MARCADORES GENETICOS Y DSG

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
MA1598
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#1

Mensaje por MA1598 »

Hola a todos, os cuento:
Llevo casi un año con lo que me diagnosticaron como SII, cuya principales manifestaciones son heces blandas, malformadas, flotantes, sensacion de presion en el bajo abdomen, mala expulsion de gases (casi nula) y diversas molestias en el resto del abdomen( un día acidez, otro pesadez de estomago, otro molestia en hipocondrio derecho, etc...).

Los que ya me habies leido habreis visto que me han hecho todas las pruebas necesarias para, por exclusion, dejarme etiquetado de SII: analiticas, cultivos, heces, ecografias, radiografias, colonoscopia, gastroscopia con biopsias, hormonas tiroideas, suprarrenales, prostata, etc...) todo perfecto, salvo que a mi me salen las cifras de colesterol y trigliceridos por debajo de lo habitual en mi anteriormente.

La celiaquía me la descartaron con la biopsia de duodeno, que salio sin ninguna alteración.

Yo no me quede tranquilo y mis sintomas tampoco, pues he visto en este foro casos de biopsias negativas y que con DSG mejoran.....y, solicité por privado que me hiciesen los anticuerpor para descartar la celiaquia (los tres) y,...las pruebas geneticas.

Recibidos los resultados: anticuerpos negativos, lo que unido a la biopsia practicamente (corregidme si me equivoco) descartan la celiaquia, peeeeeeero, las pruebas geneticas me indican que tengo ambos alelos, con lo cual me dan RIESGO ELEVADO de padecer la enfermedad celiaca.

Total, que estoy hecho un lío: seré celiaco y me escapo a las pruebas? o no me como el coco y acepto que tengo la predisposición genetica, sin haber desarrollado la enfermedad (como según pone en el informe, estos alelos los tiene el 30% de la población general)?

la duda me viene porque estoy valorando la posibilidad de empezar una DSG para probar.

¿Que opinais?
Última edición por MA1598 el Mié Feb 15, 2012 12:30 pm, editado 1 vez en total.
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Misaki
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#2

Mensaje por Misaki »

Te cuento
Celiacos hay con todas las pruebsa positivas, solo anticuerpos, solo biopsia, o todo negativo pero que mejoran sin gluten, y celiacos que seguimos con síntomas aun con dieta sin gluten (mi caso y el de mi hermana)... el por qué no te lo sé decir pero así sucede.
A parte hay que tener en cuenta que hay gente que no es celiaca y que sin embargo tiene intoleracia o alergia al gluten, con lo cual tienen síntomas digestivos o alérgicos pero no desarrollan las enfermedades asociadas a la celiaquía.
Por otro lado está que las pruebas no son 100% fiables. Ni los anticuerpos ni la biopsia ni los marcadores genéticos.
Mira yo estoy diagnosticada de celiaca, con los 3 anticuerpos positivos, biopsia negativa y genética negativa. Tengo una hermana celiaca que tenía 1 anticuerpos positivo, biopsia positiva y genética negativa. Para empezar el intestino se deteriora de forma parcheada con lo que si se tienen dañadas unas partes y se cogen las muestras de otros sitios pues da negativa la biopsia. Por otro lado a ver quien me explica que tanto mi hermana como yo seamos celiacas y no sea una cosa genética, qué es del beber el mismo agua y respirar el mismo aire? va a ser que no, claramente es algo genético pero solo analizan 2 de los 13 (creo que ya habian detectado 13, no sé si más) genes de la enfermedad celiaca, los 2 más comunes.
En fin, la dieta sin gluten hoy en dia es supersencilla, hay cosas sin gluten en todos los supermercados, así que por probar unos meses no pierdes nada.
MA1598
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#3

Mensaje por MA1598 »

Bufff. me parece que estamos todavía en pañales en temas de asegurar que si una persona tiene estas pruebas es celiaca y si no, pues no. Por lo que estoy viene en este foro, hay todo tipo de combinaciones posibles entre las pruebas que habitualmente se hacen, con resultados heterogéneos y con el denominador común de que mejoran con la dieta.

En vuestro caso, que dicho así parece raro, ni siquiera mejoráis con la dieta. Pero¿cuanto lleváis siguiendola?

Vuestro diagnostico os lo ha dicho un especialista?

En fin, me parece que la única vía que pensaba que era la definitiva para saber si eres celiaco o no, que es la DSG, no es tampoco muy segura.

Gracias por comentarme vuestro caso, y animo.
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Misaki
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#4

Mensaje por Misaki »

Nosotras estamos diagnosticadas por el médico digestivo.
Mejoría sin gluten hemos tenido las dos, pero no total, síntomas (diarreas, gases, dolor de barriga) los hemos seguido teniendo aun con dieta sin gluten. En el foro de celiacos somos varios los que no mejoramos sin gluten y tenemos que hacer otras dietas a parte.
Mi hermana con la dieta sin gluten volvió a coger peso, a absorber nutrientes y ha crecido como una niña normal, de tener diarreas diarias pasó a tenerlas semanalmente y menos cólicos. Yo mejoré también de síntomas extradigestivos sobretodo, de los digestivos poco.
Yo llevo 5 años y medio con dieta sin gluten y ella 18 años... fijate a mí hace 18 años he hicieron los anticuerpos y dieron negativos, pero seguro que ya era celiaca.
El gluten bueno no es para muchos, hay gente que no es celiaca que me ha dicho que desde que come sin gluten casi todo (porque compran en mercadona :lol: ) tienen menos gases y hacen mejor las digestiones. Así que cualquiera se puede beneficiar de esa dieta, y teniendo SII puede venirte bien probar, pero no es la panacea, aunque ayude siguen existiendo otras cosas que pueden sentar mal. La cosa es ir probando lo que te va bien. Sin gluten es superfácil estar, hoy en día hay mucha variedad sin gluten así que no pierdes nada por hacer el experimento, si mejoras genial y si no pues vuelves a comer gluten.
MA1598
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#5

Mensaje por MA1598 »

Jo, gracias Misaki por tus ánimos.

Iré comentando la experiencia, porque lo voy a intentar. A la vez, he leido que al principio se dejen igualemente los lacteos, huevos y azucar, porque parece que son cosas que pueden afectar igualemente. Aunque luego se puedan ir reintroduciendo algunas.

En fin, os deseo suerte con las nuevas dietas y ya nos contareis como os van.

Gracias.
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Misaki
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#6

Mensaje por Misaki »

De nada! ya nos irás contando si te sirve esta dieta u otra :wink:
MA1598
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#7

Mensaje por MA1598 »

Hola, hoy he empezado la DSG, sin lacteos y sin azucar refinada. De momento, un mes a prueba, tal como me ha recomendado una doctora. A prueba, porque como ya os comenté, tengo los analisis y biopsia negativos.

Hoy he empezado con leche de arroz para desayunar y...la primera duda: el Nescafe lleva gluten? creo que no, por eso lo he tomado, pero, luego me ha dado una acidez de estomago importante. ¿Es la leche de arroz? ¿A alguien le pasa eso?

Bueo, para debutar hoy he tenido una pseudodiarrea, pero espero que sea porque ayer aún comía gluten!!!

Ayer, al hacer la compra me dic eunta de verdad de lo que supone ser celiaco, porque, aunque hay casi todo tipo de cosas, son envases pequeñajos y caríiiisimos. Sale por un pico lo de comprar sin gluten.

Bueno, os iré contando a ver en los proximos días si hay novedades.....

Saludos.
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Misaki
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#8

Mensaje por Misaki »

Hola MA1598

Nescafé es de Nestlé y esa marca no asegura la ausencia de gluten. Nestlé dice que miremos en el etiquetado, si tiene gluten lo pondrá, pero claro es justo lo que nos desaconsejan hacer a los celiacos porque puede haber trazas. Yo no me fio así que no compro nada de esa marca.
De todas formas no tomo café ni arroz, los tengo prohibidos en mi dieta. Sabes que el café es irritante para las tripas? seas o no celiaco, si tienes el intestino inflamado o irritado por tantas diarreas el café te va a sentar mal. Igual que pasa con el chocolate. Es una lata lo sé, yo desayuno fruta porque no me queda nada para comer, casi todo me sienta mal de momento.
Sobre los productos "sin gluten" es verdad que son una pasada de caros... además según la ley española no tienen que garantizar ausencia total de gluten aunque ponga "sin gluten" sino que tiene que garantizar menos de 20ppm que es lo que creen que es lo que tolera un celiaco (aunque claro hace años creian que eran 100ppm, qué dirán en 20 años). El caso es que si comes muchas cosas "sin gluten" al final estás comiendo más de las 20ppm así que no se puede abusar de ese tipo de productos (pan, pasta, galletas, etc). Los que pone el símbolo de FACE garantizan menos de 10ppm que al menos da un margen para comer algo más de cantidad sin ingerir demasiado gluten.

Espero que empieces a notar efectos pronto. La mejora no va a ser de un día para otro pero en 1 mes da tiempo a tu cuerpo para estar mejor, aunque no estés curado, así que ya nos contarás.

Saludos!
MA1598
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#9

Mensaje por MA1598 »

Hola, estoy en mi tercer día de DSG, sin lactosa y sin azucares refinados, y, la verdad es que noto la tripa un poco menos pesada, y noto que es como si se me hubiese "parado" un poco. Me explico: yo este año que llevo con molestias abdominales mi día a día se caracterizaba por una evacuación diaria, por la mañana, y luego estaba una buena parte del día en que me costaba mucho expulsar gases, de hecho los notaba, pero no los expulsaba.

Estos dos días tengo solo una deposición, por la tarde y "forzando" yo un poco la situación, es decir, es como si mi intestino se hubiese vuelto un poco vago. Supongo que el comer arroz, no comer gluten ni leche hace que esté un poco más lento de lo habitual. Las heces son más duras y sigo expulsando igual de mal los gases.

En fin, solo tres días no son muchos, pero parece que lo primero que noto es que las heces blandas son más duras. ¿Os `paece normal?

Gracias
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Misaki
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#10

Mensaje por Misaki »

Sí es normal y de hecho es bueno que ya no sean tan blandas. Cuando son blandas es porque llevan mucho líquido y esto es debido a que no has llegado a absorber a través del intestino correctamente. El líquido debe echarse por la orina y no por el intestino. Las heces blandas son signo de enfermedad.
El arroz además es astringente, así que procura no abusar o podrías terminar con el problema inverso, estreñimiento.
Intenta comer algo de fibra, no exageradamente porque el exceso también es malo, pero un par de piezas de frutas si puedes te vendrá bien para el tránsito intestinal. Para que el intestino esté lubricado y las heces pasen bien la grasa es fundamental, pero es lo mismo que antes, sin abusar, osea no tomes todo hervido o cocido, procura comer más cosas grasas de las que comias antes, como comida a la plancha con aceite de oliva (que es una grasa "sana" no como usar otros aceites o mantequilla).
Y el agua es superimportante para no estreñirte. No tienes que beber los 2 litros que dicen porque es una barbaridad, también hay líquido en la comida, pero sí bebe siempre que tengas sed y a ser posible en ayunas, porque beber con la comida puede dificultar la digestión (unos sorbos se pueden tomar para empujar la comida pero no más).
Para llevar solo 3 dias estás progresando muy deprisa. No te decepciones si un día de estos recaes en diarreas, porque es normal que al principio el intestino tenga recaidas. Esto es porque de vez en cuando necesita liberar toxinas que tienes acumuladas desde hace años dentro. Para esto se pueden hacer lavados de colon, yo no he probado así que no te puedo aconsejar en este tema, pero sé que hay quien se los hace (con manzanilla o con café, empleando una pera de las que venden en farmacia).
MA1598
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#11

Mensaje por MA1598 »

Gracias por los consejos y apoyos Misaki. La verdad es que nunca está uno lo suficientemente agradecido a personas que aportan sus experiencias como tú.

Lo de la segunda parte, las "recaidas", efectivamente me ha pasado esta mañana, que he vuelto a las "andadas", con ruidos intestinales. En fin, por lo que me cuentas es normal, solo hay que dajar tiempo.

He notado también que produzco muchos menos gases, supongo que al dejar de comer estas cosas, entre ellas los lacteos, se producen menos.

Un saludo.
MA1598
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#12

Mensaje por MA1598 »

Hola de nuevo, no se si peco de falta de paciencia, o es que lo mío no tiene que ver con la dieta, o con eliminar el gluten....o que demonios, pero llevo ya 10 días con dieta estricta sin gluten, lacteos y azucares refinados, y, la verdad me encuentro casi peor que el día que la comencé. pareció que los dos primeros dÍas mejoraba algo, pero continúo con las mismas molestias, o incluso peores, que antes de empezar. Se que igual es pronto para notar algo, pero ¿no debería al menos no encontrarme peor?. sigo con pesadez de estomago, mala eliminación de gases, heces flotantes, etc...la verdad es que si esto no me funciona, ya no se que palo tocar.

El lunes fui al digestivo, que no sabe que estoy haciendo la DSG, porque para él no soy celiaco (pruebas en mano), y me insistió con derivarme a un psicologo, para que me controlara la ansiedad... ¡¡¡Qué manía!!!! Si yo me encontrase bien, no tendría ansiedad ni el mal humor que se me pone.

Me mandó una analítica un poco completa, con tiroides, PCR, etc... y ví como marcaba la antitransglutaminasa de nuevo (es que no tiene claro que no soy celiaco o es que no está ya seguro?), pero me parece que me la mando para callarme la boca y tener excusa para decirme:"ves, estas sano, hay que mandarte al psicologo...".

Igual debiera buscar otras intolerancias, a fructosa, grasas, no sé....porque mis sintomas tampoco son muy claros.

Qué rabia me da!!!

Saludos.
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Misaki
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#13

Mensaje por Misaki »

Puede que tu problema sea más complejo que el gluten, lácteos y azúca.

Mira cuando se ha tenido alimentos fermentando en el intestino se crean bacterias dañinas. Contra esas bacterias malas luchan las buenas, pero cuando hay demasiadas malas ya no pueden y se crean reacciones en el intestino: aumenta el moco intestinal lo que dificulta el contacto de los alimentos con las enzimas, aumenta la permeabilidad intestinal, se absorben mal los nutrientes (se pueden provocar carencias), disminuyen las enzimas digestivas... con lo cual empiezas a tener cada vez más intolerancias alimentarias. Y además es un foco para que crezcan las infecciones porque se agota el sistema inmune y las cándidas también crecen mejor en un intestino lleno de alimentos que fermenten.

En este caso si es esto lo que te pasa te vendría bien probar la dieta de carbohidratos específicos. Es la dieta que estoy haciendo yo ahora. El doctor Haas comprobó que para celiacos les venía bien esta dieta mientras recuperaban el intestino, antes que la dieta sin gluten. Y luego se ha visto que sirve para intestino irritable, colitis ulcerosa, y otras patologías del aparato digestivo.

Por otro lado, sobre lo de la antigliadina te diré que no es fiable. Para la enfermedad celiaca hay que mirar los 3 marcadores de anticuerpos, porque casi nunca dan positivos los 3, con lo que si no te miran el antiendomisio y la antigliadina la prueba no sirve de nada. Además los anticuerpos ya no los recomiendan las asociaciones de celiacos precisamente porque da falsos negativos. La prueba idónea es la genética, pero mirando todos lo genes no solo los 2 más comunes... y la biopsia intestinal es importante pero no siempre da positiva porque tiene que coincidir que donde cojan la muestra de tejido haya lesión y que el corte se haga correctamente.
En definitiva las pruebas de celiaquía tienen muchos problemas ahora mismo y dan muchos falsos negativos. Y también puede dar falso positivo si todo es nagativo y da la antigliadina positiva, ya que la antigliadina sola puede ser simplemente por una infección o por otras cosas.

Tienes que tener paciencia claro, pero no es normal que estes peor. En todo caso debieras estar igual o mejor, pero no peor. Cambia la dieta. Piensate lo de la dieta de carbohidratos específicos. Yo llevo 1 mes y estoy muy recuperada, me he curado de 1 intolerancia alimentaria ya (el huevo) así que funciona, te lo digo por experiencia.
Bernie
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#14

Mensaje por Bernie »

no quiero generar polemica pero en este tema de la celiaquia me parece que nos hemos ido de un extremo al otro: hasta hace unos 10 o 15 años era muy raro que te diagnosticaran celiaquia, salvo que tuvieras sintomas MUY evidentes y enfermedades asociadas como dermatitis herpetiforme, anemia ferropenica, problemas de piel, evidente malabsorcion de nutrientes, etc.
ahora seriamos TODOS celiacos, porque los anticuerpos "no son fiables", la biopsia "no es fiable", los marcadores geneticos "no son fiables", con la DSG "no necesariamente mejoras ", los celiacos pueden ser "asintomaticos" (es decir no tener ningun sintoma) ......... chicos, perdon no, pero con todo este coctel detallado mas arriba TODOS LOS HUMANOS SOBRE ESTA TIERRA SERIAMOS CELIACOS ........ no sera mucho ?????!!!!
slds.
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Misaki
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#15

Mensaje por Misaki »

Estás muy equivocado Bernie.

En la enfermedad celiaca hay mucha variedad y hay celiacos que responden a unas pruebas y no a otras, unos tienen síntomas y dan negativas las pruebas y otros no tienen síntomas y dan positivas las pruebas... es una enfermedad muy complicada de la que apenas se sabe todavía. Tenemos un puñado de pruebas que se emplean y no son fiables ninguna al 100% y por eso tenemos tantos problemas a la hora de diagnosticar. Si las pruebas fuesen del todo fiables no harían 4 pruebas diferentes, no crees? (anticuerpos, marcadores genéticos, biopsia intestinal y DSG).

Por supuesto que no todo el mundo es celiaco, nadie ha insinuado eso, no sé de donde sacas esa conclusión. Lo que aquí se ha dicho es que entre los celiacos hay mucha variedad de síntomas y no a todos les valen las mismas pruebas, a diferencia de otras enfermedades. Tal vez con el tiempo descubran una prueba que sirva para todos pero de momento no existe.
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