NOTICIAS DE AMASII (Asociación Madrileña de Afectados de etc

Asociaciones de Síndrome de Intestino Irritable y reuniones entre miembros del foro.
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Stella Maris
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#61

Mensaje por Stella Maris »

La página es
http://www.amasii.org/

Y este es el e-mail
a_ma_sii@yahoo.es - a guion bajo ma guión bajo sii @yahoo.es
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Susana
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#62

Mensaje por Susana »

Esas señas no de nuestra Web, sino de nuestro correo y se escribe: a_ma_sii y a continuación @yahoo.es, es que si lo pongo todo junto se subraya y no se ven los guiones bajos.

Para entrar en la página web, las señas son: www.amasii.org
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Susana
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#63

Mensaje por Susana »

Tenemos mucha información para poner en nuestra Web, pero todavía no hemos dispuesto de tiempo para hacerlo, asi que tendréis que disculpar que no haya demasiada información, y que algunas páginas estén vacías o en construcción, ya sabéis que somos uno o dos trabajando en ello.
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boler
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#64

Mensaje por boler »

muchas gracias a todos
Esmaba
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#65

Mensaje por Esmaba »

Susana, ya sabes que entre ellos se defienden.....asi que tu tranqui, sigue intentando, llamale otra vez, y recuerdale que ibais en serio, y que ya teneis web, eso si, haced las tarjetas, y los tripticos, que de momento pueden ser con folio dinA4, nosotros empezamos asi, y que todos los repartan por su barrio, y su ambulatorio y su hospital, y que cada uno hablede AMASII con su medico, etc, hay que hablar y hablar, no te canses.
Habeis hablado ya con Saber Vivir?
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Susana
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#66

Mensaje por Susana »

Lo de Saber Vivir está a cargo del Secretario, hace un par de días que no hablo con él.

Ayer fui a ver al Dr. Rey. La verdad quedé bastante decepcionada, he de darle gracias por recibirme, es un hombre muy ocupado, pero nada de ayuda.

El Dr. Rey no quiere ningún tipo de compromiso (y muchos menos ser parte de nuestro "Comité Médico"), le pedí el nombre de algún colega que entienda del SII para poder recomendar cuando me preguntan, de paso también por si quisieran por casualidad, formar parte de "Nuestro Comité Médico". También le pedí que les infomara a sus pacientes sobre nuestra Asociación, a lo cual me pareció que se mostraba un poco reticente.

Ah, Si! También le hablé del respeto médico, y la desinformación que tienen muchos médicos, pero me dijo que él NO PODÍA HACER NADA AL RESPECTO, y que no intentara construir la casa por el techo.

Eso si, me dió muy buenos consejos, TODOS ELLOS LOS SÉ MUY BIEN, enumero solo 2 de ellos:

1.- Nadie nos va a hacer caso si somos pocos socios, lo único que demuestro yo con la Asociación, es que en todo Madrid somos 10 personas con SII.

2.- Conseguir financiación, informándome llamando a otras Asociaciones ya establecidas.

Aparte, tener una buena página Web...... y darnos a conocer, el problema es..... cómo?

Por otro lado y contestando a Esmaba, ya se hizo en AMASII un anuncio informando de la asociación, pedí a todos los socios que lo repartieran y pusieran en farmacias, herbolarios, etc, se hizo al principio, y quizá dos o tres de nosotros. No conseguimos mucho, y creo que al día de hoy ya ninguno lo hacemos.

Yo les dije a los socios que incluso se lo dieran a sus médicos, pero creo que nadie lo ha hecho, excepto yo.

De momento no tenemos tiempo para los trípciclos, ni para los carnets, ya te/os digo, somos 1 o 2 trabajando, aparte de nuestros trabajos, a mi ya no me queda tiempo, todavía no he conseguido el ordenador ni la banda ancha, cuando lo consiga, ya no lo necesitaré. Nuestro príncipal objetivo (bueno, el mío) es mejorar la página Web.

Después de esto, espero poder pasar a alguien la presidencia (creo que Namor estaría dispuesto o quizás Miguel Angel) o quizás esto se disuelva, a mi ya me da igual, he quitado muchas piedras gordas del camino.

Gracias a Alden y a Mirenchu, que son los únicos que han demostrado un interés genuíno. Os recuerdo que aunque no viváis en Madrid, podéis haceros socios, a cambio se os informará de los pasos que se van dando, y de posibles medicamentos y nuevas noticias de SII, tanto Namor como Miguel Angel, están muy bien informados de la actualidad hoy en dia del SII.

Saludos
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Susana
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#67

Mensaje por Susana »

Olvidé mencionar que el Dr. Rey, tampoco me recomendó a ningún otro especialista, ya que debía de contactarlos primero para saber si querían que diesen su nombre, y si trabajan para la SS, seguramente no les interesaría mucho.

En fin, le escribiré para recordarle si ha contactado con alguno de ellos, eso si, cuando tenga tiempo, porque ahora estoy trabajando...... Ufffff!
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mirenchu
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#68

Mensaje por mirenchu »

Susana animate! Tienes toda la razón en estar un tanto harta o decepcionada. Yo cuando empecé con el SII, busqué asociaciones de esta enfermedad, pero no encontré nada por eso al saber que se estaba creando mostré mi interés. Es cierto que el foro está genial y que nos sirve para ver que no estamos solos, para contar nuestras experiencias y todo eso, pero con eso no conseguimos nada, hace falta una asociacion donde podamos unir nuestras fuerzas para que se haga algo, porque nos tienen bastante ignorados. Creo que lo mas comodo, es contar lo que te sucede y recrearte en ello, pero cuando tenemos la oportunidad de unirnos y hacer algo, la gente pasa, sinceramente no lo entiendo. Susana tienes todo mi apoyo y mi intención no es ofender a nadie, que conste.
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Susana
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#69

Mensaje por Susana »

Yo tampoco lo entiendo.... gracias por tus palabras de apoyo Mirenchu, significan mucho para mí.
saxi
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#70

Mensaje por saxi »

Si la verdad que lo del doctor Enrique Rey es un poco decepcionante sobre todo como bien habeis dicho creo que te dedica como 3 minutos maximo y cuando le haces mas de u na pregunta ya se empieza a impacientar y no le apetece mucho, a mi me mando el triptizol que bueno algo me hizo luego empeze a tomar por mi cuenta los espacmotilicos, ahora he vuelto a ir a un homeopata el tio me ha dicho que con seguridad pueda tener hongos, bacterias, parasitos en el intestino, lo que pasa que las pruebas de heces en la mayoria de los casos no suele aparecer nada pues se adhieren muy bien al intestino.
Hace poco me meti en una pagina web sobre parásitos y confirmaba que el 90% de la gente con intestino irritable tenia parasitos, lo malo que hay miles pero hablaba esta pagina de todo lo que te podian perjudicar y la verdad se parecian mucho a mis sintomas, de nuevo este homeopata me mando eliminar el trigo, leche, cafe, alcohol, y cosas refinadas.
Os ire contando que tal va la evolucion.
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Susana
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#71

Mensaje por Susana »

A mi me fue muy bien esa dieta, y hay muchos otros que también, desgraciadamente parece que no a todos les afecta la dieta.

He descubierto algo natural que me ha levantado el ánimo, y es lo mejor que he encontrado para la ansiedad, se trata del OMEGA-3.

Cuando yo hice mi "famosa dieta", no comía carne (porque yo no quería), asi que tomaba mucho pescado, recuerdo que estuve muy regulada en cuanto al sueño y al estrés (hace 3 años empecé a comer carne, y he descuidado mucho el pescado), el caso es que hace poco leí un libro donde decía que la mejor vitamina para la depresión y la ansiedad era el Omega-3. Se encuentra principalmente en el pescado azul y verduras verdes, y en cápsulas en herbolarios.

Cuando tenga tiempo lo pondré en nuestra página Web.
saxi
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#72

Mensaje por saxi »

Si, efectivamente el omega-3 es muy beneficioso para la depresion y ansiedad por eso estadisticamente se ha comprobado y se han hecho estudios por paises y la poblacion de Japon o China la mayoria no saben lo que es la depresion o la ansiedad por la dieta que lleva estos a base de pescado sobre todo.
Esmaba
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#73

Mensaje por Esmaba »

Susana, nno te rindas, que Madrid es muy grande y legar a todas partes cuesta lo suyo.
Piensa que si nosotros lo estamos consiguiendo tu tambien puedes.
Y despues vendra la Federacion, ya veras, que yo tengo mucha caña todavia....

En BCN estamos preparando las Segundas Jornadas 2007, y vamos a poner unos toques distintos, tambien estoy mirendo de hacer un concierto benefico, para recaudar fondos, he hablado con representantes de Estopa, Maribel Ibarz, Ana Torroja.....y algun grupo catalan....ya veremos que pasa....
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namor
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#74

Mensaje por namor »

No os desespereis y leer.

http://forosii.com/foro/tengo-la-soluci ... t1207.html

Pinchar aquí, lo leeis en 5 minutos y os quitais un peso de encima.
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Susana
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#75

Mensaje por Susana »

Vaya Esmaba, cada día me sorprendes más..... bueno, ahora el secretario se me ha ido de vacaciones, y me he quedado sola. Namor dice que me ayudará con la página web, pero aparte de él, ES QUE NADIE HACE NADA EN ESTA ASOCIACIÓN.

Me voy, que estoy en el curro y me he pasado 3 pueblos.......
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