Por si todavia alguien no lo tiene claro, la asociacion no está formada por Emilio Botín y las hermanas Koplowitz, sino por personas que sufren y padecen el SII.
Y claro que luchan por su propio interes, pero tambien por el de los demás, que en definitiva es el mismo.
Y el tono que se emplea se debe a que existe una URGENCIA que requiere atencion inmediata.
Y por supuesto que esto no es la mili y que nadie esta obligadoa ir, pero la tecnica de quedarse en casa de brazos cruzados ya se probo (y quedo demostrado que no funciona), por eso se estan PROPONIENDO diferentes alternativas.
Y lo que no se puede hacer es boicotear una propuesta sin ofrecer a cambio una alternativa.
Y ya que alguien se molesta en proponer algo, lo minimo que se puede hacer es probar y si no funciona a otra cosa mariposa, así hasta encontrar una solucion.
Ensayo y error, probar y descartar, así hasta acertar.
Quedarse en casa de brazos cruzados y apuntarse al carro del exito en el ultimo momento es la peor opción que se puede tomar, os lo aseguro.
Hos hablo por experiencia, liberarse del abrazo del SII es como volver a nacer y en mi vida se ha convertido en el punto de referencia entre el antes y el despues.
Hablando con otra persona que tambien a superado el SII, llegamos a la conclusion de que cualquier tiempo pasado fue peor y que lo mejor ahora es olvidar.
El cerebro humano tiene una extraña capacidad que consiste en borrar los recuerdos dolorosos (esta cientificamente demostrado), por eso se dice que el tiempo lo cura todo.
Y es muy extraño vivir con la sensacion de haber perdido una parte de tu vida, como si estuviese en blanco, como si te hubieses despertado de un coma.
La lucha por superar al SII es a contrareloj y se que lo que digo es duro, pero más duro será levantarse dentro de 10 años y ver que sigues igual.
Que cada cual haga lo que mejor le convenga.
NOTICIAS DE AMASII (Asociación Madrileña de Afectados de etc
#47
Una asociación no surgede la noche a la mañana, es duro, pero es que es así, y esta enfermedad que para colmo se silencia pues peor aún.¿Quée s poco éxito 8 socios? bueno si teneis las ideas claras no es poco éxito, es lo que hay, y los enfermos de SII somo por naturaleza desconfiados del entorno médico, lo hemos probado todo y cada uno tiene una recetilla para ir tirando, ahora bien, que es importante una asociación donde verse, reunir documentación y organizar campañas d concienciación ? pues claro que sí, pero repito lleva tiempo y la desconfianza es mucha. Hay gente que se apunta a todo y pruebas lo que sea, yo soy uno de esos, y no acabo de solucionar nada,pero no ceso, no dejo de buscar y probar. No sé bien porque no se puede crear una asociación nacional, es más no sé de su existencia, porque si en madrid se consigue poca repercusión a nivel nacional cuando menos algo si se logrará. Respecto al usode la red lo siento pero hay que usar internet, yo colaboro con un proyecto catalán con gente que solo conozco de la red, y tan campantes. ¿Porque la asociación no parece tener apoyo?pues como en to proyecto habrá que revisar lo que quereis, como lo planteais y los recursos. Y si la cosas no salen bien al principio pues no pasa nada, pero me temo que enfadrse no sirve de nada, más bien ahuyenta la gente.Nadiee stá obligaod a probar la meditación, ni e lexatín, no la loperamida, nadie, pero si entiendo e incluso animo a que la bsqueda de soluciones es más sencilla entre muchos, aunque leyendo el foro vereis que mucha gente que escribe lleva años buscando información, y remedios, y no hay tantos casos de curación como muchos deseabamos( eso entre los que buscamos remedio). La asociaciones en la mayoría de los casos están para ayudar a sobrellevar la enfermedad, gestionando ayudas, terapias, documentación y ofreciendo un soporte emocional que en este caso es lo que ofrece el foro.No ir a una reunión o no participar no es boicotear, es simplemente no ir y si a esa postura tan sencilla ya se le busca el signo de la confrontación pues apaga y vámonos. Muchos llevamos en este foro algún tiempo, cuando tenía otro aspecto y color, y entendemos la necesidad de una ayuda organizada entre nosotros, si alguien lo organiza y le sale mal, no es el fin del mundo, cualquier día de crisis de sii es peor, si creis que habeis hecho lo correcto y no funciona, reintentarlo y si no llega a funcionar ese esfuerzo será vuestra recompensa. Si quereis os cuento algo de mi experiencia fromando asoc, mail y listo. Un saludo.
#48
Salud y libertad amigos.
Personalmente comprendo las dos posturas. De corazón estoy de acuerdo con el amigo Namor, en cuanto a que siempre es bueno colaboración y participación de la gente, y aunque se fracase intentar luchar juntos frente a una enfermedad que liquida la libertad, por cuanto no eres capaz de salir de casa con normalidad, teniendo la sensación de vivir encadenado por tu propio organismo, que se convierte en tu enemigo.
Ahora, respeto la decisión de los que no quieran participar. Están en su derecho. Al fin y al cabo las luchas las llevan a cabo una minoría casi siempre, aunque nos duela reconocerlo, luchas que pueden acabar bien o mal (ejemplo de las últimas los comunismos y nacionalismos, con su reguero de opresiones y sangre).
En fin, aunque desearía ver y conocer mucha gente en las reuniones, me conformaría con avanzar poco a poco y algo más de apoyo aunque sea en la lejanía.
Nada más, espero que volvamos a la normalidad en los debates, con todas las diferencias personales que tengamos.
Saludos
Personalmente comprendo las dos posturas. De corazón estoy de acuerdo con el amigo Namor, en cuanto a que siempre es bueno colaboración y participación de la gente, y aunque se fracase intentar luchar juntos frente a una enfermedad que liquida la libertad, por cuanto no eres capaz de salir de casa con normalidad, teniendo la sensación de vivir encadenado por tu propio organismo, que se convierte en tu enemigo.
Ahora, respeto la decisión de los que no quieran participar. Están en su derecho. Al fin y al cabo las luchas las llevan a cabo una minoría casi siempre, aunque nos duela reconocerlo, luchas que pueden acabar bien o mal (ejemplo de las últimas los comunismos y nacionalismos, con su reguero de opresiones y sangre).
En fin, aunque desearía ver y conocer mucha gente en las reuniones, me conformaría con avanzar poco a poco y algo más de apoyo aunque sea en la lejanía.
Nada más, espero que volvamos a la normalidad en los debates, con todas las diferencias personales que tengamos.
Saludos
#49
1º Aqui nadie esta enfadado.
2º Mi opinion es personal, no hablo en nombre de la asociacion.
Claro que sería estupendo crear una asociacion nacional, ¿pero no crees logico que primero deben crearse asociaciones provinciales?, de menos a más.
Y si una persona escribe en el foro, "no voy a ir a la cita de la asociacion porque es peor ir que quedarse en casa", a lo mejor su intencion no es boicotear la propuesta, pero si está echando para atrás a todo el que lo lee y tiene dudas, metiendole el miedo en el cuerpo.
Y el echo de que no conozcas casos de curación, no significa que no los halla, significa que el se cura se olvida del tema y no quiere saber nada más y visto el apoyo que demuestra alguna gente lo entiendo, porque debe ser frustrante intentar echar una mano y obtener solo negativas, dejadez y resignación.
Un abrazo.
2º Mi opinion es personal, no hablo en nombre de la asociacion.
Claro que sería estupendo crear una asociacion nacional, ¿pero no crees logico que primero deben crearse asociaciones provinciales?, de menos a más.
Y si una persona escribe en el foro, "no voy a ir a la cita de la asociacion porque es peor ir que quedarse en casa", a lo mejor su intencion no es boicotear la propuesta, pero si está echando para atrás a todo el que lo lee y tiene dudas, metiendole el miedo en el cuerpo.
Y el echo de que no conozcas casos de curación, no significa que no los halla, significa que el se cura se olvida del tema y no quiere saber nada más y visto el apoyo que demuestra alguna gente lo entiendo, porque debe ser frustrante intentar echar una mano y obtener solo negativas, dejadez y resignación.
Un abrazo.
#51
Bueno, pues ahora voy y me meto yo, a unica que faltaba, ¿no?
Puesto que parece ser que en Madrid hay poca gente con SII, aunque a mi no me lo parecio, el dia que AACICAT me pago un billete de avion para Madrid, que salio de os socios, claro esta!!!
Como dices Susana, estas equivocada, sali con un doctor, no estaba previsto, pero fua muy amable y comento siempre con positivismo lo que digo en mi libro: asi que lo que dices " No he podido ver la entrevista en Telemadrid a Esther, pero creo que había un médico en ella, me estoy imaginando a cada cosa que decía Esther que el médico respondía "no tiene importancia" o "eso se puede tratar con este medicamento", vamos, que en lugar de ayudar fue todo lo contrario. Por eso digo, lo primero que hay que cambiar es la mentalidad de los médicos...no fue asi, sinoal contrario, y perdoname si me paso, pero este es tu GRAN fallo, eres negativa con los medicos, y no se puede ir muy lejos en una asociacion si no hay un Comite Medico, te lo digo por experiencia.
Deja que ellos den su opinion, y no te cierres en banda, se que hay medicos que no deberian llamarse asi, pero los hay que son verdaderos obsesivos del SII, y gracias a este pequeño grupo, saldremos adelante, sino nosotros, los que vengan detras, que la humanidad sigue avanzando y nacen cada dia mas niños en el mundo...
Y para terminar, solo me resta decir, que "LA UNION HACE LA FUERZA", estono se quien coño lo dijo, pero alguien porque yo lo he oido mucho.....Madrileños, unios!!!o quedareis como unos boñigos!!!!jeje, esto para reir un poco, y ya vale de darle al contrario, que esto no es un partido de tensi, el que quiera que vaya a los encuentros, el que quiera que se asocie, y el que no quiera na de na, que se joda, que para él no habra.....ala, ahi queda eso desde Catalunya....
Que ya estamos pensando en las delegaciones, Gerona, Tarragona y Lerida, (aqui hay menos...)sera la montaña que va bien...
BESOS A TOD@S, y lo pongo en mayusculas porque si que lo estoy gritando a los 4 vientos para que nos oiga toda España
Puesto que parece ser que en Madrid hay poca gente con SII, aunque a mi no me lo parecio, el dia que AACICAT me pago un billete de avion para Madrid, que salio de os socios, claro esta!!!
Como dices Susana, estas equivocada, sali con un doctor, no estaba previsto, pero fua muy amable y comento siempre con positivismo lo que digo en mi libro: asi que lo que dices " No he podido ver la entrevista en Telemadrid a Esther, pero creo que había un médico en ella, me estoy imaginando a cada cosa que decía Esther que el médico respondía "no tiene importancia" o "eso se puede tratar con este medicamento", vamos, que en lugar de ayudar fue todo lo contrario. Por eso digo, lo primero que hay que cambiar es la mentalidad de los médicos...no fue asi, sinoal contrario, y perdoname si me paso, pero este es tu GRAN fallo, eres negativa con los medicos, y no se puede ir muy lejos en una asociacion si no hay un Comite Medico, te lo digo por experiencia.
Deja que ellos den su opinion, y no te cierres en banda, se que hay medicos que no deberian llamarse asi, pero los hay que son verdaderos obsesivos del SII, y gracias a este pequeño grupo, saldremos adelante, sino nosotros, los que vengan detras, que la humanidad sigue avanzando y nacen cada dia mas niños en el mundo...
Y para terminar, solo me resta decir, que "LA UNION HACE LA FUERZA", estono se quien coño lo dijo, pero alguien porque yo lo he oido mucho.....Madrileños, unios!!!o quedareis como unos boñigos!!!!jeje, esto para reir un poco, y ya vale de darle al contrario, que esto no es un partido de tensi, el que quiera que vaya a los encuentros, el que quiera que se asocie, y el que no quiera na de na, que se joda, que para él no habra.....ala, ahi queda eso desde Catalunya....
Que ya estamos pensando en las delegaciones, Gerona, Tarragona y Lerida, (aqui hay menos...)sera la montaña que va bien...
BESOS A TOD@S, y lo pongo en mayusculas porque si que lo estoy gritando a los 4 vientos para que nos oiga toda España
#52
La decisión de los que sufrimos en carne propia el SII de ver el mundo feo y guarro ha convertido el mundo feo y guarro. A noche tras 5 meses sin ningún ataque de SII volví a caer en las violentas manos del SII de morfeo -caí en una diarrea estival nocturna en mi propia cama, why 
#53
El mundo tiene muchas caras, la fea y guarra es una de ellas y aunque no nos guste vivimos en ella, más de lo que pensamos. No es nuestra visón del mundo la que lo hace así, son nuestros actos y algunos si son sucios, ¿quién no? y otros sublimes.Lo de ayer, quizá un capítulo más, un recordatorio...desde luego una faena.
#54
Esther
No recuerdo haber dicho algo así. Yo he criticado que hay muchos especialistas de Digestivo que no tienen NI IDEA, y que mi primer interés es cambiar la mentalidad de ellos.
De hecho mañana tengo una entrevista con un especialista con el cual hablé de tener un Comité Médico, asi que no sé de que me hablas.......
Yo he comentado que no he visto tu programa, eso es todo.
Para el que no lo sepa todavía NO SE PUEDE HACER UNA ASOCIACIÓN NACIONAL, hay que hacerlas regionales o provinciales primero, tienen que funcionar y luego se intentará hacer la Federación Nacional.
Yo tuve que poner de mi propio bolsillo el ir a Barcelona, de hecho me tuvieron que prestar el dinero. Entonces me pregunto porque la gente no muestra apoyo a las asociaciones, Y AL MENOS SE ASOCIA, aunque no puedan acudir, cosa que puedo entender. Les parecerá muy caro? Pues a mi me costó bastante más de 30 Euros ir a Barcelona solo para poyar a Esther. Estoy dispuesta a ir de nuevo, a pesar del malestar que me producen los viajes largos, pero si no lo puede pagar AMASII, no iré.
LA CAM ha pasado olímpicamente de nosotros, ni siquiera ha respondido a nuestras cartas, no tenemos ayuda de ningún lado, y si tampoco hay socios... Qué sentido tiene esto?
Bueno, yo de momento iré a mi primer objetivo: RESPETO MÉDICO.
No recuerdo haber dicho algo así. Yo he criticado que hay muchos especialistas de Digestivo que no tienen NI IDEA, y que mi primer interés es cambiar la mentalidad de ellos.
De hecho mañana tengo una entrevista con un especialista con el cual hablé de tener un Comité Médico, asi que no sé de que me hablas.......
Yo he comentado que no he visto tu programa, eso es todo.
Para el que no lo sepa todavía NO SE PUEDE HACER UNA ASOCIACIÓN NACIONAL, hay que hacerlas regionales o provinciales primero, tienen que funcionar y luego se intentará hacer la Federación Nacional.
Yo tuve que poner de mi propio bolsillo el ir a Barcelona, de hecho me tuvieron que prestar el dinero. Entonces me pregunto porque la gente no muestra apoyo a las asociaciones, Y AL MENOS SE ASOCIA, aunque no puedan acudir, cosa que puedo entender. Les parecerá muy caro? Pues a mi me costó bastante más de 30 Euros ir a Barcelona solo para poyar a Esther. Estoy dispuesta a ir de nuevo, a pesar del malestar que me producen los viajes largos, pero si no lo puede pagar AMASII, no iré.
LA CAM ha pasado olímpicamente de nosotros, ni siquiera ha respondido a nuestras cartas, no tenemos ayuda de ningún lado, y si tampoco hay socios... Qué sentido tiene esto?
Bueno, yo de momento iré a mi primer objetivo: RESPETO MÉDICO.
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Stella Maris
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#58
Susana, tranquila, que no era critica formal, quizas ni tu misma, te dieste cuenta de hacerlo, pero es lo que me dijo el DR.Mearin sbre lo que le dijo el DR.Re, cuando fuisteis a verlo...segun Fermin, él esta muy interesado en ayudar pues es de los que pone interes en el SII, en esa epoca, quizas tu sin darte cuenta fuiste negativa con él, ibas como a la defensiva....pero hay que reconocer que hay momentos en que cuando ves un bata blanca te tirarias a su cuello, y n para habrazarlo.
Un beso, y sigue asi Campeona!
Un beso, y sigue asi Campeona!
#59
Pues para decirte la verdad Esmaba, tampoco recuerdo eso. Fuí con Pablo, y le hablamos de nuestra necesidad de un Comité Médico, y de como él podría ayudarnos, y de cómo nosotros podríamos ayudarle a él.
Todo quedó en eso, no hubo compromiso por su parte, dijimos que hablaríamos con él en unos tres meses, ya que se nos hechó el verano encima.
Depués de esto le escribí un mail, informándole de lo de Barcelona pero no me respondió, la última vez que hablé con él, me dijo que había gente interesada en hacer una asociación y le le pregunté porque no dió mis datos.
Cuando fui a verle con Pablo la primera vez, lo único que le dije fue la necesidad de informar mejor a los especialistas de lo que es el SII, y bueno, lo único que me dijo es que me armara de paciencia, porque estas cosas van despacio, asi que no me pareció especialmente motivado.
Todo quedó en eso, no hubo compromiso por su parte, dijimos que hablaríamos con él en unos tres meses, ya que se nos hechó el verano encima.
Depués de esto le escribí un mail, informándole de lo de Barcelona pero no me respondió, la última vez que hablé con él, me dijo que había gente interesada en hacer una asociación y le le pregunté porque no dió mis datos.
Cuando fui a verle con Pablo la primera vez, lo único que le dije fue la necesidad de informar mejor a los especialistas de lo que es el SII, y bueno, lo único que me dijo es que me armara de paciencia, porque estas cosas van despacio, asi que no me pareció especialmente motivado.
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