vuelta al bucle!

[dogdaysareover]

Hola a tod@s! trataré de ser breve.Es la primera vez que escribo en el foro, aunque os he leido mucho.
Mi pesadilla comenzó hace ocho años. Mi vida era normal, sin problemas de salud.Era el verano más feliz de mi vida, había aprobado Selectividad, tenía largos meses de vacaciones. De repente empecé a tener gastrointeritis seguidas. Al princiipio el médico me decia..."Eso en normal, es que hay un virus ahora en verano que está atacando mucho", etc. Pero a partir de ahí todo fue a peor. Empecé con unos dolores agudos especialmente en la zona del colon, a perder peso de manera bestial. No me encontraban nada hasta que me mandaron una prueba de tránsito y me provocó una reacción tan fuerte que ya el médico me dijo..."pues sí que tienes esta zona inflamada" (yo sentí mi lado izquierdo como si tuviera una pelota continuamente durante meses). Total, ahí me mandaron una colonoscopia y encontraron multiples erosiones en intestino grueso pero con una imagen compatible con proctitis ulcerosa, aunque me dijeron que era una criptits aislada el médico dijo que podia ser colitis ulcerosa y tomé la medicación para ello sin mejorar. Me cansé, lo dejé. Seguía igual de mal. Gastroscopia normal sólo con reflujo biliar. Mejoré de la noche a la mañana después de un año sin apenas moverme, desmayándome del dolor, caida del pelo, nauseas durante todo el día,etc. Total, vuelvo a empeorar al cabo de un par de años. Me mandan la prueba de la camarita...y ahi otro médico me dice que lo del diagnóstico de EII era muy atrevido y que en mi caso encuentran rastros pero no saben encontrar el hilo que una todo ( si espero seis meses a que me hagan una prueba normal que no encuentren un rastro claro). la camarita resulta incompleta t sólo llega hasta el intestino delgado.En el informe pone que sospechan de cuadro de malabsorción porque la mucosa duodenal está cuarteada, con áreas desnudadas y microlinfangiectasias. Altero periodos de diarrea en los que ya sólo comer arroz resulta doloroso con otros que ni siquiera noto moverse el intestino.me hacen un TAC, varias gammas, más colonoscopias y nada que no daban con lo que era. toman muestras de duodeno para descartar celiaquía.
´Paso años bien haciendo otra vez vida absolutamente normal. De repente tras un viaje, cojo la famosa diarrea del viajero y ahi vuelve a empezar todo mi calvario...me realizan otra gastro en la que encuentran varios pólipos, descartanhelicobacter. me hacen otra colonoscopia porque sospechan que puedo tener algo a nivel microscópico y aquí viene lo grande....resulta que a la médico se le "olvidó" mencionar que me hicieran biopsias. Imaginad mi impotencia....y su respuesta fue que la próxima vez se lor recordase, que se le habia pasado. Total, que me cambié de médico y la que tengo ahora me dice que no tengo nada, que es SII y que no me puede hacer más pruebas porque soy muy joven y ya me han hecho muchas..que esperemos a que me ponga peor para que así haya algun signo macro. Y se queda tan agusto". Ahora sigo igual pero llevo más de una semana alternando fiebre con temperatura de 35. A todo esto después de tantos años he tenido que ser yo la que pida prueba de intolerancia a la lactosa...¿? Alguna sugerencia más de cosas que pueda pedir (a mi médico de cabecera porque mi medico de digestivo dice que hasta 2012 no tengo cita y no me la adelanta).

Gracias por leer!!!

ah,por cierto, seguro que lo sabeis. Pero los que tengais consulta en especialista podeis y debeis pedir copia de vuestro historial...es vuestro derecho. Yo no lo sabia pero ahora tengo mi informe y copia de todas las pruebas que me han hecho por si quiero consultar con alguien más.

[subinscarrasco]

Que podía ser colitis ulcerosa, que tienes mucosa duodenal cuarteada...y dice tu médica que no tienes nada y es SII....ja,ja,ja

Yo iría a otro medico de digestivo con los informes de posible colitis ulcerosa y mucosa duodenal cuarteada y se los enseñaría a ver que te dice. Pero SII descartado completamente.

[dogdaysareover]

si, todo eso de la malabsorción, de la mucosa cuarteada, reflujo biliar,pólipos gástricos o del pólipo esofágico con histología de papiloma escamoso, etc,etc...todo eso jamás me lo dijo mi médico. Eso lo he sabido ahora gracias a que pedi copia de todos los informes. El médico no le dio importancia. Y claro, yo no entiendo. Pero ya son varios médicos los que me han dicho que con un par de proctitis aisladas no se puede afirmar que tenga colitis porque después de tantos años debería tener signos macroscópicos más evidentes. Yo no me conformo sobretodo si en la última colonoscopia no me tomaron biopsias. Pero también me niego a hacerme más pruebas innecesarias.
Ah, y yo tenía una vida sin estrés y placentera antes de esto...y de hecho mejoré de la noche a la mañana estando años perfectamente hasta que se me ocurrió viajar a Egipto y todo volvió a empezar. Pero qué os voy a contar que no sepais!!!

[Nicolas]

Hola dogdaysareover

Para esas gastroenteritis que tuviste al principio supongo que no te dieron nada puesto que dijeron que eran de origen viral.

Para la colitis ulcerosa, ¿qué tratamiento te dieron? ¿Actualmente estás tomando algo?

La temperatura que mencionas, 35, es un error no? Supongo que quieres decir algo de 37 hacia arriba.

[dogdaysareover]

Hola Nicolás!
Para las gastrointeritis del principio no me dieron nada...la dieta blanda de toda la vida. Ni yo le di importancia..pero cuando vi que enlazaba una con otra...

Para la "colitis ulcerosa" (lo pongo así porque aún no sé el diagnóstico) estuve tomando hace años primero 5-ASA pero luego me cambiaron a claversal (en comprimidos,porque también me mandaron la dichosa espumita como complemento pero duré poco con ella) hasta que me cansé de tomar un porrón de pastillas al día y lo dejé. Misteriosamente mejoré de la noche a la mañana y estuve asi durante años hasta que volvió a aparecer. Ahora sólo tomo probióticos y un anti espasmódico porque como he mencionado mi médico cree que no hay pruebas suficientes de que lo tengo sea colitis ulcerosa.

En cuanto a la temperatura..Sí, evidentemente me refiero a más de 37, con fiebre no muy alta eso sí...pero igual a los dos días me baja a 35 (vaya, la temperatura de un pez) y la sensación que tengo (y la de los demás cuando me tocan) es de estar ardiendo y como si estuviese "incubando" algo. Y así semanas...y semanas....

[Mangad]

Dices que volviste a entrar en el bucle a partir de un viaje a Egipto. Conozco un caso parecido, y al final resultó que este amigo había pillado un extraño parásito en un viaje a Marruecos. Si yo fuera tú, indagaría en ese sentido. Es muy frecuente este tipo de contagios.

[Spycat]

Leyéndote no da para nada la impresión de que se te pueda etiquetar de SII. De ningún modo, pq el SII lo diagnostican cuando sale todo limpio, sin nada destacable en todas las pruebas, y en tu historial hay cosas que son dignas de estudio y en las que habría que profundizar. Los médicos usan mucho eso de "eres muy joven para tantas pruebas, no hagamos más pruebas invasivas..." etc. Ni caso, si no te hicieron biopsia, yo creo que otra colonoscopia es necesaria, pero es que eso creo yo que cualquier digestivo mínimamente responsable te lo va a decir. Cambia de médico, ese es mi consejo.

Y lo que comenta un compañero de un parásito también podría ser, pero como desencadenante, ya que estabas bien y luego de un viaje has tenido un brote. Lo de la fiebre es un dato a tener muy en cuenta. Hay muchas cosas de tu historia médica que deben ser analizadas por un buen profesional, de algun modo alguien atará cabos y encontrará lo que tienes, no te preocupes.

Animo y suerte

[subinscarrasco]

Tus sintomas son parecidos a los mios, he leido que tenías colitis microscopica, te pregunto por ella en otra entrada.

Pues estás igual que yo, pienso puede ser un crohn ( pues cambia de lugar en el intestino) o una celiaquía por lo de cuarteado. No creo que sea infección.

Si es un crohn tenías que haber mejorado con el claversal e inmurel.

Has hecho alguna vez la dieta sin gluten?

[dogdaysareover]

Hola chic@s!Gracias a tod@s por contestar. Pues lo de los parásitos en teoría me lo descartaron con varios exámenes de heces...no sé si eso es suficiente o no o tendría que exigir algo más específico. Pero evidentemente y en todo caso lo que pillé allí fue sólo un desencadenante. De hecho lo que yo tuve después del viaje fue la típica diarrea del viajero que no me supuso ningún dolor más allá de lo normal. Pero después ya empezó todo.
La mayoría de "hallazgos" que encontraron fueron hace muchos años, antes del viaje. Entonces los síntomas eran diferentes a los de ahora. Aunque también tenía naúseas, mareos, febrícula y alternancia de diarrea con estreñimiento, mi mayor problema entonces era un dolor espantoso continuo y diario que me hacía hasta desmayarme. Ahora afortunadamente tengo dolor sólo de vez en cuando y focalizado, aunque el resto de síntomas son parecidos. Las pruebas que me han hecho después del viaje (gamma, eco, colonoscopia y gastro) salvo en la gastro, el resto sale normal. Claro que en la colono no me hicieron biopsias.
SUBINS...en su día también me dijeron chron...es que sólo les faltó decirme que tenía cancer porque me han cambiado tantas veces el diagnóstico...pero tomando la medicación no mejoré...de hecho la dejé porque estaba harta de tomar tantas pastillas (y estuve meses y meses, no es que lo dejara a los cuatro días)
No he hecho la dieta sin gluten porque quiero esperar a hacerla como último recurso por si tengo que hacerme alguna prueba más, no quiero que salga falseada. En teoría los análisis y las muestras de biopsia están bien,pero con la celiaquía tampoco hay ciencia exacta. ¿A ti te ha funcionad algo?. Lo que sí me dijeron siempre es que en cualquier caso lo que yo tenía era a nivel micro. Descartaron chron porque, según ellos, después de ocho años es muy raro que un chron no deje señales macro más evidentes. Lo último que me dicen es malabsorción...pero eso es un cajón desastre de un montón de cosas que podrían ser...

[subinscarrasco]

Pues la verdad es un lio. Una mala absorción y podrían ser un montón de cosas? no, un montón de cosas no. No hay tantas cosas o enfermedades mejor dicho que den mala absorción que después de años no den la cara. Colitis ulcerosa la descartamos pues esa se vería en la colonoscopia, el crohn y la colitis microscopica prodría ser (pues no te han hecho biopsea de colón, y el crohn no se descarta con niguna prueba) y la celiaquía podría ser también. otras enfermedades sería muy dificil, con una giardiasis simplemente con una tanda de antibiotiocos se acabó, enfermedad de wippi ya daría otros sintomas en el cuerpo y las demás enfermdades de mala absorción te las habrían visto ya.

Yo me inclino por un crohn o una celiaquía ( lo de cuarteado igual que me pone mi informe me suena a celiaquía) aparte que podría tener una colitis microscopica como consecuencia.

Perdona pero no sé todos tus sintomas, estás muy delgado? se supone que debes estar delgado pues con mala absorción, además estás debil, agotado, tienes tono muscular? esto último es importante.

[dogdaysareover]

No es que no den la cara. Darla la dan pero cada vez de una manera diferente. Tal y como me dijo una médico una vez: Tenemos pistas pero no sabemos seguir el rastro, bien porque éstas pistas son inespecíficas o bien porque pasa tanto tiempo hasta que se te hace una prueba que las pistas se borran (no por completo) de tu cuerpo.
Biopsias de colon en su día me tomaron porque de hecho en esa zona es donde siempre me ha dolido.
Yo lo de "te lo habrían visto ya"...no me fio ni un pelo...porque después de ocho años descubrí que no me hicieron ni siquiera la prueba de intolerancia a la lactosa o un estudio de heces (grasas,por ejemplo) que no fuera sólo de parásitos.
Yo siempre he sido delgada,pero es que he adelgazado más de diez kilos,parezco un cadaver y he perdido hasta músculo...lo cual es "normal" por la deficiente alimentación que he llevado este tiempo de arrechucho (ya que mi cuerpo no toleraba mucho más entre diarreas y estreñimiento) y la casi nula actividad física (tuve que dejar mi trabajo y me recluí en casa).

Pues las pruebas de celiaquía en teoría dan negativo. Y como te dije, en las últimas pruebas no se veía ya ese cuarteado...que puede ser efectivamente por lo que dices o simplemente por una reacción temporal a algo. Un misterio. Yo por el momento pediré una segunda opinion medica por la seguridad social y visitaré a algún médico más. En las colitis microscópicas por lo poco que sé....predomina sobre todo la diarrera verdad?porque yo tengo alternancia entre ambas.

[dogdaysareover]

ah, estas son algunas de las causas que pueden original el síndrome de malabsorción según wikipedia. Vale que muchas yo las descartaría a la voz de ya, pero unas cuantas sí que son:)

Causas
Debido a agentes infecciosos
Enfermedad de Whipple
Tuberculosis intestinal
Malabsorción relacionada con VIH
Sprue tropical
Diarrea del viajero
Parásitos, por ejemplo, Giardia lamblia, teniasis (B12 malabsorption); estrongiloidiasis , anquilostomiasis (Ancylostoma duodenale y Necator americanus)
Debido a defectos estructurales[5]
Síndrome del asa ciega
Enfermedades inflamatorias especialmente la enfermedad de Crohn
Injuria intestinal post-gastrectomía; post-vagotomía, gastrojejunostomía
Fístulas, diverticulitis y estenosis,
Condiciones infiltrativas como la amiloidosis, linfoma, Gastroenteropatía eosinofílica
Enteritis por radiación
Esclerodermia y enfermedades del colágeno

Debido a anormalidades mucosas
Enfermedad celíaca
Intolerancia a leche de vaca
Intolerancia a leche de soja
Intolerancia a la fructosa
Debido a deficiencias enzimáticas
Deficiencia de lactasa que induce intolerancia a la lactosa (constitucional, secundaria o rara vez congénita)
Intolerancia a la sacarosa
Deficiencia intestinal de disacaridasas
Deficiencia intestinal de enteropeptidasas

Debido a insuficiencia digestiva Insuficiencias pancreáticas:
fibrosis quística
pancreatitis crónica
carcinoma del páncreas
Síndrome de Zollinger-Ellison
Malabsorción del ácido biliar
enfermedad terminal ilíaca
Ictericia obstructiva
Proliferación de bacterias en el intestino delgado
Debido a otras enfermedades sistémicas que afectan al sistema GI
Hipotiroidismo e hipertiroidismo
Enfermedad de Addison
Diabetes mellitus
Hiperparatiroidismo e Hipoparatiroidismo
Síndrome carcinoide
Desnutrición
Abeta-lipoproteinemia

[subinscarrasco]

Guapa dogdaysareover:

En principio darte las gracias por contestar, después decirte que sé por lo que pasas pues yo estoy igual, con diarreas desde cuatro años y no me dan con el kit. Es muy dura tu vida y tu eres una valiente seguro. Yo creo que hay otra vida después de esta y allí se compensará lom que pasamos en está, seguro también. Ten mucho ánimo, habrá un día que encuentres la solución y te cures.

Hay muchas enfermedades en lo que has puesto pero si vas una por una se pueden descar, por lo que sé, casi todas a excepción de algunas pocas, entre ellas están la que te dije celiaquía y crohn, además de otras cosas asociadas como excesiva proliferación de bacterias en el intestino delgado. Yo actualmente, como sabes, sigo desde hace unos tres meses y medio dieta sin gluten y sin lacteos, por estar diagnosticado de celiaquía al tener una infiltración linfocitaria superior al 40%, y ver cuarteado con camara endoscopia el duodeno terminal y yeyuno inicial, pero además en biopsea de colon salio una colitis cronica inespecifica, hablando en cristiano una inflamación que me dicen que puede ser por celiaquía, el caso es que no se quitan las diarreas, y estoy hecho un trapo fisicamente super agotado y sin fuerzas. Pues por lo de la colitis me han mandado un medicamento que se manda mucho budesonida, y ya llevando 10 días he mejorado mucho, las heces no bien pero mejor y he aumentado en energia y tono muscular, es decir estoy mejor. Todo te lo cuento, pues si hay colitis microscopica se da un medicamento y si hay posibilidad que sea un crohn también te pueden dar medicamento de prueba. Con respecto a si eres celiaca, que es muy posible deberías hacer la dieta pues es la prueba más fiable, si no siempre te quedará la duda si sale negativo.
Mucho ánimo cariño y ya nos contarás.

[Nekane]

Hola dogdaysareover el principio de tu historia me recuerda muuuucho a la mía.

Hace diez años aproximadamente había aprobado la selectividad, nos fuimos de vacaciones y entonces después de comer una pizza empezó la pesadilla, sufrí gastrointeritis seguidas también. Me dolía la barriga casi constantemente de una manera o de otra (estómago, pichazos, gases...) Me hicieron varias pruebas de tránsito y todas correctas, con lo cual. Es colón irritable y vas que te matas. ¿Qué eres muy nerviosa? (típica pregunta de la cual ya me he cansado).

He pasado así muchos años, como he comentado en otros post, muchas veces sin salir de casa y sin atreverme a buscar según qué trabajos en según qué localidades (por miedo a que me dé diarrea y me tenga que venir en transporte público).

A lo largo de los años me han hecho pruebas a diferencia de ti no me salió nada en ninguna a excepción de hernia de hiato. Han descatado hacerme una colonoscopia porque dicen que soy joven y que es más peligroso porque el intestino está más reliado. Así que tras el enema ópaco, análisis de heces, pruebas de tránsito, gastroscopia. Me han diagnosticado SII.

No te conformes con lo que te diga un médico, ya haces bien de consultar varios y de hacerte pruebas.

Ánimo!

[dogdaysareover]

Subins, me alegro mucho de que poquito a poco vayas mejorando. Y sí, la vida es a veces muy jodida para todos. Para mí lo más duro es no poder hacer la vida que yo había planeado para mi...mi trabajo implica viajar que es mi pasión y claro, así no puedo porque no puedo casi ni bajar por el pan,jaja. Pero yo estoy convencida de que lograremos sino curarnos vivir de una manera más llevadera estos síntomas.
Lo de la dieta como te dije lo intentaré pero antes estoy esperando a ver a otro médico. Afortunadamente aún tengo mi cabeza bien y eso es lo que me mueve. Si no, estaría perdida porque encima yo paso por esto absolutamente sola sin el apoyo ni ayuda de nadie.

Nekane. Si todas esas pruebas te han dado negativo sin absolutamente ningún rastro de nada anormal, es relativamente frecuente que descarten una colonoscopia. Depende de tus síntomas. Si aún así tú te sigues encontrando mal, se pueden pedir otras pruebas menos invasivas. Pero podría ser (y hablo desconociendo tu caso) que tuvieses algo a nivel micro y entonces o te toman biopsias o no hay manera de que den con lo que tienes. Pero también es muy raro que todas absolutamente tus pruebas no tengan ningún hallazgo patológico.
Yo también soy joven y me han hecho ya tres colonoscopias. Si tu consideras que deben hacértela, adelante. Pero creo que antes deberías realizarte otras pruebas:) mucho ánimo!