MI VIDA CON SFC (SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA)

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Sate
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#136

Mensaje por Sate »

Julia.. añade si quieres esta información a tus enlaces.. esto aún no está descartado como ya te he dicho otras veces.. actualmente los estudios se han ampliado y continúan .. :wink:

http://www.consejos-e.com/Documentos/Sa ... _2651.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Un estudio afirma la relación entre fibromialgia y celiaquía

20/07/2009

La Asociación de Celíacos de Madrid (ACM) colabora con el Servicio de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro en un estudio sobre la relación entre la fibromialgia y la enfermedad celíaca. Un total de 120 personas con fibriomialgia y espondiloartritis están siendo tratados con dieta sin gluten, en ocasiones individualizada, para lo que presta su ayuda la ACM. El seguimiento cercano de estos pacientes permite conocer la mejoría o desaparición de sus síntomas.

La investigación, liderada por el Dr. Carlos Isasi, comenzó el pasado otoño y, aunque el tiempo transcurrido es corto, ya comienza a haber resultados esperanzadores de pacientes que están mejorando de forma notable, tras años de sufrir dolores intensos generalizados y cansancio crónico a pesar de tomar múltiples fármacos para combatir sus dolencias.

Este estudio viene a sumarse a otras evidencias que demuestran que la enfermedad celíaca como una patología que presenta una clínica asociada a problemas gastrointestinales ha pasado a la historia. La realidad es que la forma de aparición más frecuente de la enfermedad es a través de síntomas extraintestinales, de manera leve o incluso sin ellos.

Por otro lado, son múltiples las enfermedades, sobre todo autoinmunes, que se asocian a la enfermedad celíaca, debido a un retraso en el diagnóstico o a la falta de tratamiento: dieta estricta sin gluten. En muchas ocasiones, en primer lugar es diagnosticada la enfermedad autoinmune y más tarde la enfermedad celíaca. En el caso de que hubiese sucedido a la inversa, en la mayor parte de los casos, se hubiera evitado el desarrollo de la enfermedad autoinmune.

Sobre la fibromialgia
Es una afección común caracterizada por puntos de sensibilidad y dolor prolongados en todo el cuerpo en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos. Algunos de los problemas que comúnmente se asocian con la fibromialgia son: fatiga, rigidez en las mañanas, problemas de sueño, dolores de cabeza, entumecimiento de manos y pies, depresión y ansiedad. Con frecuencia se asocia con otros problemas como fatiga crónica o intestino irritable.

Sobre la espondiloartritis
Se trata de un grupo de enfermedades reumáticas diferentes, pero con características comunes, que provocan importantes destrucciones de las articulaciones. El síntoma más característico de estas enfermedades es el dolor lumbar.

En este grupo de enfermedades se integra la espondilitis anquilosante, la artritis reactiva, la artritis psoriásica, la artritis asociada a las enfermedades inflamatorias intestinales como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, y la espondiloartropatía indiferenciada. Cada una de ellas tiene síntomas específicos que las diferencian entre sí, pero también poseen características comunes, como es la inflamación de las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral, ocasionando dolor lumbar más frecuente durante el descanso nocturno y se acompaña de rigidez por las mañanas al levantarse.

Sobre la enfermedad celiaca
La enfermedad celiaca es la enfermedad crónica intestinal más frecuente en Europa. Se caracteriza por una intolerancia permanente al gluten, proteína presente en el trigo, la cebada, el centeno y la avena.

Esta intolerancia produce una lesión severa en la mucosa del intestino delgado, produciendo una inadecuada absorción de los nutrientes de los alimentos. En ocasiones, la aparente levedad de los síntomas, dificulta enormemente el diagnóstico.

Esta situación hace que, según la prevalencia estimada de la enfermedad (1 por cada 100 individuos) se pueda afirmar que en España hay al menos 450.000 celíacos, de los que apenas 40.000 están diagnosticados.
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skamada
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#137

Mensaje por skamada »

Muy interesante, Sate. Tengo un par de compis con espondilitis que ya estaban desesperados, el panorama que te pintan suele ser como para ello. Uno de ellos inició la dieta sin gluten y se encuentra relativamente mejor, aunque los dolores no acaban de desaparecer. Al otro lo tratan con inyecciones de proteína de rata (puagh) y cada vez está más encorvado. Aprovecharé que estoy de nuevo por la tierrina para comentarle esta posibilidad, que será el más barato de los tratamientos posibles (si tenemos en cuenta la pasta que se dejan en fisios, osteópatas, inyecciones...)
Anuska
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#138

Mensaje por Anuska »

Julia, paciencia, mucha paciencia. Yo estoy segura que se seguirá avanzando sobre este tema, a no ser que el gobierno intente quitar de enmedio a los enfermos crónicos y jubilados (damos muchos gastos a la seguridad social) :roll: no les aportamos beneficios para que puedan vivir a todo lujo, con sus grandes casas, piscinas, vacaciones, coches de alta gama etc.
El dinero, por suerte, no compra la salud. Ya le tocará a los muy jodidos!! :twisted:
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Sate
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#139

Mensaje por Sate »

skamada escribió:Muy interesante, Sate. Tengo un par de compis con espondilitis que ya estaban desesperados, el panorama que te pintan suele ser como para ello. Uno de ellos inició la dieta sin gluten y se encuentra relativamente mejor, aunque los dolores no acaban de desaparecer. Al otro lo tratan con inyecciones de proteína de rata (puagh) y cada vez está más encorvado. Aprovecharé que estoy de nuevo por la tierrina para comentarle esta posibilidad, que será el más barato de los tratamientos posibles (si tenemos en cuenta la pasta que se dejan en fisios, osteópatas, inyecciones...)
Skamada ... el tema de la Fibromialgia, SFC y SQM, es algo más nuevo y aunque ya se sabe desde hace años que hay un porcentaje de personas con estas patologías que son celiacas, ahora se quiere averiguar si estas patologías son sólo enfermedades relacionadas de algún modo con la celiaquía o directamente son la enfermedad celiaca pero con otros síntomas, no hay que olvidar que la EC es una enfermedad sistémica, puede afectar a cualquier órgano ...

Pero en el caso de las espondilopatías se sabe esa relación desde hace mucho ... yo he visitado foros de estas enfermedades y allí hay mucha gente haciendo dieta sin gluten (ellos le llaman dieta sin almidones) con mejoría en la mayoría de los casos, en algunos con mejoría considerable hasta el punto de no necesitar tratamiento ... pero lógicamente hay que hacer las cosas bien y si no se conoce bien esta dieta es fácil que esa mejoría no sea como debe ser..
A ese amigo que hace la dieta, dile que entre en un foro celiaco y se informe bien sobre todo esto.. y al otro coméntale sobre esa posibilidad y si decide tenerla en cuenta recuérdale que debe hacerse las pruebas antes de hacer la dieta..

Lo de las proteínas de rata .... :shock: :? .. que aggquitooooo .. #-o
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Julia
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#140

Mensaje por Julia »

Sate, todo los estudios que tengan que ver con SFC son interesantes para este hilo.
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Sate
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#141

Mensaje por Sate »

Julia escribió:Sate, todo los estudios que tengan que ver con SFC son interesantes para este hilo.
Ya mujer.. si eso ya lo sé, además esto ya lo subí hace tiempo a otros hilos donde surgió el tema de la fibro, sin ir más lejos lo puse el otro día para una compañera nueva que se llama Meli, creo que está en otros síntomas...
Te decía si querías guardarlo con tus enlaces personales, los que tengas para tu información propia o compartas en los foros de fibro y SFC aunque en esos foros se ha tratado ya este tema del estudio del Dr. Isasi y hay gente que está en él.. al menos yo lo he visto en el foro de Marifé y supongo que en otros también será igual ..

Un besito guapa.. :wink:
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Julia
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#142

Mensaje por Julia »

Ya te entiendo Sate.
No suelo entrar apenas en el foro de Marifé, me resulta complicado, suelo seguirlo un poco por facebook, además como dices, ellas ya sea en el foro o en los blog tienen todas las últimas noticias sobre ello, pero viene bien tenerlo. Gracias. :wink:
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Sate
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#143

Mensaje por Sate »

Sí, es cierto.. el foro de Marifé es tan grande que te pierdes xxDD... #-o .. además que desde que hay que registrarse necesariamente para leer, la verdad es que yo tampoco lo suelo visitar pero sí sé que se había hablado de este tema..
Hace poco, por casualidad aterricé en otro foro más pequeño sobre esto y allí ví a un forero de aquí que hace tiempo dejó de participar.. me gustó verle, él y yo nos llevábamos muy bien y aunque aquí ya no entre, por lo menos supe que sigue por estos mundos foreros ya que su post era reciente..
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Julia
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#144

Mensaje por Julia »

Hablas de Náufrago?
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#145

Mensaje por Sate »

Julia escribió:Hablas de Náufrago?
Xacto .. ya veo que también le has visto.. :wink:
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Julia
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#146

Mensaje por Julia »

No, no lo he visto, es que hace tiempo habló algo sobre esto y me he acordado.
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#147

Mensaje por Sate »

Julia escribió:No, no lo he visto, es que hace tiempo habló algo sobre esto y me he acordado.
Pues sí, era él y ya digo que su post era reciente.. así que ahí está el hombre en un foro de SFC.. aunque no sé cuál es, no me quedé con el enlace, debe ser nuevo, yo no le había visto antes y he visitado algunos más, como 5 o 6 creo.. :roll:
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#148

Mensaje por Julia »

http://www.sfc-em-investigacion.com/

Foro donde se tratan este tipo de enfermedades.
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Julia
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#149

Mensaje por Julia »

El SFC va cada día condicionando más mi vida.
Me levanto con mareos, dolor de cabeza, agotamiento y dolor por todo el cuerpo, sin poder apenas vocalizar, con una resaca expantosa. Más de una vez tengo que volver a la cama porque me es imposible seguir levantada.
La otra mañana tuve que llamar al médico para pedir cita y como sale el contestador, era imposible conseguir la cita, me pedía fecha de nacimiento y en el mes me decía otro, yo intentaba vocalizar y me era muy dificil.
El sábado estuve en consulta, me ha mandado más medicamentos para el dolor, porque cada día son más fuertes, incluso unos parches para dormir, porque cuando llevo un rato tumbada las piernas empiezan a dolerme bastante sin poder coger ninguna postura, ni de lado ni boca arriba, y mucho menos boca abajo.
Como veis voy de lujo, pero con ganas de que esto no pueda con mis fuerzas, aunque a veces lo consigue.
Este fin de semana viajo sola a Zaragoza. Desde el último viaje que hice sola han pasado seis meses, espero poder aguantarlo bien.
yomisma
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#150

Mensaje por yomisma »

Eres una valiente Julia! Te mando todo el animo del mundo para que mejores. A ver que tal te va en Zaragoza, seguro que puedes con eso y con más.
Un abrazo
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