NOTICIAS DE AMASII (Asociación Madrileña de Afectados de etc
#17
¿Y este es tu slogan?:"La persistencia es lo que hace lo imposible posible, lo posible probable, y lo probable seguro".
La mayoría de la gente con SII, se mueve de casa, a no ser que esté con una crisis muy fuerte, lo cual no ocurre todos los días, lo que yo intento es hacer nuestros síntomas más llevaderos, y no creo que sea tan difícil un Viernes por la tarde AL MES, reunirse, o una vez a la semana moverte para aprender a meditar, que no cura el SII, pero ayuda conseguir PAZ MENTAL, y además hay muchas otras terapias que son de nuestro interés, pero el que no quiera saber nada, que luego no se queje o diga que el médico no le hace ni caso, porque eso es lo que está sucediendo.
Y quiero que se reconogzca el SII como una patología bastante grave, porque lo es, pero no somos unos paralíticos.
La mayoría de la gente con SII, se mueve de casa, a no ser que esté con una crisis muy fuerte, lo cual no ocurre todos los días, lo que yo intento es hacer nuestros síntomas más llevaderos, y no creo que sea tan difícil un Viernes por la tarde AL MES, reunirse, o una vez a la semana moverte para aprender a meditar, que no cura el SII, pero ayuda conseguir PAZ MENTAL, y además hay muchas otras terapias que son de nuestro interés, pero el que no quiera saber nada, que luego no se queje o diga que el médico no le hace ni caso, porque eso es lo que está sucediendo.
Y quiero que se reconogzca el SII como una patología bastante grave, porque lo es, pero no somos unos paralíticos.
#18
solo solte eso porque estaba aburrido, personalmente yo iria aunque sea solo para conocer al personal, pero estoy al otro lado del charco asi que no podre ir jejeje.
Estoy de acuerdo en k se reunan e inviten a pacientes k se hicieron la cecopexia para ver como estan, yo pensaba ir a brasil pero el doc de alla me mato con su precio
Asi que como podran notar ahorita estoy como para darme un tiro
Estoy de acuerdo en k se reunan e inviten a pacientes k se hicieron la cecopexia para ver como estan, yo pensaba ir a brasil pero el doc de alla me mato con su precio
Asi que como podran notar ahorita estoy como para darme un tiro
#19
El SII no es nunca una patologia grave,pero si puede llegar a ser muy limitante.Susana escribió: Y quiero que se reconogzca el SII como una patología bastante grave, porque lo es, pero no somos unos paralíticos.
Deberia inventarse una palabra para definir aquellas enfermedades capaces de empeorar la calidad de vida de las personas de manera drastica ,aunque su vida no corra peligro,y asi,algunas enfermedades se tomarian mas en serio.
#20
EL HECHO DE QUE NO TE VAYAS A MORIR DE ELLO , NO SIGNIFICA QUE NO PUEDA LLEGA A SER GRAVE, PREGÚNTALE A LAS PERSONAS QUE LLEGAN A 16 DEPOSCIONES DIARIAS, A PERSONAS CON ANEMIA, O A MACU, CON SUS CONTINUOS DOLORES, CONOZCO MUCHA GENTE QUE HA TENIDO QUE SER HOSPITALIZADA, PARA PODER EVACUAR O POR TENER DOLORES INSOPORTABLES.
NI SIQUIERA ESTA RECONOCIDO MÉDICAMENTE COMO UNA ENFERMEDAD, Y ESO QUE ES CRÓNICO.
HE LEIDO UN PAR DE VECES QUE ES UN SÍNDROME "BENIGNO". ¿COMO SE PUEDE LLAMAR A ESTO UN SÍNDROME "BENIGNO"? YA SE QUE LOS MÉDICOS SE EXPRESAN ASI CUANDO ALGO NO TE MATA, PERO ESTO DE "BENIGNO" NO TIENE NADA.
TODAVÍA NADIE DE MADRID CONFIRMA QUE VIENE, APARTE DE ALFREDO Y MIGUEL ANGEL (SECRETARIO).
¿SERÁ QUE NUESTRA ENFERMEDAD, PERDÓN!.-"SÍNDROME"-. ES BENIGNO???
NI SIQUIERA ESTA RECONOCIDO MÉDICAMENTE COMO UNA ENFERMEDAD, Y ESO QUE ES CRÓNICO.
HE LEIDO UN PAR DE VECES QUE ES UN SÍNDROME "BENIGNO". ¿COMO SE PUEDE LLAMAR A ESTO UN SÍNDROME "BENIGNO"? YA SE QUE LOS MÉDICOS SE EXPRESAN ASI CUANDO ALGO NO TE MATA, PERO ESTO DE "BENIGNO" NO TIENE NADA.
TODAVÍA NADIE DE MADRID CONFIRMA QUE VIENE, APARTE DE ALFREDO Y MIGUEL ANGEL (SECRETARIO).
¿SERÁ QUE NUESTRA ENFERMEDAD, PERDÓN!.-"SÍNDROME"-. ES BENIGNO???
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Bea
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- Ubicación: Valladolid (Pucela Capital)
#21
Susana, por favor, podrías bajar el tonito????, entre las mayusculas (que supone gritar) y el sentido de las frases, pues no las cosa muy "ligera", entiende que cada uno se toma su enfermedad como le da la gana, y no puedes obligar a nadie a que acuda a una asociacion, y menos recriminarle que no lo haga, cada uno actúa como cree necesario, y si el ir a una asociacion no esta dentro de sus planes, es respetable, yo sí iria, pero respeto al que no lo hace, algunos porque no asumen que tienen SII, otros porque no pueden, y otros sencillamente porque pasan, pero no te lo tomes como algo personal porque los nervios te van a matar.
#22
Vamos a tranquilizarnos todos un poco.
Vamos a ver, yo creo que lo importante es colaborar, cada uno de la manera que pueda. ¿Qué uno por las razones que sea no puede acudir a las citas? De acuerdo, no hay ningún problema, seguro que habrá otras maneras de poder prestar el apoyo a la asociación.
Por ejemplo, para que la asociación cobre fuerza y pueda representarnos ante las autoridades oficiales, necesitan socios, así que por ejemplo aunque la gente no pueda ir, puede asociarse a ella y luego la asociación podrá decir ante las administraciones que cuenta con X número de socios. Luego posiblemente las decisiones se tomen en reuniones en las que acudan sólo 5 o 6 personas, pero por lo menos se habrá dado al socio la oportunidad de poder acudir a ellas para dar a conocer su opinión, los que no acudan que se aguanten con el resultado que para eso no han acudido.
Creo que como dice Susana, lo más importante en este momento sobre otra muchas cosas es que se empiece a reconocer el SII como una enfermedad grave por parte de la sociedad, de las administraciones y SOBRE TODO DE LOS MÉDICOS. Todos sabemos que dentro del SII hay gente con muchos distintos niveles de gravedad dentro de la enfermedad, gente que puede hacer una vida más o menos normal y otra gente que debido a la gravedad de sus síntomas no puede salir de casa, ha perdido el trabajo y a su pareja, que como véis no son poca cosa, tienen anemia provocada por las diarreas, depresiones graves, etc. Y todo esto sólo podrá conseguirse si la asociación cobra fuerza, si cuenta con nuestro apoyo, si puede demostrar ante las instituciones y organismos que cuenta con un gran número de socios adscritos.
Necesitamos sobre todo que la gente entienda cuales son nuestros padecimientos y a qué nos enfrentamos en nuestro día a día, necesitamos tratamientos multicomponente lo más efectivo posibles, necesitamos comprensión por parte de las empresas y de las administraciones, pero sobre todo necesitamos que la medicina acepte de una vez por todas que se trata de una enfermedad que puede ser bastante grave y que deje de haber médicos que parezca que te acaban de diagnosticar un resfriado, necesitamos cambiar y actualizar la mentalidad de esos médicos. En el momento en qué la medicina entienda la gravedad del problema al que se enfrenta enseguida la sociedad y las administraciones se harán eco de ello.
El que una enfermedad no te vaya a matar no quiere decir que no sea grave, incluso al contrario, hay horribles enfermedades crónicas en las que preferirías estar muerto antes que sufrirlas.
Por lo tanto cada uno que ayude y apoye a la asociación de la manera que cada uno buenamente pueda, unos acudiendo a las citas, otros asociandose, otros ayudando en la web, haciendo publicidad de la asociación, etc. Existen mil y una maneras de colaborar, lo importante es hacerlo, no quedarse quieto, esa es la cuestión.
¿Sabéis? Me gustaría algún día poder decir a uno de mis familiares lo que tengo y que me respondiera "vaya, lo siento, sé que es una enfermedad grave, tienes todo mi apoyo, te comprendo, me puedo imaginar por el infierno que debes estar pasando". Aunque pueda parecer paradójico por la respuesta pesimista, ese día se me habrá quitado un peso de encima y creo que realmente todos habremos dado un paso de gigante hacia una calidad de vida mejor.
Vamos a ver, yo creo que lo importante es colaborar, cada uno de la manera que pueda. ¿Qué uno por las razones que sea no puede acudir a las citas? De acuerdo, no hay ningún problema, seguro que habrá otras maneras de poder prestar el apoyo a la asociación.
Por ejemplo, para que la asociación cobre fuerza y pueda representarnos ante las autoridades oficiales, necesitan socios, así que por ejemplo aunque la gente no pueda ir, puede asociarse a ella y luego la asociación podrá decir ante las administraciones que cuenta con X número de socios. Luego posiblemente las decisiones se tomen en reuniones en las que acudan sólo 5 o 6 personas, pero por lo menos se habrá dado al socio la oportunidad de poder acudir a ellas para dar a conocer su opinión, los que no acudan que se aguanten con el resultado que para eso no han acudido.
Creo que como dice Susana, lo más importante en este momento sobre otra muchas cosas es que se empiece a reconocer el SII como una enfermedad grave por parte de la sociedad, de las administraciones y SOBRE TODO DE LOS MÉDICOS. Todos sabemos que dentro del SII hay gente con muchos distintos niveles de gravedad dentro de la enfermedad, gente que puede hacer una vida más o menos normal y otra gente que debido a la gravedad de sus síntomas no puede salir de casa, ha perdido el trabajo y a su pareja, que como véis no son poca cosa, tienen anemia provocada por las diarreas, depresiones graves, etc. Y todo esto sólo podrá conseguirse si la asociación cobra fuerza, si cuenta con nuestro apoyo, si puede demostrar ante las instituciones y organismos que cuenta con un gran número de socios adscritos.
Necesitamos sobre todo que la gente entienda cuales son nuestros padecimientos y a qué nos enfrentamos en nuestro día a día, necesitamos tratamientos multicomponente lo más efectivo posibles, necesitamos comprensión por parte de las empresas y de las administraciones, pero sobre todo necesitamos que la medicina acepte de una vez por todas que se trata de una enfermedad que puede ser bastante grave y que deje de haber médicos que parezca que te acaban de diagnosticar un resfriado, necesitamos cambiar y actualizar la mentalidad de esos médicos. En el momento en qué la medicina entienda la gravedad del problema al que se enfrenta enseguida la sociedad y las administraciones se harán eco de ello.
El que una enfermedad no te vaya a matar no quiere decir que no sea grave, incluso al contrario, hay horribles enfermedades crónicas en las que preferirías estar muerto antes que sufrirlas.
Por lo tanto cada uno que ayude y apoye a la asociación de la manera que cada uno buenamente pueda, unos acudiendo a las citas, otros asociandose, otros ayudando en la web, haciendo publicidad de la asociación, etc. Existen mil y una maneras de colaborar, lo importante es hacerlo, no quedarse quieto, esa es la cuestión.
¿Sabéis? Me gustaría algún día poder decir a uno de mis familiares lo que tengo y que me respondiera "vaya, lo siento, sé que es una enfermedad grave, tienes todo mi apoyo, te comprendo, me puedo imaginar por el infierno que debes estar pasando". Aunque pueda parecer paradójico por la respuesta pesimista, ese día se me habrá quitado un peso de encima y creo que realmente todos habremos dado un paso de gigante hacia una calidad de vida mejor.
#23
Querida Bea
No estaba gritando, es muy fácil mal interpretar algo cuando escribes, se me quedaron las mayúsculas bloqueadas y cuando me dí cuenta llevaba un buen trozo escrito, como no tenía mucho tiempo, seguí en mayúsculas. Eso es todo. Hay mucha gente que escribe en mayúsculas, por otro lado es más fácil de leer.
Asi que, si no te importa, deja de decirme que me calme, porque estoy muy calmadita.
Creo que no he dicho ninguna burrada, ni he insultado a nadie, empecé todo esto, viendo el sufrimiento de muchos, y viendo que no estaba sola, sintiendo el desrespeto médico y la desinformación que tenemos por parte de ellos.
Creo que ALDEN LO HA BORDADO (con estas mayúsculas quiero dar importancia, y no gritar). Ha explicado perfectamente donde queremos ir a parar, si yo tengo un mal y veo que alguien intenta hacer algo para mejorarlo, pues cooperaría en mi propio interés, es la única manera de conseguir cosas.
Llevo 13 años luchando con esto, nunca conocí a nadie que le pasara lo que a mi, ni siquiera que padeciera SII, hasta que encontré este foro. Mucha gente piensa que es que eres quejica o algo así, simplemente porque no lo ven, no vomitas o no lloras de dolor.
Cualquiera de nostros sabe más de SII que un médico de Digestivo, y eso me parece una vergúenza, y es cierto que un médico te dice padeces SII, como el que te dices que tienes un resfriado, y que a veces prefieres estar muerta que seguir con esos síntomas.
Jamás un médico me habló de dietas, de antidepresivos, de antiespasmódicos, NADA DE NADA. Todo lo descubrí yo solita.
He visto muchos mensajes de gente quejándose de todo esto, asi que pensé que habría más gente apoyando una asociación. Eso es todo, y nada más.
Alden, muchas gracias por tu cooperación, te contactaré en breve.
No estaba gritando, es muy fácil mal interpretar algo cuando escribes, se me quedaron las mayúsculas bloqueadas y cuando me dí cuenta llevaba un buen trozo escrito, como no tenía mucho tiempo, seguí en mayúsculas. Eso es todo. Hay mucha gente que escribe en mayúsculas, por otro lado es más fácil de leer.
Asi que, si no te importa, deja de decirme que me calme, porque estoy muy calmadita.
Creo que no he dicho ninguna burrada, ni he insultado a nadie, empecé todo esto, viendo el sufrimiento de muchos, y viendo que no estaba sola, sintiendo el desrespeto médico y la desinformación que tenemos por parte de ellos.
Creo que ALDEN LO HA BORDADO (con estas mayúsculas quiero dar importancia, y no gritar). Ha explicado perfectamente donde queremos ir a parar, si yo tengo un mal y veo que alguien intenta hacer algo para mejorarlo, pues cooperaría en mi propio interés, es la única manera de conseguir cosas.
Llevo 13 años luchando con esto, nunca conocí a nadie que le pasara lo que a mi, ni siquiera que padeciera SII, hasta que encontré este foro. Mucha gente piensa que es que eres quejica o algo así, simplemente porque no lo ven, no vomitas o no lloras de dolor.
Cualquiera de nostros sabe más de SII que un médico de Digestivo, y eso me parece una vergúenza, y es cierto que un médico te dice padeces SII, como el que te dices que tienes un resfriado, y que a veces prefieres estar muerta que seguir con esos síntomas.
Jamás un médico me habló de dietas, de antidepresivos, de antiespasmódicos, NADA DE NADA. Todo lo descubrí yo solita.
He visto muchos mensajes de gente quejándose de todo esto, asi que pensé que habría más gente apoyando una asociación. Eso es todo, y nada más.
Alden, muchas gracias por tu cooperación, te contactaré en breve.
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Bea
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#24
Susana, quizas veo esta enfermedad desde otro punto de vista porque desde hace 7 años que la padezco me he encontrado mucha gente que tambien lo sufre porque se lo cuento a todo dios a la primera de cambio, es por ello que tengo el apoyo y comprension de quienes me rodean.
Por suerte mi medico digestivo dio desde el primer momento con el tratamiento, entre su ayuda y mi lucha por saber mas de mi enfermedad, he logrado un grado de control de la misma, hasta donde se puede, obviamente las crisis "sorpresivas" no las controlo, pero ali donde he acudido he encontrado comprension y ayuda, tanto mi familia, como medicos, como trabajo (lo mas importante), pero ante todo soy muy realista y si enfermedades incapacitantes como la fibromialgia aun no se reconocen como incapacidad laboral, pues el SII mucho menos, creo que aun nos queda mucho camino por andar y todo es cuestion de tiempo, cuando se descubrió el cancer hace años, éste no tenia cura, y ahora mira dónde estamos, lo que tengo claro es que el SII necesita sobretodo apoyo social, que es el mayor de los condicionantes de esta enfermedad, y desde luego mas estudios medicos y especializacion.
No te creas que para mi ha sido facil tener SII, no creo que sea sencillo que con 20 años te digan que tienes una enfermedad cronica, eso si, no te vas a morir por ello......pues vaya consuelo!!!
Lo mas efectivo seria una asociacion nacional con delegaciones, pero que el trabajo y objetivos estuviese centralizado, porque sino lo que consigan los de Sevilla poco va a ayudar a los de Coruña.
Por suerte mi medico digestivo dio desde el primer momento con el tratamiento, entre su ayuda y mi lucha por saber mas de mi enfermedad, he logrado un grado de control de la misma, hasta donde se puede, obviamente las crisis "sorpresivas" no las controlo, pero ali donde he acudido he encontrado comprension y ayuda, tanto mi familia, como medicos, como trabajo (lo mas importante), pero ante todo soy muy realista y si enfermedades incapacitantes como la fibromialgia aun no se reconocen como incapacidad laboral, pues el SII mucho menos, creo que aun nos queda mucho camino por andar y todo es cuestion de tiempo, cuando se descubrió el cancer hace años, éste no tenia cura, y ahora mira dónde estamos, lo que tengo claro es que el SII necesita sobretodo apoyo social, que es el mayor de los condicionantes de esta enfermedad, y desde luego mas estudios medicos y especializacion.
No te creas que para mi ha sido facil tener SII, no creo que sea sencillo que con 20 años te digan que tienes una enfermedad cronica, eso si, no te vas a morir por ello......pues vaya consuelo!!!
Lo mas efectivo seria una asociacion nacional con delegaciones, pero que el trabajo y objetivos estuviese centralizado, porque sino lo que consigan los de Sevilla poco va a ayudar a los de Coruña.
#25
Me alegro por tu parteBea escribió:Susana, quizas veo esta enfermedad desde otro punto de vista porque desde hace 7 años que la padezco me he encontrado mucha gente que tambien lo sufre porque se lo cuento a todo dios a la primera de cambio, es por ello que tengo el apoyo y comprension de quienes me rodean..
LLevo toda la mañana leyendo esto y lo único que digo es que no es motivo para discutir en público.
No estamos hablando de enfermedades mortales, faltaría más y sí tienes la suerte de tener el tto adecuado pués anima a la gente y la fibromialgia es la hermana del SIIBea escribió:
Por suerte mi medico digestivo dio desde el primer momento con el tratamiento, entre su ayuda y mi lucha por saber mas de mi enfermedad, he logrado un grado de control de la misma, hasta donde se puede, obviamente las crisis "sorpresivas" no las controlo, pero ali donde he acudido he encontrado comprension y ayuda, tanto mi familia, como medicos, como trabajo (lo mas importante), pero ante todo soy muy realista y si enfermedades incapacitantes como la fibromialgia aun no se reconocen como incapacidad laboral, pues el SII mucho menos, creo que aun nos queda mucho camino por andar y todo es cuestion de tiempo, cuando se descubrió el cancer hace años, éste no tenia cura, y ahora mira dónde estamos, lo que tengo claro es que el SII necesita sobretodo apoyo social, que es el mayor de los condicionantes de esta enfermedad, y desde luego mas estudios medicos y especializacion.
No estoy de acuerdo en q lo q se consiga en SEvilla no le va a servir al de la Coruña, sí se monta algo en el sur cosa q dudo ya que parece q estoy yo sola se van a beneficiar de ello hasta en Sidney, de eso estoy convencida.
Tengo una familia en Barcelona llamada llamada AACICAT y he conocido a grandes personas por toda España gracias a este sitio, pienso colaborar en la distancia tal y como vengo haciendo hasta ahora, recibo mails privados de gente que por motivos particulares no escriben en el foro que me ayudan a levantarme cada día, sin ellos a lo mejor no lo hacía.
No creo que se deba de hablar de más ni menos gravedad de casos de patologías o síndromes ni poner en duda la voluntad de cada uno, sí nos desmembramos no llegamos a ninguna parte.
La unión hace la fuerza, este foro ha visto nacer a la Asoc De Cataluña, y formarse otras 2 que no han cuajado pero seguimos en la lucha, desde nuestros puestos hablando con nuestros médicos conocidos o los que se nos tercian en el camino de med tradicional, alternativa...y estoy segura que sí yo particularmente algún día publico mi éxito (no el moral sino el físico) es porque se ha avanzado, y digo una cosa se va avanzando poco a poco, lentamente pero se hace.
Paso horas en las urgencias de la pública y la privada y nunca me han dado un tranquilizante y vete a casa (vete a casa pero cuidate tanto como puedas eso sí), estoy bastante puesta en este tema y en otros de digestivo por mis circunstancias personales y en unos añitos que no son pocos y no poca lucha veo que sí algo se va consiguiendo este pequeño foro tiene algo de culpa y algo de culpable también me considero pq negarlo: bocaza y cabezota que comunica a los 4 vientos los casos extremos de sus conocidos, lo q se usa en Argentina y no en Europa o lo bien que van algunas terapias alternativas, no me duele más q la tripa de irlo contando y seguiré haciéndolo así q no me digais q desde una punta de España no se puede ayudar a otra.
Creo q me he pasado y salido del plato pero es lo q me está saliendo de las manos que teclean.
Suerte a todos en la embergadura en la que se metan y cada uno que vea sí es conveniente o no apoyar, simplemente apoyar.
Y gracias a Macu aquí me veo escribiendo esto.
#26
[quote="Susana"]EL HECHO DE QUE NO TE VAYAS A MORIR DE ELLO , NO SIGNIFICA QUE NO PUEDA LLEGA A SER GRAVE, PREGÚNTALE A LAS PERSONAS QUE LLEGAN A 16 DEPOSCIONES DIARIAS, A PERSONAS CON ANEMIA, O A MACU, CON SUS CONTINUOS DOLORES, CONOZCO MUCHA GENTE QUE HA TENIDO QUE SER HOSPITALIZADA, PARA PODER EVACUAR O POR TENER DOLORES INSOPORTABLES.
NI SIQUIERA ESTA RECONOCIDO MÉDICAMENTE COMO UNA ENFERMEDAD, Y ESO QUE ES CRÓNICO.
HE LEIDO UN PAR DE VECES QUE ES UN SÍNDROME "BENIGNO". ¿COMO SE PUEDE LLAMAR A ESTO UN SÍNDROME "BENIGNO"? YA SE QUE LOS MÉDICOS SE EXPRESAN ASI CUANDO ALGO NO TE MATA, PERO ESTO DE "BENIGNO" NO TIENE NADA.[quote]
Bueno,pero son casos extremos,no es lo comun.
Yo he llegado a tener fiebre de los dolores,a sangrar en las deposiciones,y perdi 10 kg cuando se me agrabo mas la enfermedad,casi no digeria lo que comia.
NI SIQUIERA ESTA RECONOCIDO MÉDICAMENTE COMO UNA ENFERMEDAD, Y ESO QUE ES CRÓNICO.
HE LEIDO UN PAR DE VECES QUE ES UN SÍNDROME "BENIGNO". ¿COMO SE PUEDE LLAMAR A ESTO UN SÍNDROME "BENIGNO"? YA SE QUE LOS MÉDICOS SE EXPRESAN ASI CUANDO ALGO NO TE MATA, PERO ESTO DE "BENIGNO" NO TIENE NADA.[quote]
Bueno,pero son casos extremos,no es lo comun.
Yo he llegado a tener fiebre de los dolores,a sangrar en las deposiciones,y perdi 10 kg cuando se me agrabo mas la enfermedad,casi no digeria lo que comia.
#27
EN LAS SOCIEDADES DE CONSUMO ES MUCHO MÁS FÁCIL METER EL CAZO EN LA SOPA QUE CONTRIBUIR A SU ELABORACIÓN. CON LO QUE QUIERO EXPRESAR EL RAZOCINIO DE MUCHOS DE LOS QUE SUFREN EN SILENCIO O PADECEN LOS MALES DE LA ENFERMEDAD -POR LLAMARLA ASÍ- DEL SIII -ANTIGUO COLOÓN IRRITABLE-. COMO SECRETARIO DE LA ASOCIACIÓN MADRILEÑA DEL SII -TAMBIÉN POR LLAMARLA ASOCIACIÓN-QUISIERA RESPALDAR A SUSANA Y INCITAR AL LOS PRESENTES QUE RESIDAN EN MADRID A VISITARNOS Y, DE PASO, A ASOCIARSE EN NUESTRO PROYECTO ASOCIACIÓN. ES VITAL DE QUE DEJEMOS DE SUFRIR EN SILENCIO Y DE SIMPLEMENTE QUEJARNOS, HAY UN DICHO ESTADOUNIDENSE QUE MEJOR QUE YO EXPLICA ESTO -SI NOERES PARTE DE LA SOLUCIÓN ERES PARTE DEL PROBLEMA- ASOCIADOS CON EL TIEMPO PODEMOS FEDERARNOS CON OTRAS ASOCIACIONES DEL SII -POR EJEMPLO LA DE BARCELONA- Y LLEGAR A OBTENER OBEJETIVOS CONCRETOS EN BENEFICIO DE LOS MIEMBROS Y DE LA COMUNIDAD EN SI DE TODOS LOS AFECTADOS DEL SII, OBJETIVOS COMO EL RECONOCIMIENTO POR PARTE DEL GOBIERNO DEL CERTIFICADO DE MINUSVALÍA Y OTROS BENEFICIOS E INFORMACIONES EN PRO DE ALIVIAR UN POCO LA CARGA FISICA-EMOCIONAL DE NUESTRA AFECCIÓN. -NO SOMOS LEPROSOS-.
#28
Estoy de acuerdo con Miguel. Como ya he dicho en alguna ocasión, lo vital ahora es poder quitarnos este estigma de encima y poder hablar de nuestra enfermedad abiértamente. Lo primero que hay que conseguir es que la sociedad se enterde de en qué consiste la enfermedad y entienda la gravedad y los problemas que puede conllevar.
Y para llevar este objetivo a cabo, lo primero a quien hay que concenciar es a los médicos, sólo si conseguimos que los médicos cambien su visión sobre el SII, que comprendan lo incapacitante que puede llegar a ser esta enfermedad y la gravedad que esto conlleva, que dejen de darle a esta enfermedad la misma importancia que un resfriado, sólo entonces, cuando los médicos se empiecen a tomar esta enfermedad en serio, es cuando comenzará ese cambio en la sociedad. Porque lo que está claro es que la sociedad no comprenderá el problema si sanidad no se lo dice. La sociedad lo primero que hará será consultar con los médicos y si estos les dicen "es una enfermedad sin importancia, no es grave" entonces jamás conseguiremos cambiar la mentalidad.
No he podido ver la entrevista en Telemadrid a Esther, pero creo que había un médico en ella, me estoy imaginando a cada cosa que decía Esther que el médico respondía "no tiene importancia" o "eso se puede tratar con este medicamento", vamos, que en lugar de ayudar fue todo lo contrario. Por eso digo, lo primero que hay que cambiar es la mentalidad de los médicos.
Gran tarea la que tenemos por delante cuando en la Facultad de Psicología se sigue enseñando todavía hoy en día el SII como un problema psicosomático que sólo está en la mente de las personas. Para algunas cosas estamos todavía en la prehistoria. A ver cuando se entera esta gente que mente y cuerpo son uno y que cuando la mente cambia, hay cambios físicos en el cuerpo y viceversa.
Y para llevar este objetivo a cabo, lo primero a quien hay que concenciar es a los médicos, sólo si conseguimos que los médicos cambien su visión sobre el SII, que comprendan lo incapacitante que puede llegar a ser esta enfermedad y la gravedad que esto conlleva, que dejen de darle a esta enfermedad la misma importancia que un resfriado, sólo entonces, cuando los médicos se empiecen a tomar esta enfermedad en serio, es cuando comenzará ese cambio en la sociedad. Porque lo que está claro es que la sociedad no comprenderá el problema si sanidad no se lo dice. La sociedad lo primero que hará será consultar con los médicos y si estos les dicen "es una enfermedad sin importancia, no es grave" entonces jamás conseguiremos cambiar la mentalidad.
No he podido ver la entrevista en Telemadrid a Esther, pero creo que había un médico en ella, me estoy imaginando a cada cosa que decía Esther que el médico respondía "no tiene importancia" o "eso se puede tratar con este medicamento", vamos, que en lugar de ayudar fue todo lo contrario. Por eso digo, lo primero que hay que cambiar es la mentalidad de los médicos.
Gran tarea la que tenemos por delante cuando en la Facultad de Psicología se sigue enseñando todavía hoy en día el SII como un problema psicosomático que sólo está en la mente de las personas. Para algunas cosas estamos todavía en la prehistoria. A ver cuando se entera esta gente que mente y cuerpo son uno y que cuando la mente cambia, hay cambios físicos en el cuerpo y viceversa.
#29
amigo ppcp
No te estás contradiciendo? Dices que no es grave, pero tu has sufrido de:
"tener fiebre de los dolores,a sangrar en las deposiciones,y perdi 10 kg cuando se me agrabo mas la enfermedad, casi no digeria lo que comia".
Y como tú hay muchos.
Yo no tengo síntomas tan graves, ni siquiera diarreas, sin embargo el SII me molesta en muchas ocasiones.
En cuanto a Bea, te diré que yo también lo cuento cuando me cuadra, no me corto, pero eso no ayuda a mis síntomas.
Lo de la Asociación para España, NO SE PUEDE HACER, (esto no es gritar, eh?, solo remarcar), ya expliqué anteriormente, que se tiene que hacer Asociaciones por provincias, y cuando estas funciones y tengan un número importante de socios, se podrían federar.
Bueno al que le pueda interesar, aquí os mando la C/C de AMASII, si pagáis la cuota, escribirme un correo con vuestro correo electrónico para que os podamos informar de nuestros pasos, no hace que vengáis a las reuniones, pero si es importante que haya un alto número de socios.
AMASII solo cobra 30 euros AL AÑO, creo que no es mucho, y que no acabará con la economía de nadie. Cualquier duda, podéis contactarme mediante el correo interno del Foro. Os responderé.
Nº de cuenta: 2038 2273 2660 0033 3937 de Caja Madrid.
Gracias a todos
No te estás contradiciendo? Dices que no es grave, pero tu has sufrido de:
"tener fiebre de los dolores,a sangrar en las deposiciones,y perdi 10 kg cuando se me agrabo mas la enfermedad, casi no digeria lo que comia".
Y como tú hay muchos.
Yo no tengo síntomas tan graves, ni siquiera diarreas, sin embargo el SII me molesta en muchas ocasiones.
En cuanto a Bea, te diré que yo también lo cuento cuando me cuadra, no me corto, pero eso no ayuda a mis síntomas.
Lo de la Asociación para España, NO SE PUEDE HACER, (esto no es gritar, eh?, solo remarcar), ya expliqué anteriormente, que se tiene que hacer Asociaciones por provincias, y cuando estas funciones y tengan un número importante de socios, se podrían federar.
Bueno al que le pueda interesar, aquí os mando la C/C de AMASII, si pagáis la cuota, escribirme un correo con vuestro correo electrónico para que os podamos informar de nuestros pasos, no hace que vengáis a las reuniones, pero si es importante que haya un alto número de socios.
AMASII solo cobra 30 euros AL AÑO, creo que no es mucho, y que no acabará con la economía de nadie. Cualquier duda, podéis contactarme mediante el correo interno del Foro. Os responderé.
Nº de cuenta: 2038 2273 2660 0033 3937 de Caja Madrid.
Gracias a todos
#30
Quisiera anunciar que la Asociación Madrileña del SII se reunirá el día 16 de este mes a las 7.30 en la calle Sandoval en la Fundación Sauce y que a las 8 mencionada asociación nos obsequiará con una sesión de meditación gratuita. Como dijo Horacio, "Lo que hace falta es tratar de someter a las circunstancias, no someterse a ellas". Juntos podemos alcanzar la gloria —aunque pasajera— pero ante todo llegar a acéptanos nosotros mismos como somos y saber que no estamos solos ante el peligro en la lucha conjunta esta el poder de que el SII sea reconocido por lo que es: un gran problema —"La mayoría de las personas gastan más tiempo y energías en hablar de los problemas que en afrontarlos"-----HENRY FORD
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