supiste que te sentaban mal esos alimentos? ¿Te sentaban mal de forma evidente, como pasa con los lácteos (yo tengo intolerancia), o bien te iban dañando sin que te dieras cuenta, como es el caso de los celíacos? Pq según he entendido, no eres celíaco, pero no toleras bien el gluten horneado (pero los celiacos no lo toleran de ningun modo). Te pregunto esto pq yo como mucho pan, galletas, etc, y no noto que me sienten mal de forma inmediata, pero quizá mi cuerpo esté reaccionando ante estos alimentos o rechazándolos sin que yo me dé cuenta, y de ahí los síntomas. Tampoco puedo comer otros grupos de alimentos (frutas, verduras crudas... sospecho de intolerancia a la fructosa, pero no me hacen la prueba).

En fin, lo mío son ya muchos años con esto, y por eso al leerte a ti, que llevabas tb mucho tiempo mal y eres veterano en el foro, y ver que has mejorado, me animo bastante. Gracias por entrar y compartir tu mejoría con nosotros! Un abrazo
dogdaysareover
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#3

Mensaje por dogdaysareover »

Spy, ¿por qué no te hacen la prueba de la fructosa? No es especialmente cara y si hay síntomas que te hacen sospechar de ello, se lo puedes plantear al médico. Supongo que ya lo habrás hecho, pero insiste! Normalmente en el caso de la fructosa, aunque cada cuerpo es un mundo, sí se suele notar una hinchazón considerable al tomar frutas, por ejemplo. En el caso del gluten es más dificil de saberlo porque los efectos pueden darse a los días siguientes :cry:
george
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#4

Mensaje por george »

Hola, enhorawena x tu mejoría o 'quasikuración' xD. Lástima qlos 5puntos qpones no sean ningún sekreto pa nadie qse haya informao 1poko de nutrición y trastornos digestivos y q no le hagan ni koskillas a muxísimos enfermos diagnostika2 en las consurtas de 'sii', q x supuesto son muxo + q ese 35 % restante qdices qkedaría sin curarse según tu criterio xD.

Salu2!
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ppcp
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#5

Mensaje por ppcp »

Spycat escribió:Hola ppcp, me acuerdo de ti :D , qué bien verte por aquí, y con buenas noticias además!
Te quería hacer una pregunta respecto al pan, las galletas, etc: ¿cómo supiste que te sentaban mal esos alimentos? ¿Te sentaban mal de forma evidente, como pasa con los lácteos (yo tengo intolerancia), o bien te iban dañando sin que te dieras cuenta, como es el caso de los celíacos? Pq según he entendido, no eres celíaco, pero no toleras bien el gluten horneado (pero los celiacos no lo toleran de ningun modo). Te pregunto esto pq yo como mucho pan, galletas, etc, y no noto que me sienten mal de forma inmediata, pero quizá mi cuerpo esté reaccionando ante estos alimentos o rechazándolos sin que yo me dé cuenta, y de ahí los síntomas. Tampoco puedo comer otros grupos de alimentos (frutas, verduras crudas... sospecho de intolerancia a la fructosa, pero no me hacen la prueba).

En fin, lo mío son ya muchos años con esto, y por eso al leerte a ti, que llevabas tb mucho tiempo mal y eres veterano en el foro, y ver que has mejorado, me animo bastante. Gracias por entrar y compartir tu mejoría con nosotros! Un abrazo
No es que sienten mal de forma inmediata, mas bien es acumulativo, al dia siguiente empiezas a notar los efectos, o a las 8 horas.
Lo que pasa, es que cuando los eliminas por un tiempo, como que te vuelves mas sensible y notas mas la correlacion entre sintomas y alimentos cuando vuelves a tomarlos al estar unos dias limpio de sintomas.

Ayer estuve tomando unas cañas, que hacia tiempo que no lo hacia, y hoy tengo las tripas rebolucionadas, y eso que anoche cene poco, no he comido apenas, ni desayunado, por tanto, esta clarisima la correlacion.
Cuando no lo notas es cuando comes a diario los alimentos perjudiciales, que los sintomas de lo que comiste hoy se solapan con los de lo que comiste ayer y etc. y no parece haber relacion, pero te das cuenta porque cuando abusas si empeoras aun mas.

La intolerancia a la fructosa yo creo es mas consecuencia de la enfermedad o de otras intolerancias, pues no esta definida en medicina, sino como algo muy raro o congenito, igual que la intolerancia a la sacarosa. La de la lactosa si es muy comun, yo diria que habitual, al menos la parcial, de la que te deja beber un vaso de leche pero no 2. Yo por si acaso no tomo ninguno si no es sin lactosa, pero bueno.

Un abrazo y gracias por acordarte de mi, jeje.
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ppcp
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#6

Mensaje por ppcp »

george escribió:Hola, enhorawena x tu mejoría o 'quasikuración' xD. Lástima qlos 5puntos qpones no sean ningún sekreto pa nadie qse haya informao 1poko de nutrición y trastornos digestivos y q no le hagan ni koskillas a muxísimos enfermos diagnostika2 en las consurtas de 'sii', q x supuesto son muxo + q ese 35 % restante qdices qkedaría sin curarse según tu criterio xD.

Salu2!
No es mi criterio, esta basado en estadisticas medicas que se han hecho, dos tercios de enfermos tienen mejoria con dietas y eliminar el estres emocional, sobre todo las prisas.

Toda la gente que conozco que ha tenido la enfermedad, le entro en epocas estresantes. Otra cosa, es que a algunos se les quita despues mientras que en otros se les cronifica y queda como un circulo vicioso del que ya no pueden salir, debido a las alergias que desarrollan.

Por otra parte, sospecho seriamente que todas las enfermedades sin excepcion tienen causa emocional, pero eso es algo muy complejo de explicar en este foro y mas dificil aun de entender con el conocimiento que tenemos la mayoria de los seres humanos, pero todo eso saldra a la luz de aqui a pocos años al igual que otras muchas cosas. Sera toda una revolucion.

Saludos.
dogdaysareover
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#7

Mensaje por dogdaysareover »

Me alegro mucho por tu mejoría, pero en mi caso, todo empezó tras una infección cuando además era muy muy feliz. No soy una persona con estrés emocional, pero sí habrá personas a las que les haya influido.
george
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#8

Mensaje por george »

ppcp escribió: No es mi criterio, esta basado en estadisticas medicas que se han hecho, dos tercios de enfermos tienen mejoria con dietas y eliminar el estres emocional, sobre todo las prisas.

Sí q es tu kriterio xq tú dijiste q el 65% de enfermos diagnostika2 de sii SE KURARÍAN cn tu tratamiento (lo pongo en mayus pa qse vea el detalle important), na qver cn las stadístikas qdices ahora, qno kuran pero qsí 'mejoran' xD (las kuales, x cierto, tb son falsas y no llegan ni de lejos a ese 65% qdices tú y x supuesto en to kaso de llegar esa 'mejoría' del 65% qdices, qya te digo qfijo qni llegan, dixas 'mejorías' seguramente sean bastante mediokres del tipo 'paciente diagnostikao de sii cn 6 diarreas diarias y tb 80 ventosidades xperimenta ligera mejoría en el aspecto y cnsistencia en heces' xDD (qya ves tú la mierda de mejoría q es ésa si sigues teniendo mazo de síntomas enormes) o inkluso los pacientes someti2 a studio tenían síntomas súper light, na qver cn muxos otros enfermos cn síntomas enormes diagnostika2 de la misma forma de sii).

Toda la gente que conozco que ha tenido la enfermedad, le entro en epocas estresantes.

Me da = xq no eres médiko así q kualkier 'medida' qhayas hexo o kreído haber hexo sobre ese tema cn otra gente no tiene ningún valor akí (si x lo menos me dices q es 1síntoma mu evidente qhas notao tú en tu propio kuerpo todavía entiendo q alguien se lo dé, aunq a mí si es cn el strés ya te digo qno se lo doy xD).

Al resto ni te cntesto xq es repetir y lo de q 'la kausa de toas las enfermedades sin xcepción stá en las emociones' xDD te kuento q eso es lo mismo qdecir q 'la kausa de toas las enfermedades sin xcepción stá en el awa qbebemos' (x poner 1ej) o, si lo llevamos a 1tema + general, qla kausa de to2 los sucesos del universo stá en el dios Crom y q Conan es su profeta xD.

Salu2!

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ppcp
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#9

Mensaje por ppcp »

amen
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ppcp
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#10

Mensaje por ppcp »

dogdaysareover escribió:Me alegro mucho por tu mejoría, pero en mi caso, todo empezó tras una infección cuando además era muy muy feliz. No soy una persona con estrés emocional, pero sí habrá personas a las que les haya influido.
Ese es uno de los subtipos de la enfermedad, el SII postinfeccioso, que no tiene nada que ver con el tipo emocional-alimentario.
En esos casos ya no puedo opinar.
un saludo.
dogdaysareover
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#11

Mensaje por dogdaysareover »

george escribió:
ppcp escribió: No es mi criterio, esta basado en estadisticas medicas que se han hecho, dos tercios de enfermos tienen mejoria con dietas y eliminar el estres emocional, sobre todo las prisas.

Sí q es tu kriterio xq tú dijiste q el 65% de enfermos diagnostika2 de sii SE KURARÍAN cn tu tratamiento (lo pongo en mayus pa qse vea el detalle important), na qver cn las stadístikas qdices ahora, qno kuran pero qsí 'mejoran' xD (las kuales, x cierto, tb son falsas y no llegan ni de lejos a ese 65% qdices tú y x supuesto en to kaso de llegar esa 'mejoría' del 65% qdices, qya te digo qfijo qni llegan, dixas 'mejorías' seguramente sean bastante mediokres del tipo 'paciente diagnostikao de sii cn 6 diarreas diarias y tb 80 ventosidades xperimenta ligera mejoría en el aspecto y cnsistencia en heces' xDD (qya ves tú la mierda de mejoría q es ésa si sigues teniendo mazo de síntomas enormes) o inkluso los pacientes someti2 a studio tenían síntomas súper light, na qver cn muxos otros enfermos cn síntomas enormes diagnostika2 de la misma forma de sii).

Toda la gente que conozco que ha tenido la enfermedad, le entro en epocas estresantes.

Me da = xq no eres médiko así q kualkier 'medida' qhayas hexo o kreído haber hexo sobre ese tema cn otra gente no tiene ningún valor akí (si x lo menos me dices q es 1síntoma mu evidente qhas notao tú en tu propio kuerpo todavía entiendo q alguien se lo dé, aunq a mí si es cn el strés ya te digo qno se lo doy xD).

Al resto ni te cntesto xq es repetir y lo de q 'la kausa de toas las enfermedades sin xcepción stá en las emociones' xDD te kuento q eso es lo mismo qdecir q 'la kausa de toas las enfermedades sin xcepción stá en el awa qbebemos' (x poner 1ej) o, si lo llevamos a 1tema + general, qla kausa de to2 los sucesos del universo stá en el dios Crom y q Conan es su profeta xD.

Salu2!



George mira que tienes intervenciones acertadas y que sueles dar buenos consejos pero me cuesta leerte horrores por todas las abreviaturas :( ¿Podrías intentar escribir un poquito mejor, por favor? [-o< No te lo tomes a mal de verdad, es que tengo interés en leerte, pero me cuesta entenderte
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Spycat
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#12

Mensaje por Spycat »

Gracias ppcp por responderme; pues bien podría ser que yo haya desarrollado una intolerancia a la fructosa como respuesta inmune a lo que sea que tengo en los intestinos, que bueno, lo llamamos SII porque los médicos no saben qué nombre ponerle. Pq la verdad es que ha sido progresivo, a lo largo de los años he ido tolerando cada vez menos las frutas y verduras, hasta llegar a un limite.. con la lactosa no, eso es desde hace ya mucho, cuando tuve la úlcera hace 20 años, y era adolescente. La verdad es que en mi caso hay muchos factores que vienen de muy atrás, desde una peritonitis que se complicó mucho y casi palmé posteriormente porque me dejaron pus dentro... y a raiz de ahí, pues ya vino la úlcera, y años más tarde el SII. Vamoss, que quedé jodida. Respecto al factor emocional, en mi caso sé que juega un papel importante, quizá no determinante, pero sí muy influyente, pero vamos, es mi caso.

dogdaysareover, la verdad es que sí le pedí a la de digestivo la prueba de la fructosa y ella intentó que me la hicieran; la última vez que fui, me dijo que seguramente me llegaría una carta, pq a ella no le habian rechazado la petición. Pues bien, adivina: me llegó una carta, sí, citándome para noviembre, pero en la carta pone "prueba de intolerancia a la LACTOSA". Obviamente la doctora no pidió eso, pues ella sabe que esa prueba no la necesito, pues ya estoy diagnosticada. Lo unico que se me ocurre es que, con un poco de suerte, hayan "camuflado" la prueba de la fructosa bajo ese nombre como un favor a mi doctora, que la pidio especialmente... o eso, o se pasaron la petición por las pelotas y se inventaron otra prueba. No sé, en septiembre tengo cita, ya le preguntaré, total, de aquí a noviembre que es la prueba...

De todas formas, ¿alguien sabe cuánto puede costar la prueba? No tengo seguro privado, y si voy a un digestivo, tendré que pagar la primera consulta más la prueba, y no puedo permitírmelo...
george
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#13

Mensaje por george »

dogdaysareover escribió: George mira que tienes intervenciones acertadas y que sueles dar buenos consejos pero me cuesta leerte horrores por todas las abreviaturas :( ¿Podrías intentar escribir un poquito mejor, por favor? [-o< No te lo tomes a mal de verdad, es que tengo interés en leerte, pero me cuesta entenderte
jejejej, lo intentaré xD.

P.D. Spykat no sé kuánto puede kostar el test de aliento a la fructosa (así a bote pronto yo diría q + de 100 E sería 1robo), pero tampoko kreo qnecesites pedir cita cn 1médiko privao para qte haga 1hojita de 3líneas solicitando 1studio privao de intolerancia a la fructosa, ya q eso yo kreo qla propia doctora de la ss lo podría hacer, al fin y al kabo es 1prueba qno pone en riesgo tu salud ni nada, así q encima de qpagas de tu bolsillo la prueba ya sería el kolmo tener q ir cn 1papelito qhaga las veces de volante xD. Luego seguro q es al revés de lo qte he dixo y te piden hasta qlleves tú el tubo pa soplar.. qcolgaos xDD. Lo qpuedes hacer es buskar x internet laboratorios x tu ciudad dnde hagan esas pruebas (si no enkuentras kizá tu doctora lo sepa.. o kizás no xD) y llamar x tlfno explikando el tema para qte digan lo qkuesta y si necesitas llevar algún 'volante' o no.

Salu2!
dogdaysareover
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#14

Mensaje por dogdaysareover »

Spy La prueba de intolerancia a la fructosa es la del hidrógeno espirado, muy parecida a la de la lactosa. Al menos la que yo conozco, y mira que no me la han hecho nunca. Quizá es que lo hacen en el mismo sitio y por eso en tu carta aparece así. Normalmente es una prueba que no se suele mandar mucho porque suele ser una intolerancia adquirida a raíz de otra. En tu caso lo que sea que tengas en los intestinos es lo que te provoca la intolerancia a la lactosa y puede que lo de la fructosa. No es que vaya a ser la panacea porque lo que todos quisiéramos es averiguar la raíz del problema en sí y no atajar sus efectos sin más. Pero al menos si te detectan esa intolerancia a la fructosa puedes adecuar tu dieta o puede darles pistas a los médicos para que investiguen por otro lado.
Yo esperaría a la prueba por la SS, la verdad no te puedo ayudar con el precio, pero supongo que sería carillo. De todas maneras supongo que en tu carta de citación viene un teléfono para cambiar/anular citas.¿Por qué no llamas haciéndote un poco la tonta para ver si ha habido un error?
Yo hace tiempo miré que hay seguros privados que te incluyen sólo las especialidades que tú quieras, quizá sería una opción más económica para un futuro....
OtroForoMas
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#15

Mensaje por OtroForoMas »

Hola ppcp, muy interesante tu post.

Aunque son cosas que las personas que sufrimos esta enfermedad sabemos, o al menos intuímos, que complicado es seguirlas!
Antes de salir a vacaciones este verano me propuse entre otras cosas hacer una semana una dieta de solo arroz y agua y comer a horas, pero joder! parece que todo el mundo se confabuló para impedírmelo, que si la barbacoa, que mariscada, que si salimos a cenar, que pidamos unas pizzas para ver el partido. Hasta un barril de cerveza me regalaron.
En fin, después de leerte voy a intentarlo otra vez con mas voluntad y empeño, empezaré hoy mismo y dentro de una semana volveré para contar los resultados, aunque creo que es poco tiempo.

Saludos!
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