NOTICIAS DE AMASII (Asociación Madrileña de Afectados de etc

[Susana]

Hola

Me he colado en este apartado porque creo que es interesante que el máximo número de madrileños e interesados sepan que existimos, especialmetne después de este último parón.

Me gustaría informaros a todos que el Viernes día 16 de Junio, se celebrará una reunión a la que estáis todos invitados. La anterior fue cancelada, y pospuesta para esta fecha, que estaba por confirmar.

Hemos conseguido un local donde reunirnos, esta en la calle Sandoval, 8 (parada más cercana del metro, Bilbao). Nos ha cedido este local la Fundación Sauce, la cual se dedica a terapias alternativas (es una fundación sin ánimo de lucro). Hacen Reiki, meditación y muchas otras terapias, algunas de ellas gratuitas.

Uno de los fundadores del centro, John, me ha informado de que conoce muy bien el SII-D y que la mayoría de sus pacientes, no padecen ya de diarreas.

El Viernes 16 tendremos también la oportunidad de hacer una meditación guiada por John gratuita, la cual será junto con otras personas, a las 9 de la noche en el mismo centro, después de que hablemos de nuestros asuntos.

Yo he practicado la meditación y os aseguro que es algo que merece la pena. De cualquier manera, esto es libre.

Por favor, los que podáis venir, confirmar vuestra asistencia en el apartado de este mismo foro titulado: "Asociaciones y Encuentros". La hora está por confirmar, pero se supone que será a las 7 o 7,30 p.m.

Quiero agradecer a Esmaba su gran colaboración y ayuda a nuestra asociación. Ella me pasó este contacto.

Un abrazo a todos

[Susana]

Bueno chicos

No os desbordáis con las respuestas!!!!!

¿Sabéis lo que ha costado legalizar esta asociación?
¿Sabéis cuando nos ha costado encontrar un local?
¿Sabéis que llevamos un año y que somos 8 socios?

Ahora ofrezco algo realmente bueno y..... nadie tiene nada que decir?

Os digo que hay alguien capaz de cortar vuestras diarreas y.... ¿de verdad nadie de Madrid quiere mejorar sus síntomas? Nadie quiere hablar del tema...... y hacer más tarde una meditación que es el mejor calmante para el sistema nervioso?

Bueno, pues vosotros mismos, la idea de todo esto era formar una Federación, que es lo que hace fuerza, y podríamos exiguir algo, un respeto médico al menos....

Si AMASII no funciona no habrá Federación, ya que una provincia sola no puede ser una Federación, y además para que haya una Federación, hace falta que las tres asociaciones que se han hecho FUNCIONEN, y haya VOZ Y VOTO......Y GENTE CON GANAS DE CURARSE....... Y GANAS DE EXIGUIR ALGO.

SI NO HAY UNION, NO HAY FUERZA. Si nadie apoya ni anima, en muy poco tiempo no habrá ni siquiera una Asociación en Madrid.

[mirenchu]

Hola! Yo estoy muy interesada en la Asociacion, pero yo trabajo de 4 a 12 de la noche, por lo que no puedo ir, y me gustaria mucho. Teneis todo mi apoyo y pienso que es muy importante asociarse. Decidme pues, como he de hacerlo.
Un saludo

[Alden]

Madrid es una ciudad muy grande, cada uno vivimos en puntas distintas de la ciudad, unos en las ciudades del sur, otras en las del norte, este, etc. por lo tanto poder quedar presencialmente con los trabajos que tenemos cada uno de nosotros y encima teniendo el SII que no favorece nada el transporte es muy complicado.

Lo que quiero decir es que el curso de meditación por supuesto está bien, pero si para llegar allí me tengo que tragar 1 hora y media de atascos y de nervios en los transportes públicos y para volver me tengo que chupar otra hora y media, lo que he podido ganar contra la ansiedad en la meditación lo he perdido en el transporte.

No está nada mal que hagáis ese tipo de actividades, pero yo creo que debido a esta dificultad es mejor que os centréis en construir una buena página web con una buena sección de noticias relativas a la enfermedad que se actualice constántemente, con tratamientos, con direcciones de clínicas o médicos especializados en el SII (dejar muy claro los que son privados o no y poner sus honorarios), enlaces a otras páginas web, etc. y por supuesto hacerla subir posiciones en Google. En definitiva, una página web que reuna a la mayor cantidad posible de enfermos de SII.

Junto con esto, me centraría también en conseguir socios, lo que daría fuerza a la asociación para poder dialogar con las administraciones en busca de un mejor tratamiento para los enfermos del SII, y sobre todo de cara a dar a conocer esta enfermedad a la sociedad.

No podemos acudir presencialmente, pero a través de Internet podemos estar en contacto permanente y cuando queráis podéis organizar charlas y coloquios a través de chats o videoconferencia.

[Bea]

Estoy con Alden, si hubiese asociacion en mi ciudad no dudaria en ir y apoyarla, pero en Madrid la gente vive para trabajar y tiene horarios muy limitados, de todas formas Susana el tono es un poco agresivo, no anima mucho a ir, relajate.

[reyes]

Señores con esto voy a entender que Barcelona es más pequeño que Albacete (por poner un ejempo), en Barcelona se reunen en el puerto, no creo que nadie viva en un trasanlantico, y además el año pasado a una de esas reuniones acudimos una persona de Canarias y servidora desde Sevilla, que había dinero para desplazarse, no lo dudo, que había donde quedarse tampoco...pero lo q no nos faltaban eran ganas e ilusión por sacar adelante un proyecto, en Barcelona salió adelante y en Madrid quedó en los laureles, no creo que haya escusa que valga, querer es poder ...

[macu]

No estoy de acuerdo contigo Alden,

para crear una página web, para buscar noticias, tratamientos, direcciones de clínicas, enlaces... es necesario que la Asociación se reuna y se idee entre todos ese proyecto.

Para conseguir socios, para dialogar con administraciones etc... es necesario que la Asociación se reuna para una preparación previa y estudiada de cómo actuar, repartir papeles, diferentes gestiones...

Cualquier paso adelante que se necesite dar en una Asociación requiere una reunión de sus miembros. O crees que las cosas se hacen ellas solitas?? O crees que las cosas las pueden hacer 8 personas y los demás a chupar del cuento??

Yo entiendo perfectamente a Susana. LLeva más de un año peleando para formar una Asociación en una ciudad tan grande como Madrid y lo que tendría que ser facilísimo (porque deberían haber muchos más miembros que en una ciudad pequeña) resulta ser una carga porque no recibe colaboración.

Ya lo he dicho mil veces: llorar, llorar, y lamentaros, que igual tenemos suerte y los que nos tienen que escuchar (Gobiernos, Diputaciones, Administraciones, Laboratorios, Médicos....) se pasan por casualidad por este foro y comprueban realmente lo jodidos que estamos.

Estoy hablando tranquila, eh? sin tono agresivo. Es que a veces el tono de los mensajes se puede mal interpretar

[Alden]

Soy consciente de todo el trabajo que supone sacar eso adelante, yo también he tenido experiencias en ese sentido.

Supongo que mi ignorancia se debe a que acabo de llegar y por lo tanto no sé cuanto tiempo lleva Susana luchando por esa asociación ni en qué estado se encuentra actualmente.

Sólo planteo que muchos de nosotros por diferentes motivos tenemos problemas para acudir a esas citas, por lo que creo conveniente que también se hagan virtualmente. No cuesta nada quedar un día a una hora, abrir un canal en el #IRC o conectarnos por el MSN Messenger y hablar lo que se tenga que hablar.

Por otra parte, hacer una página web, por lo menos donde se informe de en qué consiste la asociación, que objetivos tiene y en qué proceso se encuentra, no cuesta absolutamente nada. Creo que es prioritario que primero la asociación dé a conocerse entre los enfermos de SII de Madrid antes de iniciar sus actividades.

Susana, ánimo con la asociación, ya sabes que yo no puedo acudir, pero sabes que yo me hago socio enseguida, y si necesitáis ayuda con la web o cualquier otro tema informático, aquí me tienes. Si queréis que os gestione el dominio, el hosting, etc. here I am! Si queréis en lugar de pagar la cuota de suscripción anual os compro el dominio y el hosting, así no tendréis que preocuparos de problemas técnicos.

[ppcp]

Hay un canal de irc #sii pero no lo pisa ni dios.
Y hacer una pagina web debe ser un coñazo.
¿porque no permiten el acceso a la informacion a la pagina de novartis a los enfermos,que es la que se actualiza con noticias recientes sobre el SII?
¿esa informacion solo merece estar disponible para profesionales de la medicina?

[Alden]

Será porque está montando en plan negocio...

Quizás porque así puedan presionar un poco a los médicos para usen su producto, o también para que el público en general no se entere de los fracasos que se están produciendo con los medicamentos para el SII. I don't know.

Hombre, hoy en día hacer una página web no cuesta nada, si es sencillita, y es casi obligado hacerlo en los tiempos que corren.

Lo ideal sería que se pudiera actualizar constantemente con noticias y tal, pero claro, vete a saber tú cuando salen noticias nuevas relativas al SII al paso que vamos...

[Alfredo]

Hola amigos. Creo que es importante ir, y respecto a lo de los trabajos, bueno, creo que en muchos casos es una excusa. De hecho una vez hizimos una reunión el Sábado, y fuimos tres, así que lo siento pero dudo mucho de la sinceridad...
Estaré el día 16, en vez de en Barcelona, que al fin y al cabo hay que poner un granito de arena para que AMASII, pueda levantar el vuelo. Bueno, disculpad si he sido muy crítico, pero yo vivo en un barrio de las afueras de Madrid (Santa EUGENIA), padezco de diarreas,trabajo, pero precisaemnte por eso intento estar en las reuniones. Ahora, si la gente dice que el domingo puede reunirse ( LA SIGUIENTE QUE SE HAGA DESPUES DEL 16), por mi el domingo, pero vuelvo a decir que lo dudo mucho.

Sin más besos a todos

[mirenchu]

Quizá para algunos el trabajo sea una excusa, pero como comprendereis, yo trabajo de 4 a 12 de la noche y a mi el faltar al curro sin justificarlo a parte de los 60€ que me descontarian, me pueden sancionar (mi empresa no se anda con tonterias).Si haceis la reunión por la mañana, o un fin de semana que yo no trabaje (trabajo uno o dos al mes) yo encantada.

[macu]

Tus razones son completamente admisibles mirenchu. Pero yo hablo generalizando. Sabes cuántos miembros de este foro son de Madrid capital (no hablo de periferia), más de 50. Y hablo de los "censados", porque hay 333 miembros sin "censar".
Si de estos 50 sólo acudieran la mitad, serían 25 y eso es una muy buena cifra para empezar una labor en conjunto. Pero hay apatía, faltan ganas, sólo nos gusta quejarnos y claro está, así es imposible, una pena.

[Susana]

Gracias a todos por vuestras respuestas y ánimos.

Simplemente el decir: yo no puedo por mi horario de trabajo, pero quiero ser socia, o yo no puedo porque padezco diarreas y me hes dificilísimo viajar, pero puedo colaborar con esto y esto..... Todo eso es MUCHO PARA MI.

como dice Macu, si solo la mitad de vosotros pudiera venir, sería una buena cifra para empezar, somos apenas 8 socios, normalmente vienen 4 o 5 a las reuniones, y....sabéis cuántos colaboramos activamente? DOS!!!!!

Claro que el resto han puesto su granito de arena, simplemente con venir, y ocupándose de ir a acomprar libros de actas y presentar papeles y papeles, como Rosa, o Cristina que creó el logo de AMASII, o como Alfredo que ayudó a abrir la cuenta del banco (todavía sin estrenar) y además se ha tomado en serio la asociación y siempre se puede contar con él, o como Manuel que ni siquiera vive en MAdrid, y se ofreció voluntario para hacer nuestra página Web, pero al fin y al cabo los que seguimos en contacto, intentando hacer algo, como salir en TV, contactar con revistas o peródicos, contactar con médicos, somos el Secretario y yo. Nuestro secretario es psicólogo, tiene minusvalías APARTE DEL SII, y AHI ESTÁ ÉL.

No me digáis que vosotros no podéis, que estáis muy ocupados, que si la vida en Madrid, yo sé muy bien lo que es la vida en Madrid, y estoy más liada que la sandalia de un romano, pero saco tiempo y cancelo otros compromisos para dar prioridad a esto.

¿Cómo no voy a estar molesta? Que nadie aprecie una buena terapia, que coopere con su enfermedad y que la comparta con otros, todos aportarían algo, esto no es un asunto de dos o tres, somos unos cuantos miles, demostrémoslo.

También es cierto que en una ocasión quedamos en Sábado, para dar oportunidad a otras personas (sin mucho éxito), y podríamos quedar un Domingo, y también podemos quedar un Sábado o Domingo por la mañana, pero DECÍDNOSLO (Ya tenemos a Mirenchu... con uno más, cambiaríamos el día o la hora).

Yo vivo a las afueras de Madrid, me desplazó todos los días al centro a trabajar, me he estado sacando el carnet de conducir, busco trabajo continuamente porque mis trabajos son temporales, y me ha costado mucho contactar con personas de interés para nuestra Asociación, el Viernes pasado tuve que esperar tres horas por el centro, después de terminar mi jornada laboral, por no ir a mi casa y volver de nuevo al centro para hablar con John.

También estuve en Barcelona, y una amigo me tuvo que prestar el dinero para ir.

Lo de hacer todo por RCI o Messenger es prácticamente imposible, y quizá posible en un futuro, pero no al presente, para empezar YO NO DISPONGO DE ORDENADOR (estoy gestionando el comprar uno a plazos) y ONO no me da banda ancha, asi que también estoy gestionando el traslado con telefónica.

Como veréis a mi no me faltan problemas, no disponemos de información para infomar continuamente por la Web, lo que necesito es gente que venga a las reuniones y que esté dispuesta a hacer algo, a dar ideas, a compartir información... lo único que hemos hecho hasta ahora ha sido escribir a la CAM, pidiendo ayuda, pero ni siquiera se han tomado la molestia de contestarnos, también hemos escrito a otros organismos pidiendo un local con la denegación de ello por respuesta.

Yo, por mi parte, visité al Dr. Rey hace ya unos meses, es al único especialista que conozco, trabaja en el Clínico. Le pregunté si conocía a otros médicos de su especialidad en Madrid, pero no conocía a ninguno, HAY MUY POCOS ESPECIALISTAS EN TODA ESPAÑA, POQUISIMOS.

También le hablé de nuestra asociación, y le di nuestro contacto, pero me temo que no se los da a sus enfermos, dijo que estaba dispuesto a colaborar, pero a la hora de la verdad, PASAN DE TODO, Y NADIE SE QUERE MOLESTAR EN MIRAR EL FORO... PARA QUÉ??? A ELLOS NO LES IMPORTA, a nosotros que lo padecemos SI.

Y es por esto, que yo me he molestado en hacer algo, y me gustaría que más gente lo hiciera, el quejarse no lleva a ningún lado, y si te quieras quejar: QUÉJATE BIEN ALTO Y A LOS QUE PUEDAN HACER ALGO POR TI.

DE PASO, TAMBIEN PODEIS HACER ALGO POR VOSOTROS MISMOS, YA OS HE COMENTADO QUE JOHN HA HECHO MUCHAS TERAPIAS CON ENFERMOS DE SII-D, los cuales han superado sus diarreas, no el SII, pero SI las diarreas.

Nada más, gracias todos los que me habéis estado animando para que siguiera con ésto, sobre todos a Esmaba, Macu y Reyes, y los que habéis asistido a las reuniones y habéis colaborado directamente con nosotros.

En breve (después de la próxima reunión), colgaremos nuestra página Web, a ver si Alden nos echa un cable y os pasaremos nuestra cuenta del banco, para el que quiera colaborar.

Gracias también al que haya soportado llegar hasta aquí, y leer este TESTAMENTO.

[ppcp]

Lo del IRC o del msn es una tonteria,y una web con informacion actualizada mas,pues apenas hay informacion actualizada por la red,en Español.
Lo de la asociacion es lo unico que puede hacer algo,pero tampoco creo que mucho.
Lo que mas efecto causaria,seria que a los de las administraciones y a los medicos les de un buen colico que les dure 20 años,y ya verias que pronto se investigaba mas esto y nos hacian mas caso y tomaban mas en serio.

Por otra parte,si la gente no se mueve mas,sera porque el SII no les afecta tanto,o quiza,porque creen que se lo provocan ellos mismos,con su cabecita.