NOTICIAS DE AMASII (Asociación Madrileña de Afectados de etc

Asociaciones de Síndrome de Intestino Irritable y reuniones entre miembros del foro.
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Miguel
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#31

Mensaje por Miguel »

Ayer —los cuatro gatos— que formamos la Asociación Madrileña del SII nos reunimos en la "Fundación Sauce" (www.sanacionysalud.com)—regentada por John Curtin—. El trato fue muy cordial y nos agasajaron con una sesión gratuita de meditación trascendental a todos los miembros de "AMASII". No se sabe si a ciencia cierta, la meditación sirve para apalear nuestros males, pero lo cierto es que no puede ser negativo el por media hora sentirse aliviado y "tranquilo" —que ya es algo en nuestra condición—. Desde "AMASII" queremos dar las gracias a la "Fundación Sauce" por su ayuda y cooperación y animar al resto que nos visiten y asistan a la siguiente reunión de "AMASII" en la "Fundación Sauce".
También quiero anunciaros que pronto contaremos con nuestra propia página web para que nos podáis visitar sin reuniros físicamente.
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namor
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#32

Mensaje por namor »

Despues de leer muchas de las respuestas de esta post, me quedo sorprendido.

Como podeis dar escusas para no acudir a la reunion (excepto las laborables), las demas no valen.

Hace unos dias que me han operado y aunque me han dicho que no me moviese mucho he ido, he cancelado mis citas y compromisos y hasta le han dado por saco al mundial de futbol.

Cuando una cosa te interesa de verdad, lo demas no importa, aunque solo sea por ganar un solo grado en bienestar merece la pena, aunque solo sea por aprender algo nuevo sobre este sindrome merece la pena.

Yo tengo el SII bajo control (asintomatico) y podria decir (como mucha gente ha hecho), "....yo ya me encuentro bien, los demas que se las apañen, lo unico que quiero ahora es olvidarme de todo y me quito de complicaciones...."

Y aunque podia haberme quedado en casa tan tranquilo viendo el futbol o irme a la piscina, me he puesto las zapatillas y he ido a la reunion y vivo en el norte de madrid a tomar por saco y me he dejado la pasta en gasolina y en el parking, pero me da igual, porque pienso que puedo ayudar, que puedo aportar mi granito.

Porque solo la idea de que otra persona lo pueda estar pasando mal (tan mal como yo lo pasé) me parte el alma y no me voy a quedar de brazos cruzados mirando.

Y no entiendo a que viene ese espiritu derrotista y de resignacion, cuando yo me encontraba mal, hubo un momento en el que comprendí que no podia seguir viviendo (sobreviviendo) con una calidad de vida tan baja y deje los estudios, deje el trabajo y deje a mis amigos de lado hasta que di con una solucion. (y si yo puedo, el resto tambien.)

Y ahora que me encuentro bien os aseguro que es mejor una vida digna de un solo dia que una vida de cien años llena de penurias.

Y una cosa es no poder ser ayudado y otra diferente es no querer ser ayudado, en la asocioacion se esta luchando por tu interes y por el interes general, y si queremos avanzar se requiere un esfuerzo, o (como dice Macu) vas a esperar a que los politicos y la admistracion llame a tu casa preguntando como te encuentras, venga ya.

Será mejor que nos pongamos las pilas si no queremos caer en el olvido.

Un abrazo.

direccion: n1234nn@hotmail.com
monikka
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#33

Mensaje por monikka »

hola mamu.no entiendes la actitud derrotista de las personas pero tu mismo admites haberla tenido hace tiempo.habrias acudido en ese momento en el k no tenias tan clara tu actitud ganadora?esta claro k cada persona es 1 mundo,cada uno vive su problema,el dia k pueda decidir entre ir a 1 de esas reuniones o a la piscina,ire a la reunion,de momento no creo k nadie de aki haya cambiado1 tarde de ocio x estar alli ,mas bien pienso k pasaron su tarde con retortijones,diarreas y temores.si has pasado x todo eso no entiendo la incomprension de las ausencias,ami personalmente me hace sentir peor y me pilla 1 poco lejos.un poco de comprension,x favor para las personas k no sentimos tu fuerza en este momento k no significa k no se valore el trabajo de las personas k podeis estar de pie luchando x nuestra enfermedad.1saludo
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namor
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#34

Mensaje por namor »

Que yo he admitido haber tenido una actitud derrotista? NO SE DONDE HAS LEIDO ESO.

Mi intencion no es criticar, es que os deis cuenta de lo que teneis, hace años cuando todavia sufria el SII, pregunte a mi medico de digestivo por una asociacion del SII en Madrid y lo mas parecido que habia por entonces era una del sindrome de crohn en el Ramon y Cajal, y como no tuve otro remedio me toco hacer de conejillo de indias y probar todo lo que la medicina era capaz de ofrecerme.

Incluso una vez oí hablar de un chamán que curaba a traves de la energía y de no haber encontrado una solucion a mi problema habría ido sin dudarlo, hubiera matado por encontrar una asociación o encontrar a alguien con el que sentirme identificado y que compartiera las mismas penurias.

Me a tocado hacerme una "colonoscopia" muerto de dolor y agotado fisicamente de ir al baño.
Me a tocado vomitar y cagar la papilla del "enema opaco", que es como cagar cemento.
Pasarlo mal con la endoscopia y cuando te meten el aire en el estomago.
Me ha tocado ir a mil consultas medicas con mis diarreas y mis dolores y me he aguantado.
Me ha tocado probar cantidad de medicamentos con sus efectos secundarios muy desagradables.
Me ha tocado descargar en los peores y mas asquerosos servicios de media España, abandonar examenes finales, abandonar vacaciones, abandonar conciertos y miles de cosas de las que ya ni me acuerdo o no me quiero acordar.
Incluso tener que dejar a un lado la amistad y el amor.
Uno año tras otro, tras otro y tras otro...

Y si me hubiera tocado ir a la China o a Marte me hubiera hecho el petate y me habria ido.

Y no puedo comprender que de toda la gente que hay en Madrid solo hallamos ido 6.

A lo mejor alguien me lo puede explicar.
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Miguel
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#35

Mensaje por Miguel »

Solo una respuesta: "Puesto que era tan desgraciado debía de ser un hombre muy sensible"; y al resto de la gente: "Los más desgraciados no son nunca los más rebeldes".
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namor
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#36

Mensaje por namor »

Esta muy bien citar a Maret y Maisonneuve.

¿Pero lo has hecho porque venía a cuento o simplemente te gusta hablar por hablar?

Este post lo ha iniciado Susana informando de AMASII (como sabrás) y se queja del poco caso que le ha hecho la gente.

Pensaba que cuando alguien escribía algo en el foro había que responderle acorde al tema en cuestion y no la primera parrafada que se te pasa por la cabeza.

Utilicemos el foro de una manera adulta y responsable.

¡¡¡QUE YA SOMOS MAYORCITOS!!!
Alden
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#37

Mensaje por Alden »

O nos relajamos todos un poco o no llegamos a ningún sitio...

Vuelvo a repetirlo, quien quiera ir, que vaya, y quien no quiera ir, que no vaya, esto es algo libre y no se obliga a nadie.

Lo importante, como he dicho antes, es apoyar a la asociación de la manera que cada uno buenamente pueda. En este sentido hacerse socio de ella por 30 euros al año no creo que pueda hacer daño a nadie, sale a 2,5 euros al mes, un café con un bollo en Madrid ya te cuesta más.

Así que repito, de acuerdo, si no se puede prestar el apoyo con la presencia, por lo menos prestémoslo en otros sentidos. En este sentido os repito que para la asociación es muy importante el número de socios, de ello depende que las administraciones le hagan caso y en el futuro que estas asociaciones puedan federarse y formar una asociación o red de asociaciones a nivel nacional.

Os repito que lo que nos interesa ahora es salir del armario y que la sociedad sepa nuestro mal y que se nos permita hablar libremente de él sin tapujos, sin tener que andar escondiendo la enfermedad que tenemos debido a la incomprensión que nos rodea. Así que para ello en interés general de todos os ruego que prestéis un mínimo de apoyo a la asociación formando parte de ella y haciendoos socios, es el mínimo apoyo que estamos obligados a dar.

Pero vamos a ver, ¿cómo vamos a conseguir algo si entre nosotros nos estamos tirando piedras? O guardamos el hacha y cada uno coopera como pueda (por ejemplo haciéndose socio) o pasarán otros 5 años y todo seguirá igual, el SII será siendo un completo desconocido, no se invertirá lo suficiente en su investigación y nosotros tendremos que seguir callando ante la incomprensión de la sociedad y de los médicos.
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Miguel
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#38

Mensaje por Miguel »

NAMOR, veo que, al menos tenemos los mismos gustos en autores y libros, lo celebro-!
Te contesto a tu pregunta, las citas de Maret & Maisonneuve fueron citar aludidas a modo de diatriba –similar a la mención de los evangelios en la misa por el padre a cargo del sermón dominical- nunca fue mi idea la de molestarte o la de herirte en ningún modo. Al mencionar a Maret, guisé con ello dar énfasis en tu gran sentido de sensibilidad que pareces emanar de todo el sufrimiento que habías mencionado en tu anterior comunicado. Quizá me equivoqué y citando a Nietzsche esta vez diré: "No hablar nunca de sí mismo es una muy refinada hipocresía". El citar a Maisonneuve fue para picar un poco al personal a la acción, nada más y pido por ello perdón. Por ello volveré a enumerar a Nietzsche —mi filosofo favorito—: "No es cuando es peligroso decir la verdad cuando ésta encuentra menos defensores, sino cuando es enojoso". Como veras —al igual que los budistas—, nada ocurre por casualidad.

Ya sé de buena tinta que este post fue iniciado por Susana informando de AMASII —Yo mismo soy el secretario de la Asociación y estoy al corriente de todas sus actividades—. Si la gente hace poco caso a todo lo hecho en su bien se tendrá que comprender que no hay acciones dignas de reprobación: elogio y reprobación atañen a las personas, no a las cosas —en este caso a AMASII—.

"Esa poca fuerza necesaria para varar una barca en el río no debe confundirse con la fuerza del río que, desde ese momento, la arrastra: pero sucede en casi todas las biografías"— Nietzsche. Con esto quiero decir que todos lo hemos pasado mal con el SII y no vamos criticando a los que escriben —parrafadas por sus cabezas— todo en el psicoanálisis tiene un porqué, nadie —que yo sepa nadie ha criticado tu URL —un tanto mesiánico, con ojos desorbitados y espíritu de poltergaist enojado—.

"La mayor alabanza que puede hacerse de un hombre es compararle a un niño". José María VIGIL.

Alden tiene razón, que cada cual sea libre de elegir si coopera o no y salgamos del armario, y que podamos unificar estrategias y objetivos a seguir para sacar el máximo provecho de nuestros esfuerzos y lograr que el SII llegue a la conciencia colectiva de nuestra sociedad y con ello conseguir un alivio —tanto físico, como psíquico de nuestro maltrecho colectivo.
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namor
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#39

Mensaje por namor »

Miguel dice: "Alden tiene razón, que cada cual sea libre de elegir..."
- Vivir encadenado a un water, no es ser libre.
- Vivir limitado, no es ser libre.
- Quedarse en casa sin salir por miedo a que donde menos te lo esperes te de un apreton, no es ser libre.
- Sufrir dolor, ansiedad, fobia, miedo, incomprension, rechazo, inseguridad, intranquilidad, no es ser libre.

"cada cual es libre de elegir...", pero de elegir, ¿el qué?
- El color de las cortinas del baño?
- La marca de sus zapatos?
- El canal de la tele?

Siento mucho decirlo, pero la persona que no acude a la asociacion por miedo a salir de casa y cree que ha sido libre a la hora de elegir entre haber ido o no, se está engañando a si misma.

Puede que el SII sea benigno, sin embargo es un sindrome muy limitante y va a influir (por triste que parezca) en cada aspecto de tu vida.

La unica forma de ser libre es librandose de él (hablo por experiencia)

Y para ello los pasos son:

-Determinar:

-Un origen.
-Una etiologia.
-Un tratamiento.
-Una sintomatologia.
-Un diagnostico.

Valorar el entorno, la dieta, la medicacion, los tipos de SII, los profesionales y especialistas relacionados al SII, etc...

Todo ello analizado y redactado por escrito. (o es que alguien piensa aprenderselo de memoría y recitarlo insitu a la administración correspondiente?)

La clave de la solucion a nuestros problemas esta en nosotros mismos y en la informacion que poseemos, (sin esa informacion ni el mejor de los expertos podrá hacer nada.)

Y todo eso no lo pueden hacer 4 o 5 personas:

A) Porque es injusto.
B) Porque no es numero significativo de personas para poder hacer una hipotesis real.
C) No hace falta, con la A) y con la B) es suficiente.

Entonces, a alguien se le ocurre pensar que lo minimo que puede hacer por si mismo es apoyar economicamente a la asociacion.

Y digo yo: ¿PARA QUÉ?

Cuatro personas reunidas sin las ideas claras y con una pagina web vacia no necesitan dinero, necesitan informacion, informacion para tener las cosas claras y para rellenar la pagina web.
¿Y de donde va a salir esa información?, pues de vuestros testimonios, experiencias, conocimientos y tambien del apoyo personal (tan dificil de expresar a traves de internet.)

El dinero está muy bien y nunca esta de más, pero el dinero no piensa por nosotros, ni tiene opinión, ni sufre los sintomas del SII.

Si todavia hay alguien pegado al water con un fuerte retortijon o con un estreñimiento de caballo y piensa que es libre que hable con Alden, el resto que se vaya pensando como ir el proximo día a la cita de la asociación.

P.D: Miguel y yo no tenemos los mismos gustos en autores y libros.
Última edición por namor el Jue Jun 22, 2006 10:32 am, editado 3 veces en total.
Alden
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#40

Mensaje por Alden »

Namor, yo no voy a juzgar a cada persona, cada una es un mundo y puede tener mil y un problemas en los que no tengo que meterme, mil y unas razones por las que no pueda acudir presencialmente. Yo mismo no puedo acudir por muchos problemas que tengo ahora personales, familiares y laborales. Y no quiero ni deseo que nadie me juzgue. Pero ayudo como puedo, eso es lo importante, ayudar, apoyar y no quedarse pegado al water. Puede que no pueda ir a las citas pero te aseguro que ya me he levantado del water y me he puesto manos a la obra ayudando de la manera que puedo.

Yo no puedo obligar a que la gente acuda allí, ni puedo ni debo.

Lo único que digo es que cada uno ayude, apoye a la asociación como pueda.

Quizás sólo vayáis 4 gatos, pero si detrás tenéis a 1.000 socios que os respaldan, ya la cosa cambia mucho y vayáis donde vayáis aunque sólo seáis 4 hablaréis en nombre de 1.000 personas y eso te aseguro que da mucha fuerza.

A ver si lo entendéis, el presionar a la gente a que acuda presencialmente allí y sobre todo por la vía de "es que si no vas eres esto..." o "es que si no vas no nos apoyas..." no va a servir de nada y es más, sólo va a ser contraproducente, la gente se va a sentir presionada, amenazada o simplemente que las formas fallan rozando la mala educación.

Hay que vender el valor añadido, eso que está tan de moda hoy en día en todos los sectores. Hay que intentar que la gente vaya pero por convencimiento, por ilusión, hay que vender el producto. Hay que intentar convencer a la gente de las ventajas de acudir y desde luego la técnica de "si no vas eres esto...", que desde mi punto de vista roza la descalificación, no es buena en ningún sentido.

La gente es libre y si quieres que vaya hay que convencerla de las ventajas de acudir, la crítica hacia ellas por no asistir te aseguro que no hará más que empeorar las cosas y sólo se conseguirá el efecto contrario al deseado.

Y a todos os digo, por favor, apuntaros a la asociación y por lo menos prestar el apoyo de esa manera, sólo cuesta 30 euros al año y no se requiere más esfuerzo. Para esto si que no hay excusa!

Y por cierto, por supuesto coincido contigo y estoy en contra del inmovilismo de la gente que todos conocemos, sólo digo que achuchando a la gente no vamos a conseguir nada.

Por otra parte, antes de hacer publicidad de la asociación si sería conveniente que, según has comentado, las 4 personas tuvieran las ideas claras. Si ya 4 personas no tienen las ideas claras imaginaros cuando sean 20.
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namor
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#41

Mensaje por namor »

-Yo no hablo en nombre de AMASII, mi opinion es particular y personal, como la de cualquier miembro del foro.

"es que si no vas eres esto..." o "es que si no vas no nos apoyas...", ¿se puede saber donde has leido eso?

Dices: "Hay que vender el valor añadido, hay que vender el producto, hay que intentar convencer a la gente".

Aclarate Alden, trabajo de técnico en SIEMENS y estudio Terapia Ocupacional y no me dedico a vender productos, ni valores añadidos.

Será mejor que entiendas que el maximo beneficiado de que tu te cures no soy yo, eres tu.

Y también dices: "La gente es libre y si quieres que vaya hay que convencerla", el convencimiento en curarse debe salir de uno mismo y no de los demás.

Y mi proposito es aportar y proponer, no presionar y amenazar.

Y lo que tu propones es echar gasolina a un coche sin motor. (El motor somos todos, no 4 o 5).

En mi opinion, no me parece buena idea y las pautas tienen un orden y un porque.

Y vuelves a decir: "sólo cuesta 30 euros al año y no se requiere más esfuerzo"

Te equivocas, el encontrar una solucion a nuestro problema va a requerir muchisimo esfuerzo, bastante mas del que 4 o 5 personas van a ser capar de reunir y mucho amor al arte y mucha empatia.

Explicame que van a hacer 5 personas con un fajo de dinero y sin ideas, que lo que hace falta es echar una mano (que ya no se como decirlo), que aportar dinero esta muy bien pero no es suficiente, que las cosas no se van a hacer solas por mucho dinero que se invierta.

Lo siento si mas mis palabras son duras, y si alguien se ofende que me perdone, pero es que las cosas no son asi, no puede uno meter 30 euros en un bote y esperar a que ellos solos se multipliquen, aprendan a hablar y nos hagan los deberes.

El que se quiera quedar en casa esperando a que su dinero le saque las castañas del fuego que hable con Alden, al resto le recomiendo que acuda a la asociacion.
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reyes
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#42

Mensaje por reyes »

Sólo digo una cosa, bueno 2 :paz y el que quiera peces que se moje el culo o por lo menos lo arrime al bidé.
Perdón pero esto se ha salido del cauce normal y no quiero opinar más al respecto
Alden
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#43

Mensaje por Alden »

En fin, lo que está claro es que o remamos todos en el mismo sentido o no se llega a ninguna parte...
josem
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#44

Mensaje por josem »

Yo pertenezco a una asociación ya establecida de celiacos, y cada més surgen nuevas asociaciones por disconformidad, lo cual está bien, más asociaciones , mas información más presión. Lo malo es que los que organizan la asociación lo organizan todo en función de sus interes y su visión de la enfermedad. Este siempre ha sido un foro muy respetuoso con las opiniones de sus participantes, solo hay que leerlo y salvo algunas excepciones, el tono general es la coreción y la compresión de las actitudes ajenas. Si van "cuatro gatos" a algo que yo organizo lo primero que pienso es que no lo he organizado bien, o el tema no es tan sencillo o la gente está escamada de pagar por el típico" lo tuyo son nervios", el SII es limitante , y hay gente que no salé de casa, más que para lo justo, y una asociación de enfermos lo PRIMERO QUE TIENE QUE HACER ES AYUDAR Y APOYAR A LOS ENFERMOS, si no va gente y sales acá posteando en ese tono en la próxima reunión irán "tres" gatos, uno menos, y aunque te parezca que la gente no tiene interés desde luego la gente lo que necesita es apoyo no que alguien llegue y le diga como tiene que hacer las cosas o que le diga que no es libre¿quién coño es libre? . Yo vivo en asturias y coordino una asociación online de caliacos recién nacida , organizada entre otra persona de mi ciudad y yo por internet porque ella está bastante enferma y NO nos hemos visto ni reunido nunca pero de momento funciona, y aunque en una semana solo tenemos 23 foreros les damos las gracias, les animamos y les apoyamos, igual al que colabora que al que solo lee, si alguien se quiere quedar en casa está en su derecho, faltaría más que coño es esto ¿ la "mili"?Que hace falta una asociación ?? si claro pero fijate en la catalana, piano piano y con amabilidad.
Y ya sé que en este post me falto amabilidad, pero todo se puede corregir.
Un saludo y recapacitemos.
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Miguel
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#45

Mensaje por Miguel »

-NI AUN PERMANECIENDO SENTADO JUNTO AL FUEGO DE SU HOGAR PUEDE EL HOMBRE ESCAPAR A LA SENTENCIA DE SU DESTINO- ESQUILO, a la cual yo diría el -cagar-.
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