6 años y aun no se lo que tengo

[JordiS]

Hola, me llamo Jordi. Tengo 25 años, soy de Barcelona y hace 6 años que padezco de "SII". Y si, como dice el título aun no se lo que tengo. Por esto pongo SII entre comillas, pues en mi opinion el SII es un "cajón de sastre", donde agrupan mucha gente con sintomas similares y que no tienen ni idea de lo que les pasa. Pido paciencia leyendo el post por que se que es muy largo, pero creedme que me salto muchas cosas, pues 6 años luchando contra esto son largos y por lo menos intento explicarlo de forma entendedora.

Sintomas: Lo que si se que tengo es mucho dolor abdominal y mucha diarrea. hay dias que puedo ir al lavabo 10 o 15 veces (casos excepcionales) y dias en los que no me puedo levantar de la cama y salir a la calle, por que estoy literalmente plegado. A pesar de esto los sintomas communes son fuerte dolor abdominal (similar a cuando te duelen los testiculos, de hecho tambien me duelen cuando tengo mucho dolor de barriga pero creo que es por rebote o por que estan cerca. No estoy seguro) y diarrea repartida en distintos momentos del dia, entre 3 o 4 veces. El dolor no remite con las deposiciones y las heces varian de color segun la temporada. Y si, por si hos lo preguntabais tambien padezco sensación de hinchazor. Este otoño pase una semana ingresado por lo grave de los sintomas y entre pruevas tampoco descubrieron nada. Además también tengo una fuerte sensacion de cansacio ( o agotamiento) y bastantes mareos. De septiembre hasta hoy he perdido más de 5 kg.

Como ireis viendo tengo temporadas buenas, generalmente gracias a tratamientos con antibioticos, y temporadas malas (la mayor parte, como el 80% del tiempo)

Mi mejor temporada? en 2010 tuve una temporada de 6 meses en los que estaba practicamente bien del todo. El tratamiento que me llevo a esto no lo tengo claro... estuve tomando un suplemente de fibra a base de goma guar durante todo este tiempo y posterior a el. También tome al principio (entiendase antes de que me pusiera bien) ultralevura y jarabe de aloe vera. No se que es exactamente lo que me hizo poner bien de todo esto, pero de un dia para el otro de septiembre, quizas devido a una situacion de estres (examenes+fumar mucho) empeore de golpe, y cai en el estado que describo hasta este febrero que empece con los antibioticos. (ya no fumo)

Habré pasado ya por.... 6 o 7 digestologos. Me han hecho 10.000 pruevas (colonoscopias y biopsias incluidas) y he probado muchisimos tratamientos. Conclusion? que no tengo nada grave (menos mal, por que si fuera grave ya...). Por que tantos digestivos? por que cuando uno ve que no puede curarte o no sabe lo que tienes se desentiende del caso (si, esto pasa amenudo. más con medicos de renombre), te escucha durante 5 o 10 minutos y te dice que vuelvas a casa y que reposes que se te pasara solo, que vayas al psicologo (luego hablare de eso) o que 2 piedras.

Tratamientos que he probado:

- Duspetalin y espasmoctil (los pongo juntos pues hacen mas o menos lo mismo). Como si fueran lacasitos...

- Dieta: no contemplo una vida sin mi dieta ultrarestrictiva (sin lacteos ni fructosa ni legumbres ni no se que más. por suerte aun tengo la cerveza.). Aunque segun estoy descubriendo la dieta no pinta nada en todo esto.

-Alergias: a nada

-Intolerancias: a la fructosa, pero segun mi medico puede que sea debido a una infeccion.

- Homeopatia: He probado bastantes de estas bolitas y nunca me han hecho nada. Perdi la fe en la homeopatia cuando un reputado homeopata me hizo sentar en una silla y me puso en la cabeza unos cascos de hormiga atomica que le dirian que partes de mi cuerpo no funcionavan bien.... Sinceramente, aunque la maquina por algun milagro de la ciencia que solo posee este hombre fuera a funcionar de verdad, al menos el hombre tendria que explicartelo para que no acabarar riendote a carcajadas.

-Psicologos: Mi novio es psicologo!!! el proximo medico que me diga que es cosa de psicologo le muerdo el cuello! (si, mi unica fuente de estres es que los medicos me digan que mis problemas digestivos son culpa del estres).

- Probioticos: solo probe unos, a base de lactobacilus y no se que más y parece que mejoraron los sintomas durante una temporada. Pero la cosa decayo pronto. Dan resultados similares a los antibioticos pero mas cortos.

- Antibioticos: Mano de santo. Los sintomas remiten en cuestion de 24-48 horas. pero tal y como al principio la mejoria durava meses (2-4), ahora dura semanas. Por alguna razon dejan de funcionar. He tomado Spiraxin y metrodinazol. Spiraxin viene de que una digestologa me detecto sobrecrecimiento bacteriano, y el otro antibiotico es de otro dr que me encontro una infeccion por espiroquetas (cosa que aun no habreis escuchado nunca) en unas biopsias.

El ultimo antibiotico (metrodinazol) lo tome hara 2 meses y me dio una mejoria que duro solo 3 o 4 semanas, luego he empeorado otra vez, pero, no tanto, me he quedado en un estado intermedio, en el cual sigo jodido, pero por lo menos puedo salir de casa. (cosa que se agradece). Parece que de alguna manera la infeccion que tenia remitio en cierta medida. Pero aun sigo teniendo dolores abdominales y diarreas. Hoy mismo me he levantado por la mañana por el dolor. Parece que ahora tengo un poco de estreñimiento a veces, pero la fenta no sale solida sino liquida. La verdad es que no se muy bien como estoy ahora, solo se que no es el estado deseado, pues sigue doliendo y sigo teniendo diarrea en casi todas mis deposiciones.

Escribo por que la verdad es que me siento identificado por los casos de Candidiasis Intestinal que estoy leyendo por aqui. De hecho he tenido amenudo candidiasis en el pene y bastantes infecciones por hongos no identificados en la boca que supongo tambien serian candidiasis. Quisiera saber si mis sintomas se ajustan un poco o si alguien que lo ha sufrido se siente identificado y me puede dar algun consejo.

bueno, muchas gracias por vuestra atención. Y cualquier consejo va a ser bienvenido.

[Sate]

sobrecrecimiento bacteriano, y el otro antibiotico es de otro dr que me encontro una infeccion por espiroquetas (cosa que aun no habreis escuchado nunca) en unas biopsias.

Te equivocas.. yo sí la he escuchado y leído en un informe sobre unas pruebas mías... me había salido una cosa elevada, la borrelia burgdorferi, . aparte de otras cosillas.. me repitieron esas cosillas que habían salido alteradas..y la borrelia salió bien así que en el informe pone que pudo ser una reacción cruzada a otras espiroquetas ... (así me quedé)... ni tan siquiera he buscado lo que eran las espiroquetas.. cuando acabé con esas pruebas estaba bien de los sintomas que me llevaron a hacerlas así que pasé del tema..., ahora, al hablar tú de ellas, por curiosidad he buscado las susodichas espiroquetas y jobar qué feas son..

Y volviendo a tu caso... ya imagino que en estos años te han hecho muchas pruebas pero si nos dices cuales te han hecho, te podemos ayudar mejor.. también si hace mucho que te las hicieron ... en el sii está indicado repetir pruebas si las anteriores se hicieron hace tiempo ..

Dices que tienes intolerancia a la fructosa y aunque no dices que tengas la de la lactosa, dices que no tomas lácteos .. ¿te hicieron también las pruebas de la intolerancia al gluten?? .. muchas veces estas tres intolerancias van juntas ..

Un saludo.

[JordiS]

Sate:

gracias por el interés.

Sobre la dieta: aunque comiera solo arroz hervido absolutamente solo, seguiria teniendo diarreas. esta es mi conclusion sobre las dietas. me han hecho pruevas de celiaquia (las biopsias) y dieron negativas. Lo de los lacteos es por asociacion, aunque di negativo en la prueba de la lactosa, yo se que si como un trozo de queso o un yogurt me descompongo.

Sobre las pruebas: me las he hecho casi todas, y todas dan siempre negativo. Alguna de ellas no se ni el nombre. pero las más comunes:

colonoscopia: todo perfecto, solo encontraron las espiroquetas.

Sangre: todo perfecto.

ETS: todo perfecto

enema opaco: todo perfecto

gastroscopia con biopsias: todo perfecto

una especie de contraste o algo asi, que te inyectan no se que en sangre: todo perfecto.

prueba de alergias: todo perfecto.

ecografias: todo perfecto y no hay alien.

otras que me olvidare: todo perfecto

como ves no parece que las pruevas arrojen luz sobre el problema, que sigue bastante oscuro... por ahora mi medico me ha hecho hacer una prueva de intolerancia a la glucosa, que es igual que a las de la fructosa o lactosa pero aqui el objetivo no es buscar la intolerancia al azucar, sino buscar la malabsorcion para relacionarla con un sobrecrecimiento bacteriano. la prueba dio negativo y estoy pendiente de las interpretacion del dr. que seguramente sera que no hay ningun sobrecrecimiento bacteriano (menos haciendo relativamente poco que tome un antibiotico). Esto me reduce las possibilidades a

a- sigo teniendo una infeccion por espiroquetas (no mueren las malditas!)

b- tengo alguna clase de intenstino irritable pero no hemos sabido tratarlo aun.

c- tengo alguna cosa que todavia desconocemos.

d- combinacions al azar de lo anterior.

como he dicho me siento bastante identificado con los que dicen tener candidiasis, pero me da miedo decirselo a mi dr., pues no quiero que crea que soy un hipocondriaco o se ofenda. Por eso me gustaria que opina gente que haya padecido lo mismo.

Bueno, toda ayuda es bienvenida. Muchas gracias a todos.

[Sate]

Sate:

gracias por el interés.

Sobre la dieta: aunque comiera solo arroz hervido absolutamente solo, seguiria teniendo diarreas. esta es mi conclusion sobre las dietas.

¿Has probado eso??.. ¿comer sólo arroz?? ...

me han hecho pruevas de celiaquia (las biopsias) y dieron negativas.

Supongo que te refieres a la biopsia de duodeno .. a mi también me salió negativa esa prueba, sin embargo la dieta sin gluten me ha devuelto la vida, por desgracia esa prueba no es fiable del todo, igual que otras que nos suelen hacer, como la de la lactosa que nombras más abajo y que como tú mismo dices, sabes que te hace mal aunque saliera negativa en la prueba.. Te había preguntado por el tiempo que hace que te hiciste pruebas.. si hace mucho, sería conveniente repetir algunas, las pruebas negativas no descartan nada para siempre...

Lo de los lacteos es por asociacion, aunque di negativo en la prueba de la lactosa, yo se que si como un trozo de queso o un yogurt me descompongo.

Sobre las pruebas: me las he hecho casi todas, y todas dan siempre negativo. Alguna de ellas no se ni el nombre. pero las más comunes:

colonoscopia: todo perfecto, solo encontraron las espiroquetas.

Sangre: todo perfecto.

ETS: todo perfecto

enema opaco: todo perfecto

gastroscopia con biopsias: todo perfecto

una especie de contraste o algo asi, que te inyectan no se que en sangre: todo perfecto.

prueba de alergias: todo perfecto.

ecografias: todo perfecto y no hay alien.

otras que me olvidare: todo perfecto

No dudo de que te salieran todas esas pruebas perfectas pero a veces nos dicen que las pruebas son perfectas y no lo son tanto.. en las mías a priori todo era perfecto pero no lo era, había pequeñas alteraciones que ya indicaban algo y no supieron ver .. me lo vieron cuando ya estaba mejor y para entonces me daba igual lo que hubiera en esas pruebas ... pero haberlo, lo había.. los médicos no suelen dar importancia a esas pequeñas alteraciones pero desde luego que la tiene..

como ves no parece que las pruevas arrojen luz sobre el problema, que sigue bastante oscuro... por ahora mi medico me ha hecho hacer una prueva de intolerancia a la glucosa, que es igual que a las de la fructosa o lactosa pero aqui el objetivo no es buscar la intolerancia al azucar, sino buscar la malabsorcion para relacionarla con un sobrecrecimiento bacteriano. la prueba dio negativo y estoy pendiente de las interpretacion del dr. que seguramente sera que no hay ningun sobrecrecimiento bacteriano (menos haciendo relativamente poco que tome un antibiotico). Esto me reduce las possibilidades a

a- sigo teniendo una infeccion por espiroquetas (no mueren las malditas!)

b- tengo alguna clase de intenstino irritable pero no hemos sabido tratarlo aun.

c- tengo alguna cosa que todavia desconocemos.

d- combinacions al azar de lo anterior.

como he dicho me siento bastante identificado con los que dicen tener candidiasis, pero me da miedo decirselo a mi dr., pues no quiero que crea que soy un hipocondriaco o se ofenda. Por eso me gustaria que opina gente que haya padecido lo mismo.

Los médicos no le dan fiabilidad a lo que los alternativos llaman candidiasis así que yo en tu lugar no se lo comentaría .. o por lo menos no le diría que creo tenerlo sino que le preguntaría mejor qué opina él de eso..

Bueno, toda ayuda es bienvenida. Muchas gracias a todos

Un saludo.

[Stella Maris]

Escribo por que la verdad es que me siento identificado por los casos de Candidiasis Intestinal que estoy leyendo por aqui. De hecho he tenido amenudo candidiasis en el pene y bastantes infecciones por hongos no identificados en la boca que supongo tambien serian candidiasis. Quisiera saber si mis sintomas se ajustan un poco o si alguien que lo ha sufrido se siente identificado y me puede dar algun consejo.

bueno, muchas gracias por vuestra atención. Y cualquier consejo va a ser bienvenido.

JordiS, si quieres sacarte las dudas dile a tu médico que te solicite un análisis micológico de heces, así sabrás si tienes cándida intestinal.
Dos meses atrás, a raíz de una reacción alérgica eruptiva (urticaria) mi alergista me lo solicitó y tenía 16.800 col. por gr. húmedo de materia fecal, lo normal es hasta 5.000.

[jorgel]

¿De que color son tus heces la mayor parte? Ves resto de alimentos en ellas. Hazte un coprologico en un buen laboratorio.

[juancuesta]

hola.lo de los antibióticos es un círclo vicioso , te mejoran xq matas las bacterias malas pero dejas tu flora intestinal hecha una mierda y al tiempo vuelves a empeorar.
si te han visto sobrecrecimiento ¿porque no investigan su causa?
Tal vez con un tránsito intestinal con bario vean algo.
Analisis de heces (para ver si hay grasa y por tanto malabsorción)
Otra cosa que se me ocurre es que tengas hipoclorhidria(poco ácido en el estómago)El ácido impide que las bacterias malas lleguen al intestino...
es lo que se me ocurre...

[espagueti]

Hola jordi, por lo que leo hay una cosa mas o menos clara, a lo unico que reaccionas es al tomar antibioticos, parece que la cosa se orienta hacia el sobrecrecimiento bacteriano o cualquier tipo de infeccion sea por las espiroquetas esas (suena a croqueta) o cualquier otra que no te hayan detectado en los analisis ¿solo te los han hecho una vez?... te lo han mirado todo en ellos?.... como tu bien dices no parece que sea cuestion de intolerancias a priori, lo has comprobado con tu dieta e incluso salen negativas la biopsia, que aunque no sea 100% fiable si lo es al 99%.... por lo que cuentas no parece que tu seas del 1% restante.... Hablas de la candidiasis.... hay mucha controversia sobre ello, parece que en la medicina tradicional no terminan de ponerse de acuerdo con respecto a su existencia en el intestino en ese sentido vas a tener dificil investigar sobre ello... hay una forera en concreto a la que le ha ido muy bien la dieta anticandida, le ha devuelto la vida, aunque claro... ya te digo... hay mucha controversia.... En mi opinion particular creo que deberias pensar e insistir en el tema del sobrecrecimiento u infecciones...

Un saludo

[luna85]

es curioso, xk yo también tomé antibioticos durante el verano por una faringitis ( que de hecho he vuelto a pillar y he vuelto a tomar hoy es la primera toma) y después estuve como 5 meses genial ( a ver si hay suerte y se repite la cosa). Parece ser que lo nuestro si puede ser un problema de desequilibrio de las bacterias intestinales..

[Nicolas]

es curioso, xk yo también tomé antibioticos durante el verano por una faringitis ( que de hecho he vuelto a pillar y he vuelto a tomar hoy es la primera toma) y después estuve como 5 meses genial ( a ver si hay suerte y se repite la cosa). Parece ser que lo nuestro si puede ser un problema de desequilibrio de las bacterias intestinales..

Podría ser Luna, es significativo que te sientas mejor después de haber tomado el antibiótico, pero necesitarías probar con uno que no sea absorbible para que no tengas muchos problemas. Deberías buscar un dcotor que sepa del uso de la rifaximina y aver si está dispuesto a supervisar tu tratamiento.

[Ritay]

Hola Jordi,
Con lo que cuentas yo también pienso que podría tratarse de un sobrecrecimiento bacteriano. Y creo que una buena dieta te podría ayudar a mejorar (en paralelo al tratamiento médico). Estás hablando de candidiasis, pues la verdad es que no pierdes nada en probar la dieta. Sin caer en los extremos de la dieta, te ayudaría a limpiar tu intestinos y a quitar cosas que nos sobran, como el azúcar y productor refinados, levaduras.. Y a ver que tal te va!

[JordiS]

Hola foreros.

Muchas gracias por vuestros mensajes y perdonadme por no contestar en casi 15 dias.

Hice la prueba de intolerancia a la glucosa y dio negativo, de manera que lo del sobrecrecimiento bacteriano queda exluido, almenos esta vez. El Dr. me ha vuelto a dar otra tanda de antibioticos por si la infeccion persistio. Si los antibioticos no dan mejor resultado esta vez me hare una colonoscopia supongo que por mayo o algo asi. Tengo mis esperanzas de que funcionen, pero no las tengo todas. Si han fallado una vez podrian fallar otra.

Supongo que en la siguiente consulta le hablare del tema de la candidiasis, que es algo que no he comentado aun por que la verdad es que me da miedo que me tome por loco o hipocondriaco. Pero cuando leo articulos relacionados con el tema, me coinciden el 100% de los sintomas.

Además la ultima vez que tuve una temporada buena, no se muy bien a raiz de que vino, pero una posibilidad es un tratamiento que me hizo una naturopata que luego no he vuelto a ver, y la verdad es que no quiero volver a ir si ni siqueira se lo que tengo. Pero me planteo si no seria una jugada inteligente por mi parte ir ahora que estoy con el tratamiento de antibioticos, aunque solo sea para hablarlo con ella y mirar si me puede dar alguna ayuda para "empalmar" una cosa con otra.

Estoy bastante mas confundido de lo que estava hace 2 semanas jejeje.

Bueno gracias por vuestros mensajes y por vuestra atencion.

[fox]

tienes exactamente mis mismos sintomas, pero los mios son sin dolor ( el 70% ). Respecto a las pruevas realizadas, tambien estamos igual y todo dio negativo. Solo comentarte que mis sintomas salieron por una Giardia Lambia detectada en analisis de heces. Desde ese dia llego mi pesadilla y ya hace 10 años, la verdad es que esto del SII quema...... y mas si no sabes lo que tienes y porque lo tienes y nadie te da ninguna solucion.

Un saludo.

[JordiS]

Vaya fox... lo tuyo si que era algo extraño. Espero que se te curara. Pero me han hecho gastroscopia con biopsias y no me salio nada de eso. Gracias por tu aporte.

Bueno, como comente volvi a tomar los mismos antibioticos (aunque de otra marca, el mismo compuesto) y al cabo de 7 dias no note mejora, sino al contrario, empeore bastante. Hoy mismo he dejado los antibioticos a ver si mejoran un poco los sintomas, pero me resigno a que aun no se lo que hay ni tampoco tengo cura.

Alguien me pregunto si habia restos de comida en mi fenta, y la verdad es que antes era una cosa muy común, pero desde que hice el 1r tratamiento con antibioticos (ahora he abandonado el 2ndo) que ya no me sucede. Pero todo es volver a empeorar hasta donde estaba antes.

bueno no tengo mucho más que contaros. El martes que viene tengo hora con una dra naturopata aver si me da marihuana terapeutica jajajaja.

[La_Gata_con_Botas]

JordiS, el tratamiento con antibioticos puede haber dejado tu flora intestinal hecha papilla, quizá necesitas repoblarla, los antibioticos matan todo lo q encuentran por su camino, bueno o malo, son como un misil, hay daños buscados y daños colaterales.

Lo de la Giardia q te dice el compañero Fox no se ve en una gastroscopia, se debe hacer un analisis de heces para ver si hay parasitos, yo tb ando en eso, buscando parasitos en mis heces porq me salen siempre los eosinofilos un poquito altos.
Es otra posibilidad y ya sabes q lo mejor es descartarlo todo!!