MARCADORES GENETICOS Y DSG
#16
puede ser que este muy equivocado....no soy Dios (y supongo que vos tampoco). aunque evidentemente no entendiste bien lo que escribi, asi que trato de explicarlo un poco mejor: si hay 4 pruebas y de todas ellas NINGUNA es fiable, y a esto le sumamos que muchos supuestos celiacos NO MEJORAN CON LA DSG y que otros tantos son ASINTOMATICOS. que certeza podria tener una persona que no tiene sintomas o tiene sintomas de SII por ejemplo, de que NO es celiaca o que SI lo es, si tiene todas las pruebas negativas ??????
#17
hombre, puede tener una infiltración linfocitaria elevada, sin llegar a ser celíaca, o lesiones características en la mucosa, pero sí, Bernie, es jodido excluir celiaquía si muchos con SII mejoramos sin gluten y si ni los mismos celíacos son capaces a saber si lo suyo es autoinmune, intolerancia, alergia o qué redios
#18
Bernie no te pongas a la defensiva, no no soy Dios, pero si veo que te equivocas tengo la obligación moral que decírtelo, porque puedes confundir a otras personas (recordemos que esto es un foro público, lo puede leer cualquiera).
Las pruebas de ahora dan muchos falsos negativos, por eso no se puede hacer solo una única prueba. Para que seas celiaco:
- O te da alguna prueba positiva.
- O mejoras con dieta sin gluten.
Si dan las pruebas negativas y no se mejora sin gluten la celiaquía se descarta.
Y se tendría que buscar otra enfermedad que cuadre con los síntomas.
En cuanto a los síntomas no son siempre digestivos, hay más... puede causar hasta una pseudo-esquizofrenia por desnutrición que se cura con dieta sin gluten al volver a estar bien nutrido. Con esto te quiero decir Bernie que es una enfermedad muy compleja, no es que tú o yo sepamos poco, es que ni los propios médicos saben aun casi de ella y está en estudio. Es más, los productos sin gluten los están probando con los celiacos, somos cobayas. Hace unos años permitían 100ppm de gluten y decían que eso no nos hacía daño, todos nos los comiamos confiados creyendo que estábamos haciendolo bien porque seguiamos el consejo del médico (comer cosas especiales sin gluten), y ahora permiten 20ppm porque se ha descubierto que con más de 20ppm hace daño al celiaco... osea que lo que antes nos decían que estaba bien ahora ya no. Y dentro de unos años descubrirán otra cosa nueva, como puede ser una prueba más fiable que las de ahora que de menos falsos negativos.
Las pruebas de ahora dan muchos falsos negativos, por eso no se puede hacer solo una única prueba. Para que seas celiaco:
- O te da alguna prueba positiva.
- O mejoras con dieta sin gluten.
Si dan las pruebas negativas y no se mejora sin gluten la celiaquía se descarta.
Y se tendría que buscar otra enfermedad que cuadre con los síntomas.
En cuanto a los síntomas no son siempre digestivos, hay más... puede causar hasta una pseudo-esquizofrenia por desnutrición que se cura con dieta sin gluten al volver a estar bien nutrido. Con esto te quiero decir Bernie que es una enfermedad muy compleja, no es que tú o yo sepamos poco, es que ni los propios médicos saben aun casi de ella y está en estudio. Es más, los productos sin gluten los están probando con los celiacos, somos cobayas. Hace unos años permitían 100ppm de gluten y decían que eso no nos hacía daño, todos nos los comiamos confiados creyendo que estábamos haciendolo bien porque seguiamos el consejo del médico (comer cosas especiales sin gluten), y ahora permiten 20ppm porque se ha descubierto que con más de 20ppm hace daño al celiaco... osea que lo que antes nos decían que estaba bien ahora ya no. Y dentro de unos años descubrirán otra cosa nueva, como puede ser una prueba más fiable que las de ahora que de menos falsos negativos.
#19
Misaki: vos das dos opciones pero en realidad puede ser,
1) que todas la pruebas de ten negativas
2) que tampoco mejores con la DSG
Y AUN ASI SEAS CELIACO, segun lo que vienen escribiendo Uds., dafo que vos misma le decis a MA1598 que el hecho de que no mejora (y aun empeora) con la DSG no descarta que sea celiaco. por lo que vuelvo a reiterar: puede una persona con sintomas de SII pasarse la vida pensando que quizas sea celiaco ?? por lo expuesto por UDs. parece que si y a mi la verdad me parece que uno no puede vivir en esas condiciones: o haciendo la DSG sin necesidad o comiendo de todo a riesgo de ser celiaco y tener complicaciones serias. deberia haber un punto de corte para el tema porque sino no tiene fin.
slds.
1) que todas la pruebas de ten negativas
2) que tampoco mejores con la DSG
Y AUN ASI SEAS CELIACO, segun lo que vienen escribiendo Uds., dafo que vos misma le decis a MA1598 que el hecho de que no mejora (y aun empeora) con la DSG no descarta que sea celiaco. por lo que vuelvo a reiterar: puede una persona con sintomas de SII pasarse la vida pensando que quizas sea celiaco ?? por lo expuesto por UDs. parece que si y a mi la verdad me parece que uno no puede vivir en esas condiciones: o haciendo la DSG sin necesidad o comiendo de todo a riesgo de ser celiaco y tener complicaciones serias. deberia haber un punto de corte para el tema porque sino no tiene fin.
slds.
#20
No no para nada, me debiste entender mal.
Que él no mejora con dieta sin gluten no descarta que sea celiaco, ya que la recuperación del intestino lleva hasta 2 años. Y en algunos casos más, ya que la celiaquía puede provocar complicaciones como intolerancias secundarias, hiperpermeabilidad intestinal, hipotiroidismo, diabetes, etc.
En caso de causarle intolerancias secundarias, si le quitan solo el gluten no mejora y cada vez va teniemdo más permeabilidad intestinal, más moco intestinal, se pueden generar ulceras, cáncer, malabsorción intestinal... Y esto es más común en celiacos diagnosticados de adultos que han convivido con la enfermedad un tiempo antes de que se de manifestar signos digestivos o antes de que los diagnostique un médico.
Una persona con SII no tiene que pensar que tenga ninguna enfermedad que no tenga. Pero mira el SII no tiene cura y todos buscamos hacernos todas las pruebas posibles... si ahora duda de ser celiaco solo queda lo que ya he dicho antes:
- Si se hace TODAS las pruebas y da positiva alguna es celiaco (exceptuando la antigliadina, si solo da antigliadina no es concluyente)
- Si da negativas las pruebas pero mejora sin gluten es celiaco.
En ninguno de los dos casos sería hacer una dieta innecesaria.
Innecesario es que te de todo negativo, que no te sirva la dieta y la sigas haciendo.
Por eso cuando nos ha dicho que NO mejora con la dieta sino que empeora, le he recomendado a nuestro compañero que pruebe otra dieta, la dieta de carbohidratos específicos, que la emplean para celiacos resistentes a dieta sin gluten, para síndrome de intestino irritable, para colitis ulcerosa, para reflujo gastroesofágico, para enfermedad de chron...
Yo creo realmente Bernie que no has entendido en los otros post qué estábamos diciendo, espero que con esta aclaración te haya resuelto las dudas.
Que él no mejora con dieta sin gluten no descarta que sea celiaco, ya que la recuperación del intestino lleva hasta 2 años. Y en algunos casos más, ya que la celiaquía puede provocar complicaciones como intolerancias secundarias, hiperpermeabilidad intestinal, hipotiroidismo, diabetes, etc.
En caso de causarle intolerancias secundarias, si le quitan solo el gluten no mejora y cada vez va teniemdo más permeabilidad intestinal, más moco intestinal, se pueden generar ulceras, cáncer, malabsorción intestinal... Y esto es más común en celiacos diagnosticados de adultos que han convivido con la enfermedad un tiempo antes de que se de manifestar signos digestivos o antes de que los diagnostique un médico.
Una persona con SII no tiene que pensar que tenga ninguna enfermedad que no tenga. Pero mira el SII no tiene cura y todos buscamos hacernos todas las pruebas posibles... si ahora duda de ser celiaco solo queda lo que ya he dicho antes:
- Si se hace TODAS las pruebas y da positiva alguna es celiaco (exceptuando la antigliadina, si solo da antigliadina no es concluyente)
- Si da negativas las pruebas pero mejora sin gluten es celiaco.
En ninguno de los dos casos sería hacer una dieta innecesaria.
Innecesario es que te de todo negativo, que no te sirva la dieta y la sigas haciendo.
Por eso cuando nos ha dicho que NO mejora con la dieta sino que empeora, le he recomendado a nuestro compañero que pruebe otra dieta, la dieta de carbohidratos específicos, que la emplean para celiacos resistentes a dieta sin gluten, para síndrome de intestino irritable, para colitis ulcerosa, para reflujo gastroesofágico, para enfermedad de chron...
Yo creo realmente Bernie que no has entendido en los otros post qué estábamos diciendo, espero que con esta aclaración te haya resuelto las dudas.
#21
Hola a todos, no quisiera generar polémicas, por supuesto. En mi caso os diré que me han hecho las analíticas de antitranglutaminasa, antiendomisio y antigliadina, las tres negativas, pero de cero absoluto. Me han hecho biopsia intestinal, con MARSH 0 e infiltración linfocitaria del 12% y todo perfecto, junto con la colonoscopia perfecta, y las pruebas genéticas DB2 y DB8, y es en estas donde me da en ambos alelos positivo.
Por eso he decidió empezar la DSG, sin lácteos y sin azucares, y no noto nada mejor en estos 12 días. Por eso mis dudas sobre si seré celiaco o no. Voy a seguir con la DSG, por supuesto, porque creo que daño no va a hacerme.
De lo único que no tengo duda es de que hay diferencia en mi estado según lo que coma, pero no acierto a saber qué. Entenderéis lo perdido que estoy ahora mismo.
hoy mismo me han hecho una analítica completa y me sale todo perfecto, hierro, fosfatasa alcalina, y demás mandangas que a los celiacos les salen alteradas, lo que me genera más dudas. ¿será otra intolerancia?¿Que pruebas podría pedir?
Por cierto Misaki dónde puedo conseguir más información sobre la dieta de carbohidratos específicos?.
Gracias a todos por vuestras opiniones.
Por eso he decidió empezar la DSG, sin lácteos y sin azucares, y no noto nada mejor en estos 12 días. Por eso mis dudas sobre si seré celiaco o no. Voy a seguir con la DSG, por supuesto, porque creo que daño no va a hacerme.
De lo único que no tengo duda es de que hay diferencia en mi estado según lo que coma, pero no acierto a saber qué. Entenderéis lo perdido que estoy ahora mismo.
hoy mismo me han hecho una analítica completa y me sale todo perfecto, hierro, fosfatasa alcalina, y demás mandangas que a los celiacos les salen alteradas, lo que me genera más dudas. ¿será otra intolerancia?¿Que pruebas podría pedir?
Por cierto Misaki dónde puedo conseguir más información sobre la dieta de carbohidratos específicos?.
Gracias a todos por vuestras opiniones.
#22
MA1598 no generas polémica, estamos aquí para ayudarnos mutuamente aconsejándonos en lo que sepamos algo.
Mira teniendo todas esas pruebas negativas y sin mejorar sin gluten no creo que seas celiaco, aunque no comer gluten mal no te va a hacer como bien dices, y total hay más gente aparte de los celiacos a los que no les va bien.
Pero lo más seguro es que tengas otra intolerancia, ve probando tú a ver si localizas qué te sienta mal. Hay pruebas para la lactosa, fructosa, sorbitol... pero depende de donde te la hagas el resultado es más o menos fiable. Si tienen la máquina en el laboratorio es más posible que salga bien, pero sino ellos mandan muestra de aire a otro laboratorio... imaginate, tienes que soplar en un bote y eso es lo que envian, pero el aire flota así que si es una intolerancia leve no va a salir reflejada en la prueba a menos que lo hagas directamente con la máquina.
De todas formas lo mejor y más rápido es probar uno mismo qué le hace daño.
De la dieta de carbohidratos específicos hay un libro llamado "Romper el círculo vicioso" de Elaine Gottschall que est-a en español, es fácil de entender y además viene con algunas recetas para comer, pero si no te quieres gastar dinero hay info en internet, en muchas webs de autismo hablan de la dieta, porque se emplea para matar la cándida intestinal, bacterias y disminuir la permeabilidad intestinal y muchos de estos niños tienen esos problemas, con lo que al tratarlos mejoran sus síntomas autísticos, unos más que otros, pero he leido buenos testimonios de padres.
Te paso unas web
http://www.pecanbread.com/pandenuez/10preguntas.html
http://www.breakingtheviciouscycle.info/
(la 2ª está en inglés pero si la abres con el Google Chrome te aparece arriba traducir, si le das la tendrias en español)
Yo esta es la dieta que hago ahora, me empecé a guiar por el libro y ahora sigo el listado de la 2ª web que viene más detallado alimento por alimento.
Mira teniendo todas esas pruebas negativas y sin mejorar sin gluten no creo que seas celiaco, aunque no comer gluten mal no te va a hacer como bien dices, y total hay más gente aparte de los celiacos a los que no les va bien.
Pero lo más seguro es que tengas otra intolerancia, ve probando tú a ver si localizas qué te sienta mal. Hay pruebas para la lactosa, fructosa, sorbitol... pero depende de donde te la hagas el resultado es más o menos fiable. Si tienen la máquina en el laboratorio es más posible que salga bien, pero sino ellos mandan muestra de aire a otro laboratorio... imaginate, tienes que soplar en un bote y eso es lo que envian, pero el aire flota así que si es una intolerancia leve no va a salir reflejada en la prueba a menos que lo hagas directamente con la máquina.
De todas formas lo mejor y más rápido es probar uno mismo qué le hace daño.
De la dieta de carbohidratos específicos hay un libro llamado "Romper el círculo vicioso" de Elaine Gottschall que est-a en español, es fácil de entender y además viene con algunas recetas para comer, pero si no te quieres gastar dinero hay info en internet, en muchas webs de autismo hablan de la dieta, porque se emplea para matar la cándida intestinal, bacterias y disminuir la permeabilidad intestinal y muchos de estos niños tienen esos problemas, con lo que al tratarlos mejoran sus síntomas autísticos, unos más que otros, pero he leido buenos testimonios de padres.
Te paso unas web
http://www.pecanbread.com/pandenuez/10preguntas.html
http://www.breakingtheviciouscycle.info/
(la 2ª está en inglés pero si la abres con el Google Chrome te aparece arriba traducir, si le das la tendrias en español)
Yo esta es la dieta que hago ahora, me empecé a guiar por el libro y ahora sigo el listado de la 2ª web que viene más detallado alimento por alimento.
#23
Misaki, con esta dieta, por lo que he podido leer por internet, estoy teniendo dudas sobre la buena nutrición. ¿No te genera carencias de algunos nutrientes el quitar tanto hidrato?¿El cuerpo reaccionará raro al quitarle todo eso de golpe?
Saludos.
Saludos.
#24
Si te fijas en la pirámide alimenticia me he quitado la base, que son el pan, pasta, arroz,... y parece una locura!
Pero tal como estaba de mal ya poco tenía que perder. Tenía diarreas constantemente, anemia, tenía que suplementarme con hierro, Calcio, Vitamina C, B1, B6 y B12 y no mejoraba.
Si hubiese estado mejor no sé me habría arriesgado a hacer la dieta.
Carencias no tengo afortunadamente, es más, ya no tengo que tomar los suplementos que tomaba antes.
El caso es que el arroz y el maiz (que es de lo que está hecho casi todo lo sin gluten) tienen poquísimos nutrientes en comparación con las verduras, la carne, los huevos o la fruta, así que por eso en vez de estar peor estoy mejor.
El tema que de la leche, que parece el más peliagudo, tampoco me preocupa mucho porque de pequeña me diagnosticaron alergia a la caseina y si pude crecer perfectamente (y soy alta
) a base de leche de almendras casera, ahora no creo que vaya a tener déficit de calcio.
Reacción rara no he tenido. Ya que sigo comiendo hidratos pero los de la fruta, en vez de los cereales y legumbres. Se hace "raro" no poder comer pasta, comer pan de almendras, o cosas así pero es una cosa psicológica. Físicamente solo he notado mejorías, así que mientras me vaya así seguiré sin tomar los alimentos que me tengo prohibidos :D
Pero tal como estaba de mal ya poco tenía que perder. Tenía diarreas constantemente, anemia, tenía que suplementarme con hierro, Calcio, Vitamina C, B1, B6 y B12 y no mejoraba.
Si hubiese estado mejor no sé me habría arriesgado a hacer la dieta.
Carencias no tengo afortunadamente, es más, ya no tengo que tomar los suplementos que tomaba antes.
El caso es que el arroz y el maiz (que es de lo que está hecho casi todo lo sin gluten) tienen poquísimos nutrientes en comparación con las verduras, la carne, los huevos o la fruta, así que por eso en vez de estar peor estoy mejor.
El tema que de la leche, que parece el más peliagudo, tampoco me preocupa mucho porque de pequeña me diagnosticaron alergia a la caseina y si pude crecer perfectamente (y soy alta
) a base de leche de almendras casera, ahora no creo que vaya a tener déficit de calcio.Reacción rara no he tenido. Ya que sigo comiendo hidratos pero los de la fruta, en vez de los cereales y legumbres. Se hace "raro" no poder comer pasta, comer pan de almendras, o cosas así pero es una cosa psicológica. Físicamente solo he notado mejorías, así que mientras me vaya así seguiré sin tomar los alimentos que me tengo prohibidos :D
#25
bueno Misaki, ya muchos sabemos que esa "pirámide" con una base de hidratos a tope no es que sea el culmen de la mejor alimentación xD Es forraje para humanos, y así andamos.. Nutritivo, no lo es en absolutuo, y los aminoácidos esenciales los puede obtener de otro tipo de hidratos (quinoa, mijo, amaranto - ¿los tienes permitidos si son sin trazas ni ná?-) o combinando sabiamente verduras, germinados, frutos secos y otras cosillas 
#26
Que va skamada quinoa, mijo y amaranto tampoco los puedo tomar en mi dieta.
Los hidratos de carbono es verdad que se pueden conseguir de otros alimentos que no sean cereales y legumbres. Yo ahora tomo bastante fruta y verdura, y noto más energía que antes :D
Los hidratos de carbono es verdad que se pueden conseguir de otros alimentos que no sean cereales y legumbres. Yo ahora tomo bastante fruta y verdura, y noto más energía que antes :D
#27
Yo lo que he notado es que los días que como proteinas y poco hidrato, voy al baño más "consistente", incluso aunque los hidratos sean patatas. Supongo que el exceso no sienta bien a mi intestino.
Esoy todavía con la DSG. La voy a seguir un mes, como ensaba, no sea que tarde en reaccionar y me pierda algo.
Me voy a comprar el libro que me recomendaste y lo voy a leer, porque, por lo que he visto, se puede hacer una dieta-prueba de un mes y ver cómo te sientes.
Habeis probado alguna mejoría con cosas tipo Duspatalin, Spasmoctyl, etc...?
Esoy todavía con la DSG. La voy a seguir un mes, como ensaba, no sea que tarde en reaccionar y me pierda algo.
Me voy a comprar el libro que me recomendaste y lo voy a leer, porque, por lo que he visto, se puede hacer una dieta-prueba de un mes y ver cómo te sientes.
Habeis probado alguna mejoría con cosas tipo Duspatalin, Spasmoctyl, etc...?
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